Bij MS kunnen veel verschillende klachten ontstaan. Sommige klachten komen vrij algemeen voor, andere klachten zijn zeldzaam en alleen voor een kleine groep mensen van toepassing. We bespreken hier een aantal van de meest voorkomende klachten en noemen enkele van de meest gebruikelijke behandelingen.

Print    Tam tam

MS verloopt bij iedereen anders. Als je MS hebt, wil dit zeker niet zeggen dat je ook al deze klachten krijgt. Wil je meer lezen over klachten en behandelingen of staat jouw klacht hier niet bij, dan raden we het MS-Zorgboek (2006) aan van de Stichting September, verkrijgbaar bij de apotheek. Je kunt ook een afspraak maken bij een neuroloog of een verpleegkundige met MS als specialisatie. Namen en adressen hiervan staan in de MSweb Zorgwijzer.

Vermoeidheid
Een van de meest voorkomende klachten bij mensen met MS is moeheid. Niet zo maar een beetje moe. MS moeheid kan opeens optreden, is dikwijls veel ernstiger dan bij een gezond iemand en gaat minder snel over.

De moeheid kan ook op en neer gaan. Er kunnen dagen zijn dat men niet zo vermoeid is en er kunnen dagen zijn dat iemand bij het opstaan al (nog) moe is. Tegen vermoeidheid wordt wel Symmetrel (amantadine) voorgeschreven. Het neemt de vermoeidheid slechts gedeeltelijk weg en helpt niet bij iedereen. Bovendien kan het bijwerkingen hebben.

De klacht vermoeidheid is erg moeilijk door andere mensen te begrijpen. De klacht wordt vaak niet door anderen geaccepteerd omdat zij niet zichtbaar is. Het is echter beter om deze klacht wel serieus te nemen en tijdig te gaan rusten. Voorkomen van stress en een regelmatig leven draagt over het algemeen bij aan het verminderen van de klachten. Ook hoge temperaturen kunnen bij mensen met MS vermoeidheid veroorzaken.

Problemen met de ogen
MS begint vaak (20 tot 35 procent) met een oogzenuwontsteking (neuritis retrobulbaris) maar niet iedereen met een oogzenuwontsteking heeft MS. De oogzenuwontsteking zorgt binnen enkele uren of dagen voor klachten bij het zien. Men gaat slecht zien of krijgt een donkere waas voor de ogen of ziet vaag. Meestal treedt dit bij één oog op, soms ook bij twee ogen tegelijk. De ontsteking kan ook gepaard gaan met pijn.

De klachten kunnen verergeren bij vermoeidheid, warmte, stress of emoties. Ernstige klachten worden soms bestreden met prednisolon. Meestal gaan deze klachten na enkele weken weer over. Maar bij vermoeidheid, warmte of emoties kunnen de klachten ook terugkomen.

Andere problemen met de ogen zijn dubbelzien, wat meestal weer overgaat of nystagmus, dat zijn ongecontroleerde en niet gewilde bewegingen met de ogen. Vooral lezen kan daardoor moeilijk worden maar er zijn wel hulpmiddelen die deze klacht enigszins kunnen verbeteren, zoals een prismabril bij blijvende horizontale dubbelbeelden.

Gehoorstoornissen
Bij vijf procent van de mensen met MS treedt een gehoorstoornis op. Dat blijkt uit onderzoek door de Duitse arts Karl Pfadenhamer uit Augsburg. Deze stoornis door beschadiging in het hersengebied van de gehoorzenuw, kan zelfs een eerste symptoom van MS zijn. Dit wordt meestal niet onderkend. Gehoorverlies of overgevoeligheid voor geluidsprikkels kan echter reden zijn om uitvoerig neurofysiologisch diagnostisch onderzoek te verrichten (Aktiv, 2002, nr. 4).

Spierzwakte en Spasticiteit
MS begint vaak met spierzwakte of krachtsverlies. Deze klacht komt veel voor, met name in de benen. De klachten beginnen met een moe gevoel in een heup of een zwaar been. Of iemand heeft moeite om een voet op te tillen. Hierdoor gaat hij slepen met zijn been of hij struikelt over de kleinste oneffenheid.

Krachtsverlies kan bij een MS-aanval ontstaan en herstelt zich dan vaak weer tot bijna normaal. Bij de PP-vorm van MS neemt spierzwakte meestal geleidelijk in ernst toe. Bij spierzwakte kunnen mensen letterlijk en figuurlijk veel steun hebben aan het gebruikmaken van een stok.

Bij spasticiteit of spierstijfheid zijn de spieren stijf omdat ze altijd een beetje aangespannen zijn en moeilijk kunnen ontspannen. Dit heeft problemen met staan en lopen tot gevolg. Ook kan een pijnlijk gevoel in de spieren optreden.

In de literatuur zijn nogal wat middelen te vinden tegen spasticiteit: Lioresal (baclofen), Valium (diazepam), Sirdalud (tizanidine) en Dantrium (dantrolene). Sommige mensen hebben baat bij het gebruik van marihuana. Ook fysiotherapie of zwemmen kan de klachten verminderen.

Bij ernstige spasticiteit wordt wel operatief een pompje ingebracht dat de baclofen via een slangetje in de rug rechtstreeks het hersenvocht inpompt.

Gevoelsstoornissen
Klachten van het gevoel komen in de loop van de ziekte erg veel voor. Er kunnen tintelingen ontstaan of juist een doof gevoel; er kan een branderig gevoel ontstaan of juist een koud gevoel. Soms kan een lichte aanraking al als pijn aanvoelen. Bekend is ook het zogenaamde teken van Lhermitte. Bij het naar voren buigen van de nek, voelt men een elektrische schok(je) langs de rug lopen. Soms wordt dat pas duidelijk bij het gelijktijdig optillen van een been (teken van McAlpine). Deze stoornissen zijn tamelijk kenmerkend voor MS maar niet uitsluitend.

Een doof gevoel kan ook ontstaan. Als de handen gevoelloos raken, kan het moeilijk zijn om kleine dingen vast te houden, zoals bijvoorbeeld een potlood. Gevoelsstoornissen aan de voeten kan het lopen bemoeilijken, vooral op oneffen terrein en in het donker. Gevoelsstoornissen aan het gezicht of de romp komen ook voor.

Bij deze klachten worden soms wel medicijnen voorgeschreven zoals Tryptizol (amitryptiline) of Tegretol (carbamazepine). Fysiotherapie of ergotherapie en het gebruik van vitamine B7 (bestanddeel vitamine B-complex) kan soms bijdragen aan verbetering.

Stuurloosheid
Stuurloosheid, ook wel ataxie of coördinatiestoornis genoemd, ontstaat als er door MS een stoornis in de kleine hersenen optreedt. De kleine hersenen stemmen de werking van alle spieren op elkaar af, zodat bewegingen soepel verlopen.

MS kan die controle verstoren waardoor schokkerige, slecht gestuurde bewegingen ontstaan. Dit kan nystagmus veroorzaken (zie bij problemen met zien) of problemen met de spraak (praten met een dikke tong) of problemen met het lopen. Het lopen kan er uit gaan zien als de gang van een dronkeman. Met name stuurloosheid in de armen kan erg lastig zijn. Alcohol kan deze klachten verergeren. Fysiotherapie, ergotherapie en logopedie kunnen helpen bij het omgaan met deze klacht. Als de klachten heel erg zijn is eventueel een stereotactische herseningreep mogelijk.

Medicijnen zoals Valium (diazepam) of Rivotril (clonazepam) worden bij zwaardere klachten soms voorgeschreven maar hebben het nadeel dat ze duf maken.

Klachten bij het plassen en de stoelgang
MS kan gepaard gaan met onvrijwillig verlies van urine (incontinentie) of met moeilijk plassen en soms met een combinatie van deze twee klachten. De blaas is hol en heeft een rekbare wand, de blaasspier. De blaas is afgesloten door de sluitspier. Nadat de blaas langzaam is volgestroomd, ontspan je de sluitspier. Dan knijpt tegelijkertijd de blaasspier zich samen, waardoor de urine zich naar buiten perst.

Sommige mensen hebben heel vaak aandrang om te plassen maar eenmaal op de WC komen er toch maar een paar druppels. MS maakt de blaasspier te actief en knijpt al samen als de blaas nog niet vol is. Het gevolg is dat je de urine niet kan ophouden. Of je kunt door MS de sluitspier niet voldoende aanspannen en daardoor loopt de urine meteen naar buiten.

Maar ook de sluitspier die de plasbuis afsluit kan te actief zijn. Daardoor kan de urine niet goed naar buiten en kun je moeilijk uitplassen. Soms is de blaasspier niet sterk genoeg om de urine naar buiten te persen.

Bij blaasproblemen is er altijd het gevaar voor infecties. Het is belangrijk om voldoende te blijven drinken. Sommige dranken, zoals bier, cola, koffie en thee zorgen voor de aanmaak van veel urine. Wellicht is het beter die dranken te vermijden en bijvoorbeeld vruchtensap, water en melk te drinken, zeker als er geen geschikte WC in de buurt is.

Het is onverstandig om weinig te gaan drinken omdat daardoor de kans op blaasontsteking toeneemt. Lees verder in het MS-Zorgboek over medicijnen en hulpmiddelen.

Bij MS komt ook regelmatig verstopping van de ontlasting voor. Het is dan zaak om in ieder geval het eetpatroon te veranderen, veel te drinken en zoveel mogelijk proberen te bewegen. De ontlasting niet kunnen ophouden komt ook wel voor maar niet zo vaak. Schakel vooral een arts in bij deze klachten.

Pijn
Pijn is een veelvoorkomende klacht bij MS en het komt zelfs voor dat pijn het eerste verschijnsel van MS is. Pijn bij MS kan een uiting van de ziekte zelf zijn, veroorzaakt door een beschadiging van de zenuwbanen die de pijnprikkels vervoeren. Een voorbeeld hiervan is aangezichtspijn of pijn ten gevolge van een oogontsteking. Ook een branderig, prikkelend gevoel in de ledematen komt vaak voor. De pijn kan 's nachts of bij warmte verergeren. Deze pijn reageert niet op gewone pijnstillers. Soms wordt amitryptiline of carbamazepine voorgeschreven.

Pijn kan ook worden veroorzaakt door spasticiteit. Deze pijn is doorgaans het hevigst. Of pijn kan het gevolg zijn van een verkeerde houding, te weinig bewegen of van obstipatie. Meer over pijn is te lezen in de rubriek MEER over MS --> Klachten., op www.pijn.com, de patiëntenvereniging Pijn-Hoop, tel. (072) 5119685 of in het Zorgboek MS.

Seksuele problemen
In het verloop van de ziekte kunnen seksuele problemen ontstaan waarvoor verschillende oorzaken zijn aan te wijzen. De oorzaak kan een direct aanwijsbare lichamelijke klacht zijn. Ook onzekerheid over het lichaam kan het seksleven moeilijker maken. Bovendien kan een veranderende relatie invloed hebben op het seksleven.

Wat de lichamelijk klachten betreft, kan zowel bij mannen als bij vrouwen de gevoeligheid in het gebied van de geslachtsorganen minder worden of verstoord raken. Het vrijen geeft dan niet meer zo'n fijn gevoel als vroeger. Mannen kunnen moeite hebben bij het krijgen van een erectie. Daarvoor bestaat ondermeer het middel Viagra. Ook komen problemen met zaadlozingen voor. Vrouwen kunnen een droge vagina hebben, waarvoor goede glijmiddelen bij de drogist te koop zijn (Sensilube of KY). Bij sommige vrouwen is de vagina minder gevoelig en bij anderen juist overgevoelig. Ook kunnen vrouwen na de gemeenschap blaasklachten krijgen.

Psychosociale problemen
MS heeft als gevolg heeft dat je bepaalde dingen niet meer kunt doen die je vroeger normaal vond. Als de MS zichtbaar is, bijvoorbeeld door het lopen met een stok, dan heeft MS ook gevolgen voor hoe andere mensen kijken. Dat kan mensen onzeker maken over hun eigen lichaam en die onzekerheid heeft gevolgen voor het plezier in het vrijen. Ook de vermoeidheid die dikwijls bij MS optreedt kan voor problemen zorgen.

Een andere oorzaak is dat de relatie tussen twee mensen vaak verandert als één van de twee een ziekte krijgt zoals MS. Het horen van de diagnose MS is een schok, zowel voor degene die het betreft als voor de naaste omgeving. Die schok brengt emoties met zich mee zoals schrik, angst, woede en verdriet. Deze nieuwe gevoelens kunnen de relatie onder druk zetten maar ook verdiepen.

Psychische veranderingen
De psychische of geestelijke gevolgen van MS krijgen meestal niet zoveel aandacht. Toch kunnen zij evenzeer van invloed zijn op de kwaliteit van leven als lichamelijke gevolgen. De geest bestaat uit cognitieve, met kennis samenhangende, elementen en uit emotionele elementen. Veel van de psyche blijft bij mensen met MS hetzelfde maar sommige zaken kunnen wel veranderen. Daarbij is het niet zo makkelijk om een onderscheid te maken tussen de gevolgen van de ziekte MS zelf en de psychische gevolgen van het verwerkingsproces dat je een chronische aandoening hebt. Beide aspecten kunnen een rol spelen.

Ongeveer de helft van de mensen met MS krijgt in meer of mindere mate te maken met een afname van de cognitieve functies. Het korte termijn geheugen werkt minder goed, de snelheid van denken neemt af en mensen hebben problemen met concentratie. Aan deze problemen valt wel iets te doen, bijvoorbeeld door afspraken te noteren en door zich te concentreren op niet meer dan één onderwerp tegelijk. MS leidt beslist niet tot dementie maar het prestatieniveau kan wel verminderen. Slechts bij vijf procent van de mensen met MS neemt dit ernstige vormen aan.

Een verandering in emotionaliteit komt ook nogal eens voor. Mensen zijn sneller in tranen of vaker boos, ze zijn labiel. Deze labiliteit kan het gevolg zijn van vermoeidheid. Je hebt minder energie en verliest sneller je zelfbeheersing. Het toenemen van de labiliteit kan ook een direct gevolg van MS zijn. Daarnaast kan een verhoogde labiliteit een bijwerking zijn van verschillende bij MS gebruikte medicijnen.

Vroeger is dikwijls de gedachte geopperd dat mensen met MS 'eufoor' - ongewoon opgewekt - zijn. Deze gedachte wordt niet door onderzoek ondersteund. Wel zijn mensen met MS tweemaal zo vaak depressief als mensen zonder MS. De depressies kunnen een gevolg zijn van de verandering in levensomstandigheden maar er zijn ook afwijkingen op de MRI gevonden die met het ontstaan van depressies in verband staan.

Tien procent van de mensen met MS hebben last van pathologische lachbuien, met name mensen in de chronische fase van de ziekte.  Soms gaat dit gepaard met de hik.

Franse onderzoekers hebben bij vier mensen met deze klachten  nader onderzoek gedaan met een MRI-techniek. Ze keken of er laesies waren in die gedeeltes van de hersenen, waarvan wetenschappers aannemen, dat het vermogen tot lachen en hikken er geregeld wordt. Bij twee mensen konden zij een laesie zichtbaar maken. Neurology. 2006 Nov 14;67(9):1684-6.

Problemen met lopen
Door de buitenwereld wordt MS dikwijls automatisch geassocieerd met een rolstoel. Ook mensen die de diagnose krijgen flitst vaak als eerste de gedachte van een rolstoel door het hoofd. Op zich is dat niet zo vreemd omdat iemand met een rolstoel meer opvalt dan iemand die bijvoorbeeld problemen heeft met zien.

Het beeld van de rolstoel is echter onjuist. In de praktijk kan zo'n 80 procent van de mensen tien jaar na de diagnose nog steeds lopen. Na 20 jaar ligt dat percentage nog op 50 procent. Maar natuurlijk zijn er verhoudingsgewijs toch wel veel mensen met MS die van een rolstoel gebruik gaan maken. Soms kun je volstaan met het gebruik van een rolstoel buitenshuis en kun je bijvoorbeeld in de vertrouwde omgeving thuis nog wel uit de voeten met een stok.

Als je hulpmiddelen gaat gebruiken, zoals een stok, dan kan dat een vervelend gevoel geven. De MS wordt zichtbaar en het lijkt alsof je gezondheid opeens bergafwaarts gaat. Het gebruikmaken van hulpmiddelen geeft je echter ook mogelijkheden terug. Door de steun van een stok voel je je onafhankelijker en praktisch gezien kun je verder lopen. Bijkomend voordeel van een stok is, dat andere mensen beter opletten en je niet zo snel omver lopen. Een rolstoel of scootmobiel gaan gebruiken is wel even wennen, maar je bent niet meer zo beperkt in je bewegingsvrijheid. En met een 45km auto, droog in de regen en warm in de winter kun je helemaal de wijde wereld weer in.