homesitemapcontactA+

Crowdfunding in de zorg

Syringe And Medicaments, Used Color Filter On Flash
Syringe and medicaments, used color filter on flash

Ik moet op reis voor genezing. Wie betaalt mee? Voor steeds meer patienten biedt crowdfunding een laatste hoop op genezing. Roy Schouten vond een behandeling voor 160.000 euro.

Roy Schouten (36) is fysiotherapeut. Maar toen zijn eigen lichaam hem in de steek begon te laten, tastte hij in het duister. Hij was vaak zó moe. Hij dacht aan een burn-out of  zo. Tijdens het hardlopen gebeurde er iets vreemds. Halverwege het Amsterdamse Vondelpark werd de kracht in zijn rechterbeen minder. Normaal was één rondje van 3,5 kilometer geen moeite.

Op 18 januari kwam de diagnose: multiple sclerose. Schouten heeft een zeldzame vorm: PP MS. Zijn centrale zenuwstelsel wordt aangetast, waardoor hij verlammingsverschijnselen  krijgt die steeds erger worden. Hoe snel dat gaat valt moeilijk te voorspellen. Voor PP MS  bestaat nog geen medicatie.

Vijf uur vliegen

Een maand na de diagnose zit Schouten aan tafel bij zijn neef Arjen Bakker . Vlak na het slechte nieuws deden ze research naar de ziekte en concludeerden: er zijn opties. Ze lazen over de „HSCT-behandeling” met „hematopoietische cellen” die het afweersysteem moeten „resetten”. Die wordt gedaan in Rusland, Zweden, Mexico en Israël. In  Israël is een openbaar ziekenhuis zonder wachtlijst waar ze deze behandeling aanbieden.

Er is één grote drempel: de behandeling – een stamceltransplantatie gevolgd door een zware chemokuur – wordt voor deze ziekte niet vergoed. De effectiviteit zou onvoldoende bewezen zijn. Het hele traject kost 160.000 euro. Dat heeft Schouten niet. Maar neef Arjen zegt: ‘laten we hier met z’n allen de schouders onder zetten”.

Schouten krijgt zowel positieve als negatieve reacties. De donaties komen vooral van bekenden. Volgens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie hebben jonge mensen met een agressieve vorm van MS die nog maar kort ziek zijn de meeste baat bij de behandeling.

 ‘Roy is mijn homeboy’

Een crowdfunding-campagne vormt voor een steeds grotere groep patiënten de laatste hoop op genezing. Douw&Koren, een bureau dat crowdfunders advies geeft, zegt steeds vaker medische verzoeken te krijgen. Op Dream or Donate, zamelen op dit moment voor tien MS-patiënten geld in voor een behandeling in het buitenland en 25 mensen met kanker. Er zijn ook veel mensen die een eigen site bouwen en geld inzamelen. De meesten halen het streefbedrag trouwens niet.

RTL Late Night

Dat Roy Schouten en zijn vrienden een crowdfunding-actie begonnen, komt deels doordat zij de video zagen van Boaz Spermon, die een jaar geleden bij RTL Late Night zijn verhaal deed over de HSCT-behandeling. Spermon, toen nog in een rolstoel, vertelde kort over zijn eigen achteruitgang. Hij was al begonnen met geld inzamelen voor een behandeling in Zweden, maar na zijn oproep op tv stroomden de donaties binnen.

Drie maanden later was hij terug bij Humberto Tan, kaal door de chemo, verzwakt door de zware behandeling maar de studio was hij in komen lopen. De achteruitgang leek stopgezet en deels teruggedraaid..

Boaz Spermon was de eerste Nederlandse patiënt die de HSCT-behandeling in het buitenland onderging. Na hem volgden naar schatting veertig andere MS-patiënten. Deze patiënten veroorzaken dilemma’s voor Nederlandse artsen en verdeeldheid in de wereld van MS. Als er zoveel vraag naar is, moet deze behandeling dan ook niet in Nederland worden aangeboden? De MS Vereniging vindt nu, na onderzoek naar wetenschappelijke bronnen, dat die er in Nederland zo snel mogelijk moet komen.

Vijf uur voordat zijn vliegtuig opstijgt stuurt Bakker een WhatsApp-bericht. WE ZIJN ER!!!! Er staat  inmiddels160.000 euro op de rekening van de stichting voor Roy.

Bron: NRC 11 maart 2017; auteurs Kim Bos en Romy van der Poel.

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *