homesitemapcontactA+

Gronings project voor ‘myelinemeting’

MS-patiënten geraadpleegd bij besteding onderzoeksgeld

Keus valt op Gronings project voor ‘myelinemeting’

Voor het eerst zijn MS-patiënten geraadpleegd bij de keus voor de besteding van onderzoeksgeld. Mede door hun inbreng komt er nu ongeveer 3 ton beschikbaar voor een project van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Daarbij gaat het om de ontwikkeling van een nieuwe methode voor het meten van de afbraak van het isolerende zenuwomhulsel myeline, bij mensen met MS.

Dit bijzondere keuzetraject is opgezet door de Stichting MS Research, de enige onafhankelijke Nederlandse geldinzamelaar op het gebied van MS-onderzoek, in nauwe samenwerking met de organisatie ZonMw. De laatste is ontstaan uit ZorgOnderzoek Nederland en de sector Medische Wetenschappen van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek – vandaar de afkorting. ZonMw en MS Research betalen elk de helft van het onderzoeksgeld.

Het traject is ontwikkeld in het kader van het zogeheten Programma Translationeel Onderzoek. Dat is de verzamelnaam voor de schakel tussen puur wetenschappelijk onderzoek en de toepassing daarvan in de praktijk, dus met patiënten. Bij die vertaalslag speelt sinds kort de organisatie ZonMw een belangrijke rol.

Voorlopig voor een eenmalig experiment hebben zij de keus van de besteding van onderzoeksgeld niet alleen laten bepalen door de Wetenschappelijke Raad van de Stichting MS Research en een speciaal ingestelde programmacommissie, maar ook door een zogenoemd ervaringsdeskundigenpanel van mensen die zelf MS hebben. Bij die laatsten waren mensen uit de MSVN en MSweb. Alleen een project dat van alle drie die toetsgroepen een positieve beoordeling kon krijgen, had kans op honorering van de subsidieaanvraag.

UMCG/MSCNN

Het project waarop langs die weg de keus is gevallen is in handen van de scheikundige en onderzoeker dr. Erik de Vries van de afdeling Nucleaire Geneeskunde en Moleculaire Beeldvorming van de UMCG. De subsidieaanvraag is mede-ondertekend door onder anderen dr. Jan Meilof, medeoprichter en behandelend neuroloog en onderzoeker van het aan het UMCG gekoppelde MS Centrum Noord Nederland (MSCNN).

Onderzoekers van het MSCNN doen al enige jaren proeven met een middel voor herstel van de afbraak van myeline, een van de tot nog toe niet-reparabele gevolgen van MS en de belangrijkste oorzaak voor het uitvallen van zenuwfuncties. Probleem is, dat tot nog toe vrij moeilijk is te bepalen hoe ernstig de myelineschade feitelijk is, en of met toepassing van het gevonden medicijn, voldoende herstel plaatsheeft.

Radioactief contrastmiddel

Dr. Erik de Vries denkt dit zichtbaar te kunnen maken door scans met behulp van een nieuw licht radioactief contrastmiddel. Dit middel is echter nog niet eerder toegepast in mensen en dat nu wil hij samen met dr. Jan Meilof gaan doen. Het betreft vooralsnog een kleine groep mensen onder wie 15 met progressieve MS. Het proefproject gaat zeker enkele jaren duren.

De Vries: “Op de lange termijn kan deze studie helpen bij het ontrafelen van het mechanisme achter de myeline- afbraak bij mensen met MS”. Leden van het MS-ervaringsdeskundigenpanel sloten zich daarbij aan. Zij maakten opmerkingen als:

–       “Met dit soort onderzoeken zal de behandeling van MS in de toekomst grote stappen kunnen maken”.

–       “Dit onderzoek zou zeer zeker kunnen bijdragen aan een oplossing voor MS”.

–        “De studie spreekt mij zeer aan omdat het hoop geeft op een behandeling die schade aan myeline kan herstellen”.

Zie voor uitleg van de methode-De Vries ook het bericht op de website van MS Research. Over de zoektocht van dr. Jan Meilof en zijn groep naar herstel van myeline is in het digitale MSweb-magazine MSzien een artikel verschenen in juni 2015.

Voor het idee om patiënten over de subsidiëring van onderzoeksprojecten te laten mee-oordelen pleitte nog onlangs dr. Jan Sixma, de vorige voorzitter van de Wetenschappelijke Raad van MS Research. Lees hier.

Aan de kant van de Stichting MS Research is dit project begeleid door onderzoekscoördinator dr. Kirstin Heutinck. Het is niet onmogelijk dat er snel soortgelijke projecten volgen, gelet op haar opmerking in een mail aan deelnemers van het MS-panel, dat “hun inbreng erg waardevol is gebleken”. Bovendien is het een van de wensen van de MS vereniging Nederland om in de toekomst MS-patiënten meer te zeggen te geven over de keuze van onderzoeken.

Bronnen: de Stichting MS Research, de MSVN, MSweb en MSzien.

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *