Wereld MS Dag

De International MS Federation (MSIF), de grootste overkoepelde organisatie van landelijke MS-organisaties, heeft bedacht een World MS Day in het leven te roepen. Eén vaste dag in het jaar met als doel meer belangstelling kweken voor de ziekte multiple sclerose en solidariteit met de mensen met MS. Als dag is de laatste woensdag van de maand mei gekozen en dit jaar viel die op 27 mei. Van de MSIF kan maar één organisatie per land lid worden en voor Nederland is dat MS Research.

MS Research organiseerde op de Wereld MS Dag, mede namens de andere partners van MS Nederland (www.msnederland.nl), een toneelvoorstelling in Amsterdam. Het stuk is een bewerking van de biografie over Jacqueline du Pré, de wereldberoemde celliste die op 28-jarige leeftijd MS kreeg en daarom haar prachtige carrière moest opgeven. In de rubriek Actueel viel hier al het één en ander over te lezen.

Eveneens ter ere van deze eerste Wereld MS Dag organiseerde MSweb een benefiet concert op Second Life. Second Life (SL) is een virtuele wereld, gebouwd en beheerd door Avatars, de inwoners van SL. Het feest vond plaats op MS Island Nederland, een eiland speciaal bedoeld voor mensen met MS en hun partners. MSweb is sinds kort eigenaar van dit eiland. Het concert stond dus geheel in het teken van de Wereld MS Dag. Meer dan 230 Avatars kwamen bij elkaar om van niet minder dan tien life-optredens te genieten. Adri Muliaina woonde het feest bij en schreef een recensie voor MSzien.

Terwijl de Avatars feestvierden op Second Life vierden de forummers van MSweb feest in Lemele. Al vrij snel na de oprichting van het MSweb-forum organiseerden de bezoekers een weekend om elkaar ook eens in het echt te kunnen ontmoeten. Die forumweekenden zijn inmiddels een traditie geworden. Aan een verslag van dit laatste weekend wordt nog gewerkt, daarom staat het helaas nog niet in deze MSzien.

Wel op tijd klaar is het verslag van de bijeenkomst ter ere van de benoeming van de tweede MS-professor van Nederland. Iedereen met MS kent ongetwijfeld prof.dr. Chris Polman uit Amsterdam, maar daar komt nu prof.dr. Raymond Hupperts uit Maastricht, als tweede MS-hoogleraar bij. Ook spraken we met dr. Jan Geelen, jarenlang MS-neuroloog bij het Medisch Spectrum Twente in Enschede. Inmiddels is hij verbonden aan het MS Centrum van Nijmegen of, wie weet, binnenkort medewerker aan het UMC St. Radboud. Jeroen Geurts, hersenonderzoeker, leverde weer een inspirerende column in.
Aangezien MS een neurologische ziekte is, luisteren we graag naar wat neurologen ons te vertellen hebben.

Maar niet minder belangrijk is het luisteren naar ervaringsdeskundigen. In dit nummer laten we vrouwen aan het woord over het moederschap. Wil ik moeder worden, ook als ik MS heb, hoe kan ik mijn kinderen opvoeden met al mijn beperkingen? Over het onderwerp moederschap – en vaderschap!, maar ja, er zijn nu eenmaal veel meer vrouwen dan mannen met MS - zijn we beslist niet in één nummer uitgepraat. We eindigen het nummer met een artikel over geschiedenis van de rolstoel.

De Redactie

MSzien jaargang 8, juni 2009 (2)