http://www.msweb.nl
MS regulier
mskidsweb twitter facebook rssfeed rssfeed MSweb forum

Ga terug   MSweb forum > Lijf & Leden > MS regulier

Mededelingen

Je kunt alleen in het forum schrijven als je ingelogd bent. Kijk ook hier.
 
Topictools Weergave
Oud 16 april 2012, 16:31   #1
Anja49
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jul 2007
Locatie: Bennekom
Berichten: 97
vraagteken supra pubis??

Wie heeft hier ervaring mee?

Hoe zit het met blaasontstekingen?

Zwemmen?

De zichtbaarheid van de zak?

De plaatsing?

Ik heb problemen dus met de blaas.

Ik ben niet incontinent,maar juist het tegenover gestelde.

Ik raak mijn urine niet kwijt,hiervoor ben ik vorig jaar met 10 botox spuiten behandeld,maar de aandrang blijft.

4-5 keer p.d. katheriseren is normaal,ik zit gemiddeld op 10-15 keer.
Een onhoudbare situatie dus,maar iets weerhoud mij van een supra pubis

Ik heb zowiezo ontzettende verklevingen in mijn buik,iets wat de plaatsing zou kunnen belemmeren?

a.s.Woensdag krijg ik een urodynamisch onderzoek en daarna meteen de uitslag.

Meerdere botoxspuiten waren eventueel ook een optie[25] maar gaf mij niet de garantie van de aandrang af te komen.

Kans op incontinentie was er ook.

Wie heeft raad?

b.v.d.
Anja
Anja49 is offline   Reageren met citaat
Oud 16 april 2012, 17:45   #2
june
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: feb 2009
Berichten: 6.632
Standaard

Candy weet hier veel van af Anja. Ik denk dat ze later wel zal komen.
june is offline   Reageren met citaat
Oud 16 april 2012, 18:07   #3
Anja49
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jul 2007
Locatie: Bennekom
Berichten: 97
post

Dank je wel,ik wacht met spanning

Anja
Anja49 is offline   Reageren met citaat
Oud 16 april 2012, 18:54   #4
Leo2
Deelnemer
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 65
Standaard

Hoi,

Ik heb nu zo'n 4 jaar een sub en het bevalt mij prima.
Ik gebruik overdag een bovenbeenzak die ik zelf kan legen; gewoon met de rolstoel naast het toilet gaan staan en dan kan ik de zak legen. voor onderweg heb ik altijd een leeg limonade flesje bij me zodat ik overal de zak kan legen, ik heb dan niet perse een invalide toilet nodig.

Voordeel is dat ik niet steeds een transfer moet maken van rolstoel naar toilet en dat ik niet perse een invalide toilet nodig heb, ook kan ik in de auto mijn katheterzak legen.

Er zijn ook nadelen;
Het plaatsen van de sub de eerste keer is niet bepaalt lekker te noemen, via de buik wordt de blaas met een holle buis aangeprikt (bij mij zonder verdoving)
Om de 6 weken moet de sub verwisselt worden
Regelmatig blaasontsteking ( ik gebruik nu een half jaar REFLUX tabletten en nu is dit wel minder)
Soms zit de sub verstopt
Als de sub per ongeluk uit de buik floept moet er snel gehandeld worden, hij moet op zeer korte tijd er terug in gezet worden anders zit de opening dicht. (normaal gebeurd dit nooit als alles goed is maar het kan gebeuren)

Maar ja het zal altijd wel wat zijn met of zonder sub je moet er door de huidige situatie echt aan toe zijn, had ik ook ik moest bijna bij iedere boom plassen dus was de keus niet zo moeilijk.

Succes.
Leo2 is offline   Reageren met citaat
Oud 16 april 2012, 19:32   #5
Anja49
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jul 2007
Locatie: Bennekom
Berichten: 97
post

Dank je wel ,hier heb ik wat aan.

Dus ik heb goed begrepen dat de aandrang verdwijnt?

Lijkt me een bevrijding.

Hoe zit het met je kleding valt zo'n ding op en kun je zwemmen?

Nogmaals dank en jij ook succes verder
gr.Anja
Anja49 is offline   Reageren met citaat
Oud 16 april 2012, 20:48   #6
Leo2
Deelnemer
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 65
Standaard

je hebt een pbtje.
Leo2 is offline   Reageren met citaat
Oud 16 april 2012, 21:34   #7
Candy
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: feb 2005
Locatie: Friesland
Berichten: 12.052
Standaard

Anja,

Ervaring met een SP heb ik zelf niet, maar ken tamelijk veel MSers die er een hebben.
Van één forummer weet ik dat het niet goed gegaan is. Misschien reageert zij nog.

Alle anderen zijn er zeer tevreden mee. Vooral het gemak dat het met zich meebrengt. Net zoals Leo verwoordde.

Met een SP kun je de blaas spoelen zodat er minder kans is op ontstekingen. Een SP was bij mij niet mogelijk, omdat mijn blaas al helemaal verschrompeld was.

Ik heb een urinestoma. De belevenissen zijn niet echt onder woorden te brengen. Ik raad een stoma af, als er een mogelijkheid is om de blaasproblemen op enigerlei wijze anders op te lossen. Alles wat mis kon gaan ging ook mis.

Het hele horror verhaal zal ik overslaan, maar uiteindelijk ben ik ook een nier kwijtgeraakt.
__________________
Candy is offline   Reageren met citaat
Oud 17 april 2012, 09:03   #8
Anja49
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jul 2007
Locatie: Bennekom
Berichten: 97
post

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Leo2 Bekijk bericht
je hebt een pbtje.
Wat bedoel je met een pbtje????

Ken het alleen als persoonsgebonden budget,maar daar kun je niet mee zwemmen

Wil je het mij uitleggen?
gr Anja
Anja49 is offline   Reageren met citaat
Oud 17 april 2012, 09:06   #9
shandy49
Deelnemer  Man
 
Geregistreerd: jan 2008
Locatie: Apeldoorn
Berichten: 3.486
Standaard PB

Prive Bericht

Rechts bovenin kan je daar op klikken

Piet
shandy49 is offline   Reageren met citaat
Oud 17 april 2012, 09:07   #10
Anja49
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jul 2007
Locatie: Bennekom
Berichten: 97
post

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Candy Bekijk bericht
Anja,

Ervaring met een SP heb ik zelf niet, maar ken tamelijk veel MSers die er een hebben.
Van één forummer weet ik dat het niet goed gegaan is. Misschien reageert zij nog.

Alle anderen zijn er zeer tevreden mee. Vooral het gemak dat het met zich meebrengt. Net zoals Leo verwoordde.

Met een SP kun je de blaas spoelen zodat er minder kans is op ontstekingen. Een SP was bij mij niet mogelijk, omdat mijn blaas al helemaal verschrompeld was.

Ik heb een urinestoma. De belevenissen zijn niet echt onder woorden te brengen. Ik raad een stoma af, als er een mogelijkheid is om de blaasproblemen op enigerlei wijze anders op te lossen. Alles wat mis kon gaan ging ook mis.

Het hele horror verhaal zal ik overslaan, maar uiteindelijk ben ik ook een nier kwijtgeraakt.
Oooo Candy wat een verschrikking,vreselijk.

Ik wens je veel sterkte en bedankt voor je antwoord.

Nu ben ik nog benieuwd naar mensen die dus een hoge dosis [20-25 spuiten] botox hebben gehad.

De 10 hebben mij dus niet geholpen,de aandrang is er nog de hele dag,en ja ook ik zal mijn been bij iedere boom op kunnen tillen

gr.Anja
Anja49 is offline   Reageren met citaat
Oud 17 april 2012, 19:06   #11
Esmee
Deelnemer
 
Geregistreerd: jan 2003
Berichten: 168
Standaard

Ik heb een SP (geen MS) en ik ben er niet zo blij mee.

Heel veel urineweginfecties/ nierbekkenontstekingen.
En reflux naar de nieren. Om de reflux naar nieren te verminderen
krijg ik ook Botox. Dat helpt dus voor reflux en voor blaaskrampen.

Ik had in die tijd eigenlijk geen keus en ik kan ook niet zonder, dus het is nu pappen en nathouden

Er zitten natuurlijk ook wel wat voordelen aan, geen toiletbezoek/catheriseren.
Je kunt er gewoon mee zwemmen. Je kunt als je blaas dat aankan de catheter gewoon tijdelijk afsluiten.
Ik laat de urinezak met zwemmen er gewoon aan zitten en frommel die onder een badpak. Maar zwem maar eens per 3 jaar oid

Helaas kun je dus geluk en pech hebben met zo'n SP.
Ik weet wel van mijn uroloog dat het bij veen ook best goed gaat.

Succes met de beslissing.
__________________
-
Esmee is offline   Reageren met citaat
Oud 17 april 2012, 22:03   #12
GrAs
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jun 2009
Locatie: N-H
Berichten: 135
Standaard

Ik heb ooit ook getwijfeld... SP of niet want catheteriseren bleek geen goeie optie.

Nu heb ik een verblijfscatheter, zelfde voordelen als een SP, maar geen operatie en zelf te verwisselen om de 6 weken.

Bevalt me prima, al een groot aantal jaren.

Voor jou misschien ook het overwegen waard?

Gr-As
GrAs is offline   Reageren met citaat
Oud 18 april 2012, 08:38   #13
Anja49
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jul 2007
Locatie: Bennekom
Berichten: 97
uitroepteken

Lieve mensen,

ik dank jullie allemaal voor jullie uitleg.

Over 3 kwartier is het zover dan komt de rolstoelbus en ga ik naar het ziekenhuis.

Eerst het urodynamische onderzoek en daarna meteen de uitslag en het hoe nu verder.

Ik ben er nog niet uit,alles heeft zijn voors en tegens,zelf heb ik zoiets laat eerst de botox eens uitgewerkt zijn en dan zien hoe het gaat.

Maar ja voor hetzelfde geld is de botox al uitgewerkt en doet mijn blaas het gewoon niet meer

Wish me luck,uiteindelijk hoef ik niks overhaast te beslissen[zit mezelf nu moed in te praten hoor]

Nogmaals bedankt
gr Anja
Anja49 is offline   Reageren met citaat
Oud 20 april 2012, 12:55   #14
Anja49
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jul 2007
Locatie: Bennekom
Berichten: 97
post

Even een na bericht,ik hoef dus idd niet meteen te beslissen.

De blaas is goed bevonden voor een supra pubis,maar eerst moet ik gaan proberen de blaas te trainen door niet meer zoveel te katheteriseren pppffffffffff moeilijk als je de hele dag aandrang hebt.

Red ik het niet dan kan ik weer een afspraak maken en wordt er een sp geplaatst.

Overigens werken ze hier met een kraantje ipv met zakken 1 voordeel dus.

Allemaal bedankt voor de reacties,

gr Anja
Anja49 is offline   Reageren met citaat
Oud 20 april 2012, 14:08   #15
Lucy
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: apr 2008
Locatie: Vleuten
Berichten: 73
Standaard

Hoi Anja,

Ikzelf gebruik Emselex voor een overactieve-blaas.

Je sprak over aandrang.....zou dat misschien een optie kunnen zijn?

Sterkte!
__________________
Groetjes, Lucy
Kijk uit voor Baloe & Simba!

Lucy is offline   Reageren met citaat
Oud 20 april 2012, 14:09   #16
Esmee
Deelnemer
 
Geregistreerd: jan 2003
Berichten: 168
Standaard

Succes met trainen en je uiteindelijke beslissing.

Elke uroloog wil liever een kraantje op een SP dan een zak, want een blaas die nog kan vullen is altijd te verkiezen boven een blaas die zich continue leegt.

Maar dat moet dan wel haalbaar zijn, zoals je zelf al schrijft, ik heb continue aandrang. Ze willen dat je nu dus laten trainen en hopelijk lukt dit je wat. Dan kan er ook een kraantje op de SP en zul je ws ook de opdracht krijgen deze niet te vaak open te zetten.
Succes ermee!
__________________
-
Esmee is offline   Reageren met citaat
Oud 20 april 2012, 15:53   #17
Anja49
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jul 2007
Locatie: Bennekom
Berichten: 97
post

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Lucy Bekijk bericht
Hoi Anja,

Ikzelf gebruik Emselex voor een overactieve-blaas.

Je sprak over aandrang.....zou dat misschien een optie kunnen zijn?

Sterkte!
Hoi,jammergenoeg heb ik alle medicijnen al uitgeprobeerd.....
Geen optie dus,maar bedankt voor je reactie

gr Anja
Anja49 is offline   Reageren met citaat
Oud 28 april 2012, 14:50   #18
abceetje
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: apr 2008
Locatie: Harderwijk
Berichten: 808
Standaard Even meeliften op dit topic

Hallo,

Zijn er ook mensen die een supra pubis hebben en daarnaast spasmes en krampen in het lichaam hebben?
Ik denk er over na om een sp te laten plaatsen maar ik heb zo veel spasmes, vraag me af of een sp dan wel kan?

Heb jij al wat besloten Anja?
__________________
Morgen is er weer een nieuwe dag!

Groet,
Abceetje

Laatst gewijzigd door abceetje : 28 april 2012 om 14:51 Reden: toevoeging
abceetje is offline   Reageren met citaat
Oud 28 april 2012, 15:47   #19
Anja49
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jul 2007
Locatie: Bennekom
Berichten: 97
Standaard

Hallo,ik heb ook spames en krampen in benen en handen.

Hierover heeft niemand iets gezegd .

Geen arts,geen MS verpleegkundige....

Ik heb nog niets besloten,ben aan het proberen te minderen met katheteriseren,iets wat niet echt lukt.

Dus ik denk dat een sp wel boven mijn hoofd hangt.

Aan de andere kant,denk ik zo ,bv maandag ga ik een dagje weg en ben aangewezen op openbare toiletten.

Mijn ervaring is dat die niet zo erg schoon zijn om hygienisch te ketheteriseren.

Ik ondervind het maandag,misschien een stap verder naar mijn besluit.

Mijn MS verpleegkundige heeft me geadviseerd ten eerste om naar een neuropsych te gaan en mijn angsten e.d. daar voor te leggen.

Ten 2e dat ik terug moest gaan naar de uroloog en dan vooral bespreken of de plaatsing onder een roesje kan,ik heb nogal veel last van verklevingen in mijn buik.

Tevens vraag ik mij af,hier gebruiken ze de sp zonder zakken,alleen met een kraantje,helpt het dan de aandrang tegen te gaan?

Allemaal punten waar ik dus nog mee zit.

Ik wens jou sterkte in je besluit.

gr.Anja
Anja49 is offline   Reageren met citaat
Oud 29 april 2012, 15:16   #20
abceetje
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: apr 2008
Locatie: Harderwijk
Berichten: 808
Standaard

Ja nog veel vragen staan open maar ik twijfel eigenlijk niet meer of ik het wel of niet wil.
Ik ga voor kwaliteit van mijn leven en hoop dat met een sp te krijgen.
Ik weet dat dit ook mis kan gaan maar dan heb ik het wel geprobeerd.

Het krijgen van een sp kan mij zoveel meer rust geven omdat ik niet constant naar de wc hoef en tig keer op een nacht mijn bed uit dat ik hoop dat ik meer energie over ga houden voor andere dingen.
Dat vind ik belangrijker.

Ik wens je veel succes met het nemen van je beslissing en ik hoop dat je antwoord krijgt op je vragen en dat ze je kunnen helpen met je angsten.

Sterkte!
__________________
Morgen is er weer een nieuwe dag!

Groet,
Abceetje
abceetje is offline   Reageren met citaat
Oud 29 april 2012, 15:29   #21
Suzan
Moderator  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2002
Locatie: Huisje op de heuvel
Berichten: 22.060
Standaard

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Anja49 Bekijk bericht
Ten 2e dat ik terug moest gaan naar de uroloog en dan vooral bespreken of de plaatsing onder een roesje kan,ik heb nogal veel last van verklevingen in mijn buik.
Over een SP kan ik niets zinnigs zeggen omdat ik er (gelukkig) geen ervaring mee heb.

Maar ik vraag mij oprecht af waarom er sowieso niet standaard een roesje gegeven wordt?
Waarom mensen vooraf en tijdens de ingreep de zenuwen laten hebben?

Ik kan natuurlijk niet voor een ander spreken maar ik weet van mezelf dat ik zoiets niet volledig bewust en helder mee moet maken.
(Ik zie mezelf al in m'n ziekenhuisschortje over de gangen rennen met een zooi verpleegsters er achteraan. )
__________________
Suzan is offline   Reageren met citaat
Oud 29 april 2012, 17:24   #22
Leo2
Deelnemer
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 65
Standaard

Een sub zonder zak maar met een kraantje zal zeker niet helpen om de aandrang tegen te gaan, je hebt dan ongeveer dezelfde situatie als zonder sub.
Bedenk wel dat een sub niet alleen maar voordelen heeft, ik heb het eerste jaar bijna geen problemen gehad maar daarna begonnen de blaas ontstekingen en het geregelt verstopt raken van de sub.
Ik had ook constant aandrang en moest bij iedere boom plassen. Ik gebruik voor overdag bovenbeen zak.
Wel wordt je blaas steeds kleiner en de comtrole erover steeds slechter; als nu mijn sub verstopt zit ben ik volledig incontinent, vorige week weer gehad, sub verstopt met als gevolg een plas onder mijn rolstoel en zelf zeik nat!
Desondanks zou ik hem niet meer willen missen want je moet wat.
Leo2 is offline   Reageren met citaat
Oud 29 april 2012, 17:52   #23
Anja49
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jul 2007
Locatie: Bennekom
Berichten: 97
Standaard

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Leo2 Bekijk bericht
Een sub zonder zak maar met een kraantje zal zeker niet helpen om de aandrang tegen te gaan, je hebt dan ongeveer dezelfde situatie als zonder sub.
Bedenk wel dat een sub niet alleen maar voordelen heeft, ik heb het eerste jaar bijna geen problemen gehad maar daarna begonnen de blaas ontstekingen en het geregelt verstopt raken van de sub.
Ik had ook constant aandrang en moest bij iedere boom plassen. Ik gebruik voor overdag bovenbeen zak.
Wel wordt je blaas steeds kleiner en de comtrole erover steeds slechter; als nu mijn sub verstopt zit ben ik volledig incontinent, vorige week weer gehad, sub verstopt met als gevolg een plas onder mijn rolstoel en zelf zeik nat!
Desondanks zou ik hem niet meer willen missen want je moet wat.
Dank je wel Leo,weer iets om over na te denken......

Ik weet niet of ik incontinentie erger vind ,als 15 keer per dag katheteriseren???

Incontinent lijkt me een verschrikking.
Knap dat je desondanks bij je superdepuup blijft.

Ja ik betwijfel ook of het de aandrang tegen gaat,en wel zeer sterk,dus schiet er dan niets mee op.

gr.Anja
Anja49 is offline   Reageren met citaat
Oud 29 april 2012, 17:54   #24
Anja49
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jul 2007
Locatie: Bennekom
Berichten: 97
Standaard

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Suzan Bekijk bericht
Over een SP kan ik niets zinnigs zeggen omdat ik er (gelukkig) geen ervaring mee heb.

Maar ik vraag mij oprecht af waarom er sowieso niet standaard een roesje gegeven wordt?
Waarom mensen vooraf en tijdens de ingreep de zenuwen laten hebben?

Ik kan natuurlijk niet voor een ander spreken maar ik weet van mezelf dat ik zoiets niet volledig bewust en helder mee moet maken.
(Ik zie mezelf al in m'n ziekenhuisschortje over de gangen rennen met een zooi verpleegsters er achteraan. )
Hahahahaha,ik zie het helemaal voor me.

Hier doen ze het gewoon op de poli,plaatselijke verdoving,zorgen dat de blaas volzit en jassen maar,bbbbbbrrrrrrrrr.

Ik denk dat ik je achterna ren[lol]

gr.Anja
Anja49 is offline   Reageren met citaat
Oud 29 april 2012, 19:44   #25
Leo2
Deelnemer
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 65
Standaard

Hebben ze bij mij ook gedaan, plaatselijk verdoofd en dan er in gejast, niet echt lekker maar wel te doen hoor.
Leo2 is offline   Reageren met citaat
Oud 29 april 2012, 20:18   #26
Vlinder70
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: feb 2011
Locatie: Z-H
Berichten: 774
Standaard

Mijn moeder had een SP. Een en al ellende. Veel blaasontstekingen, spasmes en ondanks veel blaasspoelingen verstoppingen. Hierdoor liep de blaas dus vol en niet de zak en kwam het er via de normale weg uit. Vaak, heel vaak, alles nat. Helemaal verkleden, bed verschonen, vloer deppen en ja, ook stank. Ze heeft er niet veel geluk mee gehad, maar ja... ze kon zelf niet naar de wc, dus was er eigenlijk geen andere optie.

De operatie was ook geen pretje, omdat de verdoving nog niet werkte. Ze gaf dit aan, maar ze "waren al bezig" en gingen dus door. Helse pijn! Dit gun je echt niemand. Het is al jaaaaren geleden hoor, maar het maakt me nog steeds woedend en verdrietig.

Ik heb er zelf gelukkig (nog) geen nodig en ik hoop dat mijn MS niet in zo'n vergevorderd stadium komt.

Sterkte als je voor deze beslissing staat. Het zal voor velen wel een juiste oplossing zijn.

Groetjes,
Vlinder
Vlinder70 is offline   Reageren met citaat
Oud 29 april 2012, 22:44   #27
klavertje4
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: aug 2002
Locatie: Amsterdam
Berichten: 66
Standaard

Wat mij verbaast is dat ik meerdere malen om een sp heb gevraagd (leek me de oplossing) maar daar doen ze in het VU in Amsterdam niet aan vanwege verhoogde kans op blaaskanker e.d.
__________________
klavertje4 is offline   Reageren met citaat
Oud 30 april 2012, 08:20   #28
Anja49
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jul 2007
Locatie: Bennekom
Berichten: 97
Standaard

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door klavertje4 Bekijk bericht
Wat mij verbaast is dat ik meerdere malen om een sp heb gevraagd (leek me de oplossing) maar daar doen ze in het VU in Amsterdam niet aan vanwege verhoogde kans op blaaskanker e.d.
Klopt dit zei dezelfde arts als die ik nu heb 5 jaar geleden ook,en nu wil hij wel?????

Ik ben blij dat er mensen reageren die nare ervaringen hebben,ik blijf mun best doen het katheteriseren te minderen.

Dan nog liever een volle dosis botox

gr,Anja
Anja49 is offline   Reageren met citaat
Oud 30 april 2012, 15:49   #29
abceetje
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: apr 2008
Locatie: Harderwijk
Berichten: 808
Standaard

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Anja49 Bekijk bericht

Dan nog liever een volle dosis botox

gr,Anja
Hoi Anja,

Dit wilde ze bij mij ook proberen maar nog niet een volledige dosering.
Ik heb 10 prikjes gehad. Helaas had het voor mij niet het gewenste effect. Mijn blaas hield er bijna mee op, moest echt persen om mijn blaas leeg te krijgen.

Maar goed, jij bent al gewent aan katheteriseren en dat is voor mij weer geen optie. Dus Botox is voor mij al een gepasseerd station.

Nog even een vraag aan je.
Jij schrijft dat je constant aandrang hebt, als je dan katheteriseerd komt er dan ook echt urine uit of heb je alleen drang maar komt er niets?
__________________
Morgen is er weer een nieuwe dag!

Groet,
Abceetje
abceetje is offline   Reageren met citaat
Oud 30 april 2012, 19:03   #30
Anja49
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jul 2007
Locatie: Bennekom
Berichten: 97
Standaard

Hai Abc tje,

ik probeer het zolang mogelijk op te houden ,maar soms zit er maar een uurtje tussen,en er komt altijd wel wat.

Ik moet wel zeggen ,ik ben een grote drinker.

Lochisch dat je blaas het niet meer doet na de botox,daar is het ook voor,en daarom moet ik katheteriseren.
Ook bij mij komt er niets uit al moet ik hoognodig.

De botox was om de aandrang te verminderen wat met die 10 spuitjes dus niet gelukt is.

Mag ik vragen waarom bij jou katheteriseren,een gepasseerd station is??

gr Anja.

btw,zoals ik al zei ben ik vandaag een dagje weggeweest,de invalide toiletten waren er super schoon dus ik had mazzel [apenheul]en kon moeiteloos katheteriseren.
Anja49 is offline   Reageren met citaat
Oud 1 mei 2012, 15:14   #31
eefie
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: nov 2008
Locatie: Haaglanden
Berichten: 7
Standaard

Hoi Anja,

Ook ik heb een SP sinds 5 jaar en ik heb helemaal geen slechte of vervelende ervaringen met de SP.

Mijn blaas is spastisch waardoor ik niet 'gewoon' kon plassen, heb geleerd om zelf katheteriseren, maar door een zware terugval was ik een paar maanden aangewezen op een verblijfkatheter.

Mijn uroloog schreef mij Vesicare voor en werd het plaatsen van een SP voorgesteld. Die wilde ik graag omdat ik nachten had dat ik niet sliep omdat ik om het uur naar de wc moest, wat weer doorwerkte op de MS.

Het plaatsen gebeurde bij mij onder narcose, 15 minuten en klaar!

Ik ga gewoon zwemmen, beenzak afkoppelen en een stop erop. Voor onderweg heb ik altijd een lege fles in de auto liggen, zo handig

Bij mij zijn juist de blaasontstekingen afgenomen, Vesicare doet zijn werk, dat de SP verstopt raakt, is ook pas 1x voorgekomen.

Ik verwissel hem zelf (wil daarin ook onafhankelijk zijn) en het is eens in de 6 weken en is binnen 15 minuten gebeurd, vind ik geen lastig dingetje ofzo.

Het enige wat ik niet meer kan dragen zijn rokjes en jurkjes die net te kort zijn, je blijft de beenzak zien en met een bellybag lijk ik wel zwanger

Veel succes met je beslissing, ik wou dat ik het eerder had gedaan.
eefie is offline   Reageren met citaat
Oud 1 mei 2012, 16:42   #32
Anja49
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jul 2007
Locatie: Bennekom
Berichten: 97
Standaard

zoveel mensen,zoveel ervaringen,ik stuiter van ja naar nee.

Ik weet het ff niet meer.

Het is eigenlijk fifty fifty,het kan goed zijn,maar ook goed verkeerd.

Moeilijk,heel moeilijk,maar ja wat is er niet moeilijk aan MS,die rotziekte.

bah bah bahhhhhhhhhhhhhhh.

Ik wil jullie nogmaals allemaal hartelijk bedanken voor alle reacties.

Ik laat het allemaal op me inwerken,wacht nog even af hoe het met katheteriseren gaat,en dan neem ik een beslissing.

Gelukkig hoef ik er dankzij superslaappilen er s'nachts maar hooguit 1 keer uit,dus dat voordeel heb ik dan.

gr,Anja
Anja49 is offline   Reageren met citaat
Oud 1 mei 2012, 16:57   #33
abceetje
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: apr 2008
Locatie: Harderwijk
Berichten: 808
Standaard

Hoi Anja,

Ik heb alleen nog gevoel in de bovenkant van mijn schouders, mijn nek en mijn hoofd. Verder is mijn hele lichaam gevoelloos ook van binnen.
Katheteriseren is dus voor mij dubbel moeilijk. Ten eerste moet ik het dan via een spiegel doen en ten tweede voel ik niet of ik van binnen wel goed zit. Ik zou erg makkelijk iets kunnen beschadigen van binnen zonder dat ik dat door heb.

Dat risico willen uroloog en ik niet lopen. Een sup is ook een risico maar omdat een groot gedeelte uitwendig zit kan ik dat beter controleren. Het vervangen van de sup zal ook altijd door een verpleegkundige moeten worden gedaan en gecontroleerd via een echo.

Maar ja, ik moet nu zo'n beetje om de drie kwartier naar het toilet omdat ik niet kan uitplassen, dus ook 's nachts. Dit vreet energie en die wil ik voor andere zaken inzetten.

Ik snap je twijfel, hoor maar energie over houden voor andere zaken lijkt me voor jou toch ook wel heel belangrijk. Natuurlijk het kan fout gaan maar stel dat het goed gaat?
Als het fout gaat kun je altijd stoppen met de sup en weer gaan kathteriseren, toch?
__________________
Morgen is er weer een nieuwe dag!

Groet,
Abceetje
abceetje is offline   Reageren met citaat
Oud 1 mei 2012, 17:37   #34
Riwidi
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: okt 2008
Locatie: Flevoland
Berichten: 1.481
Standaard

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Suzan Bekijk bericht
Over een SP kan ik niets zinnigs zeggen omdat ik er (gelukkig) geen ervaring mee heb.

Maar ik vraag mij oprecht af waarom er sowieso niet standaard een roesje gegeven wordt?
Waarom mensen vooraf en tijdens de ingreep de zenuwen laten hebben?

Ik kan natuurlijk niet voor een ander spreken maar ik weet van mezelf dat ik zoiets niet volledig bewust en helder mee moet maken.
(Ik zie mezelf al in m'n ziekenhuisschortje over de gangen rennen met een zooi verpleegsters er achteraan. )


Helaas is dit bij meerdere ingrepen niet de gewoonte.
Volgens mij moet dit gewoon een keuze worden van de patient.
Maar op dit moment lijkt het wel alsof je gewoon geen baas meer bent
over je eigen lijf .

Zij vinden dat dit moet kunnen , misschien omdat de meerderheid
het niet prettig vind , maar net aanvaardbaar , en dan lijkt het alsof
jij de aanstelller bent , dus niet zeuren , het kan zo , we doen het altijd zo , en voor de rest ... jammer dan ....

Ik heb het zelf jaren geleden gezien met mijn eerste gastroscopie ,
tot ik bij de bedrijfsarts kwam , en die zeer verwonderd was dat er
geen verdovend middeltje was gebruikt bij dit onderzoek.

Maar tja , hoe moet je dat weten als patient en voor een eerste keer ?

Ik kan niet anders zeggen , het is zo makkelijk praten voor een ander toch ?
Maar dat het tijd wordt voor verandering , zeker !

Riwidi
Riwidi is offline   Reageren met citaat
Oud 1 mei 2012, 17:42   #35
Anja49
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jul 2007
Locatie: Bennekom
Berichten: 97
Standaard

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door abceetje Bekijk bericht
Hoi Anja,

Ik heb alleen nog gevoel in de bovenkant van mijn schouders, mijn nek en mijn hoofd. Verder is mijn hele lichaam gevoelloos ook van binnen.
Katheteriseren is dus voor mij dubbel moeilijk. Ten eerste moet ik het dan via een spiegel doen en ten tweede voel ik niet of ik van binnen wel goed zit. Ik zou erg makkelijk iets kunnen beschadigen van binnen zonder dat ik dat door heb.

Dat risico willen uroloog en ik niet lopen. Een sup is ook een risico maar omdat een groot gedeelte uitwendig zit kan ik dat beter controleren. Het vervangen van de sup zal ook altijd door een verpleegkundige moeten worden gedaan en gecontroleerd via een echo.

Maar ja, ik moet nu zo'n beetje om de drie kwartier naar het toilet omdat ik niet kan uitplassen, dus ook 's nachts. Dit vreet energie en die wil ik voor andere zaken inzetten.

Ik snap je twijfel, hoor maar energie over houden voor andere zaken lijkt me voor jou toch ook wel heel belangrijk. Natuurlijk het kan fout gaan maar stel dat het goed gaat?
Als het fout gaat kun je altijd stoppen met de sup en weer gaan kathteriseren, toch?
mensenlief wat een ellende maak jij mee,ik schrik hiervan.

Nu word ik weer zo geconfronteerd met dingen die kunnen gebeuren,ben helemaal overstuur.

Meid ik leef met je mee,wat zit ik nou te drammen eigenlijk,alles kan nog veel slechter.

Dit is nou de reden waarom ik hier zo weinig kom,de confrontatie.

Ik krijg het er benauwd van.

Ik wens je heel veel sterkte voor de "toekomst"kga nu ff een potje janken.

gr Anja
Anja49 is offline   Reageren met citaat
Oud 1 mei 2012, 19:29   #36
abceetje
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: apr 2008
Locatie: Harderwijk
Berichten: 808
Standaard Niet schrikken!

O Anja, het was helemaal niet mijn bedoeling om je te laten schrikken!

Ik kan verder nog redelijk functioneren hoor! Loop achter een rollator vanwege mijn evenwicht maar ik loop nog. Rij geen auto meer en fiets niet meer maar heb een prima scootmobiel en allerlei vervoersvoorzieningen dus ik kom overal waar ik wezen wil.

Heb leuke hobby's, leuk vrijwilligerswerk en vind mijn leven zeer de moeite waard.

Moet alleen mezelf iedere dag laten controleren op wondjes e.d. Daar valt prima mee te leven hoor!

Alleen dat vele plassen vreet energie en die wil ik liever aan mijn hobby's en vrijwilligerswerk besteden!

En je schrijft het zelf al "dingen die KUNNEN gebeuren". Dus dat wil helemaal niet zeggen dat het jou gebeurt!
Ik hoop dat je potje janken even wat ruimte geeft maar ik zou je het advies willen geven om niet al te lang meer na te denken over de sup. Al dat prakkedenken maakt het er niet makkelijker van.

GA UIT VAN HET POSITIEVE!!!!
__________________
Morgen is er weer een nieuwe dag!

Groet,
Abceetje
abceetje is offline   Reageren met citaat
Oud 2 mei 2012, 08:43   #37
Anja49
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jul 2007
Locatie: Bennekom
Berichten: 97
Standaard

Lief alfabetje,

ben uit gejankt,en ik weet ja dat het mij niet hoeft te gebeuren,maar er gebeurt de laatste tijd zoveel met mijn lijf,dat ik dacht.....dat kan er ook nog wel bij,...maar niet heus.

Ik ben blij te lezen dat je jezelf toch nog goed kunt vermaken.

Gelukkig want dit gun je niemand.

dank je wel voor je toelichting en ik hoop voor jou dat je een sp krijgt.

doegiessss Anja
Anja49 is offline   Reageren met citaat
Oud 11 juli 2013, 18:06   #38
Huijsmans
Deelnemer
 
Geregistreerd: aug 2010
Berichten: 10
Standaard Suprapubische katheter

Wie is bekend met de S .P.?
Graag reacties.

Clazien.
Huijsmans is offline   Reageren met citaat
Oud 15 juli 2013, 09:51   #39
Suzan
Moderator  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2002
Locatie: Huisje op de heuvel
Berichten: 22.060
punaise Topics samengevoegd

Hoi Huijsmans,

Aangezien er nog steeds geen reactie op je vraag was gekomen, heb ik je topic maar aan een al bestaand topic geplakt.
Dan kun je i.i.g. wat reacties van gebruikers lezen, en wie weet komen er nog meer reacties bij.

Zelf heb ik geen ervaring met een katheter, dus daar kan ik niets over zeggen.
__________________
Suzan is offline   Reageren met citaat
Oud 9 oktober 2013, 16:24   #40
gebke
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: mei 2005
Locatie: veenendaal
Berichten: 782
Standaard

ik heb hem nu bijna 3 jaar maar ik zou hem niet meer willen missen wat heerlijk geen blaasontsteking meer

en om de 5 weken een nieuwe er in doet niet zeer is even lastig maar verder heerlijk mijn kleinzoon zei he oma nu kunnen we samen bij de boom plassen!!

altijd een fles bij me in de rolstoel en je kan overal de zak legen waar je ook ben

nou ik wil niet meer zonder hoor sterkte met de beslissing
gebke is offline   Reageren met citaat
Oud 9 oktober 2013, 17:59   #41
Anja49
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jul 2007
Locatie: Bennekom
Berichten: 97
Standaard

Hallo,

toevallig heb ik 14 dagen geleden toch botox gehad 25 spuiten,en de aandrang is een stuk minder.

Alles ging onder algehele narcose en mocht dezelfde dag weer naar huis.

Beter als de 10 spuiten van het Radboud in ieder geval dat kan ik nu al zeggen.

Enigste de uroloog deed nogal raadselachtig over de voortgang van bv de antiboitica,ik zou het bij de controle afspraak allemaal horen zei hij.

we wachten maar weer af

gr Anja
Anja49 is offline   Reageren met citaat
Oud 9 oktober 2013, 22:42   #42
Liek
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: mrt 2007
Locatie: Brabant
Berichten: 2.874
Standaard

De uroloog raden me ook aan om over te stappen naar Suprapubische katheter.
Maar wel 1 met een kraantje.

Heb hier gelukkig veel kunnen lezen.
__________________
Liek is offline   Reageren met citaat
Oud 23 december 2013, 19:06   #43
Liek
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: mrt 2007
Locatie: Brabant
Berichten: 2.874
Standaard

Vanmiddag heb ik een Suprapubische katheter gekregen.
Gegin nu wel wat last te krijgen van de ingreep.
__________________
Liek is offline   Reageren met citaat
Oud 23 december 2013, 19:12   #44
lotje
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: okt 2008
Locatie: Amsterdam
Berichten: 2.573
Standaard

Lieve Liek,

Sterkte en ik hoop dat je gauw zal opknappen van de ingreep!

__________________
Je kunt je ogen sluiten voor de realiteit, maar de realiteit
doet dat niet voor jou
lotje is offline   Reageren met citaat
Oud 23 december 2013, 21:33   #45
Liek
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: mrt 2007
Locatie: Brabant
Berichten: 2.874
Standaard

Dankje Lotje, Door al dat hoesten heb ik last van de ingreep. Neem straks nog een diclofenac
__________________
Liek is offline   Reageren met citaat
Oud 16 juni 2014, 14:19   #46
Ruitje
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: dec 2008
Locatie: Gelderland
Berichten: 4.348
Standaard

Vorige week was ik bij de uroloog. We hebben het gehad over een eventuele supra pubis.

Ze is voorstander om zelf zo lang mogelijk naar de wc te kunnen en zelf te katheteriseren. Maar als het niet meer gaat, dan moet ik haar bellen.

Ik heb wel vast informatie meegekregen en zij vroeg wat dingen die met de plaatsing van de SP te maken hebben, zoals de vraag of ik bloedverdunners gebruik.

Nu vraag ik me af wanneer ik aan de SP toe ben.

Ik moet erg vaak naar de wc, elk uur en soms twee of drie keer per uur. En dan moet ik ook echt gaan, want anders gaat het fout. Ik verlies dan urine als ik opsta uit de rolstoel om op het toilet te gaan zitten...

Ook 's nachts moet ik er regelmatig uit.

Het ellendige is dat ik dan steeds transfers moeten maken en dat gaat steeds moeilijker en kost heel veel energie.

Ik heb last van retentie en katheteriseer daarom.
Ik katheteriseer zelf nog. Twee keer per dag en vaker als ik de deur uit moet. Maar dat gaat steeds moeilijker omdat mijn rechterhand zwak is en soms stuurloos.

Ik hoor van wijkverpleging dat SP echt een oplossing zou zijn.

Ik weet dat het niet normaal is dat ik zo vaak naar de wc moet. Hoewel ik eraan gewend ben. Maar het is abnormaal veel.

Toch maar gaan bellen naar de uroloog?
__________________
ik ben liever geestig dan zielig
Ruitje is offline   Reageren met citaat
Je kunt alleen in het forum schrijven als je ingelogd bent. Kijk ook hier.

Topictools
Weergave

Forumnavigatie


Forumsoftware: vBulletin, versie 3.8.8 Beta 2, Copyright ©2000 - 2014, Jelsoft Enterprises Ltd.