http://www.msweb.nl
MS anders bekeken
mskidsweb twitter facebook rssfeed rssfeed MSweb forum

Ga terug   MSweb forum > Lijf & Leden > MS anders bekeken

Mededelingen

Je kunt alleen in het forum schrijven als je ingelogd bent. Kijk ook hier.
 
Topictools Weergave
Oud 27 april 2012, 04:51   #401
Marsei
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 2.701
uitroepteken Dr. Manish Mehta discusses CCSVI

Video: Dr. Manish Mehta discusses CCSVI, and his recent research into CCSVI treatment.

07:27 What is the evidence for CCSVI?
14:45 Het onderzoek van de Albany Vascular group
22:00 De resultaten van de 'Timed 25-foot walk': "unbelievable, we were shocked..."
22:54 MS-QOL + Modified Fatigue Impact Score
23:20 Patients reporting improvement
23:50 Symptomen die verbeteren
25:05 What is the evidence for CCSVI? Studies by specialty!!!
__________________
Marsei is offline   Reageren met citaat
Oud 27 april 2012, 05:26   #402
Marsei
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 2.701
Standaard David Utriainen discusses the role of iron and blood flow in CCSVI

Video: David Utriainen discusses the role of iron and blood flow in CCSVI

02:47 Iron: a cause or a consequence?
08:38 "For me this is quite exciting because this is actually showing that vascular abnormalities can have a direct impact on the distribution of venous outflow"
09:08 We found 2 interesting patterns: dominant vs sub-dominant venous flow rates
10:45 Conclusions
__________________
Marsei is offline   Reageren met citaat
Oud 27 april 2012, 09:37   #403
Leonard
Deelnemer  Man
 
Geregistreerd: okt 2009
Berichten: 1.358
Standaard

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Marsei Bekijk bericht
More Negative Results for Vein Blockage in MS

Mark Freedman, MD, of the University of Ottawa in Ontario, pointed out after Barreto's presentation that serial ultrasound scans would have made the findings more reliable, as venous sonography results tend to be variable within patients.

Nevertheless, he told MedPage Today, CCSVI had already been essentially ruled out as a contributor to MS.
opnieuw polemiek. niet eerlijk, niet volledig...
CCSVI geeft geen MS, dat is wat anders; maar jaren van CCSVI maken wel de BBB kapot, en dan krijgt dat andere proces een kans..
en ook belangrijk: liberation van CCSVI kan wel degelijk belangrijk zijn ter bescherming, ook als je MS hebt..
maar daar zegt ie niks over...
Leonard is offline   Reageren met citaat
Oud 27 april 2012, 10:31   #404
joge
Deelnemer  Man
 
Geregistreerd: mei 2010
Berichten: 3.100
vraagteken

Ik begrijp het gedoe ook niet zo goed hoor..

CCSVI is nou toch onderhand wel een situatie die aantoonbaar bij mensen voor komt? Het is geen hersenspinsel, maar een serieus hersen-probleem! Het bestaat.

Een vernauwing van je bloed-afvoer van je hersenen beperkt toch de doorstroming? Minder O2 naar binnen, minder afvalstoffen er uit? Ophoping van afvalstoffen? IJzer?

Het opheffen van die vernauwing geeft letterlijk lucht aan het brein.

Waarom dan van die academische discussies of het oorzaak of gevolg van MS is? Opheffen die vernauwingen! MS of niet.

Laatst gewijzigd door joge : 27 april 2012 om 10:36
joge is offline   Reageren met citaat
Oud 27 april 2012, 11:40   #405
cor
Deelnemer  Man
 
Geregistreerd: jul 2002
Locatie: Bergeijk
Berichten: 2.716
Standaard

En weet je wat het belangrijkste is Joge?.......vernauwingen horen daar gewoonweg niet te zitten. Het betreft de kans op trombose.

Ms of geen Ms......maakt niet uit volgens 1) Thomas Vogl
2) Roel Beelen
__________________
cor is offline   Reageren met citaat
Oud 27 april 2012, 12:29   #406
Jolande
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jun 2011
Locatie: Amsterdam
Berichten: 943
Standaard

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door cor Bekijk bericht
Vernauwingen horen daar gewoonweg niet te zitten. Het betreft de kans op trombose.

Ms of geen Ms......maakt niet uit volgens 1) Thomas Vogl
2) Roel Beelen
Dat weet nog niemand.
Ook Vogl en Beelen niet
Of je jokt of je begrijpt ze niet of ze denken aan eigen omzet.

De anatomie is zeer grillig en het wordt steeds duidelijker dat men nog lang niet weet welke 'obstructie' schadelijk kan zijn en welke niet.
Blind alle zichtbare blokkades opheffen zonder de oorzaak te doorgronden is zeer bedenkelijk.
Waarschijnlijk heeft een gezond mens tientallen vaatvernauwingen in zijn/haar lijf, volkomen onschadelijk, dynamisch en ridicuul om te dotteren
Was het maar zo simpel allemaal, maar nee de ccsvi artsen zijn er nog lang niet, zoveel onzekere factoren......
Jolande is offline   Reageren met citaat
Oud 27 april 2012, 16:38   #407
joge
Deelnemer  Man
 
Geregistreerd: mei 2010
Berichten: 3.100
Standaard

Ik snap je redenering; daar staat tegenover dat ik, en velen met mij, prima zijn geholpen met het opheffen van vernauwingen.

Je gaat mij niet wijsmaken dat als mijn afvoer beiderzijds nog maar 10% doorlaat, dat het oprekken daarvan apekool is. Ik vind het een opluchting. Letterlijk. En ik ben niet de enige.

Extra geld verdient in ieder geval Beelen niet. Ik ben onder de kostprijs geholpen (de prijs is later opgehoogd). Beelen is in loondienst.
joge is offline   Reageren met citaat
Oud 27 april 2012, 17:20   #408
Jolande
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jun 2011
Locatie: Amsterdam
Berichten: 943
Standaard

Joge, als je beide jugs 90% afgesloten zijn is het zeker een ongewenste situatie.
Dat opheffing daarvan verlichting van 'ms' symptomen geeft, is het raadsel van Zamboni waar nog veel goed onderzoek naar gedaan moet worden.
Logisch dat mensen met ms zich in zulke gevallen preventief laten dotteren zonder de exacte mechanismen te doorgronden

Het ligt dus een stuk genuanceerder dan 'een vernauwing hoort er niet en dient verholpen te worden'
Jolande is offline   Reageren met citaat
Oud 27 april 2012, 17:23   #409
joge
Deelnemer  Man
 
Geregistreerd: mei 2010
Berichten: 3.100
Standaard

Tja, of het MS symptomen waren weet ik niet. Laten we het ccsvi symptomen noemen. Benauwd Brein, of zo. Da's dus mooi opgelost!!
joge is offline   Reageren met citaat
Oud 28 april 2012, 01:49   #410
Marsei
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 2.701
Standaard MS society of Italy is suing an Italian CCSVI group

Van Arlene Hubbard op FB:
Citaat:
Dr Zamboni emailed David this morning to say that the MS Society of Italy is suing an Italian CCSVI group for raising money for a non existent disease!
__________________
Marsei is offline   Reageren met citaat
Oud 28 april 2012, 09:52   #411
joge
Deelnemer  Man
 
Geregistreerd: mei 2010
Berichten: 3.100
Standaard

Fijne MS vereniging daar in Italië ...
joge is offline   Reageren met citaat
Oud 28 april 2012, 10:22   #412
Leonard
Deelnemer  Man
 
Geregistreerd: okt 2009
Berichten: 1.358
Standaard

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door joge Bekijk bericht
Fijne MS vereniging daar in Italië ...
dit gaat helemaal uit de hand lopen..

goed voor ons want zo'n crisis hebben wij nodig..

(anders verandert er namelijk niks..)
Leonard is offline   Reageren met citaat
Oud 28 april 2012, 10:23   #413
Saskia18
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: apr 2008
Berichten: 817
Standaard

Nu breekt mijn klomp!!!
Saskia18 is offline   Reageren met citaat
Oud 28 april 2012, 10:37   #414
cor
Deelnemer  Man
 
Geregistreerd: jul 2002
Locatie: Bergeijk
Berichten: 2.716
Standaard

Jolande:
Citaat:
Het ligt dus een stuk genuanceerder dan 'een vernauwing hoort er niet en dient verholpen te worden'
Lezen is ook een "vak"......er staat duidelijk daar

En jokken?? Heb ik niet nodig
__________________
cor is offline   Reageren met citaat
Oud 28 april 2012, 11:51   #415
Jolande
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jun 2011
Locatie: Amsterdam
Berichten: 943
Standaard

Goed in de context blijven lezen relclubje.
Jullie twijfelen zelf toch ook al of ms wel als autonome pathologie gezien kan worden? Wees blij met die herziene visie opent deuren, niet zo verbitterd en negatief, daarmee zet je de wereld niet naar je hand

En nee Corretje, ook daar is het nog lang niet duidelijk wat de consequenties zijn van een stenose. Met 1 jugular valt zelfs prima te leven.
Nee ik denk ook dat je niet jokt, het is lastige materie laten we het daar maar op houden
Jolande is offline   Reageren met citaat
Oud 28 april 2012, 12:15   #416
Willem57
Deelnemer  Man
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 729
Standaard

Met een been ook ..
__________________
Als je hetzelfde blijft doen, vind je niets nieuws.
--
Binnenkort anglioplastiek of al ondergaan? Meld je ajb aan c.q. hou je tracking record bij:

http://www.ccsvi-tracking.com/
Willem57 is offline   Reageren met citaat
Oud 28 april 2012, 13:51   #417
joge
Deelnemer  Man
 
Geregistreerd: mei 2010
Berichten: 3.100
Standaard

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Jolande Bekijk bericht
Goed in de context blijven lezen relclubje.
Jullie twijfelen zelf toch ook al of ms wel als autonome pathologie gezien kan worden? Wees blij met die herziene visie opent deuren, niet zo verbitterd en negatief, daarmee zet je de wereld niet naar je hand

En nee Corretje, ook daar is het nog lang niet duidelijk wat de consequenties zijn van een stenose. Met 1 jugular valt zelfs prima te leven.
Nee ik denk ook dat je niet jokt, het is lastige materie laten we het daar maar op houden
Kweetniet wie onbedoeld tot het relclubje hoort, ik voel me geen lid.

Ben wel verbaasd dat deze club (ms vereniging Italie) ccsvi als niet-bestaand betitelt en geld wenst te verspillen aan een juridische procedure tegen Zamboni.

Als iets de laatste jaren wel duidelijk is geworden, is het, dat ccsvi bestaat. Dat er een unieke relatie met MS is, waag ik te betwijfelen. Maar dat is iets anders.
joge is offline   Reageren met citaat
Oud 28 april 2012, 14:08   #418
Jolande
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jun 2011
Locatie: Amsterdam
Berichten: 943
Standaard

Dank voor je doordachte bijdrage willem, jij snapt het!!

Joge, ik denk dat het meer en meer mensen gaat irriteren dat zamboni's grote woorden nu 2.5 jaar later nog zeer belabberd is onderbouwd met goede research.
Dat is onbegrijpelijk. Hij had toch 10 met en 10 zonder ms kunnen onderwerpen aan een mini random trial? Waarom niet? Hij pakt het helaas niet goed aan en dit zijn o.a. de gevolgen
Jolande is offline   Reageren met citaat
Oud 28 april 2012, 19:25   #419
Leonard
Deelnemer  Man
 
Geregistreerd: okt 2009
Berichten: 1.358
Standaard

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Jolande Bekijk bericht
Dank voor je doordachte bijdrage willem, jij snapt het!!

Joge, ik denk dat het meer en meer mensen gaat irriteren dat zamboni's grote woorden nu 2.5 jaar later nog zeer belabberd is onderbouwd met goede research.
Dat is onbegrijpelijk. Hij had toch 10 met en 10 zonder ms kunnen onderwerpen aan een mini random trial? Waarom niet? Hij pakt het helaas niet goed aan en dit zijn o.a. de gevolgen
ik denk dat hij ook heel veel beren op de weg tegenkomt...
Leonard is offline   Reageren met citaat
Oud 28 april 2012, 19:48   #420
Jolande
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jun 2011
Locatie: Amsterdam
Berichten: 943
Standaard

Complimenten msweb! Fraaie facelift!!
Jolande is offline   Reageren met citaat
Oud 29 april 2012, 12:29   #421
Willem57
Deelnemer  Man
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 729
Standaard

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Jolande Bekijk bericht
Dank voor je doordachte bijdrage willem, jij snapt het!!

Joge, ik denk dat het meer en meer mensen gaat irriteren dat zamboni's grote woorden nu 2.5 jaar later nog zeer belabberd is onderbouwd met goede research.
Dat is onbegrijpelijk. Hij had toch 10 met en 10 zonder ms kunnen onderwerpen aan een mini random trial? Waarom niet? Hij pakt het helaas niet goed aan en dit zijn o.a. de gevolgen

Ik weet het: het is een gave. Maar ik blijf bescheiden.

Ik denk eerder dat Zamboni niets te verwijten valt, maar dat ook hij in de valkuil gestapt is dat hij verwachtte dat men CCSVI zondermeer serieus zou onderzoeken. Hij liep echter er tegenaan waar de hele maatschappij deze dagen tegenaan loopt: Als een organisatie (bedrijf/gemeenschap) geen transparantie kent, dan zullen altijd krachten voor eigen gewin proberen het maximale eruit te halen. Dat zie je bij bedrijven, semi-overheid zoals de ziekenzorg en ook bij de overheid. In allerlei organen zie gemanipuleer om het eigen koninkrijkje (bv. status, eigen bankrekening) te vergroten. Malverserende bestuurders, maar ook diverse onderdanen, zowel in het bedrijfsleven als in overheidsinstantie en ook ertussenin, zoals in de ziekenzorg, staan dagelijks op de voorpagina van de kranten.

Heel spijtig, maar: geen transparantie geeft ruimte voor malversaties. Malversaties worden in dat geval bv. aan de kaak gesteld door klokkenluiders of bv. door de journalistiek.

Mijn conclusie is dat hoogstens Zamboni te verwijten valt dat hij dit bolwerk van de neurologie (om weer terug te komen om onze sub-gemeenschap) bij de introductie van CCSVI de verborgen agenda's niet direct heeft onderkend.
Wat die verborgen aganda's zijn, hoef ik hier niet uit te spellen. Maar dit is niet het gevolg van individuen, maar van zoals het systeem is opgezet.
__________________
Als je hetzelfde blijft doen, vind je niets nieuws.
--
Binnenkort anglioplastiek of al ondergaan? Meld je ajb aan c.q. hou je tracking record bij:

http://www.ccsvi-tracking.com/
Willem57 is offline   Reageren met citaat
Oud 29 april 2012, 13:10   #422
jossi
Deelnemer
 
Geregistreerd: jun 2010
Berichten: 408
Standaard

Dit is zeker zo, Willem; je verwoordt het goed.
Maar wat had Zamboni dan moeten doen ? Gelukkig hebben velen zijn inzichten toch kunnen opvolgen, en zich laten behandelen.

Jossi
jossi is offline   Reageren met citaat
Oud 29 april 2012, 13:41   #423
Jolande
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jun 2011
Locatie: Amsterdam
Berichten: 943
Standaard

Willem, hij had het zichzelf en ccsvi-ers heel veel makkelijker kunnen maken door en met 20 patienten de gangbare weg te bewandelen, dan hadden ze hem gelijk serieus genomen en niet met een niet herproduceerbaar prutswerkje de wereld proberen te overtuigen. Dat is erg naief. Je ziet het resultaat.

Dat er vervolgens mensen blij zijn dat zij behandeld zijn, los van het feit dat ccsvi nog lang niet voor iedereen toegankelijk is, tja wat zal ik zeggen, ieder voor zich en god.......
Zamboni had de nobelprijs al kunnen hebben als hij de medische research regels had gehanteerd, nu heeft hij z'n eigen gouden ei in de modder getrapt.
Het is hier vloeken in de zamboni kerk maar zo liggen de feiten... Doodzonde!
Jolande is offline   Reageren met citaat
Oud 29 april 2012, 15:21   #424
joge
Deelnemer  Man
 
Geregistreerd: mei 2010
Berichten: 3.100
Standaard

Misschien was hij naïef doordat hij niet zag dat hij in een politiek mijnenveld stapte. Op zich vind ik dat vOOr hem spreken.
joge is offline   Reageren met citaat
Oud 29 april 2012, 17:33   #425
Marsei
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 2.701
Standaard Lijst met onderzoeken

Van FB: Why the attacks against the theory of Dr. Zamboni?
Citaat:
We report in descending chronological order a series of studies "confirmatory" and / or "security measures", published last year in scientific journals that show that the theory of Dr. Zamboni is not a fiction as some would have us believe.

Those who continue to deny the existence and prevalence of CCSVI in patients with MS, therefore, show little scientific expertise and above all ignorance of recent literature.
Citaat:
J Vasc Surg. 2012 Apr 20. [Epub ahead of print]
Assessment of cerebral venous return by a novel plethysmography method.
Zamboni P, Menegatti E, Conforti P, Shepherd S, Tessari M, Beggs C.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22521804

AJNR Am J Neuroradiol. 2012 Apr 19. [Epub ahead of print]
Extracranial Venous Drainage Patterns in Patients with Multiple Sclerosis and Healthy Controls.
McTaggart RA, Fischbein NJ, Elkins CJ, Hsiao A, Cutalo MJ, Rosenberg J, Dake MD, Zaharchuk G.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22517280

Vasc Med. 2012 Apr 10. [Epub ahead of print]
Endovascular correction of cerebrovenous anomalies in Multiple Sclerosis: A retrospective review of an uncontrolled case series.
Dake MD, Dantzker N, Bennett WL, Cooke JP.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22496109

Curr Neurovasc Res. 2012 Apr 4. [Epub ahead of print]
Multigate Quality Doppler Profiles and Morphological/Hemodynamic Alterations in Multiple Sclerosis Patients.
Ciccone MM, Galeandro AI, Scicchitano P, Zito A, Gesualdo M, Sassara M, Cortese F, Dachille A, Carbonara R, Federico F, Livrea P, Trojano M.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22475396

Radiology. 2012 Mar;262(3):947-55.
Multiple sclerosis: cerebral circulation time.
Mancini M, Morra VB, Di Donato O, Maglio V, Lanzillo R, Liuzzi R, Salvatore E, Brunetti A, Iaccarino V, Salvatore M.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22357894

EuroRad (2012, Mar 5).
Ultrasonic evaluation of internal jugular veins in multiple sclerosis.
Oreste D, Pavone S
http://www.eurorad.org/case.php?id=9897

Phlebology. 2012 Feb 22. [Epub ahead of print]
Neck duplex Doppler ultrasound evaluation for assessing chronic cerebrospinal venous insufficiency in multiple sclerosis patients.
Zaniewski M, Kostecki J, Kuczmik W, Ziaja D, Opala G, Swiat M, Korzeniowski T, Majewski E, Urbanek T, Pawlicki K.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22357458

J Vasc Interv Radiol. 2012 Jan;23(1):60-8.e1-3.
Patients with multiple sclerosis with structural venous abnormalities on MR imaging exhibit an abnormal flow distribution of the internal jugular veins.
Haacke EM, Feng W, Utriainen D, Trifan G, Wu Z, Latif Z, Katkuri Y, Hewett J, Hubbard D.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22221473

Funct Neurol. 2011 Oct-Dec;26(4):197-203.
Prevalence of extracranial venous abnormalities: results from a sample of 586 multiple sclerosis patients.
Simka M, Latacz P, Ludyga T, Kazibudzki M, Swierad M, Janas P, Piegza J.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22364940

J Vasc Interv Radiol. 2012 Jan;23(1):55-9. Epub 2011 Nov 15.
Safety of endovascular treatment of chronic cerebrospinal venous insufficiency: a report of 240 patients with multiple sclerosis.
Mandato KD, Hegener PF, Siskin GP, Haskal ZJ, Englander MJ, Garla S, Mitchell N, Reutzel L, Doti C.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22088659

BMC Neurol. 2011 Oct 26;11:132.
Chronic cerebrospinal venous insufficiency in multiple sclerosis: clinical correlates from a multicentre study.
Bastianello S, Romani A, Viselner G, Tibaldi EC, Giugni E, Altieri M, Cecconi P, Mendozzi L, Farina M, Mariani D, Galassi A, Quattrini C, Mancini M, Bresciamorra V, Lagace A, McDonald S, Bono G, Bergamaschi R.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22029656

BMC Neurol. 2011 Oct 19;11:128.
Decreased brain venous vasculature visibility on susceptibility-weighted imaging venography in patients with multiple sclerosis is related to chronic cerebrospinal venous insufficiency.
Zivadinov R, Poloni GU, Marr K, Schirda CV, Magnano CR, Carl E, Bergsland N, Hojnacki D, Kennedy C, Beggs CB, Dwyer MG, Weinstock-Guttman B.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22011402

CMAJ. 2011 Nov 8;183(16):E1203-12. Epub 2011 Oct 3.
Association between chronic cerebrospinal venous insufficiency and multiple sclerosis: a meta-analysis.
Laupacis A, Lillie E, Dueck A, Straus S, Perrier L, Burton JM, Aviv R, Thorpe K, Feasby T, Spears J.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21969411

Georgian Med News. 2011 Oct;(199):29-34.
Endovascular treatment of patients with chronic cerebrospinal venous insufficiency and multiple sclerosis.
Kipshidze N, Rukhadze I, Archvadze A, Kipiani V, Kipshidze N, Lapiashvili E, Kaloiani V.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22155803

Phlebology. 2011 Sep 8. [Epub ahead of print]
Morphological and haemodynamic abnormalities in the jugular veins of patients with multiple sclerosis.
Radak D, Kolar J, Tanaskovic S, Sagic D, Antonic Z, Mitrasinovic A, Babic S, Nenezic D, Ilijevski N.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21903685

Acta Phlebologica 2011 August;12(2):109-13
Venous extracranial Duplex ultrasound and possible correlations between multiple sclerosis and CCSVI: an observational study after 560 exams
Bavera P. M., Mendozzi L., Cavarretta R., Agus G.B.
http://www.minervamedica.it/en/journ...3Y2011N02A0109

Eur J Vasc Endovasc Surg. 2012 Jan;43(1):116-22. Epub 2011 Aug 11.
Venous angioplasty in patients with multiple sclerosis: results of a pilot study.
Zamboni P, Galeotti R, Weinstock-Guttman B, Kennedy C, Salvi F, Zivadinov R.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21839654

J Endovasc Ther. 2011 Jun;18(3):314-23.
Safety profile of endovascular treatment for chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis.
Petrov I, Grozdinski L, Kaninski G, Iliev N, Iloska M, Radev A.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21679067

Phlebological Review 2011; 19(1):9-14
Early results of a prospective open-label study on endovascular treatments for chronic cerebrospinal venous insufficiency in the patients with associated multiple sclerosis
Tomasz Ludyga, Marek Kazibudzki, Paweł Latacz, Marcin Świerad, Jacek Piegza, Marcin Hartel, Ewa Kluczewska, Marian Simka
http://journals.indexcopernicus.com/...=5&icid=935588

Phlebology. 2010 Dec;25(6):286-95.
Endovascular treatment for chronic cerebrospinal venous insufficiency: is the procedure safe?
Ludyga T, Kazibudzki M, Simka M, Hartel M, Swierad M, Piegza J, Latacz P, Sedlak L, Tochowicz M.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21107001
__________________
Marsei is offline   Reageren met citaat
Oud 29 april 2012, 17:39   #426
joge
Deelnemer  Man
 
Geregistreerd: mei 2010
Berichten: 3.100
Standaard

Case closed..
joge is offline   Reageren met citaat
Oud 29 april 2012, 20:10   #427
Cæsar
Deelnemer  Man
 
Geregistreerd: jan 2001
Berichten: 2.938
Standaard Een vertragende factor?

Hiërarchie in de zorg zorgt voor het ontstaan van een scheiding in ambachtsmannen en kunstenaars.

Hoewel er wel een paar zijn aan te duiden. Zo kent de medische zorg een duidelijke hiërarchie.

De ambachtsmannen, de chirurgen, staan bovenaan de piramide, zij zijn de top en verdienen de meeste waardering.

Ze verdienen ook het meeste geld, hoewel het dus echte ambachtsmannen zijn, want ze specialiseren zich op een

specifiek gebied van het menselijk lichaam en weten daar alles vanaf. Onder hun staan de algemene specialisten,

die over een breder gebied veel weten, de internist bijvoorbeeld of de kno arts. Vervolgens krijg je de huisarts,

de poortwachter van het systeem die het recht heeft om pilletjes uit te delen en te praten met patiënten.

Nu weten we allang dat als je de top van je hiërarchie legt bij de mensen die zich specialeren, dan krijg

je problemen. Iedereen in de piramide zal er namelijk naar streven om zich te gedragen als de top.

Dat zie je in de gewone maatschappij, maar ook in bedrijven. Werknemers doen het voorbeeld

van de top na. Geef als voorbeeld een ambachtelijk afstandelijkheid met een zekere arrogantie en

je krijgt een afstandelijke, op specialisatie gerichte arrogante organisatie.
__________________
Cæsar is offline   Reageren met citaat
Oud 29 april 2012, 20:33   #428
Marsei
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 2.701
Standaard Valsalva manuever

Van Joan op FB: Breathing and the brain---will you take this quiz?
__________________
Marsei is offline   Reageren met citaat
Oud 29 april 2012, 20:45   #429
Marsei
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 2.701
Standaard EKOS Ultrasound Catheter bij deep vein thrombosis

Het gebruik van de EKOS Ultrasound Catheter bij deep vein thrombosis (DVT)

Citaat:
Since the blood clot was so massive, and previous oral blood thinner medications failed, the best way to dissolve the clot and save Cunha's leg was to use a device called the EKOS Ultrasound Catheter.
Here’s how this state-of-the-art, minimally invasive device works.

Performed in a hospital Endovascular Lab, the EKOS catheter is inserted behind the knee and threaded through the clot. It uses ultrasonic energy to deliver clot busting drugs like TPA directly to the clot, causing it to break-up and dissolve like a melting ice cube, restoring blood flow much more quickly. In many cases, if the clot is less than 2 weeks old, it takes only 12-14 hours to dissolve, but in Cunha’s case, the clot was 5 weeks old and so massive that it took 2 days. Remarkably, soon after treatment, Cunha's debilitating leg pain and swelling resolved allowing him walk normally and finally return back to work.

Dr. Swee, a DVT specialist says, “Unfortunately, many people are not aware of this technology and should because it saves limbs and lives. EKOS state-of-the art technology offers significant benefits over other methods for DVT treatment. It’s faster, reduces the risk of post thrombotic syndrome, and requires less clot busting medication greatly reducing the risk of bleeding complications such as brain bleeds.”
__________________
Marsei is offline   Reageren met citaat
Oud 29 april 2012, 20:47   #430
Marsei
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 2.701
Standaard CCSVI Weekly News Digest

CCSVI Weekly News Digest
__________________
Marsei is offline   Reageren met citaat
Oud 29 april 2012, 20:55   #431
Marsei
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 2.701
Standaard Research Team Ups The Ante With Development Of Woven Blood Vessels

Research Team Ups The Ante With Development Of Woven Blood Vessels
Citaat:
Then, in June, the company announced that three dialysis patients had received the world's first lab-grown blood vessels made from skin cells from donors, which eliminates the long lead time needed for making vessels from a patient's own cells. And now Cytograft has developed a new technique for making human textiles that promises to reduce the production cost of these vessels by half.
Citaat:
What we are doing here is using a completely biological, completely human - and chemically nonprocessed in any way - fiber from which we can now build all kinds of structures by weaving, knitting, braiding or a combination of techniques."

L'Heureux says that, once the cell sheets are grown, the weaving of these human textiles into a vessel takes only a couple of days, even with the prototype loom currently in use at the Cytograft lab. And the threads of cells, while more delicate than synthetic fibers, are strong.
__________________
Marsei is offline   Reageren met citaat
Oud 29 april 2012, 23:40   #432
Marsei
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 2.701
Standaard THE THORACIC OUTLET SYNDROME (TOS) AND ITS APPARENT RELATION TO MS

THE THORACIC OUTLET SYNDROME (TOS) AND ITS APPARENT RELATION TO MULTIPLE SCLEROSIS. A PRELIMINARY REPORT:
Citaat:
Summary and conclusions.

This is an update of our current knowledge and experience in the surgical treatment of TOS. The clinical aspects, pathology and complications of this disease are widely ignored and at times denied. Clinically it affects the upper limbs presenting with pain, ischemic phenomena, and venous congestion, all this may appear isolated or combined which may lead to diagnostic confusion, this is due to neurovascular bundle compression at the thoracic outlet triangles and the first rib upper edge.

Usually this situation is bilateral, but always more evident on one side, TOS may also present with more atypical symptoms as headaches, minor visual disturbances tinnitus of unexplained origin, or chest, neck and shoulder pain.
A detailed description of the vascular laboratory facilities is given, noteworthy are the different plethysmographyc evaluations and Echo Doppler that make evident jugular vein retrograde reflux.

Of the different surgical approaches to treat TOS, the transaxillary route of Roos has been our choice for many years, for it is safer. A transverse skin incision on the skin of the thoracic of the lower axilla opens the route to further upwards dissection that shall finally lead to the anterior arch of the first rib which, after careful dissection is partially extirpated liberating the pressure on the neurovascular structures.

Dr. Paolo Zamboni´s research and clinical experiences led us to determine the existence of jugular vein reflux in almost all TOS patients complicated with MS patients, and logically presuming proximal venous stenosis.

He treated these patients only with venous angioplasties, obtaining favorable results in some patients confirming his theory of venous hypertension as an important factor in the genesis of MS. The importance of his research and clinical experience have set a milestone in the research and treatment of TOS and MS and for the continuing scientific and clinical research in this apparently confusing subject of chronic cerebral venous hypertension.
Wat meer info over het Thoracic Outlet Syndroom.
__________________

Laatst gewijzigd door Marsei : 29 april 2012 om 23:47
Marsei is offline   Reageren met citaat
Oud 30 april 2012, 10:04   #433
jossi
Deelnemer
 
Geregistreerd: jun 2010
Berichten: 408
Standaard

Weer interessant. En weer symptomen. Ik houd het er steeds op dat "westerse voeding" de (hoofd)oorzaak is. Vaatstelsel door o.a. de slechte vetten worden uiteindelijk sterk aangetast.

Jossi
jossi is offline   Reageren met citaat
Oud 30 april 2012, 10:54   #434
Leonard
Deelnemer  Man
 
Geregistreerd: okt 2009
Berichten: 1.358
Standaard

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Cæsar Bekijk bericht
Hiërarchie in de zorg zorgt voor het ontstaan van een scheiding in ambachtsmannen en kunstenaars.

Hoewel er wel een paar zijn aan te duiden. Zo kent de medische zorg een duidelijke hiërarchie.

De ambachtsmannen, de chirurgen, staan bovenaan de piramide, zij zijn de top en verdienen de meeste waardering.

Ze verdienen ook het meeste geld, hoewel het dus echte ambachtsmannen zijn, want ze specialiseren zich op een

specifiek gebied van het menselijk lichaam en weten daar alles vanaf. Onder hun staan de algemene specialisten,

die over een breder gebied veel weten, de internist bijvoorbeeld of de kno arts. Vervolgens krijg je de huisarts,

de poortwachter van het systeem die het recht heeft om pilletjes uit te delen en te praten met patiënten.

Nu weten we allang dat als je de top van je hiërarchie legt bij de mensen die zich specialeren, dan krijg

je problemen. Iedereen in de piramide zal er namelijk naar streven om zich te gedragen als de top.

Dat zie je in de gewone maatschappij, maar ook in bedrijven. Werknemers doen het voorbeeld

van de top na. Geef als voorbeeld een ambachtelijk afstandelijkheid met een zekere arrogantie en

je krijgt een afstandelijke, op specialisatie gerichte arrogante organisatie.
ja, je krijgt een totalitair systeem.

en toen kwam het internet, het spoelde een golf van democratisering over de sector,

de dokters moesten allemaal het trapje af..

en verander(d)en van 'master' in 'servants'..
Leonard is offline   Reageren met citaat
Oud 30 april 2012, 21:33   #435
Marsei
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 2.701
Standaard The Vertebral Veins

Van de Upright Doctor: The Vertebral Veins and Upright Posture
__________________
Marsei is offline   Reageren met citaat
Oud 30 april 2012, 21:43   #436
Marsei
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 2.701
Standaard Kirsty Duncan - Parliament Hill April 27 2012

Van FB: Kirsty Duncan - Parliament Hill April 27 2012
Citaat:
Mr. Speaker, I am pleased to present this petition regarding CCSVI. While the government lags 60 other countries in treatment for CCSVI, it does allow people with MS to take Genelia and Tysabri.

Health Canada is now reviewing Genelia after it was linked to 11 deaths outside Canada. The new recommendations are that it should not be given to patients with a history of cardiovascular and cerebrovascular disease.

Tysabri was fast-tracked by the government despite the fact that it was known to cause the fatal brain infection PML. As of April 2012, there have been 232 cases of PML worldwide, and 49 have died.

The petitioners call upon the Minister of Health to consult experts actively engaged in the diagnosis and treatment of CCSVI, to undertake phase III clinical trials on an urgent basis in multiple centres across Canada and to require follow-up care.

Kirsty Duncan Etobicoke North, ON
__________________
Marsei is offline   Reageren met citaat
Oud 1 mei 2012, 03:29   #437
Marsei
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 2.701
Standaard Deense onderzoeksresultaten

Chronic cerebrospinal venous insufficiency and venous stenoses in multiple sclerosis
Citaat:
Objectives
The traditional view that multiple sclerosis (MS) is an autoimmune disease has recently been challenged by the claim that MS is caused by chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI). Although several studies have questioned this vascular theory, the CCSVI controversy is still ongoing. Our aim was to assess the prevalence of CCSVI in Danish MS patients using sonography and compare these findings with MRI measures of venous flow and morphology.

Methods
We investigated cervical and cerebral veins in 24 patients with relapsing-remitting MS (RRMS) and 15 healthy controls, using extracranial high-resolution ultrasound colour Doppler (US-CD) and transcranial colour Doppler sonography (TCDS), as well as magnetic resonance imaging (MRI) and phase-contrast MR blood flow measurements (PC-MR) of the cervical veins.

Results
US-CD could not identify the left internal jugular vein (IJV) in one MS patient, other ultrasound examinations were normal in patients with MS. There was no difference in mean cross-sectional area of the IJV in MS patients compared with controls. Only one patient with MS and two healthy controls fulfilled one CCSVI criterion, and none fulfilled more than one CCSVI criterion. MR venography showed insignificant IJV stenosis (1–49%) in two patients with MS, whereas 50–69% IJV stenosis was detected in two healthy controls. There was no difference in PC-MR measurements of mean IJV blood flow between patients with MS and controls.

Conclusion
Our results do not corroborate the presence of vascular pathology in RRMS and we found no evidence supporting the CCSVI hypothesis
__________________
Marsei is offline   Reageren met citaat
Oud 1 mei 2012, 06:48   #438
Marsei
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 2.701
Standaard Marie on the problem with dopplers--and a creative solution

Van FB: Marie on the problem with dopplers--and a creative solution
Citaat:
The recent AAN presentation on a study evaluating CCSVI apparently revealed that there isn't any CCSVI to speak of in MS patients-or any patients for that matter. Like others before them the authors of this blinded study claim that they used experts in doppler ultrasound in to evaluate people with MS and others to see "if" CCSVI exists.

It's those dopplers. The darned dopplers are the achilles heel of CCSVI research. We CCSVI interested patients predicted this problem from 2009 because the first thing we did was try to get dopplers; what we discovered was that traditionally trained ultrasound techs don't see what Zamboni or his trained people see. I even talked about this in my book which I wrote 2 years ago--confusing and misleading results come from poorly done dopplers.
Citaat:
SO here is what I am wondering as a thought experiment: DOES something dramatic need to happen, to stop the constant flow of poorly done dopplers arrival in the medical literature?
Citaat:
Here's what I imagine-what if someone like Zamboni or even his doppler person Menegatti or someone else (Fiegenbutz?) agreed to do dopplers on a set of patients....and these patients would also be tested by untrained ultrasound techs who consider themselves expert but not Zamboni proponents. Document these people doing the work on camera and make sure the tester can't guess the diagnosis (no wobbly walkers going to the doppler table--do that before the doppler person comes in). Make it so that anyone who watches this video can see that the trained person is detecting something that the old style "expert" just can't.

Then watch the sparks fly as the trained person detects CCSVI in MS patient after MS patient. Even if it turned out to support the BNAC results with only 60% of MS patients positiive and some healthies showing CCSVI, it would show that training is critical and that Zamboni style dopplers see something others just don't.

Would we be talking about this bold move 20 years from now and how it was "game over" for doppler studies criticising CCSVI?

A girl can dream.....
__________________
Marsei is offline   Reageren met citaat
Oud 1 mei 2012, 18:07   #439
Sebastiaan
Deelnemer  Man
 
Geregistreerd: nov 2009
Locatie: Zoetermeer
Berichten: 645
Standaard

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Jolande Bekijk bericht
Willem, hij had het zichzelf en ccsvi-ers heel veel makkelijker kunnen maken door en met 20 patienten de gangbare weg te bewandelen, dan hadden ze hem gelijk serieus genomen en niet met een niet herproduceerbaar prutswerkje de wereld proberen te overtuigen. Dat is erg naief. Je ziet het resultaat.

Dat er vervolgens mensen blij zijn dat zij behandeld zijn, los van het feit dat ccsvi nog lang niet voor iedereen toegankelijk is, tja wat zal ik zeggen, ieder voor zich en god.......
Zamboni had de nobelprijs al kunnen hebben als hij de medische research regels had gehanteerd, nu heeft hij z'n eigen gouden ei in de modder getrapt.
Het is hier vloeken in de zamboni kerk maar zo liggen de feiten... Doodzonde!
Hoewel er het nodige aan te merken is op het eerste onderzoek van Zamboni en de manier waarop het gepresenteerd is, denk ik niet dat er veel andere keuze was. Hij had nooit toestemming gekregen van de ethische commissie voor een dubbelblind onderzoek met placebo's voor een invasieve ingreep. Pas na zijn onderzoek, alle controverses en de vervolgonderzoeken komen de toestemmingen daarvoor voorzichtig los.
__________________
Eindredacteur MenSen / www.msvereniging.nl voor de MS Vereniging Nederland
Sebastiaan is offline   Reageren met citaat
Oud 1 mei 2012, 18:36   #440
Jolande
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jun 2011
Locatie: Amsterdam
Berichten: 943
Standaard

Van welke ethische commissie heeft hij wel toestemming gekregen voor de ingrepen die hij wel heeft laten uitvoeren?
Op permissie heeft hij vast niet gewacht toen hij iets voor zijn vrouw kon betekenen, wat denk jij?
En je hebt invasief en invasief, om het dotteren van venen infasief te noemen is natuurlijk ridicuul, maar jaaahaaa strikt genomen heb je gelijk, alhoewel we dit 'minimaal invasieve chirurgie' noemen
Jolande is offline   Reageren met citaat
Oud 2 mei 2012, 14:50   #441
Leonard
Deelnemer  Man
 
Geregistreerd: okt 2009
Berichten: 1.358
Standaard

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Sebastiaan Bekijk bericht
Hoewel er het nodige aan te merken is op het eerste onderzoek van Zamboni en de manier waarop het gepresenteerd is, denk ik niet dat er veel andere keuze was. Hij had nooit toestemming gekregen van de ethische commissie voor een dubbelblind onderzoek met placebo's voor een invasieve ingreep. Pas na zijn onderzoek, alle controverses en de vervolgonderzoeken komen de toestemmingen daarvoor voorzichtig los.
dat toont aan hoe verrekte ziek het systeem zelf wel niet is...
Leonard is offline   Reageren met citaat
Oud 3 mei 2012, 04:43   #442
Marsei
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 2.701
Standaard Video: neuroloog David Hubbard

Video: neuroloog David Hubbard

03:40 Opvatting David Hubbard
05:00 de Hubbard theorie: the oligodendrocytes die first
12:00 Hypoperfusion
18:00 f-MRI
23:45 Conclusies
24:15 Arterial spin-label (ASL) perfusion
25:20 Perfusion in witte/grijze stof
32:18 Paper met onderzoeksresultaten
40:15 Factoren die van belang zijn bij de resultaten van de behandeling
42:55 Restenose bij 6.5%
44:45 Conclusies
46:30 Recommendations
__________________
Marsei is offline   Reageren met citaat
Oud 4 mei 2012, 06:30   #443
Marsei
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 2.701
Standaard The beginning of the beginning

Van Marie op FB: The beginning of the beginning
Citaat:
Dr. Zamboni says we're at the "beginning of the beginning". By this he means we've only just begun to uncover the relationship between vascular changes seen in multiple sclerosis and the disease process. We've said it before, but the truth is there's still a lot to learn.

But there is another issue aside from the debate about exactly what steps lead to venous insufficiency and exactly what it contributes to the MS process; there is a potential for simple and safe pharmaceutical interventions to be helpful if it can be shown that venous insufficiency is a big part of MS. This may help people who have incomplete treatment, can't have treatment for a time, or people whose blockage is inrepairable for some reason.
Citaat:
But there are other drugs that could be helpful too. In in-vitro (in a lab dish) research the antibiotic minocycline reduces damage to oligodendrocyte precursor cells (cells that make myelin) when there is a lack of glucose and a lack of oxygen. Potentially minocycline, an inexpensive and readily available drug, could be very helpful if CCSVI is causing low oxygen in the MS brain. (Note minocycline is also a cornerstone of CPn treatment in the combination antibiotic protocol used at Vanderbuilt called the Stratton/Wheldon CAP for the doctors that developed it)
Citaat:
Minocycline also reduces intimal hyperplasia (excess tissue inside the blood vessel) when given in very high doses to rats.
Citaat:
Incredibly minocycline is good for MS under the autoimmune model too as an add on to copaxone; it reduces lesion loads by 63%
Citaat:
Another currently available pharmaceutical that could be helpful is desferoxamine. If it becomes clear that iron is contributing to MS inflammation and degeneration then this drug may aid in removal of this iron.
Citaat:
Another avenue for healing is adult stem cells.
__________________
Marsei is offline   Reageren met citaat
Oud 4 mei 2012, 09:57   #444
Leonard
Deelnemer  Man
 
Geregistreerd: okt 2009
Berichten: 1.358
Standaard

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Marsei Bekijk bericht
Van Marie op FB: The beginning of the beginning

Citaat:
Another avenue for healing is adult stem cells.
the avenue for healing is gut flora transplant, er voor zorgen dat er geen verkeerde dingen uit die darm naar boven komen...
zie posting 20 April 2012 2:20am http://www.thisisms.com/forum/genera...15188-315.html
Leonard is offline   Reageren met citaat
Oud 4 mei 2012, 19:23   #445
Marsei
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 2.701
Standaard A unifying MS theory, linking CCSVI, vitamin D3, and Epstein-Barr virus

Autonomic dysfunction: A unifying multiple sclerosis theory, linking chronic cerebrospinal venous insufficiency, vitamin D3, and Epstein-Barr virus
Citaat:
This review article offers strong evidence that the route of the observed narrowing of cerebral veins arises from autonomic nervous system dysfunction, particularly cardiovascular autonomic dysfunction.

The dysfunction of this system has two major effects:
1) the reduction of mean arterial blood pressure, which has the potential to reduce the cerebral perfusion pressure and the transmural pressure, and

2) the failure of cerebral autoregulation to maintain constant cerebral blood flow in the face of fluctuations in cerebral perfusion pressure.
Alterations in cerebral autoregulation could in turn raise the critical closure pressure, indicated to be the cerebral perfusion pressure at which the transmural pressure will be sub-sufficient to overcome the active tension imparted by the smooth muscle layer of the vessel.

These two effects of autonomic nervous system dysfunction (reduction in arterial blood pressure and alterations in cerebral autoregulation), when combined with inflammation-induced high levels of nitric oxide in the brain, will lower transmural pressure sufficiently to the point where the threshold for critical closure pressure is reached, leading to venous closure.

In addition, cerebral vessels fail to overcome the closure as a result of low central venous pressure, which is also regulated by autonomic nervous system function. Furthermore, through their neuroregulatory effects, infectious agents such as the Epstein-Barr virus and vitamin D3 are able to alter the functions of the autonomic nervous system, influencing the rate of CCSVI occurrence.

The absence of CCSVI specificity for MS, observed in recent clinical studies, may stem from a high prevalence of autonomic nervous system dysfunction in control groups which were recruited to these studies. Future studies should investigate CCSVI in relation to cardiovascular autonomic function.
__________________
Marsei is offline   Reageren met citaat
Oud 5 mei 2012, 05:16   #446
Marsei
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 2.701
Standaard Normal Cerebral Perfusion Patterns and White Matter Lesion Distribution

The Relationship between Normal Cerebral Perfusion Patterns and White Matter Lesion Distribution in 1,249 Patients with Multiple Sclerosis
Citaat:
Chronic plaques were more prevalent in white matter (WM) regions with lower relative perfusion. Lesions in more highly perfused regions were more commonly observed in early relapsing–remitting (RR) multiple sclerosis (MS) and therefore, may be more likely to successfully remyelinate and resolve.
Citaat:
Results
- Patients with SP MS had more distinct and larger lesions than patients with RR MS.
- Across all subjects, lesions were present in regions of relatively lower normal perfusion than normal appearing WM.
- Further, lesions in SP MS were more common in areas of lower perfusion as compared to the lesion distribution in early and late RR MS.
Marsei is offline   Reageren met citaat
Oud 6 mei 2012, 23:24   #447
Marsei
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 2.701
Standaard Brief aan Yves Savoie van de Canadese MS vereniging

Van FB: LETTER TO YVES SAVOIE CONCERNING MS AWARENESS MONTH

Een reactie van Christopher Alkenbrack op dit bericht van Yves Savoie.

Citaat:
How dare you take credit for advocating for the CCSVI clinical trials ! How can you seriously state, “the MS Society has advocated tirelessly to make both happen”. This is news to me, and frankly I don’t buy this one !

If memory fails me not, I remember the following events a little differently than you are suggesting in your letter. I’ll briefly summarize those actions / reactions.

ACTIONS OF CCSVI ADVOCATES (Reaction of the MS Society of Canada)

- Starting November 2009 MS patients interested in CCSVI started phoning your offices inquiring about treatment and testing for CCSVI.
(You complained about us clogging your phone lines).

- We formed groups for sharing and moved forward.
(You banned many of us from you FB page).

- We developed friendships, held rallies, did letter-writing campaigns to our local and federal members of parliaments.
(You held private meetings behind closed doors with the team of “experts” to decide the fate of pwMS in Canada. You did NOT attend our rallies or participate in our government advocacy at that time).

- We met health ministers, wrote letters to correct the misinformation, pushed for science to answer the questions at the same time as doing trials. We sought compassionate care for those who could not leave the country and who had no hope !
(Your neurologists stopped the procedure from being performed in Ontario and in British Columbia. One neurologist headed up the original Saskatchewan trial and that too came to an end). Thank God for premier Brad Wall who understood the role of the MS Society and through the tireless efforts of sick MS patients in that province, the trials are now moving forward – OUTSIDE OF CANADA !

- We sought treatment outside of our country. Some spent retirement funds, while others mortgaged homes. We did fundraisers for those who could not afford treatment. A foundation was organized in Ontario to help those who could not afford treatment.
(You continued fundraising to pay for your $250,000 + salary per year. In fact, every division of the Society (except British Columbia) continued the long-term trend of spending more on Fundraising costs than on Client Services and Research combined).

- We fought desperately for improved quality of life.
(You are fighting desperately to make Canadians believe that you are still supporting people with Multiple Sclerosis).

It is relatively clear to me that:
- The MS Society of Canada is not at the forefront of research into the area of CCSVI !
- The MS Society of Canada has taken every opportunity to manipulate the Canadian public into believing that they remain world leaders in MS research !
- The MS Society of Canada has willingly and knowingly allowed its affiliated neurologist to disperse false and misleading information about CCSVI without publicly correcting them !
- The MS Society of Canada does not speak for me or for the thousands of Canadians who have regained an improved quality of life through CCSVI treatment !
- The MS Society of Canada is losing the financial support of thousands of Canadians, and this trend will most likely continue !

Where would we be today if we had taken your lead ? Not a step further !

But thanks to the governments worldwide, the many ongoing research initiatives, the clinical trials, we are moving forward, while your organisation remains further and further behind.
__________________
Marsei is offline   Reageren met citaat
Oud 7 mei 2012, 01:56   #448
Marsei
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 2.701
Standaard Kuweit

Kuweit was het eerste land waar iedereen met MS voor CCSVI behandeld kon worden. In dit artikel wordt CCSVI niet meer genoemd.
Reactie van Joan:
Citaat:
The man who is behind this new "MS educational push" is the same man who authored the fallacious abstract on the Kuwait CCSVI study to present at AAN (which was pulled)--Dr. Raed Al Roughani, Senior Neurology Specialist in Al Amiri Hospital, Kuwait City. Interestingly enough, Dr. Al Roughani also did his post-doctoral grad work at UBC, and is "mentored" by the neurology dept at UBC. I believe there is a coordinated effort going on. http://www.ubcneurology.com/Residenc..._Programs.html
__________________
Marsei is offline   Reageren met citaat
Oud 7 mei 2012, 19:24   #449
Marsei
Deelnemer  Vrouw
 
Geregistreerd: jan 2010
Berichten: 2.701
Standaard Italian CCSVI in MS group SUED by Italian MS Society

Van FB: Italian CCSVI in MS group SUED by Italian MS Society
Citaat:
In Milan, Italy, the CCSVI in MS Society and Lowe Pirella Fronzoni group have been sued by the Italian MS Society for the advertising campaign of the Brave Dreams study. The MS Society actually took the CCSVI non-profit group to court. Because their ad was too successful in raising funds.

Here is the advertising campaign which is in contention:
link to note

---Unbelievable!! The judge has asked the two groups to settle amicably, the court reconvenes on June 19. Is this what we have come to? MS Societies suing CCSVI organizations for compelling advertising? Here's the link to the CCSVI in MS group in Italy, translated by google.
__________________
Marsei is offline   Reageren met citaat
Oud 7 mei 2012, 22:47   #450
joge
Deelnemer  Man
 
Geregistreerd: mei 2010
Berichten: 3.100
Standaard

Het kwartje begint te vallen bij me: het gaat over geld, donaties!
joge is offline   Reageren met citaat
Je kunt alleen in het forum schrijven als je ingelogd bent. Kijk ook hier.

Topictools
Weergave

Forumnavigatie


Forumsoftware: vBulletin, versie 3.8.8 Beta 2, Copyright ©2000 - 2014, Jelsoft Enterprises Ltd.