MSweb

Door het ontbreken van kennis over de oorzaak van MS is er (nog) geen behandeling of medicijn beschikbaar om MS werkelijk te genezen. De onderzoekers gaan er op dit moment van uit dat MS ontstaat door een combinatie van factoren, te weten een infectie met een virus, een erfelijke aanleg en een stoornis van het afweersysteem. Op deze pagina vertellen we welke behandelingen MS weliswaar niet kunnen genezen maar wel kunnen afremmen of de gevolgen van MS kunnen verzachten.

De reguliere medische wetenschap ziet MS in de eerste plaats als lichamelijke aandoening. De beschikbare behandeling bestaat vooral uit het voorschrijven van medicijnen. Deze medicijnen, voorgeschreven door de neuroloog, richten zich met name op het verminderen van de stoornis van het afweersysteem. De medicijnen zijn niet voor alle vormen van MS geschikt en zijn niet in staat MS te stoppen.

De alternatieve medische wetenschap ziet MS vaak als een verstoring van het evenwicht tussen lichaam en geest. Doordat gedachten en gevoelens niet in evenwicht zijn met het verstand of het lichaam wordt iemand lichamelijk ziek. Doel van de behandeling is het herstellen van het evenwicht. Aan alternatieve behandelingen zijn vóór- en nadelen verbonden. Een bespreking hiervan is te vinden in hoofdstuk drie van het MS-Zorgboek.

Binnen de medische wetenschap begint meer oog te komen voor de mens achter de patiënt. Hoe kunnen mensen zo optimaal mogelijk verder leven met een ziekte die op dit moment niet is te genezen? Neurologen werken in toenemende mate samen met andere medische en para-medische specialisten, zoals urologen of MS-verpleegkundigen. Steeds vaker richten zij speciaal daarvoor een MS-centrum op.

In de subrubriek 'Zorgwijzer' zijn de adressen te vinden van neurologen en verpleegkundigen met MS als specialisatie.

Medicijnen

Alle op dit moment in omloop zijnde medicijnen gaan uit van een 'vermoedelijke oorzaak' en verkeren nog in een onderzoeksstadium of hebben althans nog niet bewezen afdoende te helpen. Zeventig tot tachtig procent van de mensen die MS krijgt begint met de relapsing remitting vorm van MS, de vorm die gepaard gaat met MS-aanvallen. De hier besproken middelen zijn met name bedoeld voor die vorm van MS. Medicijnen ter bestrijding van symptomen zijn te vinden in de subrubriek Klachten.

Hieronder eerst aandacht voor de middelen die het langste in gebruik zijn, de zogenoemde corticosteroïden, gericht op het bestrijden of bekorten van een MS-aanval. Vervolgens aandacht voor de middelen die de voortgang van de ziekte én de MS-aanvallen kunnen afremmen. Dat zijn de verschillende soorten interferon (merknamen: Avonex, Betaferon en Rebif) en glatirameeracetaat (Copaxone) en het in 2006 geregistreerde middel Tysabri. Ten slotte aandacht voor de minder bekende middelen methotrexaat, immunoglobuline en mitoxantron.

Methylprednisolon
Bijnierschorshormonen (corticosteroïden) zijn hormonen die in het algemeen ontstekingen afremmen. Deze corticosteroïden worden soms als medicijn bij de verergering van MS-klachten, de zogenoemde Schub, voorgeschreven. De meest bekende vormen zijn methylprednisolon. prednison en dexamethason. Deze middelen kunnen de ernst en de duur van een Schub verminderen maar zij hebben geen invloed op het ziektebeloop zelf.

Verreweg het meest gebruikte middel om een MS-aanval (Schub) te bestrijden is methylprednisolon. De toediening gebeurt meestal via een infuus. Een kuur duurt in het algemeen drie tot vijf dagen, afhankelijk van de dosis. Zowel dagbehandeling als ziekenhuisopname komt voor. Thuisbehandeling met een infuus is ook mogelijk als neuroloog, huisarts en thuiszorg samenwerken. De kuur wordt soms afgebouwd met prednison in tabletvorm. Methylprednisolon bestaat ook in tabletvorm, maar toediening via een infuus is gebruikelijk. Sommige artsen (en patiënten) geven de voorkeur aan het middel dexamethason, soms wel in tabletvorm.

Over het algemeen treden bij een kuur van bijnierschorshormonen geen ernstige bijwerkingen op, met name omdat het om korte kuren gaat. Bij langdurig gebruik kunnen wel ernstige bijwerkingen ontstaan, zoals botontkalking, suikerziekte en gewichtstoename. Vanwege deze bijwerkingen, schrijven de meeste artsen een dergelijke kuur niet vaker dan twee maal per jaar voor. Omdat deze medicijnen alleen een MS-aanval bestrijden, is het niet zinvol dat mensen met een progressieve vorm van MS deze medicijnen gebruiken.

Interferon-bèta
Interferonen zijn natuurlijke eiwitten die door het lichaam zelf worden aangemaakt. Zij spelen een rol bij het afweersysteem en bij bestrijding van ziekten. Er zijn verschillende interferonen waarvan bijvoorbeeld gamma-interferon heeft bewezen een negatieve uitwerking op MS te hebben, terwijl alpha-interferon geen effect heeft op MS.

Wel effect blijkt interferon-bèta te hebben en daarop is de aandacht voor onderzoek bij MS dan ook gevestigd. Inmiddels zijn er verschillende interferonen geregistreerd als medicijn voor het gebruik bij MS. Interferon bèta-1b (Betaferon) en Interferon bèta-!a (Avonex en Rebif). Een deel van de mensen die interferon beta (Avonex, Betaferon of Rebif) gebruiken, ontwikkelt antistoffen tegen interferon beta. Dit komt doordat het afweersysteem de toegediende interferon als 'lichaamsvreemd' beschouwt. Het wordt steeds duidelijker dat deze antistoffen ervoor kunnen zorgen dat de interferon beta minder effect heeft. Dit kan een verklaring zijn voor het feit dat sommige mensen die interferon beta gebruiken toch nog Schubs krijgen. Recente onderzoeken laten zien dat mensen met antistoffen niet veel baat meer hebben van de interferon, en dus mogelijk beter zouden kunnen overstappen op andere medicijnen. Er zijn steeds betere technieken om antistoffen tegen interferon beta in het bloed te kunnen bepalen.

Betaferon
Interferon bèta-1b wordt gekweekt op bacteriële cellijnen en is een product dat licht verschilt van het menselijk interferon. Over 'Betaferon' bestaat - vergeleken met Avonex en Rebif - de meeste wetenschappelijke informatie en het was ook het eerste geregistreerd in zowel Amerika (1993 als Betaseron, door de firma Berlex) als in Nederland (1995 door de firma Schering). Over de hele wereld zijn anno 2001 ongeveer 50.000 gebruikers, met name Amerikanen.

Betaferon hoef je niet koel te bewaren tenzij de temperatuur boven de 25 graden uitkomt. Betaferon moet je om de andere dag onderhuids inspuiten en daarvoor zijn autoinjectors beschikbaar. Zowel bij het starten met Betaferon maar ook in het vervolgtraject, kun je gratis hulp van Schering krijgen. Ongeveer 80 procent van de gebruikers heeft last van reacties op de injectieplaats. De huid kan gezwollen, rood en pijnlijk worden. Andere bijwerkingen die voorkomen zijn: grieperig gevoel, moeheid, menstruatiestoornissen en depressie. De bijwerkingen nemen dikwijls na drie maanden af en zij verminderen als daarnaast Ibuprofen wordt gebruikt.

Aanvankelijk kregen alleen mensen met de relapsing remitting vorm van MS het middel Betaferon voorgeschreven. Betaferon vermindert het aantal en de ernst van een Schub met 30 tot 33 procent en houdt fysieke verslechteringen enigszins tegen. De ontstekingen die te zien zijn op de MRI nemen duidelijk af. Na een groot Europees onderzoek bij patiënten met secondair progressieve MS is Betaferon nu, als eerste van de middelen op basis van interferon, ook geregistreerd voor patiënten met SP MS.

Avonex
Zoals gezegd bestaan er verschillende interferonen. Betaferon heeft als basis interferon bèta-1b, terwijl Avonex en Rebif als basis interferon-bèta-1a hebben. Interferon-bèta-1a is gemaakt van een kweek van zoogdiercellen en heeft dezelfde samenstelling als het menselijk product. Avonex van de firma Biogen, is sinds 1997 in Nederland toegestaan.

Avonex moet je eenmaal per week in een spier inspuiten. De voorgevulde spuit bewaar je bij voorkeur in de koelkast bij 2-8 graden celcius maar kan ook één week op kamertemperatuur worden bewaard. Avonex heeft een autoinjector. Reacties op de injectieplaats komen weinig voor, omdat het medicijn in de spier wordt gespoten. Bijwerkingen die kunnen voorkomen zijn griepachtige verschijnselen, hartkloppingen, rugpijn, opvliegingen, misselijkheid, braken, huiduitslag, slaapproblemen, nervositeit en depressie. De bijwerkingen nemen na drie maanden dikwijls af.

Avonex vermindert het aantal en de ernst van de MS-aanvallen met 30 tot 33 procent en houdt fysieke verslechteringen enigszins tegen. De ontstekingen die te zien zijn op de MRI nemen duidelijk af. Op basis van de Champs studie is Avonex sinds september 2002 geregistreerd voor de behandeling van mensen die slechts één aanval hebben doorgemaakt en die een verhoogd risico lopen op de ontwikkeling van klinisch definitieve MS.

Rebif bestaat net als Avonex uit interferon-bèta-1a; is afkomstig van de farmaceutische fabrikant Merck Serono en is in 1998 in Nederland toegelaten. Rebif moet je driemaal per week inspuiten door middel van een onderhuidse injectie en je moet het koel bewaren.

Ongeveer 30 procent van de gebruikers heeft last van reacties op de injectieplaats, zoals roodheid of enigszins pijnlijk. Deze reacties kunnen na verloop van tijd afnemen. Minder vaak voorkomende bijwerkingen zijn griepachtige verschijnselen, hartkloppingen, rugpijn, opvliegingen, misselijkheid, braken, diarree, huiduitslag, slaapproblemen en nervositeit.

Rebif vermindert het aantal en de ernst van de MS-aanvallen met 30 tot 33 procent en houdt de fysieke verslechteringen enigszins tegen. De ontstekingen die te zien zijn op de MRI nemen duidelijk af. Rebif is geschikt voor de behandeling van relapsing multiple sclerose. Werkzaamheid is niet aangetoond bij patiënten met secondaire progressieve multiple sclerose zonder manifeste relapse activiteit.

Vanaf januari 2008 is de naam van Rebif veranderd in Rebif New Formulation. De werkzame stof is dezelfde. De toediening is hetzelfde: een voorgevulde spuit, die gekoeld moet worden bewaard.

Copaxone
Copolymer-1 of glatiramer acetate bestaat uit stukjes synthetisch eiwit die lijken op myeline. Het middel wordt gefabriceerd door de firma TEVA uit Israel. Copaxone moet elke dag onder de huid worden ingespoten. Volgens het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen is het middel alleen geschikt voor 'mensen die nog zonder hulp kunnen lopen en minimaal twee aanvallen met neurologische verschijnselen in twee voorgaande jaren hebben gehad'. Copaxone is sinds september 2001 in Nederland geregistreerd voor relapsing remitting MS en het wordt sinds januari 2002 door de ziektekostenverzekeraars vergoed.

Copaxone vermindert het aantal en de ernst van MS-aanvallen met 29 procent en houdt de fysieke verslechteringen enigszins tegen. De ontstekingen die te zien zijn op de MRI nemen duidelijk af. De gebruikers kunnen last hebben van reacties op de injectieplaats, blozen, gedurende een korte tijd, pijn op de borst, kortademigheid of hartkloppingen.

Er zijn trials gaande met Copaxone bij mensen met SP MS en met PP MS. De werkzaamheid van copaxone is niet duidelijk verschillend van die van interferon. Er zijn ook proeven gedaan met het oraal toedienen van copaxone. Deze proeven waren niet succesvol.

ImmunoglobulineG (IVIG)
Gammaglobulinen (in dit geval ImmunoglobulineG) zijn eiwitbestanddelen uit bloedplasma van menselijke donoren. Ze hebben een belangrijke functie in het afweersysteem tegen bacteriën en virussen. Ze worden met wisselend succes toegepast bij auto-immuunziekten. Het middel is in Nederland niet specifiek voor MS goedgekeurd.

In 1997 zijn de resultaten bekend gemaakt van een Oostenrijkse studie met IVIG bij mensen met MS. Dit onderzoek leverde aanvankelijk goede resultaten op. Toen deze resultaten later nog eens tegen het licht werden gehouden, bleek de uitkomst geflatteerd. Bovendien zijn tijdens het onderzoek geen MRI's gemaakt. Twee kleine onderzoeken daarna gaven geen goede resultaten te zien. IVIG voor mensen met SP MS blijkt volgens een groter onderzoek geen resultaat op te leveren.

Het middel wordt één keer in de vier weken via een infuus gegeven en is patiëntvriendelijk, dat wil zeggen, met weinig bijwerkingen. Individuele patiënten rapporteren positieve resultaten, zoals een afname van de moeheid. Grotere studies die het effect aantonen, ontbreken echter nog.

Methotrexaat
Methotrexaat is een aminozuur die de werking van foliumzuur tegengaat. Het is een medicijn dat in hoge dosering remmende werking op kankerceldeling heeft. Het middel wordt wel in een lage dosering bij de secundair progressieve vorm van MS gegeven. Het middel wordt redelijk goed verdragen maar de beperkte onderzoeken die tot nu toe zijn verricht, laten betrekkelijk teleurstellende resultaten zien.

Mitoxantrone
Novantrone® (mitoxantrone) is al jaren bekend als medicijn tegen kanker. Bij proefdieren die een met MS vergelijkbare ziekte (EAE genaamd) hebben, heeft dit middel een remmend effect op de zenuwbeschadigingen. Mitoxantrone wordt wel gegeven als mensen met MS in korte tijd erg achteruitgaan en niet goed reageren op corticosteroïden. Het medicijn wordt per infuus toegediend en heeft nogal wat bijwerkingen zoals hartklachten, gevoeligheid voor infecties, misselijkheid en kaalheid. Vanwege de effecten op het hart, kan het middel waarschijnlijk maar korte tijd worden toegediend.

Tysabri
De Europese Commissie heeft toestemming gegeven voor het gebruik van Tysabri® (natalizumab). Tysabri vermindert het optreden van schubs en het aantal nieuwe plekjes op de MRI-scan. Het lijkt effectiever dan de remmende medicijnen die op dit moment gegeven worden. Er is echter bij 3 mensen die Tysabri kregen, een ernstige bijwerking opgetreden. Daarom is er eerst uitgebreid onderzoek gedaan naar deze bijwerking bij andere gebruikers van Tysabri. Omdat er geen andere gebruikers zijn gevonden die deze bijwerking ook hadden, is het middel nu alsnog goedgekeurd voor gebruik in Europa.

Tysabri wordt eenmaal per maand per infuus toegediend in een ziekenhuis. Het middel is vooral bedoeld voor mensen met relapsing-remitting MS (met schubs) die onvoldoende reageren op Interferon beta, of mensen met relapsing-remitting MS die snel achteruit gaan. Nieuwe informatie over Tysabri wordt bijgehouden in de rubriek MS Onderzoek --> Dossiers --> Tysabri

Wat moet ik kiezen?

Geen van de bovenstaande middelen genezen MS, maar soms kunnen zij de MS wel afremmen. Niet iedereen verdraagt deze middelen even goed en het zijn veelal dure medicijnen. Er wordt dan ook regelmatig gesproken over de prijs-resultaat verhouding van deze middelen. Lees hierover verder in de rubriek MEER-OVER-MS.

Mensen die overwegen medicijnen zoals interferon te gaan gebruiken, willen graag weten welk middel zij moeten kiezen. MSweb kan daar geen antwoord op geven. Wel zullen we proberen de uitkomsten van lopende onderzoeken zo goed mogelijk bij te houden in de rubriek Actueel.

De farmaceuten hebben zelf ook websites. Farmaceuten zijn geen filantropische instellingen maar de informatie op hun websites is soms wel nuttig. In de rubriek LINKS--> Medicijnen zijn de diverse websites van de farmaceuten te vinden.

Alternatieve behandeling

Een alternatieve behandelwijze kun je zien als complementair, dat wil zeggen als aanvulling op een medische behandeling. MS is (nog) niet door de medische wetenschap te genezen en evenmin door een alternatieve behandeling. Maar in sommige gevallen en bij sommige mensen kan een alternatieve behandeling wel bijdragen aan de kwaliteit van het leven. In de reguliere medische wereld is het toch veelal de arts die bepaalt welke behandeling zal worden toegepast. Bij de alternatieve behandelwijze ontstaan extra behandelmogelijkheden en het kan je het gevoel geven dat je meer zelf het heft in handen hebt.

Sommige alternatieve behandelaars hebben de neiging de hele medische wetenschap af te wijzen. Dat is niet goed. De medische wetenschap behaalt ook successen, bijvoorbeeld bij de behandeling van bepaalde MS-klachten. Ook leggen sommige alternatieve behandelaars de schuld van het niet-beter-worden bij de patiënt. Dat is onzin. Het is zelfs schadelijk om zo over jezelf en over je ziekte te denken. MS is momenteel immers niet te genezen. Niet door de medische wetenschap maar ook niet door jezelf of de alternatieve behandelaars.

Je kunt wel proberen je zo prettig mogelijk te voelen en een alternatieve behandelwijze kan daarbij aanvullend werken. We zullen hier enkele alternatieve behandelwijzen in het kort bespreken. Zie uitgebreider hierover het MS-Zorgboek en de brochure 'MS en voeding' van de MSVN.

Voeding
Goede voeding kan een positieve invloed hebben op MS. Het brengt weliswaar geen genezing, maar kan wel bijdragen tot een betere algemene conditie en een vermindering van klachten. Gezond eten betekent allereerst: gevarieerd eten. Vrij veel mensen met MS maken gebruik van 'alternatieve' voedingswijzen of diëten. De ervaringen zijn wisselend. Sommige mensen voelen zich gezonder, andere mensen merken geen effect.

Sommige mensen met MS maken gebruik van supplementen, als aanvulling op de dagelijkse voeding. Bij MS gaat het vooral om supplementen met essentiële vetzuren en bepaalde vitaminen. Supplementen die nogal eens worden aanbevolen zijn teunisbloemolie en visolieën.

Mensen met MS blijken relatief veel een opmerkelijk tekort aan vitamine B-12 te hebben. Een sluitende verklaring hiervoor is er niet. Het tekort hieraan kan worden aangevuld met injecties met vitamine B-12.

Waarschuwing: sommige vitaminen en mineralen kunnen bij langdurig gebruik of hoge dosering schadelijk zijn voor de gezondheid. Raadpleeg bij twijfel een arts.

Acupunctuur
Acupunctuur vindt zich oorsprong in China en is al duizenden jaren oud. Hierbij gaat men ervan uit dat er een evenwicht moet bestaan tussen twee tegenpolen: de 'yin en yang' energie. In het lichaam onderscheidt men yin-organen (hart, longen, lever, nieren en milt) en yang-organen (darmen, galblaas, blaas en maag).

Er zijn twaalf banen waarlangs de levensenergie door het lichaam stroomt. Deze banen horen bij de verschillende organen. Op deze banen liggen de acupunctuurpunten. Door op deze punten naalden in te brengen kan de energie in die baan worden gestimuleerd of afgeremd. Acupunctuur kan bijvoorbeeld worden gebruikt voor pijnbestrijding.

Kruidengeneeskunde
De kruidengeneeskunde of fytotherapie bestaat al heel lang. Bekend zijn de kruidentuinen van de kloosters uit de middeleeuwen. Veel van deze kennis is bewaard gebleven en dient als basis voor de kruidengeneeskunde van vandaag.

De eenvoudigste vorm van gebruik is kruidenthee, die wordt getrokken van gedroogde plantendelen. Daarnaast zijn er ook tabletten, siropen, elixers, korrels en zalven in de handel. Volgens de beoefenaren van de kruidengeneeskunde kunnen kruiden een bijdrage leveren aan de genezing van een aantal klachten. De kruiden moeten wel verstandig worden gebruikt. Verschillende kruiden kunnen elkaar in werking versterken of tegenwerken.

Koudwatertherapie
Veel mensen met MS hebben last van vochtige en drukkende zomerwarmte. Bij koudwatertherapie wordt het lichaam onder toezicht afgekoeld, waarbij rekening wordt gehouden met leeftijd en conditie. Voldoende afkoeling, langzaam opgebouwd, met de juiste watertemperatuur en deskundige hulp moedigen het lichaam aan om weer zelf te gaan werken. De temperatuur van het water moet lager zijn dan 13,5 graden Celsius.

Koudwatertherapie is een combinatie van koudwaterbehandeling en lichamelijke oefeningen. De oefeningen moeten passen bij de lichamelijke conditie.

Anderen specialisten

Vroeger ging iemand met MS-achtige klachten naar de huisarts en als je geluk had stuurde die je door naar de neuroloog voor de diagnose. Maar daar bleef het dan meestal bij. In feite kon de neuroloog zelden iets voor je doen. In het beste geval af en toe een kuurtje prednisolon. Sinds de komst van de interferonen is dat veranderd. De neuroloog is blij dat hij of zij aan de patiënten met MS iets te bieden heeft.

De medicijnen voor MS zijn geen genezende medicijnen maar ze hebben wel een ander bijkomend voordeel. Vanwege die medicijnen hebben mensen met MS meer begeleiding nodig. Ze moeten vaker terugkomen bij de neuroloog en daardoor komen ook andere klachten van mensen met MS beter over het voetlicht. Voor die klachten worden oplossingen gezocht; oplossingen die de neuroloog niet allemaal zelf in huis heeft. Daarom zoekt de neuroloog nu samenwerking met andere specialisten. Bovendien krijgt de neuroloog het nu te druk en nemen speciale MS-verpleegkundigen hem of haar een aantal taken uit handen.

De neuroloog blijft het eerste aanspreekpunt voor mensen met MS maar als het nodig is kan hij of zij je naar een heel scala van medische en para-medische deskundigen doorverwijzen. Steeds vaker ook werken al deze deskundigen samen in een speciaal MS-centrum. Mensen met de diagnose MS kunnen, behalve bij de neuroloog of de MS-verpleegkundige, met hun specifieke klachten bij de volgende specialisten terecht:

Meer informatie over de diverse (para-)medische specialisaties is te vinden in het ZORGBOEK MS van de Stichting September; verkrijgbaar bij de Apotheek of kijk in de rubriek MEER OVER MS.

DISCLAIMER:
De Redactie van MSweb verklaart dat de informatie op deze website op zorgvuldige wijze en naar beste weten is verzameld en samengesteld. Evenwel kan zij op geen enkele wijze instaan voor de juistheid of volledigheid van deze informatie.
Zie verder bij Contact --> disclaimer