Hallo. Ik heb al heel wat jaren MS maar ik heb de laatste 4 jaar ook wel eens last van mijn maag en dan zo erg dat ik er wel eens misselijk van wordt.

Zijn er mensen met MS die deze klacht herkennen? Ik hoor het graag. Mvg Ronnie

Afgelopen week vreselijke pijn aan mijn been. Allerlei onderzoek gehad, geen diagnose.

Volgens de neuroloog is het hebben van dit soort pijn niet MS gerelateerd. Afgelopen winter ongeveer 4-5 maanden enorme pijn aan mijn rechterarm gehad, ook dit werd niet met mijn MS in verband gebracht door de arts.

Nu lees ik de vraag in het gastenboek van iemand die ook vaak ondraaglijke pijn heeft. Mijn vraag is wat de artsen voor oorzaak aangeven in haar geval. Ik ben 49 en sinds 3 jaar gediagnosticeerd met MS;

Groeten, Anja.

Hoi, ik heb onlangs de eerste keer 5mg aminopyridine genomen en ik heb toen de hele dag zitten huilen. Is dit een nevenwerking want ik huil wel eens maar dit was toch wel iets anders.

De volgende dag was alles terug naar normaal maar ik durf het pilletje niet meer te nemen.

Grts Jo

Hallo, Terugkomend op mijn vorige bericht het gevoel op een boot te zitten, is hier ook medicatie voor of zijn er tips en trucs om het te verminderen?

Mvg, Jeltsje

Hallo, ik heb in mei 2006 de diagnose MS gekregen. Nu heb ik de laatste drie weken steeds het gevoel op een boot te zitten. Dit belemmert me in mijn dagelijkse leven zoals autorijden en fietsen. Ook is het soms moeilijk om stabiel te blijven lopen.

Mijn vraag is of dit herkenbaar is bij mensen die MS hebben?

Groetjes Jeltsje

Zelf heb ik ms en krijg 1 x per 4 weken Tysabri toegediend. Maar dan mag je geen urineinfectie hebben en dat had ik iedere keer en steeds maar antib.slikken. Toen bij de uroloog geweest die zei neem maar 1x dgs een cranberry pil van het kruidvat en je raad het al heb sinds die tijd dat ik ze slik geen urineinfectie meer gehad. Super aan te bevelen.

Succes. Marian.

PS  Marian: je emailadres klopte niet!!  Redactie.

Beste lezers, Mijn vrouw, 46 jaar, heeft sinds 5 jaar primair progressief MS. De pijnen zijn vaak ondraaglijk. Als middel tegen de pijnen krijgt zij via een infuus Ketamine toegediend (drie dagen lang). Dit helpt een dag of 20 vrij aardig. Echter deze kuur mag maar om de ongeveer 100 dagen plaatsvinden. Mede op advies van de huisarts gaan we nu in Duitsland op zoek naar een nog beter middel. Wie oh wie heeft er ervaringen met pijnpoly's in Duitsland of heeft advies? Alvast enorm bedankt.

Hallo, Ik ben al jarenlang ziek. Eerst gediagnosticeerd als fibro en cvs. Maar elk jaar werd het erger en kwamen er veel neurologische klachten bij. Drie maanden terug raakte ik plots bewusteloos en ben met spoed naar het ziekenhuis gegaan. Nog werd ik niet serieus genoeg genomen door de neuroloog,

Ik heb nu 2 artsen die zeggen dat ik me het beste in een academisch ziekenhuis op MS kan laten onderzoeken. Een paar jaar eerder heb ik al wat onderzoek gehad hiernaar. Ik had een klein vlekje in de hersenen, maar dit was niet genoeg voor NS zei de neuroloog. Nou zijn mijn symptomen heel heftig; extreme vermoeidheid, lopen heel moeilijk, krachtverlies armen en benen, duizelig, vlekken voor ogen na ontsteking oogzenuw, neuropathische pijnen in armen en benen vooral, gevoel onder stroom te staan en nog het een en ander.

Ik heb al een rolstoel voor als ik het huis uit ga omdat ik enkel hele kleine stukjes kan lopen. Hoe dan ook, wie weet waar ik het beste naar toe kan gaan voor een second opinion? Hersenvocht is bv nooit onderzocht. Help me, Koolwitje

MS, het zit hoofdzakelijk tussen je oren. Of het nu psychosomatische klachten zijn of daadwerkelijk de ontstekingen in je zenuwstelsel die de grote verscheidenheid aan klachten veroorzaken, wie zal het zeggen. Het is in ieder geval duidelijk dat de bron van alle ellende gelokaliseerd is, centraal in je hersenen.

Maar daar is juist ook iets te vinden wat je zou kunnen gebruiken om je symptomen te lijf te gaan. Zelf-hypnose, door middel van het in je gedachten creëren van een gezonde toestand waarin je zou willen verkeren waardoor je zelfs handicaps als spasmes en tremors op kan heffen. Focus, je klacht acute prioriteit geven om het te willen laten verdwijnen door je te richten op het herstel daarvan.

Letterlijk je aandacht richten op de spanning in je lijf en dat met zoveel aandacht doen opdat de spanning vrijwel helemaal uit je lichaam is verdwenen.

En voilà, dan begin je pas echt te geloven dat Jezus over water kon lopen, want zo voelt het namelijk wel! En wat jij misschien voelt is voor anderen alsof ze water zien branden. Oftewel een Jomanda doe-het-zelf pakket, maar dan gratis. Probeer het, zou ik zeggen!

Wie oh wie heeft er ervaring met Electro Shock Wave Trerapie (ESWT)  in combinatie met MS. Mijn tennis elleboog speelt weer op en dit zou een oplossing zijn Groetjes Petra

hallo, mijn partner heeft sinds vorig jaar oktober MS. Er komt ernorm veel op ons af. Ik zou graag eens contact willen met anderen die ook een partner hebben met MS. Groet van Marjo.

Hallo, ik ben 50 jaar en heb al jaren last van extreme vermoeidheid en hoge spierspanningen. In eerste instantie werd toen gezegd dat ik me/fibromyalgie had. De spiertrekkingen werden erger en erger en mijn conditie ging hard achteruit.
Inmiddels is mijn konditie echt slecht en voelen mijn onderbenen vreemd aan. Verder heb ik ook spiertrekkingen in mijn oog soms gezicht en nog vele andere klachten. Het vreemde is dat ondanks dat de neuroloog een onderliggende MS vermoed dit niet aan te tonen is. Wel heb ik een voetzoolreflex volgens Babinski. Is dit voor iemand herkenbaar? Dat zou mij enorm helpen. groetjes van Nancy

Hallo lotgenoten, Ik heb sinds 2007 de ziekte van MS, RR-vorm. Bij mij vallen de klachten gelukkig wel mee, alleen die vermoeidheid en de zware benen is af en toe killing. Ik heb een zoontje van bijna 4 en een lieve vriend. Ik wil hun zo min mogelijk lastig vallen met mijn klachten. Ik voel me daardoor soms weleens eenzaam, en daarom zou ik in contact willen komen met mensen die in hetzelfde schuitje zitten als ik.

Mijn neuroloog heeft mij 4 aminopirydine voorgeschreven. Eindelijk weer wat hoop op een medicijn die iets tegen de extreme moeheid en pijn in mijn benen doet. Maar nu weigert Menzis deze te vergoeden. Wat moet ik doen? Welke stappen zijn er te nemen en kan ik hier hulp bij krijgen gezien ik dus echt te weinig energie heb om dit keihard aan te vechten?

Vanwege een antibiotica intolerantie ben ik een zoektocht begonnen om de - steeds terugkerende -urineweginfecties alternatief te behandelen. Granberries werken voor mij niet afdoende. Wie heeft er ervaring met Colloildaal Zilver (water, natuurlijk antibioticum) en wat deed dat met je MS. Wie heeft er ervaring met D-Mannose als preventie. Zijn er nog andere alternatieven? Alvast hartelijk dank voor je reactie. Groet, Helene.

Omdat ik JC-positief ben getest, heb ik helaas moeten stoppen met Tysabri. Nu wil ik Copaxone gaan gebruiken. Wil iemand zijn ervaringen delen die misschien Copaxone al wat langer gebruikt? Saskia

Veel dames in een rolstoel hebben moeite om mooie, passende kleding te vinden die ook aan praktisch wensen en eisen voldoet. Ik ben designer en zou graag elegante kleding met een comfortabele pasvorm ontwerpen voor dames in een rolstoel. Voor dansjurken en bruidsjaponnen betreft het dan maatwerk.

Graag zou ik ook mooie, dagelijkse kleding ontwerpen, die makkelijk aan en uit te trekken is. Dat zou dan een soort van confectiekleding moeten worden om het betaalbaar te houden.

Het is nog onbekend of de maten van vrouwen in een rolstoel anders zijn dan voor lopende vrouwen. Dat wil ik graag onderzoeken. Daarvoor heb ik de meetgegevens van zo veel mogelijk vrouwen in een rolstoel nodig. Immers, met de maten van zo veel mogelijk vrouwen kan ik een maatvoering gaan opzetten die speciaal is afgestemd op de zittende houding.

Bent of kent u een vrouw in een rolstoel die haar maten (anoniem) aan mij door wil geven? Op de website http://www.chairmelotte.nlstaat een handleiding en kun je je maten online invullen.

Hallo, ik ga binnenkort een tripje maken naar New York. Ik zit er aan te denken om een scootmobiel te huren, maar heb geen idee of dat mogelijk is. Heeft iemand hier ervaring mee?

Hallo, ik ben sinds 2010 onder behandeling bij de neuroloog voor symptomen die zouden kunnen duiden op mMS. Maar omdat ik ook in dat jaar ben geholpen aan een dubbele nekhernia is het moeilijk om een duidelijke diagnose te stellen. Ga wel stilletjes aan achteruit.

M'n vraag voor nu is of het kan zijn dat ik door de MS last kan krijgen van nierfalen omdat ik op dit moment qua uiterlijk half en half nagels heb. Ook aan de voeten. Dit is al een tijdje aan de gang en daar heb ik gisteren bloed voor laten prikken. Kan dit falen van lever en nieren door de MS komen? Alvast bedankt voor uw reactie< Margriet.

Sinds enige tijd ben ik in de overgang met als heftige reactie: hitte in mijn lijf. Behalve dat dit vervelend is merk ik iets anders. Het zware gevoel in mijn benen en de stijfheid worden minder. Ik juich niet te vroeg, maar dit voelt goed!! Ik vraag me af hoe dit kan en kom bij het volgende.

Als ik lees wat er bij koorts gebeurt is dit: aanmaak van witte bloedlichaampjes worden gestimuleerd, waardoor aangetaste cellen en bacteriën sneller worden gedood en afgevoerd. Nu vraag ik me af of niet meerdere patiënten geholpen zouden zijn wanneer bijvoorbeeld kunstmatig koorts zou worden opgewekt (Duitsland)? Zou fijn zijn wanneer meer mensen geholpen werden. Iets om over na te denken? Jolanda

Hallo, Begin 2012 werd bij mij MS vastgesteld. Heb er weinig last van. Spuit 1 keer per week met Avonex. Hopen dat het zo blijft.
Zou wel eens met iemand willen praten die er ook weinig last van heeft en hoe hij/zij het verder ziet met de toekomst. Groet Martin

Sinds maart 2009 heb ik RRMS. Ik gebruik Tysabri om de MS onder controle te houden en dat lukt aardig. Voornamelijk door de vermoeidheid en een aantal terugvallen (schubs) ben ik volledig afgekeurd.

Ik doe vrijwilligerswerk bij het gastenverblijf van het VUmc, daarnaast sport ik regelmatig (zwemmen en fitness) en ben ik nog bezig met de laatste klusjes in mijn nieuwe huurwoning. Ik ben 30 jaar, heb een vriend, geen kinderen (ook niet van plan) en ik ben op zoek naar een lotgenootje in Amsterdam!

Begin 2004 werd bij mij de diagnose MS SP gesteld. Het gaat over het algemeen redelijk geod met me; ik doe nog veel zelf. Maar sinds enkele weken heb ik last van een warm gevoel boven op mijn hoofd, op de plaats waar in mijn babytijd twee hersenhelftn aan elkaar zijn gegroeid. Ik vraag me af of dat een nieuwe ontsteking zal zijn, hoewel ik verder weinig klachten heb, Marga

Ik heb even een vraagje.  Wie heeft er ervaring met het gebruik van vesicare? Ik heb dit medicijn gekregen ivm continu het gevoel te hebben dat ik moet plassen. Erg vervelend en ik hoop dat dit helpt. PS ik heb sinds 2006 de diagnose MS. Groetjes Elly

Geachte MS web bezoekers, Ter afronding van mijn driejarige Bachelor Algemene Sociale Wetenschappen aan de Universiteit van Amsterdam dien ik een scriptie te schrijven.

Hierin ga ik onderzoek doen naar de ervaring van patiënten met Multiple Sclerose met het huidige beleid dat wordt gedomineerd door de bezuinigingen. Aangezien MS een chronische ziekte is komen deze patiënten veel in aanraking met de zorg.

Om meer gehoor te geven aan de patiënten en meer inzicht te bieden in hun omstandigheden wil ik graag deze mensen interviewen. Ik zal gaan kijken naar de kennis die de patiënten hebben over de regelingen binnen de zorg, maar ook hoe zij deze regelingen ervaren. Deze vernieuwde regelingen gaan gepaard met een grotere eigen verantwoordelijkheid en het innemen van een actieve rol binnen het zorgproces. Ook de ervaring van deze verandering wil ik graag bevragen.

Mijn vraag luidt: Zijn er mensen die bereid zijn om een interview af te leggen voor mijn onderzoek? Hierbij is van groot belang te weten dat de resultaten van het onderzoek niet gepubliceerd worden.

Daarnaast zal het onderzoek geen nadelige effecten hebben op u, want ze zullen anoniem verwerkt worden in het onderzoek. Ik hoop op uw medewerking. Ik hoor graag van u. Met vriendelijke groeten, Lieke van der Meulen

Net als iedere patiënt ben ik altijd zoekende naar de oorzaak van MS. Nu was mijn (onwaarschijnlijke) idee: Zou het kunnen dat er in het verleden van de patiënt heftige gebeurtenissen hebben plaatsgevonden waar hij geen vat op heeft gehad, en die hij niet of niet goed heeft verwerkt? Zodat het lichaam zogezegd een tegenreactie geeft in de vorm van MS? Zo ja: wat er tegen te doen? Groeten, Jolanda

Ik heb al meer dan 10 jaar RRMS en heb relatief weinig Shubs gehad. Sinds de zomer van afgelopen jaar ga ik echter snel achteruit. Ik heb erge last van mijn benen en loop slecht door een gevoelsstoornis aan de linker kant van mijn lichaam.

Ik ben sinds de zomer 2012 mijn baan kwijtgeraakt waardoor ik niet alleen meer vrije tijd heb maar ook behoefte aan contact met lotgenoten in de buurt.

Even wat bijzonderheden: Ik ben 42 jaar jong, heb 2 kinderen van 8 en 4 jaar oud en woon samen in Den Haag. Heb jij ook MS en de behoefte je ervaringen met me te delen! Ik kijk uit naar je bericht!

Ik weet sinds okober 2013 dat ik MS heb. Ik had in de zomer van dat jaar al veel last van zonlicht. Ik hoefde maar even in de zon te lopen of ik liep daarna drie dagen met hoofdpijn.

Dit verschijnsel lijkt nu verergerd te zijn. Ik krijg ook hoofdpijn van lopen door de sneeuw. Ik loop daarom tegenwoordig vaak met een soort skibril op straat. Ik heb voor mezelf dus wel een oplossing gevonden. Maar ik lees hierover nergens iets op sites over MS.

Herkent iemand dit als behorende tot eventuele MS klachten? Dag, Lidwien

Hallo mede MS-patiënten, ik weet sinds 2010 dat ik MS heb en wel primair progressief. Sinds die tijd ben ik ook onder "behandeling". Maar sinds vorig jaar april kom ik daar niet meer. Ik word er zo depressief van als ik daar ben geweest. De man vraagt even snel hoe het gaat en als er verder niets bijzonders is, dan is het antwoord: ''leer er maar mee leven!"

Dus ik ben er wel klaar mee. Natuurlijk weet ik dat ik er maar mee moet leren leven, maar ik weet niet echt wat ik daar  verder mee moet. Zal ik dan toch maar beter naar het VU-ziekenhuis gaan? Ik heb verder nog niet echt veel klachten, moeilijk lopen, geen evenwicht, slechte concentratie. Dat ben ik nu wel een beetje gewend. Maar wat moet ik doen als mijn klachten wel een keer slechter worden? lieve groet Ans

Lieve MSers,

Ik heb een rolstoel ticket voor Il Divo 29 Maart in Ziggo Dome EN ik wil hem iemand schenken die net als ik een geweldige avond wil hebben. Het was mijn ticket maar ik heb een andere plek in de zaal. Dit is geen grapje hij is van de erkende ticketverkoop!!

Als je dit graag wi - l misschien gaan er viendinnen van je en kan je mee met je rolstoel - dan gun ik je dit van harte!

Ik weet niet of het gebruikelijk is hier maar je mag me bellen 020-3318804.  Het is zonde als de ticket ongebruikt blijft.

In juni gaat mijn dochter trouwen.

Laatst met haar van Noordholland naar Limburg geweest om de trouwjurk op te halen en blijven slapen in Rotterdam bij haar. Ik was helemaal op, moe tot op mijn botten.

Sindsdien maak ik me zorgen over de eigenlijke trouwdag. Heb ik er wel genoeg energie voor? Ik zei al dat ik op zoek moet naar een dealer voor XTC ofzo, want die dag zal en moet ik helemaal meemaken. Is er een medicijn die me voor 1 of 2 dagen een boost kan geven? Kan me niet schelen als ik mijn grens over ga, daarna heb ik de tijd om maanden bij te komen. groet Silvia

Hoi allemaal, Zijn er hier MS patiënten die gebruikmaken van digitale zorgverlening? (eHealth) Bijvoorbeeld een online MS dagboek? Voor mijn afstudeerscriptie doe ik onderzoek naar de informatiebeveiliging van eHealth. Hierbij onderzoek ik de rol van de patiënt bij de veiligheid van de persoonlijke informatie. Maakt u gebruik van eHealth, dan zou ik u graag willen vragen om een korte enquete in te vullen. Het invullen kost ongeveer 5 minuten en is volledig anoniem.

De link naar de enquete: http://www.enquete.com/show?id=0A08E5F1CE1636F1B750F53A4D7E59BD

Alvast ontzettend bedankt! Vriendelijke groeten, Twan

Ik heb sinds 2004 MS en ik werk 8 uur per dag dus niet afgekeurd. Waar ik wel last van heb is rekkende spieren en vooral om mijn buik en dit gebeurt meestal in de avond uren. Als ik wakker ben dan is het over.

Wie heeft last van rekkende spieren? Ik wil graag van diegene horen of zij hiervoor medicijnen gebruiken.

Na 2 jaar gebruik van Tysabri is nu het JC-virus vastgesteld. Ik ben benieuwd naar ervaringen van mensen die na 2 jaar Tysabri met het JC-virus toch zijn doorgegaan met Tysabri.
Ook ben ik benieuwd naar ervaringen van mensen die zijn overgestapt van Tysabri naar Fingolimod.

Een vraag aan alle tysabri gebruikers. Een schub ondanks de tysabri komt dat vaak voor. Ik ben sinds afgelopen maandag aan het sukkelen. Moe en last van de benen. Ze zijn pijnlijk en voelen zwaar als ik met mijn hondje ga wandelen.
 Komt dat iemand bekend voor?
In augustus nog een MRI gehad en alles was verminderd (de ontstekingen hersenen) en het zag er allemaal goed uit. En nu dit, poeh poeh. Morgen even urine wegbrengen om te kijken of ik geen blaasontsteking heb. Dat zou ook een oorzaak kunnen zijn zei de MS-vpk. Alvast bedankt voot jullie antwoorden.

Beste allen, In 2012 is MS bij mij vastgesteld. Na mijn vakantie in januari had ik heel veel last van mijn benen; ik kon haast niet lopen. Thuis gelijk een afspraak gemaakt met mijn huisarts en verwijzing voor een neuroloog gekregen. Ik heb veel testen gehad en toen bleek dat ik MS heb.

Ik heb tot april 2012 nog gewerkt en daarna ben ik ontslagen. Gelukkig niet mijn fout maar door een reorganisatie. Aan de ene kant was ik er wel blij mee. Het is toch best wel zwaar MS en werken. Ik heb me toen ziek gemeld bij het UWV ik ben voor 75% afgekeurd. Voor mij is het heel moeilijk om met het openbaar vervoer naar mijn werk te gaan aangezien de bushalte zeker wel 15 min lopen is. Dat is te ver.

MS is ook heel erg onbekend onder de Hindoestanen; dat is namelijk mijn afkomst. Mijn familie kent MS niet.

Is er iets bekend over de overgang in combinatie met MS? Is er iemand die verlichting weet? Ik heb het erg warm en kan niet zweten, dus de hitte blijft in m'n lijf zitten. Jolanda

Hoi ik ben Rachel. Ik ben 52 jr maar zeker 10 jaar jonger in de ogen van anderen. Ik heb MS achteraf al een jaar of 20. Twee jaar geleden heb ik twee flinke shubs gekregen en sindsdien moet ik me buiten vanwege mijn dronkenmansloopje vervoeren in mijn BMW Cabrio [Scootmobiel] en mijn rolstoel.

Ik ben hier niet om dingen uit te wisselen over wat voor medicatie enzo want daar heb ik gezien mijn leeftijd voor bedankt. Ik ga ook niet meer naar de neuroloog want ik wil niet steeds met mijn ziekte leven maar gewoon van elk goed moment genieten met mijn hond.

Maar ik mis iets !!! Net als mijn hond een knuffel of een aai over mijn kop. Met andere woorden een vriendje een maatje die ook MS heeft en weet wat het inhoudt. Ik ben en zie er zelf veel jonger uit dus als je mijn vriendje wil worden niet boven de 45 oke?? Liefs Rachel O ja geen Dunya ! Geen Rachel !

Dag lezer, in 2009 werd eindelijk de juiste diagnose gesteld: MS. Al veel eerder was mij duidelijk dat er iets aan de hand was. Het hardlopen ging niet meer zo makkelijk. Adem genoeg maar de benen zijn op. Het schaatsen ging elke jaar moeilijker. Alleen was mijn vraag aan revalidatie hoe moet ik mijn conditie in orde houden? Hoe moet ik mijn energie omgaan?

Al trainend ben ik gewend om tot de grens of net iets verder te gaan. En dat is niet goed voor de MS en motorisch lukt dat niet altijd. Voor een MS-patient is het best lux om te kunnen hardlopen. Maar voor een hardloper is het geen luxe om MS te hebben.

Wie heeft er een soortgelijke ervaring en kan dit met me delen of me op weg helpen? sportieve groet Jan

MS is bij mij op me 17de vastgesteld, ben nu 24. De eerste paar jaar is het stabiel gebleven en heb ik nog best veel en ver kunne lopen. H eel af en toe verloor ik eens m'n evenwicht. Werkte ook nog gewoon als nachtportier in hotel.
Tot 2jaar terug met de winter is het snel achteruit aan het gaan. Heb inmiddels ook nog een keer revalidatie gehad en loop nu met twee krukken. De afstanden die ik twee jaar terug maakte gaat nu niet meer. Wanneer ik dan aan het lopen ben stoppen mijn benen er gewoon mee en kom ik niet meer voorruit.
Ik wil wel en me eigen zegt ook lopen alleen werkt dat niet lol. njah wanneer ik dan weer ff heb gezeten kan ik weer een paar meter. Heb gelukkig wel me rijbewijs drie jaar terug gehaald en kan ik wat meer van huis weg. Ik rij nog steeds in een schakel auto en na verbazing gaat dat wel weer goed af terwijl me rechter been toch het slechtere been is..
Hoop dat het nu niet meer verder achteruit blijft gaan en stabiel blijft. Met de kou heb ik toch het meeste last ervan. Nja hopelijk wordt snel weer zomer. groetjes Jessica

Mijn partner heeft MS. Sinds een aantal jaar merk ik dat zijn (emotionele) gedrag verandert. Het klinkt hard want hij is een lieve partner en vader. Maar hij wordt ook dwingend, alles moet op zijn manier gebeure. Zijn stem is luid en monotoon, alsof hij het zelf niet hoort. Ook is hij zeer beperkt maar ontkent hij dit ook. Het legt een hele zware wissel op onze relatie. Ik durf het niet te bespreken. Snapt hij het wel? Ik wil hem ook serieus nemen maar merk dat ik minder openhartig ben. Wie herkent dit??  Anne

De neuroloog kwam vorige week met het voorstel om over te stappen op Tysabri. Volgens hem zou de Copaxone die ik nu gebruik niet meer helpen.

Nu weet ik eigenlijk niet veel van Tysabri alleen de slechte berichten dat het ook heel erg fout kan gaan. Graag wil ik hier meer informatie over. En vooral ook de ervaringen van andere ms-ers die het gebruiken of gebruikt hebben. Alvast bedankt. Antoinette

Hallo ik ben Annelies 40 jaar en ik heb nu ongeveer 2 jaar MS. Is iemand bekend met slokdarm spasme of de aanhechting van de borstspier? Het doet soms zo veel pijn dat het net op een hartinfarct lijkt maar dat hebben ze onderzocht en mijn hart is goed. Maar het doet zo pijn en ik weet er geen raad meer mee.

De huisarts en de neuroloog zeggen dat er niks voor is dus ik hoop dat hier iemand er iets op weet.

Groetjes, Annelies

Ik ben 32 jaar en heb al 12 jaar MS. Gelukkig ondervind ik heel weinig problemen door mijn MS. Drie maanden geleden heb ik - op erg jonge leeftijd dus - een herseninfarct gehad.

De eerste 3 weken leek het helemaal mis maar inmiddels ben ik hiervan redelijk hersteld. Kennen jullie mensen die MS hebben én ook een herseninfarct hebben gehad? Brenda.

Blog 42 jaar oud, vader van twee kinderen, gescheiden en sinds enige tijd actief schrijvend op mijn eigen blog. Over het leven, mijn leven en de eventuele rol van MS daarbij. Enjoy! www.geertjandenhengst.blogspot.com

Hoi, ik ben een vrouw van 42 jaar die sinds 1996 in Noorwegen woont. Mijn Nederlands kan daarom soms een beetje krom zijn. Ik vraag me af of ik MS kan hebben. Begin oktober voelde mijn linkervoet ijskoud maar hij had precies dezelfde temperatuur als de rechtervoet. Dag later voelde mijn linkervoet alsof ie 'sliep'. Het 'slaap'gevoel spreidde zich uit naar mijn onderbeen en stukje bovenbeen. Dat gevoel ging pas na een paar dagen over. Ook last van duizeligheid.

18 oktober was ik bij de huisarts die de circulatie in mijn voet controlleerde en wat bloedproeven nam, oa vit B12. Alles ok. Moest afwachten. Na paar weken kreeg ik opeens pijnscheuten in linkerhand en koude rilling in mijn linkerarm. Dat breidde zich langzaam uit naar heel mijn linkerkant. Paar dagen later HEEL erg moe en versleten. Slap, zwaar gevoel in mijn linkerbeen en arm. Zwaar om te lopen, onvast, 'struikelig'.

Gaat een dag wel eens wat beter maar dan komt het weer terug. Ook 'irriterant' gevoel in mijn linkerbeen en arm, lijkt op 'restless legs'. Soort kramptrekkingen maar dan subtieler. Moeilijk uit te leggen. Als het zware, slappe gevoel in linkerbeen en arm op zijn ergst is, voelt het alsof ze het elk moment kunnen 'begeven'. Verder gewoon heel erg moe, duizelig en ongeconcentreerd.

Nieuw bezoek bij de arts, doet een kort neurologisch onderzoek. Alles normaal, behalve dat de sensitiviteit aan de linkerkant wat verminderd lijkt. Bloedproeven: Magnesium en HbA1c. Ok. Doorverwezen naar neuroloog.

Ben normaal een aktief persoon, doe zowel conditietraining als bescheiden krachttraining, ga vaak wandelen. Maar sinds de klachten begonnen zijn, is aktiviteitsniveau dramatisch gezakt. Kan verder nog vertellen dat ik twee weken voor het begon heel veel last had van lemus; zie duidelijk slechter, maar geen dubbelzien of pijn in oog.

Heb al een paar jaar scotomen, maar deze zijn de laatste tijd duidelijk meer verstorend. Eind november opeens pijnscheuten in linkerkant nek en rond linkeroor. Hele dag heel erg duizelig. Dat heb ik trouwens al jaren, zo'n een of twee keer per jaar. Dacht zelf aan Meniere omdat mijn vader dat had, maar de gehoortest was goed.

Ben ondertussen naar neuroloog geweest. Leverde weinig op. Doorgestuurd voor MRI maar dat wordt pas na nieuwjaar.

Het is nu een paar dagen 'goed' gegaan, maar eergisteren kreeg ik weer zo'n zwaar, slap gevoel in linkerkant van lichaam. En nu maak ik me weer zorgen wat dit toch kan zijn? Vandaar deze mail aan jullie in de hoop dat de MSwebdoc er wat over kan zeggen.

Mijn man herinnerde mer eraan dat ik al jaren last heb van een soort 'afasie'. Dan kan ik niet op een woord komen en zeg ik bijvoorbeeld koelkast ipv portemonnee. Zit overigens geen MS in de familie. Bij voorbaat dank voor een reactie. Ik begrijp dat jullie geen diagnose kunnen geven! Prettige kerstdagen gewenst! Mvg Tilly

Beste mensen, al lang heb ik blaasproblemen door mijn MS. Heel vaak plassen, met kleine beetjes en last van nadruppelen. De laatste tijd zijn hier blaasontstekingen bij gekomen. Door een urodynamisch onderzoek is gebleken dat mijn blaasspier niet veel meer doet. Nu moet ik katheteriseren.

Dit lukt me al aardig. maar ik blijf met de vraag zitten of dit nu wel nodig is? Ik kan immers nog wel plassen. Het blijkt wel dat ik dit ook met mijn buikspieren doe. Maar tijdens het onderzoek ben je misschien extra gespannen? Ik ben zo bang dat ik een functie die er nog wel is, al is dit niet optimaal, nu helemaal gaat stoppen?

Heeft iemand hier ervaring mee? Groetjes, Loes

Sinds 1996 heb ik een milde vorm van MS. Graag zou ik willen weten of diepere spier- en bindweefsel massage nadelige effecten kan hebben bij MS. Groet, Annette.

Hoi heb 6-12 te horen gekregen dat ik waarschijnelijk MS heb. Moet nog naar VU Amsterdam. Is er iemand die me kan vertellen wat me daar allemaal te wachten staat?

Bij voorbaat dank, Roelof