Terwijl het warme zomerweer zo nu en dan door een fikse onweersbui verdreven wordt en ons land aan het bijkomen is van Oranje-perikelen, heeft MSweb niet stilgezeten. Hier gaan de werkzaamheden gewoon door. Vakantie daar doen wij eigenlijk niet aan en dus kunnen we jou ook in deze tijd van het jaar voorzien van updates, het laatste nieuws en wetenswaardigheden.

In deze nieuwsbrief presenteren we de nieuwste column van Jeroen Geurts, hersenonderzoeker bij het VUmc, een verslag van de geslaagde Global Dinner Party op Second Life en een aantal leestips om de zomer door te komen. Maar ook het verhaal van Theres, die het nu dubbelop te verduren heeft. Maar dat is zeker niet alles, dus lees snel verder!

Wij wensen iedereen een heerlijke zomer!

Hoe spreken we onze reserves aan?

Over de witte en de grijze stof

De afgelopen jaren hebben we veel geleerd over het functioneren - of in het geval van ziekte disfunctioneren - van de hersenen. Wat MS betreft hebben we ontdekt dat er veel meer aan de hand is dan er op het eerste gezicht zichtbaar is op een hersenscan.

De voor MS zo typische witte stippen, laesies genaamd, in de verbindende banen van de hersenen - de witte stof - blijken slechts een deel van het probleem te zijn. In de grijze stof, de hersenschors en de diepe grijze kernen waar onze zenuwcellen zitten, wordt eveneens uitgebreide schade gevonden. We vermoeden dat deze beschadigingen veel bepalender zijn voor de klinische achteruitgang van de MS-patiënt dan de 'standaard' witte stof laesies. Met name als het gaat om het begrijpen van cognitieve symptomen, problemen met geheugen, concentratie en snelheid van denken, is het bestuderen van grijze stof schade erg belangrijk gebleken.

Jeroen Geurts legt het uit in zijn nieuwste column

Een eiland actief voor het goede doel

De World MSday 2010 op Second Life (SL) is een enorm succes geworden. Doel van de actie: geld inzamelen voor onderzoek naar de oorzaak en genezing van MS en het geven van meer bekendheid aan deze ziekte. Vele uren van voorbereiding, lobbyen, donateurs zoeken en plannen door de staf van MS Island Nederland ging aan het evenement vooraf. Op zaterdag 29 mei, 18.00 uur Nederlandse tijd, klonk dan eindelijk het startsein voor het ruim zes uur durende evenement.

Een groot feest organiseren geeft de nodige uitdagingen. Dat is met een feest op Second Life niet anders. Zo'n twee uur voor de start van het evenement leek Second Life het op te geven en kon er niet meer ingelogd worden. Dit leverde bij de staf de nodige stress op. Je bent machteloos op zo'n moment. Gelukkig was de situatie drie kwartier voor het begin weer hersteld en kon de staf de laatste details afronden. Zwetend maar gerustgesteld, was iedereen op tijd klaar, hoewel…

Lees het verslag dat Adri Muliaina voor ons maakte!

Uitgelezen!

Er valt veel te lezen op MSweb, maar we geven je daarnaast ook tips over wat je verder nog kan lezen, zoals bijvoorbeeld in onze boekenrubriek. Regelmatig plaatsen wij zojuist verschenen boeken.

Eén van die boeken is Zonnige Schaduw. Achter de broos uitziende Marijke Franssen schuilt een vrolijke, optimistische en krachtige persoonlijkheid. Iemand met diepgang, gevormd door alles wat op haar pad kwam, zoals MS. In de periode die Marijke ervaart als de ‘herfst' in haar leven, schrijft ze haar ervaringen van zich af. Het verhaal achter het boek: Zonnige schaduw - MS in mijn leven.

Lees de recensie door Helene Legdeur.

Een andere tip: onlangs verscheen De ongelijke strijd geschreven door John Harleman. John (1966) is getrouwd met Ingrid en de gelukkige vader van Sharon en Esmee. Sinds 1995 heeft hij MS. John is begonnen met het schrijven van zijn ervaringen met MS als tijdverdrijf maar die bleken voldoende stof op te leveren voor een boek.

Meer boeken en informatie over waar de boeken besteld kunnen worden vind je in ons overzicht: Lezen > Boeken

Liggend op pad

Niet alleen in de boekenrubriek vind je stof om verder lezen. Ook in diverse kranten en tijdschriften verschijnen regelmatig artikelen en verhalen van en over mensen met MS. Deze artikelen zijn terug te vinden in onze rubriek Lezen > Uitgeknipt. Deze artikelen worden veelal in PDF-formaat geplaatst. Hiervoor heb je een PDF-reader nodig, zoals bijvoorbeeld Adobe Reader.

Het Sneeker Nieuwsblad heeft recent aandacht besteed aan de strijd van Helga van der Wal. Helga (65) is vanwege haar ziekte MS al zes jaar aan bed gekluisterd, maar dit ongemak weerhoudt haar er niet van om actief deel te nemen aan de maatschappij.
Ze heeft het voor elkaar gekregen om via het Ministerie van Sociale Zaken solo liggend vervoer - buiten de ambulance om - te legaliseren. Baanbrekend en voor haar en lotgenoten gaat daardoor een wereld open.

Het hele artikel is hier te lezen!

Ik sta elke morgen op

Mijn vader heeft kanker. U denkt misschien: “Dan zit je op de verkeerde lotgenotensite.” Toch niet. Die vader van mij is van onschatbare waarde in vele opzichten. Niet in de laatste plaats om zijn kennis en ervaring van de WMO. Als je chronisch ziek bent, heb je zo iemand nodig. Iemand die uitzoekt hoe het gangenstelsel van de ambtelijke voorzieningen jouw belang kan dienen. Er blijkt veel mogelijk als je de weg en de juiste toon kent: beleefd, beetje lef, begripvol, charmant maar vooral: volhardend.

Hij gaat waarschijnlijk nu nog niet dood. Een operatie, misschien bestralen, het bekende traject. Het zal weer een ongewisse tijd worden waarin ons uithoudingsvermogen op de proef wordt gesteld. Weer, want hij was altijd degene die voor óns zorgde, onvoorwaardelijk tot het eind. Eerst voor mijn moeder (44), toen voor mijn jongere broer (19) en nu voor mij (39). Bij mijn moeder en broer heeft hij zijn belofte waargemaakt: zorgen tot de dood. Bij mij gaat dat niet lukken: “Met MS kunt u heel oud worden”, zei de neuroloog tegen mij in een poging het slechte nieuws van de diagnose te verzachten. “Daar ben ik mooi klaar mee”, was mijn eerste gedachte. Dat mijn vader machteloos moet toekijken hoe ik fysiek afbrokkel, valt hem zwaar. Geen medicijnen, geen behandelingen, wel een stok, een rollator, incontinentiemateriaal en een slechte prognose.

Theres doet haar hele verhaal in Ik & MS > Mijn verhaal

Watch me!

Het is een bekend gegeven: Beelden zeggen meer dan woorden alleen! En die vlieger gaat niet alleen op voor bijvoorbeeld het nieuws, maar ook op internet. Daar zie je steeds vaker filmpjes die een bepaald onderwerp uitdiepen en duidelijk maken.

Om deze trend te volgen, en omdat het gewoon meerwaarde heeft, is MSweb sinds een paar weken ook een nieuw onderdeel rijker: Beeld en Geluid! Hier proberen wij je te voorzien van filmpjes en geluidsfragmenten die gaan over MS of activiteiten gelinkt aan MS.

Denk jij een goede tip voor ons te hebben? Heb jij bijvoorbeeld een filmpje gezien waarvan jij denkt dat het in deze categorie past? Geef het aan ons door. De redactie zal het beoordelen en de eigenaar benaderen of het geplaatst mag worden. Heb jij zelf een filmpje gemaakt wat in deze categorie niet zou misstaan, neem contact met ons op redactie@msweb.nl.

Beeld en Geluid is te vinden onder het kopje Actueel op MSweb.

Creatief met kaarten

In het MSweb Kaartencentrum vind je kaarten voor zeer diverse gelegenheden. Alle kaarten zijn gemaakt door mensen die MS hebben of een familielid met MS hebben.

Het MSweb Kaartencentrum is hard op zoek naar mensen die kaarten willen maken. Ben jij creatief met je fototoestel, de kwast, het potlood of de computer, meld je aan bij kaartencentrum@msweb.nl.

We zijn speciaal op zoek naar mensen die flash-kaarten kunnen maken. Ben jij bekend met een flash-programma en zou je je creativiteit voor ons kaartencentrum in willen zetten? Mail dan naar het bovenstaand adres dan krijg je meer informatie over de specificaties.

Natuurlijk hoef je geen kaarten te maken om ze te versturen. Voor allerlei gelegenheden kan je op het MSweb Kaartencentrum terecht. Aarzel niet, verstuur een kaartje en verras de ontvanger!

Dit mag je echt niet gemist hebben!

Zoals je van MSweb gewend bent, hebben wij de afgelopen maanden heel wat nieuwsberichten en onderzoeken geplaatst. Naast deze artikelen waren er ook diverse columns, persoonlijke verhalen, gedichten en nog veel meer. Maar wat mag je nou echt niet gemist hebben?

1. Bratwurst speciaal > Columns > Matt, onze Duitse correspondent
2. Uiteindelijk klaart het wel weer op > Mijn dagboek > Judiths Dagboek
3. Ernst van MS deels genetisch bepaald > MS-onderzoek > Klinisch
4. Edelachtbaar College > Columns > Chris Veraart
5. MSzien 2010 (2) > MSzien, het driemaandelijkse virtuele tijdschrift over mensen en MS