29/07/10 — Tysabri en bloedarmoede — Reactie van: MSweb-doc

Ik had deze vraag al eerder ingediend maar is niet terug te vinden, vandaar nogmaals de vraag, wie heeft er ervaring met Tysabri en het feit dat daardoor waarschijnlijk, bij mij in ieder geval wel, bloedarmoede ontstaat. Wie en wat kan men er tegen doen. Mijn neuroloog denkt dat ik dan maar Tysabri elke 6 tot 8 weken moet toedienen in plaats van elke 4 zoals voorgeschreven. Wie heeft hier ervaring mee? Graag helpende adviezen en ervaringen met mij delen s.v.p.

Reacties aan: Jos

25/07/10 — transfers — Reactie van: MSweb-support

Ik zou graag tips willen krijgen t.a.v. het in-en uitstappen v/h bed.

Met instappen trek ik mijn linkerbeen op bed en gaat mijn rechter mee.

Het uitstappen gaat heel moeilijk. Mijn rechterbeen is krachteloos en door spasticiteit stijf. Ik heb bij deze transfers vaak hulp nodig, maar zou het zo graag zelf doen. Met vriendelijke groet

Reacties aan: Linda

25/07/10 — Catheters —

Herhaalde oproep: Ik gebruik al ca 1,5 jaar catheters van Bosman (Lofric Primo Nelaton 40cm CH18). Het gebeurt regelmatig dat het water eruit spuit, in plaats van in het daarvoor bestemde reservoir. Heeft iemand van jullie ervaring met deze catheters? Graag reactie.

Reacties aan: Jan

21/07/10 — Hoe kan ik klacht indienen voor verkeerde diagnose — Reactie van: MSweb-support

Ik heb zelf MS en nu is er ook seborisch exceem op mijn hoofd vastgesteld. Al drie jaar,  blijkt nu pas, dat ik erfelijke kaalheid heb. Dat is goed te herstellen met tabletten, echter de haren die ik in al die jaren kwijt ben geraakt door de verkeerde diagnose komen niet meer terug!!
Waar kan ik een klacht indienen of ziekenhuis aanklagen? waar haal ik gratis advies vandaan?

Reacties aan: Petronella

20/07/10 — pijn — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb sinds een paar maanden pijn aan mijn schouders en armen, een zeurende pijn. Fysio helpt niet en geen pijnstiller ie er tegen opgewassen. Wie weet een andere pijnstiller dan paracetamol met codeine, ibuprofen, diclofenac ?

Reacties aan: Janine

20/07/10 — informatie —

Ik eet sinds een poos Black Seed olie. Wat een voedingssuplement is. Eeuwen oud en 4000 jaar in gebruik. Het helpt me enorm, de vermoeidheid is 50 % minder. Ik denk ik moet het toch melden. Voor iedereen die het lezen wil. Zijn er meer mensen die hier ervaring mee hebben?

Reacties aan: Ine

16/07/10 — Betaferon — Reactie van: MSweb-doc

Ik gebruik nu 2 jaar Betaferon en heb er erg veel baat bij.

Ik heb nu een zwelling in mijn buik en en heb een echo laten maken van de buikwand.

Resultaat de buikspier is weg en heb waarschijnlijk necrose in de buikspier gehad en deze is opgelost/verdwenen.

Heeft iemand hier ervaring mee?

Reacties aan: Coralie

15/07/10 — tolpa — Reactie van: MSweb-support

Toch nog even paar vragen over tolpa! Niks is bewezen en het wordt niet vergoed. Ze zijn in 2007 aangeklaad voor misleiding. Nu hoor ik om me heen toch goede berichten over tolpa als mineralen.
Kan dat niet worden vergoed onder het kopje alternatieve geneeswijze? Wil het toch graag proberen 50 euro per maand en 2 tabletten 100 euro per maand. Is het mogelijk dit mineraal zelf uit Polen te halen en daardoor stuk goedkoper?

Reacties aan: Petronella

09/07/10 — Vakantie Curacao —

Ik heb sinds 2002 MS met ups en downs.
Nu zijn mijn man en ik van plan volgend jaar Februari drie weken naar Curacao te gaan. Heeft iemand ervaring met de warmte daar? Nu in Nederland heb ik er best veel last van.

Reacties aan: Jacqueline

07/07/10 — Second opinion? —

Kerst 2005 is bij mij MS vastgesteld, volgens de neuroloog een lichte vorm. Ik ben sinds die tijd klachtenvrij en wil eigenlijk weten hoe het er nu voor staat. Kan ik hiervoor een second opinion aanvagen?

Reacties aan: Vincent

05/07/10 — Tysabri en BBB — Reactie van: MSweb-doc

Tijdens de bijeenkomst in de VU dinsdag j.l. werd goed de werking van Tysabri uitgelegd in relatie met de bloedhersenbarrière. Als ik het goed begrepen heb voorkomt het middel dat er in het hersenweefsel laesies ontstaan.

Nu vraag ik mij het volgende af. Betekent dat dan dat er helemaal geen laesies ontstaan, dus ook geen beperkingen? Dat zou betekenen dat door dit middel geen invaliditeit optreedt. Of gaan de "MS" cellen ergens anders door de bloedbaan heen, zoals in het ruggenmerg, en veroorzaken ze daar schade? Graag uw deskundig antwoord.

Reacties aan: Silvia

03/07/10 — Slaaponthoudings-EEG — Reactie van: MSweb-doc

Ik wordt verdacht van MS; hoofdMRI was redelijk schoon, wervelkanaalMRI niet. Om epilepsie uit te sluiten (er waren wat afwijkinkjes gevonden bij de reguliere EEG) moet ik nu een slaaponthoudingsEEG ondergaan. 24 uur niet slapen, terwijl ik de middag niet eens haal en 1 van de belangrijkste klachten extreme vermoeidheid is. Kan het kwaad als je MS blijkt te hebben om een etmaal niet te mogen slapen?

Reacties aan: A. K

03/07/10 — hypotone blaas — Reactie van: MSweb-doc

Een UDO toonde aan dat mijn blaas hypotoon is met residu. Niks meer aan te doen volgens de uroloog.
Kan dit door MS gekomen zijn? of krijg je door MS enkel een hypertone blaas? En hoe komt het dat ik de hele dag door een even sterk gevoel heb dat ik moet plassen? (ook al ben ik net geweest)
Volgens de uroloog zou ik te weinig voelen dat ik moet plassen. Heel verwarrend allemaal. Moest MS niet de oorzaak zijn, wat zou die dan wel kunnen zijn?

Reacties aan: Mirrie

03/07/10 — Avonex — Reactie van: MSweb-doc

ik gebruik 9 jaar avonex.

Nu heb ik de laatste tijd last van een rode plek op de injectieplek en deze blijft ruim een week zitten.
Waar komt dit door?

Reacties aan: Monique

01/07/10 — power balance armband —

Zijn er mensen die ervaring hebben met de power balance armband ? Dit wordt gebruikt oa om je lichaam in evenwicht ,kracht en lenig te houden. Zou dit ook helpen bij MS ? Graag jullie reaktie en ervaringen

Reacties aan: Lisette

01/07/10 — APS —

Ik heb door mijn MS heel vaak last van vermoeidheid.

Nu wil ik aps behandeling gaan proberen, wie heeft hier ervaring mee (www.neuro-actief.nl)?

Reacties aan: Marlies

01/07/10 — Betaferon —

Hallo. Ik ben Bert Vaags en sinds 1994 heb ik officieel MS. Tot nu toe verliep de ziekte redelijk en had ik behalve BACLOFEN geen medicijnen nodig. Wel regelmatig een shub gehad maar met een METHYLPREDNISOLON kuur van 5 dagen kon ik er wel een half jaartje weer tegen. Echter kreeg ik 3 weken geleden weer een plotselinge shub en meteen naar het ziekenhuis alhier die zich nu ook in MS gespecialiseerd hebben. Weer de METHYLPREDNISOLON kuur, maar die deed niks.. kon niet meer lopen en zakte door de benen.. Net na de kuur gebeurde het nog 3 keer achter elkaar met als gevolg dat mijn gehele benen verlamd waren en ik per ambulance naar het ziekenhuis moest. MRI scan en verschrikkelijke plekken in de hersenen. Meteen de Neuroloog ingeschakeld en toen een 5 daagse interne kuur in het SKB ziekenhuis hier in Winterswijk. Toen in overleg met de arts hebben wij besloten om over te gaan naar een BETAFERON kuur. Nu is mijn vraag heeft iemand ervaring met die kuur? ik krijg dan 5 keer per week een injectie met een Betaject, dat is een apparaatje die met een 12mm 30G naald een injectie geeft ondehuids. Laaat me weten wat ik kan verwachten.. Overigens wel alle hulde aan sensire en het personeel van het ziekenhuis.. Bert...

Reacties aan: Bert

30/06/10 — Heesheid — Reactie van: MSweb-doc

Sinds een aantal maanden heb ik last van heesheid die in de loop van de dag fluctueert. Qua MS heb ik o.a. krachtsverlies in de benen ook met dagschommeling; naar gelang gebruik. Ik gebruik qvar pufjes maar ik spoel mond en keel na gebruik goed. Kan de fluctuerende heesheid door krachtverlies tgv MS komen?

Reacties aan: Mieke

30/06/10 — plaskaart — Reactie van: MSweb-support MSweb-support

Hallo, ik heb gehoord dat er een soort van plaskaart bestaat, dat als ik het goed heb begrepen je altijd naar het toilet mag ergens. Ik zelf heb blaasproblemen en kan het niet ophouden. Ik gebruik wel bescherming maar dat is niet helemaal afdoende en om dan iedere keer met nat materiaal te lopen is ook niet prettig. Hebben jullie voor mij daar meer informatie over? 

Reacties aan: Roxana

29/06/10 — Ziekte van Crohn en MS — Reactie van: MSweb-doc

Sinds vorig jaar heeft mijn dochter( 27 j.) Ziekte van Crohn, niet bekend binnen de familie.

Ik (55j.) heb sinds 10 jaar diagnose MS ook niet binnen onze familie bekend.

Zit er 'n link tussen beide ziektebeelden ? Erfelijkheid?

Reacties aan: Margreet

29/06/10 — CT-scan — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb dit jaar al 3 maal een ct-scan laten maken (met contrastvloeistof)...
Is dit "gevaarlijk" (voor kanker bijvoorbeeld)? Of zit ik nog binnen de veiligheidsmarge ?

Reacties aan: Willi

29/06/10 — Slapeloosheid, mogelijke bijwerking van Rebif? — Reactie van: MSweb-doc

Sinds meerdere jaren heb ik last van slapeloosheid en dat wordt de laatste tijd van kwaad tot erger. Ten einde raad ben ik aan de slaappillen gegaan maar ben erg bang dat ik daar verslaafd aan raak.
De huisarts zegt dat als ik 4 dagen achter elkaar een slaappil neem en vervolgens 3 dagen niet dat je dan niet verslaafd raakt, dus dat hoop ik dan maar.
Is het mogelijk dat slapeloosheid door MS veroorzaakt kan worden? ik heb al 22 jaar MS maar het gaat eigenlijk nog erg goed, ik kan alles nog en heb voornamelijk last van ernstige vermoeidheid, nu door niet slapen natuurlijk helemaal, en gevoelsstoornissen.
Zou die slapeloosheid eventueel door de Rebif kunnen komen? Ik ben aan het overwegen om over te stappen op iets anders, ook omdat ik nog steeds, na 6 jaar, last heb van de bijwerkingen. Ik moet ook altijd ibuprofen gebruiken na het prikken.
De acupuncturiste zegt dat mijn lever het heel zwaar heeft om de medicijnen af te breken, en je lever reguleert het slaapritme. Maar stoppen met medicijnen is natuurlijk uitgesloten.
Ik ben zo langzamerhand ten einde raad doordat ik helemaal uitgeput raak. Ook ben ik erg bang dat ik hierdoor weer een terugval krijg.
Ik ben zo blij dat het na 22 jaar en 3 kinderen nog zo goed gaat maar het slaapgebrek nekt me.

Reacties aan: Els

28/06/10 — opvouwbare scootmobiel —

Hallo, Na de (negatieve) ervaring, tijdens een dagje uit, in een duwrolstoel ben ik me aan het oriënteren op het gebied van opvouwbare scootmobielen. Is er misschien iemand die hier ervaring mee heeft en mij tips kan geven over bv. merk, type, 3-of 4 wiel, Alvast bedankt

Reacties aan: Jolanda

27/06/10 — Accupunctuur —

Sinds ruim 15 jaar heb ik benigne MS. De laatste tijd krijg ik meer last van dat mijn bovenlichaam anders doet dan ik. Het lijkt me een coördinatieprobleem en daar is dacht ik niet veel aan te doen. Is er ervaring met acupunctuur en MS? vriendelijke groet.

Reacties aan: Jannie

25/06/10 — Vraag over Avonex — Reactie van: MSweb-doc

Beste MS doc, Ik heb een vraag over Avonex. Dit heb ik 4,5 jaar gebruikt, maar hoe lang duurt het voordat Avonex uit je lijf is?
Dit vraag ik doordat ik zeer waarschijnlijk een allergische reactie (volgens de dermatoloog & neuroloog) tegen Avonex heb opgebouwd. Door deze allergie moest ik stoppen met Avonex. De laatste keer dat ik Avonex heb gebruikt is 27 mei 2010.
Ik hoop dat u een antwoord voor mij heeft, want ik wordt hopeloos van de allergie (jeuk en bulten).

Reacties aan: Vonnie

25/06/10 — Pijn in handen en armen — Reactie van: MSweb-doc

Kon ik ze soms er maar vanaf halen zo als bij een pop, mijn armen en handen. Ik word er zo moe van.
Eerst hielp 's avonds 10 mg Lioresal. Dat is nu al verhoogd naar 25 mg en meerdere malen per dag een 1/2 tabletje + paracetamol.

Ik sta 's ochtends op met pijn in mijn gewrichten en heel moe. Weet iemand iets dat misschien helpt, dan kan ik gaan kijken of het hier in Oostenrijk ook te krijgen is, waar ik met veel plezier maar ook met veel pijn woon. Alvast bedankt.

Reacties aan: Petra

20/06/10 — Hepatitis B — Reactie van: Redactie

Ik overweeg om me tegen Hepatitis B te laten vaccineren. Omdat ik ms heb wil ik graag weten of hier (gezondheids)risico's aan verbonden zijn.

Reacties aan: Jan

15/06/10 — Arts in de buurt van Den Haag/oogontsteking —

Graag zou ik willen weten of er mensen zijn die in de buurt van Den Haag of Delft een neuroloog hebben? En die communicatief prettig is? Zelf woon ik in den haag en heb nu een neuroloog in Nijmegen.
Niet heel erg in de buurt en de neuroloog die ik daar had is met pensioen. Verder heb ik op dit moment een oogonsteking. Voor de mensen die dat ook hebben gehad. Laten jullie dat behandelen met een Prednison kuur? Of laten jullie het zelf genezen?

Reacties aan: Jessica

15/06/10 — Avonex of Betaferon — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb de afgelopen 10 jaar Avonex gespoten (ben nu 33) Maar ik werd er nog steeds grieperig van. De eerste paar jaar nergens last van gehad en opeens begon dat. Op zich was het met paracetamol en Ibuprofen wel onder controle te houden maar iom de arts toch besloten om naar Betaferon over te gaan. Dit middel valt me ook erg tegen. heel veel last van spuitplekken en het spuiten zelf doet ook zeer.. Is dit herkenbaar?? En gaat dat nog weg?? Anders denk ik toch dat ik weer overstap op de Avonex! Ik hoor graag jullie ervaringen!

Reacties aan: Jessica

14/06/10 — Raar gevoel wang — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb 2 weken geleden prednisolon gehad omdat ik een schub had, ik had erg veel last van gevoelstoornis en verlamd gevoel in mijn voeten. 
Nu is mijn vraag, ik heb nu sinds 2 dagen een raar gevoel in mijn wang een beetje een doof gevoel, is dit nog van mijn schub of heb ik nu binnen 2 dagen alweer een nieuwe schub. Het gevoel in mijn wang is ook wel een even weg. Ben nu heel erg onzeker en weet niet wat te doen.

Reacties aan: Ingrid

10/06/10 — Verweking van het ruggenmerg — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, al eerder heb ik mijn vragen gesteld via MSweb. En dank voor de antwoorden die ik heb gekregen. Inmiddels ben ik voor de eerste keer geopereerd aan mijn nek ivm een dubbelzijdige beknelling van het ruggenmerg.
Deze operatie is via de achterkant gegaan, en zeer goed verlopen. 21 juni hoor ik of de tweede operatie nog zal doorgaan. Mijn vraag is deze; in de brief die de neurochirurg aan de huisarts had geschreven, stond vermeld dat ik last heb van 'Verweking van het ruggenmerg'. Via internet kom ik niet veel tegen, dus hoop ik dat u mij in deze wel kunt helpen.
Mijn tweede vraag: de eerste operatie heeft een deel van de beknelling (de stroomstoten die ik kreeg bij iedere beweging, HNP) weggehaald of in ieder geval veranderd. Als ik mijn nek omlaag doe voel ik dat de tintelingen die ik de hele dag doorvoel, veranderen. Ook het lopen gaat steeds slechter. Het is net of er in mijn achterbovenbenen een mes wordt gestoken, als ik iets langer loop, of de dagen daarna. Deze messteken voel ik ook in mijn armen.
Kan dit van de beknelling komen of toch van iets anders. Deze vraag zal ik ook voorleggen aan de neurochirurg en de neuroloog, maar die afspraken duren nog effe. Alvast bedankt voor uw reactie. Groetjes.

Reacties aan: Margriet

10/06/10 — Catheters —

Ik gebruik al ca 1,5 jaar catheters van Bosman (Lofric Primo Nelaton 40cm CH18). Het komt regelmatig vóór, dat het water eruit spuit, in plaats van in het daarvoor bestemde reservoir. Heeft iemand van jullie ervaring met deze catheters? Graag reactie.

Reacties aan: Jan

09/06/10 — Depressie — Reactie van: MSweb-doc

Ik ben sinds een half jaar depressief. Heb 2 soorten antidepressiva geprobeerd, maar deze helpen niet. Ik weet dat MS de primaire oorzaak kan zijn van een depressie, maar helpen antidepressiva dan wel, en wat kan ik er nog meer aan doen?
En als het door de MS komt, dus door beschadiging in je hersenen, kom ik er dan ooit van af?

Reacties aan: Marjolein

09/06/10 — Wel nieuwe klachten, geen nieuwe plekken MRI — Reactie van: MSweb-doc

Beste MS-doc. Een jaar geleden is MS bij mij ontdekt. Na een mri onderzoek en een lumbaalpunctie was de uitslag MS.
Volgens de neuroloog een milde vorm van MS. Heb toen een prednisolonkuur gehad. Ben daar toen ook erg van opgeknapt. Een half jaar later kreeg ik last van een drukkend gevoel links achter in het hoofd, last van mijn oog en gevoelstoornissen in het gezicht.
Bij controle van de neuroloog bleek ik een bleke oogzenuw te hebben. Eind april weer een kuur gehad en een mri. Uitslag van de mri gaf aan dat er geen nieuwe plekken bij zijn gekomen er zat wel littekenweefsel.
De klachten gaan met ups en downs en dat al ruim een half jaar. Mijn vraag is hoe kan het dat de mri geen nieuwe plekken laat zien en ik toch deze klachten hou?

Reacties aan: Jet

09/06/10 — FIR-TEX vest —

In de telegraaf van 5 juni j.l. stond een artikel omtrent het FIR-TEX vest. De te bezoeken website is http://nl.fir-tex.com/ Dit vest is ontwikkelt door nederlanders en hebben sinds kort een innovatie contract afgesloten met het RED BULL formule 1 team. Echter dit vest zou o.a. ook voor MS-patienten een verlichting kunnen geven. Graag zou ik willen weten of er MS-patienten zijn die ervaring hebben met dit produkt.

Reacties aan: Bert

09/06/10 — Wie kent Ameds in Polen CCSVI —

Hallo allemaal, ik heb een uitnodiging gekregen in Polen bij Ameds voor onderzoek en eventuele behandeling ccsvi. Ameds schijnt een vrij nieuwe kliniek te zijn, kan iemand mij vertellen of de artsen daar goed zijn en is er iemand die al ervaringen heeft met Ameds? Ik heb voor volgende maand al een uitnodiging, dus ik hoop op heel veel reacties.
Mijn 2e vraag is of er mensen zijn die mij een email adres of telefoonnummer/namen van klinieken kan geven die ook ccsvi behandelingen doen met goede resultaten. Alvast hartelijk dank voor jullie reacties! Groetjes.

Reacties aan: Antoinet

04/06/10 — Aderverkalking met MS —

Hoi, ik heb 35 jaar MS,  maar sinds 2008 is ook ernstige aderverkalking bij mij geconstateerd. Ik heb hiervan veel pijn mede omdat ik altijd al zenuwpijn heb is het nu ondraaglijk. Nu wil het ziekenhuis een z.g.n. lumbale sympaticus blokkade bij mij doen.
Heeft iemand hier ervaring mee? Ik vind het eng i.v.m. de reeds aanwezige zenuwpijn. Bijverschijnsel is nl. zenuw pijn. Graag hoor ik hier iets over. Groeten.

Reacties aan: Yvonne

04/06/10 — Avonex of betaferon — Reactie van: MSweb-doc

Hoi, ik ben een jonge vrouw van 39 jaar en weet sinds 3 jaar dat ik MS heb, het 3 jaar geleden mijn eerste schub gehad en die was heel heftig, 3 mnd revalideren in Helio Mare.
Meteen begonnen met Betaferon en dit ging heel goed na 2 jaar kreeg ik alleen zoveel spuitplekken dat ik in overleg met mijn neuroloog dr. v Oosten in het Vu heb besloten om over te stappen naar Avonex. Dit is een jaar geleden gebeurt. Nu toch mijn 2e schub gekregen en nu is nl mijn angst komt dit door de Avonex. Ben wel net terug uit Disneyland Paris 4 dagen met 13 mensen erg druk.
Precies nadat ik thuis ben gekomen is de schub gaan opspelen. Nu mijn vraag komt dit door de overstap van medicijnen of door de drukte van het pretpark. Graag antwoordt het maakt mij heel onzeker.

Reacties aan: Ingrid

03/06/10 — Vervolg , meteen spuiten na de diagnose? —

Hallo lieve mensen, ik wil via deze weg alle mensen die in februari (ik heb 16-2-2010 gevraagd: meteen spuiten na de diagnose?) hebben gereageerd nogmaals bedanken en laten weten dat ik besloten heb te gaan spuiten met avonex.
Heb inmiddels mijn eerste spuit afgelopen maandag gehad en kennis gemaakt met de bijwerkingen; overal spierpijn en later hoofdpijn. MAAR oke dat is te doen samen met een asprine kom je er wel door heen, als het maar werkt. nogmaals bedankt mensen!! Groetjes.

Reacties aan: Jet

03/06/10 — Onderzoek fysiotherapie hogeschool Leiden —

Goede dag, Ik ben Brigitte, 2de jaar student fysiotherapie aan hogeschool Leiden. Ik zit in een project wat gaat over CVA, MS en de ziekte van Parkinson. Mijn projectgroep maakt een handboek over transfers voor de patienten met CVA, MS en de ziekte van parkinson. Voordat wij hieraan beginnen willen wij graag weten wat de patienten denken over hun kwaliteit van leven en de kwaliteit van zorg. Hiermee willen wij ervoor zorgen dat wij voldoen aan de wensen van de patienten.
Onze vraag aan u is wat vind u belangrijk in uw leven? Waaraan moet de zorg voldoen volgens u? Waar moet de zorg rekening meehouden. Alvast bedankt. Met vriendelijke groet Brigitte van Duijvenbode.

Reacties aan: Brigitte van Duijvenbode

01/06/10 — De kip met gouden eieren is vermoord? —

Hallo lezers van MSWeb, Eigenlijk heb ik maar één hele simpele vraag, die betrekking heeft op de ontwikkelingen en berichten van de laatste dagen, dat over de hele wereld nogal wat stof heeft doen opwaaien. CCSVI, vernauwingen, en ijzer in ons bloed, dat waarschijnlijk ons leven en inkomen verziekt, en het verhaal dat daarbij hoort. "Heeft Prof.Zamboni, de kip met de gouden eieren vermoord, en wordt daarom tegengewerkt. Ben

Reacties aan: Ben Blijman

01/06/10 — Second opinion of tijdverspilling — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, Na een oogonstekking afgelopen December (die is inmiddels vanzelf genezen) heb 2 MRI scans and lumbalpuctie gehad. De dokter had het over MS. Ik heb geen klachten maar hij stelde voor om alvast met medicijnen te beginnen.
Ik kan het nog steeds niet verwerken en ik vraag me af of ik een 2de opinie moet vragen bij een MS centrum om mezelf gerust te stellen. An de andere kant, als ik het heb, wil ik geen tijd verliezen en meteen met medicijnen te beginnen...Ik wil zo graag een advies erover. Alvast bedankt!

Reacties aan: Faye

27/05/10 — MS medegenoten — Reactie van: MSweb-support

Bij mij in het gezin heeft de moeder de lichtste vorm van MS. Deze heeft zich enkel vastgezet op haar ogen en ze heeft vaak last van vermoeidheid. Ondanks dat ze nog zelf heel veel kan vult zij haar dagen met in de zetel te zitten en in boekjes te lezen. Andere huishoudelijke taken worden naar anderen toegestuurd.
Zij houdt elke middag een siesta omdat dat zogezegd bevorderlijk zou werken. Met de auto rijden wil ze niet meer omdat dat haar teveel zou zijn voor zelfs maar 15 minuten... Mevrouw probeert nu ook hulpstukken te krijgen die ze helemaal niet gebruikt om zo een registratie nummer voor gehandicapten te krijgen en extra te kunnen trekken op electriciteit en telefoon rekeningen enzo. Kortom, mevrouw maakt van haar ziekte een show om haar zin te krijgen, niets te moeten doen en te profiteren in het leven.
Begrijp mij niet verkeerd, ik heb respect voor de ziekte maar niet voor de show. Volgens mij zit mevrouw in een zware kring waar ze zelf de kring niet wil zien. Mijn vraag is hoe kan men haar aantonen dat ze wel nog veel zelf kan en ze eigenlijk wakkerschudden? Onlangs gingen we met haar naar de MS-liga in Belgie waar ze zwaardere vormen zag die wel nog zaken konden doen maar dit overtuigde haar blijkbaar niet. Volgens mij is passief blijven en niks meer doen een ergere vorm uitnodigen....
Hebben jullie advies of hints? Volgens dokters is ze te goed om hulp te krijgen en tegelijk heeft ze onmiskenbaar MS al is het in een uiterst zwakke vorm.

Reacties aan: Tommy

26/05/10 — zwaar gevoel —

sinds een week ben ik flink verkouden, ik heb ms nu 4 jaar en was sinds dien nog nooiit verkouden geweest. Ik loop slecht door zwaar gevoel om mn heupen/knieen/voeten nu is dat nog heftiger en stijfer geworden en doe er een uur of langer over om smorgens aangekleed etc te zijn. En dan nog. s avonds om 11 uur kan ik wat meer, maar t lijkt door t slapen (dan beweeg ik niet) of ik weer van voren af aan moet beginnen met proberen te bewegen. wat kan ik doen om dat loodzware gevoel kwijt te raken?Ik gebruik al gabapentine, ik wordt er zo moedeloos van dat ik zo weinig nog kan. Wie weet raad?

Reacties aan: Kit

26/05/10 — beemer-matras —

wie heeft ervaring met een Beemer-matras? of iets van een ander gehoord?

Reacties aan: Kit

24/05/10 — Copaxone —

Hallo allemaal! Ik prik al een aantal jaren copaxone. Soms gaat het goed en soms niet. Drie weken was er dus een foute prik. Kreeg een flinke bult die langzaam van blauw naar zwart ging. Dat later een korst is geworden.De korst zit er nog steeds. Is er iemand die dat ook wel eens gehad heeft? Groetjes.

Reacties aan: Jacqueline

24/05/10 — Gobal Dinner Party op Second Life —

Derde Global Dinner Party op MS Island in Second Life!
De Internationale MS Federatie (MSIF) organiseert sinds 2003 de "Global Dinner Party" en heeft de laatste woensdag van de maand mei uitgeroepen tot "World MS Day".
Op en omstreeks deze dag geven MS-Verenigingen over de hele wereld gehoor aan de oproep van de MSIF om Dinner Party's of andere feestelijkheden te organiseren met als doel: geld inzamelen voor onderzoek naar MS.
Dit jaar organiseert de staf van het MS Island Nederland op Second Life voor de 3de keer een Mega benefiet evenement.
Op zaterdag 29 mei zijn er vanaf 18:00 NL tijd live optredens van verschillende bekende artiesten, dance acts, een internationale modeshow, en een doorlopende veiling van van producten van bekende SL-Designers in de Jumbo Belly Club, de dansclub van MS Island. De vaste JBC DJ's Just en Cheryl zorgen voor de muzikale omlijsting.
De avond wordt rond middernacht afgesloten met een spetterend vuurwerk. Alle artiesten en designers werken belangeloos mee aan dit grootse evenement en de totale opbrengst van de avond gaat naar MS Research.

Reacties aan: Neb

21/05/10 — Wia — Reactie van: MSweb-support

Vanaf welk moment wordt er een jaar terug gerekend naar wat je in dat jaar hebt verdiend voor de berekening van de hoogte van een WIA uitkering. Is dat al op het moment dat er een verdenking van MS werd geconstateerd en je gewoon nog een paar jaar door hebt kunnen werken of het moment waarop je daadwerkelijk bent uitgevallen door de aandoening?

Reacties aan: Anneke

19/05/10 — Door de MS een scoliose —

Door rugspasmen is er bij mij een scoliose ontstaan, ik heb al 'n keer eerder hierover een mail gedaan en kreeg toen een paar reacties terug van mensen die ook een scoliose hadden gekregen door MS.
Er zat 1 reactie bij van een persoon die 9 wervels had vast laten zetten, zou diegene of anderen die ook de wervels hebben laten vastzetten mij willen mailen met hun ervaringen in de st. Maartenskliniek? En wat zo'n operatie met de MS doet. Met vriendelijke groet.

Reacties aan: Helene Kamphuis

17/05/10 — Ontsteking in been — Reactie van: MSweb-doc

Hallo allemaal, ik ben 15 jaar geleden begonnen met 3 x per week medicijnen (rebif) spuiten in mijn benen. In al die jaren is het 1 x voorgekomen dat er een abces is ontstaan in mijn been, waarschijnlijk het gevolg van het spuiten.

Nu heb ik sinds 1.5 week weer een ontsteking in mijn been. Ik weet dat dit in een abces kan veranderen. Herkent iemand dit en wat kan ik eraan doen om te voorkomen dat de ontsteking erger wordt of wellicht weer een abces wordt? Ik krijg overigens geen anti-biotica omdat de ontsteking ingekapseld zit, waardoor de anti-biotica er toch niet bij kan komen.

Reacties aan: Rachel

13/05/10 — lyrica — Reactie van: MSweb-doc

Ik start na goedkeuring van de adviserend geneesheer weldra met Lyrica tegen de neuropatische pijnen in mijn benen. Ik heb wel schrik voor de eventuele bijwerkingen en twijfel soms enorm, zeker op de momenten wanneer ik iets minder last heb.
Zijn er ook mensen die last hebben van dagelijks hoofdpijn na gebruik van copaxone? Graag had ik wat ervaringen gehoord en de mening van de MS doc.

Reacties aan: Fleur

12/05/10 — hoofdpijn en MS — Reactie van: MSweb-doc

Hallo allemaal, Ik heb in augustus 2009 mijn eerste aanval gehad. Hierna heb ik een lumbaalpunctie gehad waaruit bleek dat ik MS heb. Na die lumbaalpunctie altijd (bijna elke dag) hoofdpijn gehouden.
Nu is mijn vraag of hoofdpijn ook een klacht is van MS of dat het echt nog door die punctie komt?!

Reacties aan: Milou

29/04/10 — Kleine klachten — Reactie van: MSweb-doc

Beste, ik heb MS maar heb nog nooit een grote ernstige aanval gehad. Wel heb ik heel vaak kleine klachten. Zoals nu heb ik heel vaak het gevoel alsof er plots warm water op mijn been gegoten wordt. Dit begon in mijn rechterbovenbeen, maar ondertussen heb ik het ook aan mijn arm.
Is dit een MS-klacht, of ga ik best eens langs de huisarts? Ik heb ook ganse dagen echt koud, de rillingen lopen over mijn benen tot aan mijn rug. En ik heb ook heel vaak een trillend rechteroog.
Ik ben al meerdere keren onder de mri geweest maar er werd niks gevonden, behalve op de mri van mijn ruggemerg werd destijds 1 plek gevonden. Ik heb hiervan geen nieuwe mri gehad. Zijn mijn klachten MS-klachten?

Reacties aan: Tine

27/04/10 — Problemen met werkgever — Reactie van: MSweb-support

Hallo allemaal, ik heb nu zo'n 4 jaar MS waarvan ik nu twee jaar voor 35 tot 45 procent ben afgekeurd. Ik werk nog 20 uur en dit gaat allemaal nog redelijk, wel met ups en down en zo af en toe een kuurtje prednisolon.
Twee jaar geleden toen ik werd afgekeurd is er een lijst gemaakt met werkzaamheden waar rekening mee gehouden moest worden op het werk. Nee, het was allemaal geen probleem, alles kon en als ik nog minder zou kunnen zou ik nog ander werk kunnen doen. Maar nu als ik mijn werkgever terecht wijs op afspraken die eerder gemaakt zijn krijg ik steeds te horen dat ik mij maar meer moet laten afkeuren. Dit wil ik helmaal niet maar afgelopen jaar is die er al een paar keer over begonnen nu die in de gaten heeft dat ik daar niet aan ga mee werken schuiven ze het op mijn werk af.
Opeens doe ik mij werk niet meer goed terwijl ik er al 20 jaar werk ik weet gewoon niet wat ik hier mee aan moet en ben bang dat hij mij op die manier eruit probeert te werken maar ik wil ook geen trammelant schoppen. Maar ik ga op zo'n manier niet meer met plezier naar mijn werk. Wie herkent dit of heeft hier ervaring mee?

Reacties aan: Tessa

24/04/10 — Kiovig — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, Sinds 2 jaar gebruik tot volle tevredenheid nanogam. 1 x per 4 weken een infuus in het ziekenhuis. Nu stelt mijn neuroloog voor om over te stappen naar Kiovig. Volgens hem is dit iets zuiverder en dit kan thuis. Dat is fijn natuurlijk maar omdat het nu zo goed gaat, ben ik ook wat huiverig om te wisselen. heeft er iemand ervaring hiermee?? Dat hoor ik dan graag! Groetjes

Reacties aan: Loes

22/04/10 — Hartproblemen — Reactie van: MSweb-doc

MS-er gediagnotiseerd aug 2002. Typering: SP MS. Gebruikte interferon-B. Hier na 2,5 jaar mee gestopt. Klachten: hartritmestoornissen en verhoogde hartslag. In rust 85 sl/min. Vraag: kan door de MS het autonome zenuwstelsel (bv hartzenuwen) ook beschadigd worden ?

Reacties aan: Jan

22/04/10 — Oproep van Psychologie Magazine —

Het tijdschrift Psychologie Magazine is op zoek naar mensen die lijden aan emotionele instabiliteit, én hierover willen vertellen.
Emotionele instabiliteit of labiel affect is een aandoening waarbij je (op willekeurige momenten) in ongecontroleerd lachen of huilen kunt uitbarsten. Iemand met labiel affect kan bijvoorbeeld heel hard moeten lachen om iets dat helemaal niet zo grappig is – of zelfs zonder dat daar een directe aanleiding voor is.
Uit de literatuur blijkt dat labiel affect voorkomt bij ongeveer 10% van de multiple sclerose –patiënten, daarom hier de oproep.
Zou u uw verhaal willen vertellen? Stuur dan een mail naar: saskia.decorte@psychologiemagazine.nl Alvast bedankt voor uw reactie! Vriendelijke groeten.

Reacties aan: Saskia Decorte

21/04/10 — ccsvi onderzoek —

Hallo, Ik zit er aan te denken om een ccsvi onderzoek te laten doen bij Prescan. Graag zou ik in contact willen komen met mensen die ervaring met zo een onderzoek hebben. Bij Prescan of een andere organisatie.

Reacties aan: Ronald

19/04/10 — accupunctuur en vitamine D — Reactie van: MSweb-doc

Er word geregeld gesproken, bij nazoeken op het internet over de ondersteuning van accupunctuur bij MS. Klopt dit, want ik lees zo veel. Ook het gebruik van vitamine D. Welke vitamine D?.. D3?? Anti oxidanten gebruik? Kent iemand het drankje 'JUS' Graag hoor ik reacties. Met vriendelijke groet Sonja vamvdb@kabelfoon.nl

Reacties aan: Sonja

19/04/10 — Omgaan met vermoeidheid —

Ik blijf het moeilijk vinden om goed om te gaan met vermoeidheid. Ben op zoek naar een goed boek hierover. Heb wel veel baat bij acupunctuur, maar heb nu een schub en kan daar dus niet heen. Moeheid bezorgt mij ook vaak negatieve gedachten. Wie heeft ergens positieve ervaringen mee. Alle ideeen en opmerkingen zijn welkom.

Reacties aan: Nel

13/04/10 — Bijwerkingen Copaxone? — Reactie van: MSweb-doc

Na constante vermoeidheidsklachten heeft de neuroloog bloedonderzoek verricht. Daaruit blijkt functie stoornissen van de lever. Ik moet nu stoppen met copaxone. In de hoop dat deze stoornissen door de copaxone komen. Komt iemand dit bekend voor?

Reacties aan: Yvonne

13/04/10 — plms — Reactie van: MSweb-doc

Beste MS-doc. Zelf heb ik erge astma, vorig jaar diverse malen in ziekenhuis geweest. Heeft dit met MS te maken?
Na laatste astma aanval kreeg ik MS-exerbatie. Loop nu met stok. 's nachts kan ik niet in slaap komen van mn tenen en voeten (die schieten alle kanten op, om de sec.) kan je daar oefeningen voor doen of zo? ik word er doodmoe van en radeloos.
Ik ben nu net aan het opkrabbelen, werk zelfs weer. Ik heb m'n nachtrust zo hard nodig! weet u raad? bvd.

Reacties aan: Jowie

12/04/10 — Low dose Natrexone — Reactie van: Redactie

Hallo, Waarom hoor je bij MSWeb niks over Low Dose Naltrexone? terwijl er al goede resultaten mee worden gehaald. Ook op de vragen hierover wordt niet op gereageerd.

Reacties aan: Tjerk

05/04/10 — Overstap van rebif naar Tysabri — Reactie van: MSweb-doc

Ik gebruik nu 2,5 jaar Rebif maar het helpt me weinig. Vandaar dat de neuroloog en ik besluiten over te gaan op Tysabri. Wie heeft hier ervaring mee en waar moet ik op letten voordat we met Tysabri kunnen beginnen? Moet je meteen overgaan op Tysabri? Moet je nog andere onderzoeken doen voordat je Tysabri mag gebruiken??
Mijn neuroloog vertelt er weinig over cq weet er ook niet veel van, is namelijk niet zijn specialisme, helaas. groetjes

Reacties aan: Jos

31/03/10 — Diarree en MS — Reactie van: MSweb-doc

Mijn moeder heeft al 20 jaar MS. Nu ligt ze in een verzordingshuis en sinds een paar maanden heeft ze telkens last van diarree. Ze is al verscheidene malen opgenomen in het ziekenhuis, en als ze dan weer ontslagen wordt is het een paar weken goed en dan begint alles weer van voren, weer diarree, maag/darmpijn enz. Dit kan zo niet doorgaan want ze wordt nu natuurlijk ook heel erg mager.
Wie kan mij vertellen wat hier van de oorzaak kan zijn, of wat kunnen wij als familie hier aan doen. Vriendelijke groet,

Reacties aan: Harry

26/03/10 — LDN —

ik lees de laatste tijd regelmatig over LDN, low dosis naltrexone. Heeft iemand hiermee ervaring? Kun je dit bij een apotheek of gewoon bij de etos kopen? Wie weet meer?

Reacties aan: Janine

25/03/10 — Afgekeurd en nu? — Reactie van: MSweb-support

Hallo, ik ben voor het eerst hier. Ik heb de diagnose MS sinds november 2007. Ik ben volledig afgekeurd.
Een aardige dip is het gevolg. Ben net 30 en weet niet echt goed hoe ik mijn leven verder in moet richten. Heeft iemand tips of advies? Groetjes.

Reacties aan: Jantine

25/03/10 — Elektrische trillingen — Reactie van: MSweb-doc

Mijn neuroloog is pas over 4 weken te benaderen, vandaar dat ik me tot u wend. Ik heb PPMS. De laatste paar weken heb ik 's nachts veel last van trilllingen in mijn lichaam en hoofd (niet zichtbaar, slechts voelbaar) die ik ervaar als elektrische trillingen en die de hele nacht voelbaar blijven.
Voordat ik ga slapen gebruik ik 85 mg Baclofen. Wie herkent dit euvel? Is er iets tegen te doen?

Reacties aan: Jobien

25/03/10 — Gammaglobuline kuren —

Hallo, Ik gebruik nu 4 jaar gammaglobuline en kreeg het eerst in het ziekenhuis toegedient. Nu krijg ik het sinds een jaar thuis toegedient door een verpleegster!
De neuroloog vertelde mij toen dat iedereen die gammaglobuline gebruikt thuis moeten gaan kuren, maar tot nu toe hoor ik alleen maar verhalen van mensen die in het ziekenhuis kuren!
Mijn vraag is zijn er mensen die gammaglobuline gebruiken en ook thuis kuren? Zou graag willen weten hoe dat hun bevalt!

Reacties aan: Geke

24/03/10 — MS en tandarts — Reactie van: MSweb-tandarts

Binnenkort moet ik een intensieve behandeling bij de tandarts ondergaan: implantaat en plaatsing van een kroon.
Mijn vragen:
Kan een dergelijke behandeling verergering van de MS-klachten veroorzaken?
Verloopt het genezingsproces bij een MS-patient moeizamer of kunnen er zich extra complicaties voordoen?
Zijn er op MS gespecialiseerde tandartspraktijken?
Zijn er andere zaken waar ik rekening mee zal moeten houden?

Reacties aan: Marieke

24/03/10 — Interferon beta — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, ik heb gehoord dat Interferon beta in de VS uit de handel wordt genomen. Weet iemand hier iets meer van?

Reacties aan: Evelien

23/03/10 — Familieberichten op TV —

Dag. Voor het NCRV tv-programma 'familieberichten' zijn we op zoek naar vrouwen met MS, die in verwachting zijn en de komende maanden moeten bevallen.
Ik zou in dat geval graag, geheel vrijblijvend, per telefoon of e-mail met je in contact komen om je ervaringen te horen. En dan kan ik meteen ook wat meer over het programma vertellen, alvast bedankt!
Vriendelijke groeten, Julia - Redacteur 'familieberichten'. 020-3467166. www.familieberichten.ncrv.nl

Reacties aan: Julia Feller

23/03/10 — Copaxone in vliegtuig — Reactie van: MSweb-support

Ik vlieg vrijdag naar Turkije met Turkisch airlines. Ik gebruik copaxone, wat moet ik meenemen om zonder problemen in het vliegtuig te komen?

Reacties aan: Hilde

22/03/10 — Is het tóch MS — Reactie van: MSweb-doc

Hallo allemaal, ik ben blij deze site gevonden te hebben. Ik ben sinds een jaar of 5 nu moeilijk gaan lopen, mijn rechterbeen sloft enigszins, en de vermoeidheid van het been komt vanuit de heup.
Daarnaast zie ik slecht met één oog, alsof het wazig is, wordt alleen maar erger, en kan ik me erg slecht concentreren.
Het allerergst is de enorme vermoeidheid waar ik mee kamp. Totale uitputting die me op de meest vreemde momenten overvalt. Heb al MRI scan gehad, waarop wel e.e.a. te zien was, maar die geen directe aanleiding gaf tot constatering van MS. Een EMG toonde aan dat mijn been verminderd werkt.
Zogauw de klachten erger worden moet ik terug naar de neuroloog. Aangezien ik behandeld ben met Cisplatin (chemokuur) verwachten ze namelijk dat het ook daarmee te maken kan hebben.
Mijn moeder had echter ook MS, en mijn klachten lijken zoveel op die van haar, dat ik er zelf bijna van overtuigd ben dat ik hetzelfde heb. Zou een ruggenprik in dit geval dan toch meer uitkomst bieden? De neuroloog zei dat de tijd het zou uitwijzen (dit zei hij 2 jaar geleden), maar ik heb zo'n gevoel dat hij niet zo goed wist wat hij met me aan moest. Zijn er meer mensen bij wie de diagnose zo moeizaam verloopt? Moet ik toch maar weer teruggaan en opnieuw laten onderzoeken? Jullie lijken veel ervaring te hebben dus ik hoop op een positief antwoord. Alvast heel erg bedankt!

Reacties aan: Marianne

22/03/10 — Botox-injecties in blaas —

Ik heb een over-actieve blaas (met name s'nachts) en medicatie helpt niet meer, en kwam er het voorstel botox-injecties te gaan gebruiken. Wie kan mij haar of zijn ervaringen hiermee vertellen.
Ik had nog een 2e vraag. Wie is er bekend met emigratie of wonen in een ander land? Wat betreft vergoedingen, voorzieningen, wao enz. Bedankt alvast.

Reacties aan: Brigit

22/03/10 — Mindfulness &MS —

Beste mensen, ik zou graag in contact komen met mensen die MS hebben en een mindfulnesstraining hebben gevolgd.
Waar ik met name benieuwd naar ben hoe je de oefeningen hebt ervaren. Ik heb last van spasmen in mijn benen en dan lijkt het me moeilijk om stil te blijven liggen.
Heeft mindfulness jullie iets opgeleverd en wat dan? Zijn lichamelijke klachten verminderd of beter te verdragen? Ik zie graag jullie reacties tegemoet.

Reacties aan: Nien

17/03/10 — Aspartaam — Reactie van: MSweb-doc

Weet u of is u bekend wat de invloed kan zijn van het kunstmatige zoetmiddel aspartaam op MS. Dit wordt in veel voedingsmiddelen gebruikt en ik schrik nogal van de uitwerkingen die deze kan hebben op het centrale zenuwstelsel. 
N.a.v. een gelezen onderzoek nog een volgende vraag. Hier wordt in gesproken dat bepaalde suikers een positieve werking kunnen hebben op chronische ziekten, waaronder MS. Weet u welke suikers dit zijn?
Als ik lees van deze positieve suikers, zou de aspartaam dan een negatieve katalisator kunnen zijn? Deze vragen stel ik u omdat mijn dochter op het moment wordt getest op MS en daarbij ook veel light producten gebruikt. Bij voorbaat bedankt voor reactie als dit mogelijk is. Vriendelijke groeten.

Reacties aan: Sonja

16/03/10 — Weed —

Ik gebruik gabapentine tegen gevoelsstoornissen, maar wat zijn de ervaringen met medicinale inhalatie weed? Een joint roken is geen optie. Een keer geprobeerd; vies!!! Kreeg er alleen maar honger van. Ben benieuwd.

Reacties aan: Kit

15/03/10 — Baclofen en dagritme —

Beste lotgenoten, ik heb 10 jaar geleden de diagnose gekregen van PPMS. Nou ben ik benieuwd of er meerdere lotgenoten zijn met het volgende; Ik deel de dag altijd in drie delen.
De ochtend gaat het meestal redelijk goed. De middag na circa 1300 uur is bar slecht. Niets gaat meer zoals je wilt en ik ga dan maar naar bed, na een uur of twee slapen is het net zo beroerd of zelfs slechter. De avond na circa 2100 uur gaat alles steeds beter en vind het soms zonde om dan naar bed te gaan.
De neurologen die ik spreek hebben hier ook geen verklaring voor maar misschien zijn er lotgenoten die dit herkennen?
Mijn tweede vraag is of er patienten zijn die ervaring hebben met het middel Baclofen of ook wel Lioresal genaamd, wat de dosering is dat je gebruikt?
Ik kijk uit naar graag jullie reactie.

Reacties aan: Peter

15/03/10 — WalkAide systeem —

Ik heb een artikel gelezen over het WalkAide systeem waardoor je gemakkelijker en langer zou kunnen lopen? Is er iemand die hier ervaring mee heeft? En wie weet wat de kosten zijn, want het wordt niet door de zorgverzekeraar vergoed.

Reacties aan: Lisette

09/03/10 — Tysabri —

Ik heb vandaag voor 25st keer een infuus kuur Tysabri gekregen. Ik heb geen enkele merkbare bijwerking. Ik voel me er erg goed bij, ik kan meer sinds ik Tysabri krijg toegediend.
Ik vind dat ik behoorlijk baat heb bij de behandeling met Tysabri. 

Reacties aan: Anny

08/03/10 — Tandenpoetsen — Reactie van: MSweb-support

Goedemorgen, mijn moeder heeft MS en daarbij ook last van spier spasmes. Nu kan ze sinds kort haar tanden niet meer poetsen door die spasmes. Nu doen ik en mijn vader het voor haar maar dit is nog niet zo gemakkelijk. Weet u misschien of er iets op de markt is dat het tandenpoetsen van mijn moeder makkelijker maakt? Iets van een hulpstuk of een ander soort tandenborstel? Ik hoop dat u een advies heeft. Alvast bedankt, Met vriendelijke groet,

Reacties aan: Jorien

08/03/10 — In Iraans met iemand praten? —

Eigelijk is mijn nederlands niet al te best, en ik zou graag met iemand over mijn ziekte willen praten. Dit wil ik het liefst doen aan iemand die ook MS heeft en mij kan begrijpen. Ik kom zelf uit Iran en ik zou graag met iemand willen praten die ook Iraans kan zodat hij/zij mij beter kan begrijpen. Kunt u mij misschien aan iemand voorstellen? Het zou heel erg kunnen helpen. Met vriendelijke groet.

Reacties aan: Sirus

04/03/10 — ampyra — Reactie van: MSweb

ik lees dat het middal Ampyra in de VS al wordt verstrekt. In Nederland hoor ik er niets over.
Het middel zou het lopen bij mensen met MS aanzienlijk verbeteren.
Weet iemand hier meer van?

Reacties aan: Janine

03/03/10 — nanogam — Reactie van: MSweb-doc

Wie heeft er ervaringen met het medicijn nanogam? Volgens mijn fysiotherapeut hebben MS-patienten er baat bij. Hoe werkt het en wat doet het voor je? Ben erg benieuwd.

Reacties aan: Wendy

03/03/10 — Reacties op mijn vragen van 14 en 27 januari —

Bedankt voor de reacties.
Ik ben toch bij Avonex gebleven. Voornamelijk om dat het maar 1x pw spuiten is en geen blijvende plekken geeft. Het gaat nu ook beter na de Prednisonkuur.

Reacties aan: Petra

28/02/10 — Overgevoelig voor geluid — Reactie van: MSweb-doc

Sinds mijn laatste prednison kuur (mei 2009) ben ik overgevoelig voor geluid. Dus na een paar uur praten met vrienden ben ik uitgeput, naar een café gaan is niet te doen, idem film.
Ook kunnen het onverwachte geluiden zijn, bijv. afwasmachine uitruimen. Ik heb het gevoel dat zulke geluiden veel te hard hoor. Ik schrik me rot als de telefoon gaat.
Zijn er meer mensen met MS die hier last van hebben? Is het iets bekends bij MS? Weten mensen wat je eraan kunt doen?
Ik ben benieuwd naar reakties.

Reacties aan: Hanna

27/02/10 — verzekering rolstoel — Reactie van: MSweb-support

Vorig jaar heb ik vlak voor mijn vakatie een rolstoel gekocht. Deze kostte bijna 4000 euro. Ik wilde graag de rolstoel verzekeren omdat mijn reisverzekering maar gaat tot een maxinaal bedrag van 2500 euro. Ik heb, naar mijn idee, veel gedaan om de rolstoel bijverzekerd te krijgen. Dit is me niet gelukt. Over kosten heb ik het niet eens kunnen hebben, voor die tijd was het al duidelijk dat ze er niet aan begonnen. Mijn vraag is daarom ook, is het iemand gelukt om de rolstoel te verzekeren en bij welke maatschappij? Het is vorig jaar gelukkig allemaal goed gegaan maar de vakanties komen er weer aan en daarmee dus ook dit probleem.

Reacties aan: Paula

26/02/10 — Diagnose in 1996 —

In 1996 werd bij mij MS ondekt. Nu hoop ik op CCSVI.Zijn er mensen die het al hebben laten doen en waar? Willen jullie mij laten weten hoe de bevindingen zijn. Ook wil ik graag van een ieder van jullie weten waarom wel of niet. Dank je wel voor de reactie.

Reacties aan: Pieternel

25/02/10 — Huurtoeslag —

Hallo.. wij zijn dringend op zoek naar een aangepaste woning en nu komen wij diverse woningen tegen die geschikt zijn, of kunnen worden, voor mij voor mijn onzekere toekomst als MS patient.
Deze woningen komen allemaal boven de € 640,- grens voor huursubsidie. Ik weet dat ik recht heb op een hogere huursubsidie grens maar omdat mijn vrouw ook verdient hebben wij vaak te veel inkomen voor die subsidie. Nu moeten veel woningen alsnog aangepast te worden, andere toilet, douche voorzieningen etc. Nu hebben wij er een op het oog en daar moet nogal wat aan gebeuren. Ik moet zeggen dat ik ook hulp heb van makelaardij “aangepast voor u“ maar ik kom er nog niet helemaal uit. Wie tips heeft of ervaring in de aanvraag voor huurtoeslag kan mij een geweldige dienst verlenen.

Reacties aan: Bert

23/02/10 — Donor — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb een paar jaar MS. Het verloopt bij mij redelijk rustig, mijn klachten verergeren tot nog toe alleen in periodes van stress.
Ik heb altijd graag donor willen zijn, maar heb dat uit angst toen ik de diagnose kreeg stopgezet. Het is voor mij toch een beetje een drempel om te bellen, maar de sites zijn niet echt duidelijk. Dus ik vroeg mij af is het voor MS-patiënten mogelijk om bloeddonor of orgaandonor te zijn?

Reacties aan: Tessa

23/02/10 — Trage schildklier — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb sinds 6 jaar MS. Ik gebruik hier voor geen medicijnen. Nu heb ik vorige week van de huisarts gehoord dat mijn schildklier te traag werkt. Komt dit vaker voor bij mensen met MS? Wat is hier aan te doen?

Reacties aan: Axel

17/02/10 — MS en dystrofie —

hallo ik ben Inge en heb nu bijna 10 jaar PP MS. Ik heb daar sinds een paar jaar dystrofie bij gekregen. Dat gebeurde toen ik gevallen ben met mijn trippelstoel. Ik gleed daar vanaf en toen kreeg ik dystrofie in mijn linker enkel.
Nu heb ik een andere rolstoel gekregen voor in huis en ik zou daar ook mee naar buiten kunnen, werd gezegd. Nou mooi niet. Ik ben er mee naar buiten geweest toen mijn zoon jarig was en toen ben ik dubbel geklapt met die rolstoel. Ik ging maar een klein heuveltje af  maar ik kreeg mijn beide voeten er onder. Nu zijn mijn voeten naar binnen gegroeid.
Ik ben ook gevallen met die rolstoel in huis gevallen en heb mijn heup gebroken. Dat was een jaar geleden maar dat wil niet meer genezen. De schroeven zitten er nog in. Ik heb ook nog bot ontkalking er bij.
Ik weet niet meer wat ik moet doen. Wat moet ik doen om er niet nog meer bij te krijgen? Ik lig nu de hele dag in bed. Ik heb zelf een rolstoel gekocht net zo een als ik had alleen is deze nog beter. Dat heeft me veel geld gekost. Dus ik ben uit geprocedeerd, zei de neuroloog. Er is verder nix meer aan mij te doen.

Reacties aan: Inge

16/02/10 — Meteen spuiten na de diagnose? — Reactie van: MSweb-doc

In januari is er door middel van een MRI en VEP, MS vastgesteld. Het advies van de Neuroloog is Refib te gaan spuiten. Ik heb vanaf oktober tot januari veel last van dubbelzien gehad en nu is dat over maar zijn de ogen gevoelig. Mijn vraag: is het normaal dat je bij de eerste constateringen direct al gaat spuiten? Dus dat men niet eerst gaat kijken of er vaker een uitval komt? Ik vind dit zo snel allemaal.

Reacties aan: Jet

16/02/10 — Methotrexaat — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb MS en reuma (RA). Ik gebruik voor de reuma o.a. MTX, in een dosering van 10mg injectie. Wat doet MTX precies voor MS en wat is voor MS de gebruikelijke dosering? Voor de MS gebruik Avonex. Alvast bedankt voor de reactie. Groet.

Reacties aan: Monique

16/02/10 — Slapend en dood gevoel overal — Reactie van: MSweb-doc

Na een blaasontsteking en kuur is ineens mijn hele lichaam alsof 't slaapt, als ik loop voelt 't alsof het klompvoeten zijn, heel naar. De neuroloog zegt dat dit een reactie van de MS is op de blaasontsteking en/of kuur. Wie komt dit bekend voor?? En gaat dit rotgevoel over?

Reacties aan: Floor

15/02/10 — Gewicht — Reactie van: MSweb-support

Goedenmiddag. Wij zijn bezig met het voorbereiden van een themabijeenkomst over MS. Graag willen wij weten waarom het bij mensen met MS belangrijk is om op gewicht te blijven.

Reacties aan: Anita

12/02/10 — loondoorbetaling baas? — Reactie van: MSweb-support

als je door ziekte arbeidsongeschikt raakt
dan is er voor de baas toch 1 jaar loondoorbetaling van 100%?
Wie heeft een antwoord voor mij?

Reacties aan: Petronella

11/02/10 — Zambonie — Reactie van: Redactie

Ik zie en lees op deze site niets over het nieuws omtrent dokter Zambonie uit Italië. Het nieuwsitem leek nogal baanbrekend en ik ben dan ook verbaasd dat niemand hierover vragen stelt of commentaar geeft. Of is hier al veel over gediscusieerd maar heb ik dat gemist? Als met een redelijk eenvoudige dotterbehandeling de problemen minder worden dan is mijn eerste reaktie ’dat wil ik ook wel’.

Reacties aan: Paula

10/02/10 — op zoek naar emailadres ikdolsma —

Greet vroeg: Alleen spuiten via andere apotheek? op dd 04/02/2010. Op die vraag kreeg ik onder andere een reactie van Ikdolsma. Maar je emailadres werkt niet, althans ik krijg mijn mail aan jou steeds terug.
Zou je nog eens willen mailen svp? Bij voorbaat dank.

Reacties aan: Greet

09/02/10 — Tysabri —

Ik ben nu 5 maanden met Tysabri bezig en ik merk eigenlijk geen verbetering. Ik vraag me af of het nog te vroeg is om hierover te oordelen of zijn er anderen mensen die pas na langere tijd er baat bij hebben gehad. Alvast bedankt voor uw reactie.

Reacties aan: Hetty

06/02/10 — MS diagnose — Reactie van: MSweb-doc

Is het mogelijk dat je MS hebt terwijl dat niet aangetoond wordt in je VEP onderzoek, bloedwaarden en hersenvocht?
De andere klachten (die al zo’n 20 jaar geleden begonnen en steeds erger worden) komen allemaal voor in 't rijtje voor MS en ik ben al erg beperkt in mijn doen en laten.
Ik heb een afwijkende MRI scan hersenen. Daar zitten allemaal witte vlekjes op. MRI scan van nek was goed. Mijn moeder had ook MS. Bij lich. onderzoek heb ik ook coordinatiestoornissen links. Wat te doen? Bedankt alvast.

Reacties aan: Wilma

06/02/10 — Onderzoek FTY720 —

Ik kan misschien meedoen aan een onderzoek over reactie van FTY720 bij PPMS. Heeft iemand ervaring hiermee en wil deze met mij delen? bedanky.

Reacties aan: Hilde

05/02/10 — weerstand verhogen —

Ik heb zelf MS al vanaf 1994 en ik ben bezig met wat oude natuurlijke weerstands verhogers. Ik vroeg me af of meer mensen naast hun gewone medicijnen, ook naar de natuur kijken voor verbetering van hun gestel.
Ik ben samen met een bioloog aan het zoeken naar middelen die zouden kunnen werken, wie heeft er al ervaring mee?
Wie wil zijn wetenschap delen. In groepsverband weten we meer toch???
Ik beantwoord alle mailtjes.

Reacties aan: Ine

05/02/10 — MS? — Reactie van: MSweb-doc

Hallo allemaal,
Ik heb al een paar jaar verschillende klachten, en het word alleen maar erger. Ik heb 6 jaar geleden een auto ongeluk gehad dus werden de klachten steeds daar naar toe gelinkt maar ik zeg steeds er is iets anders aan de hand. Ik heb nu een afspraak met mijn huisarts om een verwijsbrief voor de neuroloog.Ik heb nl een kennis die MS heeft en ze zei je heb dezelfde klachten als ik heb.
Ik ben gauw erg moe, pijn, vaak pees ontstekingen, pijn in mijn handen prikken stijf soms dikke vingers. Gevoelige huid en of ze soms met kleine naaldjes in me handen en rug zitten.Rest less leggs s’ochtends stram en nog moe.Ik voel me soms zo radeloos veel onderzoeken en ik weet nog niets. Herkend iemand deze klachten?
Ben altijd een hard werkende vrouw geweest en nu niets meer, en ik wil zo graag nog van alles.

Reacties aan: Sylvia

05/02/10 — Dr Frank dieet — Reactie van: MSweb-doc

hoi, ik wil het ff voor de zekerheid checken. Ik ben nu een week bezig met het Dr Frank dieet en ik ben al bijna 4 kilo kwijt!. Ik heb eerst bij een dietiste gelopen, gegeten volgens de norm van het voedings centrum maar niets kwijtgeraakt behalve veel constipatie :/
nou is mijn vraag. gaat Dr Frank en MS samen? ik moet zeggen dat ik me wel wat energieker voel de laatste paar dagen
op het moment geen medicijnen, volgende maand begint de tysabri, kan het dan kwaad?

Reacties aan: neb

05/02/10 — Ango geeft geen antwoord — Reactie van: MSweb-support

Ik heb sind 08 -2005 MS en ben sinds 2006 lid bij de ANGO. Ik heb meerdere keren per email en per post geprobeerd contact met de ANGO op te nemen omdat ik van de Roessingh Diensten Groep de infomatie kreeg dat er een vergoeding voor mensen met MS te krijgen is voor gordijnen. Helaas krijg ik nooit een antwoord terug.
Af en toe ben ik niet in staat om goed uit de woorden te komen. Ik hoop dat uw mij kunt helpen ! moet ik mijn Revalidatiearts hier voor betrekken ? of gaat het ook zo ?

Reacties aan: Chantal

04/02/10 — Alleen spuiten via andere apotheek? —

Wie heeft er ervaring met het aan huis bezorgen van MS- medicijnen? Ik wil gaan spuiten, maar heb gehoord dat je dan van apotheek moet veranderen en de spuiten aan huis bezorgd krijgt.
Ik wil graag bij mijn eigen apotheek blijven, ook omdat ik hartproblemen heb en meer medicijnen gebruik.

Reacties aan: Greet

02/02/10 — Scootmobiel huren zuid-frankrijk? — Reactie van: MSweb-support

Hallo, ik heb een vraag. Ik ga deze zomer naar zuid-frankrijk op vakantie met de auto. Nu zou ik graag een scootmobiel ter beschikking hebben op de camping en omgeving. Weet iemand of dat mogelijk is om te huren daar? Ik ga naar Argules sur mer. Als iemand een adres weet zou ik het graag horen. Bij voorbaat dank.

Reacties aan: Jac

29/01/10 — Is MS erfelijk? — Reactie van: MSweb-doc --- Ine

Ik (26 jaar) heb 2 vragen die al een tijdje in mijn hoofd zitten en ik hoop dat u mij een beetje informatie kan geven. Misschien zijn het rare vragen maar ik hoop dat u er iets mee kan.
Bij mijn vader is 3 jaar geleden MS ontdekt. Daardoor is mijn vraag is dit erfelijk? Ik zelf heb erg veel last van mijn hoofd (pijn en migraine al heeeeeeel wat jaren) veel moe daardoor, dat kan toch geen symptoom zijn?
Op de vraag van mijn extreme pijn in mijn hoofd weet ik eigenlijk het antwoord wel denk ik maar ik hoop dat u met uw informatie mij kunt helpen om misschien wat geruster te zijn.
Ik wil u alvast bedanken voor het lezen van mijn mail.

Reacties aan: Anoniem

27/01/10 — Schokken in de rug — Reactie van: MSweb-doc

Zeven jaar geleden kreeg ik uitval van linkeroog en 2 vingers. Diagnose mogelijk MS. Na onderzoek bleek dat niet zo te zijn, had wel witte puntjes in me hoofd. Vier jaar later weer heel veel klachten, weer onderzoeken en lumbaalpunctie maar weer weten ze niet wat het is.
Nu zijn we weer 3 jaar verder en weer beginnen er klachten o.a.van doof gevoel in de linkerarm en soms doof gevoel linkeronderbeen. Sinds 2 dagen schokken in m'n onderrug, ik word hier erg onzeker van.

Reacties aan: Wilma

27/01/10 — Reactie prednisonkuur — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb afgelopen woensdag, donderdag en vrijdag een Prednisonkuur gehad. Zaterag kreeg ik ineens meer pijn in mijn rechterhand dan ik daarvoor had. Zondag deed mijn hele lijf pijn en heb barstende hoofdpijn. Het doet nu nog steeds allemaal erg pijn, slik voor paracetamol en Baclofen en om te slapen Temazepam. Is dit een normale reactie??

Reacties aan: Petra

27/01/10 — MS of B12 tekort — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, ik heb al eerder een bericht geplaatst met de vraag welke kant ik op kon denken ivm de klachten die ik heb. Sinds ik in de medische molen zit, longarts en second opinion neuroloog, ben ik nog niet veel wijzer dan alleen het feit dat er 2 witte vlekjes zijn gevonden met de MRI-scan van de hersenen.
Nu ben ik nog aan het wachten op de oproep voor een 2e MRI-scan maar dan van bovenrug en nek. De LP heb ik reeds gehad en de uitslag van deze kon hij me nog niet echt geven, daar er iets was met het eiwitgehalte en bandjes? Ze hebben alles weer op kweek gezet. Wat of beter heeft dit iets te betekenen?
Mijn klachten worden alleen maar erger en komen veel overeen met de klachten die je hebt, als je ook een B12 tekort hebt. Dit komt veel voor bij mensen met MS. De klachten die ik had worden erger, zeker die van de kracht in mijn benen, die na een kleine inspanning al beginnen te branden. Deze brandvlekken komen ook spontaan opzetten en verdwijnen daarna weer, om op een andere plaats op te duiken. Ook meer spierpijn op plaatsen waar ik het nog nooit eerder heb gehad. Ook de electroschoks (teken van l“hermite) worden erger en erger.
Diep doorhoesten gebeurt te weinig omdat de pijn erger wordt bij hoesten. Graag zou ik een reactie willen krijgen van iemand die me iets meer kan vertellen over bovenstaande. Groetjes.

Reacties aan: Margriet

25/01/10 — Onderzoek rituximab —

Ik wil graag ervaringen weten van mensen die meedoen aan dit onderzoek.

Reacties aan: Laura

25/01/10 — Erge pijn in linkerbeen —

Herkent iemand dit. Heb al anderhalf jaar beenklachten. Maar worden steeds erger en houden ook steeds langer aan. Schietende pijnen voelt aan als scheut pijnen, electri pijnen, trekt soms door tot onder in mijn voet.
Ook ’s nachts terwijl ik slaap kan ik er wakker van worden. Laatst de hele nacht op geweest. Ook mijn linkeroog heb ik veel last van trillingen net als in mijn linker been. Nooit zo erg gehad. Maar ook dat komt en gaat. Mijn linkerhand 2 vingers leken net alsof ik er tussen de deur had gezeten; afknelling.
En allemaal links. herkent iemand dit.

Reacties aan: Karin

23/01/10 — Tolpa — Reactie van: MSweb-redactie

Het is bewezen dat tolpa werkt? Staat in dat MS-voeding boek, ook voor vermoeidheid.
Het is geen medicijn he, maar een voedingssupplement? Wanneer word dat vergoed door de verzekeraar? Voor MS patienten is het niet zelf te betalen ...

Reacties aan: Petronella

21/01/10 — Screening voor Fingolimod bij PPMS —

Vorig jaar zomer ben ik door mijn neuroloog gevraagd om mee te doen aan een onderzoek voor een nieuw medicijn.
Het is Fingolimod wat al volop in onderzoek ik bij RRMS en tot nu toe met positief resultaat. Na lang wachten heb ik nu dan toch een oproep gekregen voor 9 feb.2010 Heeft iemand hier ervaring mee en kan iemand mij vertellen wat ik kan verwachten van de screening. Ik ben nl. erg benieuwd wat de onderzoeken allemaal inhouden.

Reacties aan: Marleen

20/01/10 — Wat kan het zijn? — Reactie van: MSweb-doc

Hallo. Voordat ik begin wil ik erbij melden dat ik een klein hartritmestoornis heb (waarschijnlijk onschuldig volgens de cardioloog) en ik ben sinds vorig jaar heel duizelig.
Een aantal dagen geleden had ik een zwaar rechterbeen en een zwaar gevoel op mijn rechterarm. Het voelde alsof ze nog aan het slapen waren. Je herkent het gevoel wel als je een tijdje lang op je arm gaat liggen maar niet echt met al dat prikkend en tintelend gevoel erbij. Ik kon het wel allemaal goed bewegen, ik dacht dat dit kwam omdat ik een tijdje niet hebt gesport en alleen maar op mijn luie reet zit.
Dus ben ik gister maar wat gezonder geworden door drie kwartier te hardlopen. Door dit zijn mijn klachten opeens erger geworden. Ik heb nu last van mijn onderrug en aan de bovenkant van mijn rug richting mijn nek en veel last van mijn heup (vooral aan de rechter kant linkerkant heel weinig). Dat zware gevoel aan mijn been en arm is ietsje minder geworden en in plaats daarvan heb ik nu beetje pijn als ik beweeg en loop.
Ik ben nog 18 maar ben sinds afgelopen jaar heel erg aan het stressen om de kleinste probleem. Ik heb laatst gehoord van de dokter dat mijn witte bloedcellen aan de hogere kant zit (11,4). Kunt u mij hiermee mischien een beetje geruststellen.

Reacties aan: Volkan

19/01/10 — Hoofdpijn weg — Reactie van: MSweb-doc

Is het verantwoord als je MS hebt om je oogleden te laten ophalen om zo van 20 jaar hoofdpijn af te komen?

Reacties aan: Christine

18/01/10 — MS in beide families — Reactie van: Medisch adviseur

Bij ons is MS in beide families geconstateerd (mijn man en mijn zus). Is daarmee de kans voor mijn kinderen MS te krijgen (dubbel) verhoogd?

Reacties aan: Anoniem

15/01/10 — Tintelingen in mijn nek — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb van de week ook al een mailtje gestuurd. Maar ik heb nu sinds een paar dagen tintelingen in mijn nek.
en vind dit heel eng. Waar kan ik hier mee het beste naar toe, nu ik geen neuroloog meer heb?

Reacties aan: Carine

14/01/10 — Veel klachten en krijg geen MRI — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb veel klachten... zal er een paar opschrijven. De klachten beaamd de neuroloog ook maar hij wil geen nek/rug scan maken, dus is het einde verhaal bij de neuroloog, moet nu naaar groot klimmendaal om te revalideren.
Te trage ogen, na een tijdje gelezen te hebben dubbel zien, gevoelsstoornissen en dove plekken, dove neus, gehemelte, lippen; net of ik een verdoving bij de tandarts heb gehad. Ook dove vingers, soms 3 weken 's nachts in bed plassen en dan is het ook maar zo weer over. Vocht in de handen en de voeten... en ga zo maar door.
En er komt steeds meer bij en het wordt steeds erger maar niemand kan iets voor me doen. Er moet toch iets goed fout zitten lijkt mij zo. Ik heb recent borstkanker gehad, en dan doen ze wel alle onderzoeken en word je behandelt als Maxima. Ik vind dit veel erger en hier helpen ze me niet mee. Ben echt radeloos en wil heel graag weten wat ik heb. Ik hoop dat jullie iets voor me kunnen betekenen. bvd.

Reacties aan: Carine

14/01/10 — Ander werk —

Beste lezers, ik heb MS en ben inmiddels voor 50% afgekeurd. Ik heb werk maar wil graag een andere baan gaan zoeken. Nu is mijn vraag of jullie tips of evaringen hebben met hoe je een leuke andere baan kunt vinden met beperkingen.
Even voor de duidelijkheid: ik heb MS in lichte mate, heb een goede opleiding maar zou niet weten waar ik moet beginnen. Heb me al suf gegoogled maar spreek liever mensen met eigen ervaringen. Ik ben benieuwd naar jullie reacties. Met vriendelijke groet.

Reacties aan: Ellen

14/01/10 — Kiezen voor een nieuwe interferon —

Gisteren van mijn neuroloog te horen gekregen dat er op de MRI een nieuwe plek zit. Ik spuit nu 1 jaar Avonex en ben daar helemaal klaar mee het spuiten in de spier en wil overstappen op een andere interferon.Wie heeft ervaring met de overstap van Avonex naar een ander middel? Krijg je echt last van je prik plekken (rood, harde plekken?)
Verder krijg ik volgende week voor de eerste keer een prednison kuur. Drie dagen poliklinisch. Krijg je veel last na het toedienen van de vloeistof?

Reacties aan: Petra

13/01/10 — mitoxantrone —

Hallo, Gisteren ben ik bij m’n neuroloog geweest voor de uitslag van m’n MRI-scan. Deze was niet geruststellend. Nieuwe ontstekingsplekken waar de neuroloog ook wel van schrok. Ik gebruik vanaf 1998 REBIF en sinds December 2008 Gammaglobuline.
Nu gaan we starten met MITOXANTRONE als o.a. het hart en het bloed in orde is. M’n vraag is: hoe zijn de ervaringen daarmee (positief/negatief) van medelotgenoten?

Reacties aan: Theo

06/01/10 — Vermoeden MS — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, In het jaar 2003 kreeg ik een vermoedelijke diagnose van MS. Sinds een week heb ik veel pijn, een brandend, stekend en tintelend gevoel ter hoogt van mijn grote teen. Eveneens heb ik een gevoel van duizeligheid alsof ik elk moment zou kunnen vallen. Zijn dit nieuwe symptomen of maak ik me nodeloze zorgen? Op voorhand al bedankt voor jullie reacties! Groetjes

Reacties aan: Femke

04/01/10 — Lioresal — Reactie van: MSweb-doc

Voor stijfheid in mijn benen ’s ochtends neem ik sinds vorige maand voor het slapengaan 5 mg Lioresal in.
Eventueel mag ik dit overdag herhalen. Helaas merk ’s ochtends geen verschil en bij inname overdag krijg ik erg veel last van spierzwakte en sufheid. Werkt dit medicijn bij mij niet of is de dosering te laag? Ik heb ’s nachts geen last van krampen. Alvast bedankt voor jullie reactie.

Reacties aan: Carla

04/01/10 — EEG met slaapdeprivatie — Reactie van: MSweb-doc

Mijn moeder (MS sinds 13 jaar) is de afgelopen maand twee keer in het ziekenhuis opgenomen voor hartritmestoornissen en waarschijnlijk een epileptische aanval. Ze is nu sinds een aantal dagen weer thuis, maar nog steeds erg ziek. Op de EEG en MRI was niets te zien dat op epilepsie leek. Nu moet ze nog een EEG, maar dan met slaapdeprivatie. Wij vragen ons af, of dit wel goed is voor haar. Ze is nog steeds totaal uitgeput en kan bijna niets. Is zo’n onderzoek dan wel aan te bevelen? Alvast bedankt.

Reacties aan: Nina

30/12/09 — Extra last van de kou —

Ik zou graag willen weten, of er net als ik ook MSers zijn die net als ik heel erg veel problemen hebben met hun gevoelsbeleving. Een voorbeeld, soms voelen voor mij mijn handen ijskoud aan, terwijl mijn man dan zegt dat ze warm zijn.
Maar ik heb ook problemen met overmatig transpireren, voornamelijk ’s nachts. En dan zo dat ik wel 2 keer iets droogs aan kan gaan trekken.
Ik heb het gewoon heel veel koud.
Wat ik nou wilde weten is of er mensen zijn die mij kunnen vertellen of het zo kan zijn dat er door de MS schade aangericht is aan mijn lichaamsthermostaat (Hypothalamus) waardoor ik die klachten heb. En belangrijker nog, is er iets aan te doen? Wie kan mij meer vertellen? Met vriendelijke groet, Eline

Reacties aan: Eline

30/12/09 — mirtazapine —

Wie heeft ervaring met het middel mirtazapine

Reacties aan: Mw Middeljans

30/12/09 — Wat kan ik nog doen? — Reactie van: MSweb-doc

Vijf jaar terug is bij mij MS vast gesteld, maar nu gaat het de laatste tijd niet goed met mij. De neuroloog wil eerst het maagonderzoek afwachten. De huisarts vind dat ik een terugslag heb en de neuroloog vindt van niet. Dat mijn klachten niet wat met de MS te maken heeft.
Maar ik voel mij er niet goed door,loop te slingeren, heb het gevoel dat ik val en mijn benen willen niet zo als ik wil .
Volgens de neuroloog heeft slingeren niets met de MS te maken. Maar ik voel mij heel onzeker er door, daardoor heel veel last van mijn maag, heb wel al een maag onderzoek gehad, die was goed .
Maar de neuroloog wil nu eerst de cardioloog afwachten wat daar uitkomt maar hij is dat vergeten aan te vragen en nu ben ik al weer vier weken verder.
Het is nu wel aangevraagd. Maar wanneer ik daar heen moet weet ik niet. Wat kan ik doen

Reacties aan: Ria

21/12/09 — Schub met hartritmestoornissen — Reactie van: MSweb-doc

Wie kan mij meer vertellen over de restverschijnselen na een schub met hartritmestoornissen?

Reacties aan: Rieneke

21/12/09 — CCSVI en veel ijzer in MS-hersenen ? —

In het jaar 1987, kwam ik in dienst van een Gloeilampenfabrikant uit het Zuiden des lands. LCD Beeldschernen maken was ons doel. Omdat er sóms wel eens véél lawaai bij vrijkwam, kreeg ik gehoorbescherners aangemeten. zgn. ’Ottoplastieken’. De man die ze kwam aanmeten, zei dat ik héél erg nauwe gehoorgangen had. Beide zijden. Het werd ter kennis aangenomen, en verder niets meer mee gedaan. De ottoplastieken werkten goed.
Mijn moeder heeft nauwe gehoorgangen. MS is niet erfelijk, maar genetisch factoren spelen wél een rol. Warme wereldstreken, met een vaarverwijdende temperatuur, kennen minder MS. Koude wereldstreken, hebben een vaatvernauwend effect, het heet Vasoconstrictie.
In het licht en kader van de Italiaanse Dr. Zamboni’s bevindingen, dat ÁL zijn onderzochte patiënten mét MS, vaatvernauwingen in de hals bleken te hebben, en ik zélf misschien ook híer erg nauwe vaten zou KUNNEN hebben in de nek, past in zijn verhaal erg goed. Het ijzer in ons bloed, zou de zenuwen vernielen. Zegt Dr. Zamboni. Voor de mensen die de Engelse taal verstaan en begrijpen, bekijk de héle film, en klik http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20091120/W5_liberation_091121/20091121?s_name=W5

Reacties aan: Rinus

18/12/09 — klachten bij koud weer —

Ik heb geen last van de warmte in de zomer maar in de winter heb ik zoveel klachten. Nu wil ik graag weten of er nog meer mensen zijn met klachten als het zo koud is? En of jullie mij tips kunnen geven. Want ik vind de winter leuk maar op deze mannier niet.
Ik hoop dat iemand reageert. Nu lijkt het of ik de enige bent met deze klachten.

Reacties aan: Petra

14/12/09 — Electrische rolstoel —

Ik krijg binnenkort een electrische rolstoel. Nu vraag ik mij af hoe ik mijn boodschappen moet houden.
Hoe doet iemand anders dat?

Reacties aan: Rita

12/12/09 — Psycholoog in Zuid Holland —

Hoi allemaal,
Enkele maanden geleden heb ik de definitieve diagnose MS gehad. Ik heb veel moeite dit te verwerken. Daarom heb ik iom de huisarts besloten een psycholoog te gaan bezoeken.
Kent iemand een goede/prettige psycholoog (evt met ervaring MS) in de regio Zoetermeer/Pijnacker/Nootdorp evt Rotterdam of Den Haag?
Ook reacties van mensen die hun ervaringen bij een psycholoog kwijt willen zijn welkom.
Alvast bedankt voor jullie reacties.

Reacties aan: Marleen

11/12/09 — Aloe vera —

Hallo Allemaal. In 1996 werd bekend dat ik MS heb, inmiddels ben ik afhankelijk van mijn wagenpark. Ben al jaren erg deprie en las op internet dat sommigen van ons gebaat zijn met Aloe Vera. Kennen jullie dit, wil je iets laten weten. Bij voorbaat bedankt.

Reacties aan: Pieternel

10/12/09 — Anti-depressivia — Reactie van: MSweb-doc

Wie kan mij iets vertellen over het gebruik van anti-depressivia in relatie met MS? Ik knal op dit moment met gierende vaart een depressie in en kan dat nu echt niet gebruiken.

Reacties aan: Roel

08/12/09 — Tavonin — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb begrepen dat het middel Tavonin primair bestemd voor/tegen zgn. “etalagebenen“, bij MS-patienten mogelijk ook zou kunnen helpen tegen pijnlijk/brandig gevoel in de benen. Is er iemand die daar ervaring mee heeft?

Reacties aan: René

07/12/09 — Oude klachten — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb na een blinde darm operatie in augustus tintelingen in mijn voet onderbeen en hoofd. En ik ben nog sneller moe. op de mri scan waren geen nieuwe of active plekken te zien.
Komt dit door oude plekken?

Reacties aan: Monique

07/12/09 — Stemvork, pred & pijn — Reactie van: MSweb-doc

Hoi allemaal, tis weer zover, de zoveelste gevoels stoornis, kuur begint maandag, 5x500.
Mijn vraag is: ik heb alle onderzoeken weer eens gehad, en weer met de stemvork, normaliter voelde ik het overal, ditmaal voelde ik op beide benen geen stemvork. O, oh, kan iemand uitleggen wat dat ongeveer betekent?
Op het moment heb ik “stijve benen“, ze houden me ook een beetje voor de gek want ze zijn zo slap als maar kan, ga snel door knieen heen etc. ook voelt het alsof ik gewichten op mijn benen heb en iemand achter mij mijn benen tegenhoudt met het lopen. Weer nodige kussentjes onder de voeten en mij vingertoppen neigen weer naar doof sinds eergister. Neuro gezien vandaag en voor de zekerheid maar een kuur.
De laatste 2 keren dat ik een kuur (met maagbeschermers) heb gehad heb ik er vre-se-lij-ke maagpijn als bijwerking van gehad, vandaar nu 5x500 ipv 3x1000. Ik was eigenlijk bang voor een hartaanval het deed zo ongelovelijk pijn :(.
Heeft iemand hier ervaring mee en tips voor een beetje verlichting? Met een paar weken zijn die aanvallen wel weer weg en heb ik het nog maar sporadisch maar toch :s. Misschien oppassen met bepaalde voedings stoffen? Wat zou tegen de pijn helpen? Kheb niet het idee dat rennies wat doen :( Groetjes en hoop snel iets van iemand te horen :)

Reacties aan: Neb

07/12/09 — Tysabri — Reactie van: MSweb-doc

Ik krijg tysabri maar voel mij eigenlijk slechter worden (stijfheid en pijn in de nek) ipv beter ondanks al die euforie verhalen.
Nu hoorde ik laatst van een arts op een congres dat tysabri eigenlijk maar aan 2 groepen MS-patienten moet gegeven worden en dat ik misschien niet slecht genoeg ben.
Is het slecht om tysabri te krijgen als je niet tot de doelgroep hoort?

Reacties aan: Roos

04/12/09 — Gevoelsstoornis — Reactie van: MSweb-doc

Hallo. Ik heb in mei al eens een bericht geplaatst over mijn gevoelsstoornis. Het is een stoornis in het dieper liggende gevoel, ik heb dit sinds april en geen verbetering na een methylprednisolon kuur.
Ik had al reacties gehad, maar bij hun waren de klachten met een maand of 5 zo goed als verdwenen. Is er iemand bij wie het nog na maanden goed is gekomen of kan ik er nu wel vanuit gaan dat ik dit zal blijven houden. Alvast bedankt.

Reacties aan: Diana

02/12/09 — Links verlamd :-( — Reactie van: MSweb-support

Het is weer zo ver.. :-( ik ben weer terug van een 5 dagen Methylprednisolon kuur in Nijmegen.
17 oktober j.l. moest ik mijn vrouw ophalen van Schiphol. Zie mijn bericht van 22/11/09 'Links valt uit... gevallen...'.
De volgende morgen meteen naar het MS centrum in Nijmegen gebeld, meteen in de taxi en toen een kuur van 5 dagen met Methylpredsolon.
Nu zijn we meteen begonnen een ander huis te zoeken want traplopen ging ook helemaal niet meer want de volgende avond ging ik voorzichtig naar beneden op de trap en dan moet je een vervelende bocht naar rechts nemen, en toen. bANNGG.., 4 treden gemist, op mijn zijkant links gevallen, en die is nu nog steeds zeer pijnlijk, en blauw..
Pff, het doet nog steeds flink pijn. en volgende dag gebeurde exact hetzelfde nog een keer..
DIT KAN NIET MEER !!! ik moet een ander huis hebben met alles op 1 verdieping ! Nu ben ik dus al 2 weken fanatiek aan het zoeken maar. er is niks.. :-( Misschien kan ik morgen een huis bekijken, en dat is een apartement met een lift naar de verdieping.
Druk morgen de duimen voor ons want ik ben ten einde raad. Vreselijk, terwijl ik dit schrijf doet mijn linkerzijkant weer vreselijk pijn. Ok, ik hoop morgen het beste.. Bye.. Ik heb overigens er een foto van gemaakt.. brrrr... vreselijk.

Reacties aan: Bert

01/12/09 — Fokuswonen —

Ik las in MSzien (rubriek Magazine) een verhaal over Fokuswonen. Hierbij wil ik jullie op de hoogte brengen van de andere kant van Fokus... Hier hoor je weinig over, misschien zijn de mensen bang voor repressailles.
Het project waar ik woon functioneert al een lange tijd niet goed. Veel van het personeel is onbekwaam en ongemotiveerd. Heel normale dingen waar je hulp bij vraagt worden geweigerd. Dit mogen de adl-ers (hand en spandiensten zijn vrij) en dit wordt dan ook uitgebuit. De wachttijden na een oproep zijn lang. Heel zelden is er iemand binnen een kwartier. Wachttijden van 2 (!!) uur na een oproep komen regelmatig voor.
Binnen 1 jaar zijn er 3 nieuwe locatiemanagers geweest bij dit project. Ik weet niet hoe je gehoord wordt bij Fokus Groningen, maar mij lukt het in ieder geval niet.
Ik ben afgegaan op wat er op de website staat toen ik deze woning betrok, 24 uurs assistentie op afroep en aanwijzing(?). Ik wilde graag de regie over mijn eigen leven houden, zoals ook op de website vermeld staat. Dit strookt totaal niet met de praktijk van Fokus.
Ik wil ook eens dit geluid laten horen. Een aantal weken geleden was ik s’nachts heel ziek. Ik riep een adl-er op van Fokus en deze stond alleen maar te kijken hoe ik overgaf. Ik vroeg hem of hij misschien de huisartsenpost wilde bellen. Dit kon ik wel zelf volgens hem. Van MS wist ie niets gaf ie aan. Hij is gewoon weggegaan,zonder me ook maar ergens mee te helpen.
En zo heb ik nog diverse voorbeelden. Fokus-wonen is niet voor iedereen een pretje. En de zorg is hier een grote zorg. Er zullen wellicht projecten zijn die wel goed functioneren, als ik de jubelverhalen mag geloven die ik her en der tegenkom. Maar denk goed na en laat je goed informeren.

Reacties aan: Jet

30/11/09 — Avonex — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, ik ben Astrid ben 33 en heb nu zo’n 10 jaar MS. Ben over 2 weken 5 jaar aanval vrij:-))))  Ben met Rebif begonnen, daarna een paar jaar Copaxone gespoten en nu sinds een jaar Avonex.
Heb telkens toen ik begon met spuiten geen last gehad van bijverschijnselen (grieperig), deze kwamen weliswaar na gemiddeld 1 tot 1,5 jaar.
Nu spuit ik 1 jaar avonex en nu beginnen de verschijnselen, als ik 's nachts wakker word heb ik koude koorts rillingen en ben van m'n tenen tot m'n nek verkrampt, probeer me te ontspannen maar me lichaam zegt anders, lijkt wel of je onder stroom staat, dan trekt ook alles samen.
Ik neem dan een ibu. en hoop dat ik maar weer snel in slaap val. Het rare is dat als ik door slaap ik nergens last van heb. De dagen erna heb ik vreselijk hoofdpijn, zijn er meer mensen met deze verschijnselen of hoofdpijn?
Ik heb besloten om deze week niet te spuiten, kijken of ik dan eindelijk een weekend geen hoofdpijn heb. Alvast bedankt.

Reacties aan: Astrid

29/11/09 — Wel of geen MS — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, sinds minimaal een jaar heb ik al last van een tinteling in mijn linkerarm en vingers, vooral duim en wijsvinger geven een gevoelsstoornis. Mijn rechterarm gaat gelijk in een kramp bij licht gebruik. Daarnaast is vermoeidheid ook een klacht die alleen maar is toegenomen. Sinds enkele maanden gaat het lopen moeilijker, vooral linkerbeen en traplopen is ook moeizamer geworden.
Ben soms bang om van de trap af te kiekelen omdat ik het gevoel heb dat ik door mijn li-been ga zakken. Tevens heb ik als ik mijn hoofd buig last van stroomstoten door mijn hele lichaam. Deze stroomstoten heb ik ook als ik hoest, opsta en gewoon mijn dingen doe. De ene keer meer als de andere keer. spiertrekkingen in mijn hele body, alleen irritant maar ja waar komt dat allemaal toch vandaan.
MRI-scan hersens heeft 2 witte vlekjes aangetoond, waarvan de neuroloog aangeeft dat ze niet echt iets te maken hebben met MS (gelukkig). De LP heb ik gisteren gehad en daarvan krijg ik 21 december de uitslag. Nu is mijn vraag wat zou dit kunnen zijn.
Weet dat dat moeilijk is te zeggen, maar na ruim een jaar van steeds meer en oplopende klachten zou ik graag willen weten welke kant dit ales op kan gaan. 

Reacties aan: Margriet

26/11/09 — Berekening uitkering — Reactie van: MSweb-support

Dag, ik heb een vraag over hoe een arbeidsongeschiktheidsuitkering wordt berekend. De situatie is:
In 2000 heb ik MS gekregen, ik werkte toen 24 uur verdeeld over twee functies. Na een paar maanden ziek ben ik weer aan het werk gegaan in de ene functie en voor de andere 12 uur heb ik een WAO-uitkering (= 50% arb. ongeschikt) gekregen. Dat is ruim onder bijstandsniveau.
Inmiddels heb ik steeds beter leren omgaan met de beperkingen en sinds 1-4-2009 werk ik 20 per week voor een veel hoger uurloon. Ik krijg natuurlijk ook geen uitkering meer.
Die is ’slapend’, zegt het UWV. Ik hoop dit nog zolang mogelijk vol te houden, maar mijn gezondheid verslechterd uiteraard.
Mijn vraag is nu: vanaf wanneer wordt er een uitkering berekend op grond van mijn nieuwe uren en nieuwe loon? Met andere woorden; hoe lang moet ik nog blijven werken om toch een betere uitkering te krijgen? Groet.

Reacties aan: Nel

25/11/09 — Melatonine icm Tysabri — Reactie van: MSweb-doc

Een vraag. Misschien weet de MSweb-doc het. Melatonini is een stofje wat je slaap kan bevorderen. Echter werkt dit imuun versterkend.
Interferonen werken imuun suprestief dus deze 2 dingen zullen elkaar tegen werken. De vraag is hoe is dit i.c.m. tysabri?
Tysabri is toch geen imuun supressor? Is het wel wijsheid om deze combi te gebruiken?

Reacties aan: Elroy

25/11/09 — Stamcellen —

Hoi allemaal, ik wil graag weten wie er zijn geholpen met stamcellen.

Reacties aan: Marina

25/11/09 — Vaccinatie —

Wij willen in januari een reis naar onze zoon in Ghana maken. We hebben daar de nodige vaccinaties voor nodig, o.a. gele koorts. Nu blijkt het vaccin voor gele koorts niet samen te kunnen met interferon beta. Zijn er mensen die daar ervaring mee hebben?

Reacties aan: Margareth

25/11/09 — Free-lax —

I.v.m. darmproblemen ben ik op zoek naar het massage apparaat ’Free-Lax’. Wie gebruikt dit apparaat om de darmen te stimuleren? Resultaat?? De leverancier kan het momenteel niet leveren. Is er iemand die weet waar ik het wel (in eerste instantie) kan uitproberen om daarna het eventueel definitief aan te schaffen?

Reacties aan: Sandra

24/11/09 — Gezichtsverlamming — Reactie van: MSweb-doc

Sinds enige dagen heb ik last van een hangende rechter mondhoek en vreemd gevoel in aan de rechterkant van mijn gezicht. Geen pijn, maar je merkt dat het niet als normaal is.
Ik kan op de site niet zoveel vinden over dit verschijnsel. Zijn er mensen bekend met dit? Is het inderdaad een echt MS-verschijnsel? Ik hoop een reactie.

Reacties aan: Saskia

23/11/09 — Anti malaria pillen —

Komend jaar ben ik uitgenodigd op bezoek te gaan in Ghana. Lijkt me helemaal leuk. Maar nu lees ik dat ik pillen tegen malaria moet slikken.
Wie van jullie heeft hier ervaring mee (zowel goede als slechte) Bij de GGD is zoals gewoonlijk over vaccinatie en MS niets bekend, want het is gewoon nooit officieel onderzocht. Ik reken dus op ervaringsdeskundigen.
Niet slikken vind ik geen optie, aangezien een van de kinderen bij wie ik op bezoek wil gaan al malaria opgelopen heeft, dus het is wel degelijk een risicogebied. Alvast bedankt voor jullie reactie.

Reacties aan: Jannie

23/11/09 — Alemtuzumab —

Weet iemand of er in Nederland al studies/onderzoeken lopen voor mensen met MS en Alemtuzumab (Campath)? En zo ja, onder welke voorwaarden men daarvoor in aanmerking komt. Met vriendelijke groet.

Reacties aan: Leonie

23/11/09 — Spasme — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb de laatste tijd een vreemd ’spastisch’ gevoel in mijn rechterbeen. Zo om de ongeveer 20 seconden gaat het een beetje met schop gevoelens heen en weer. Is dit normaal bij MS en bestaan er behandelingen cq medicijnen voor?
Als iemand er iets van weet, gaarne reakties, Bedankt...

Reacties aan: Bert

22/11/09 — Links valt uit... gevallen... —

Het is weer zover.. :-( afgelopen maandag avond heb ik mijn vrouw opgehaald van Schiphol. Na enig zoekwerk de plaats gevonden waar zij met 2 loodzware koffers op mij stond te wachten, in de auto naar huis. So far, so good.. Maar het was inmiddels al laat en ik moest naar de WC. Auto snel omgedraaid, een mooie boom uitgezocht en ik stap uit.. Banggg Auu Au.. Mijn linkerbeen deed het plotseling niet meer, totaal verlamd, plat op mijn gezicht, tanden door de lippen, neus kapot, kin kapot en een ernstig gekneusde linker zijkant waar ik op gevallen ben, die overigens nog steeds ernstig pijn doet.
Voorzichtig, volgeplakt met papieren zakdoekjes en 50 km/u de 40 km naar Winterswijk gereden, alwaar mijn lieve vrouw met een soort Chinese anticonseptie creme mij behandeld heeft.
Maar meteen naar Nijmegen gebeld, via een taxi daar heen, en nu heb ik weer de 5e keer de Methylprednisolon kuur in 1,5 jaar..
Ik zie er nog steeds niet uit, mijn zijkant en de rug doen nog vreselijke pijn en toen, afgelopen donderdag nacht, moest ik naar het toilet, is 1 verdieping lager, ga voorzichtig de trap af, draai me om, dat kan daar niet anders, en mijn been is plotseling weer verlamd, ik val weer op dezelfde plek, iedereen in paniek door de klap, en de voldgende morgen gebeurde het weer.
Nu gaan we dringend op zoek naar een aangepaste woning maar dat zijn hier allemaal bejaardentehuizen, mooi niet dus..
Gelukkig heb ik een afspraak geregeld met de Gemeente Winterswijk, op 1 dec. a.s. en die komen hier dan kijken en die zullen wel overtuigd zijn dat dit zo niet meer kan. Zo. ff pauze, kan niet meer typen want links valt weer uit. Er is 1 optie maar dat is een woning van € 320.000 en dat heb ik niet.

Reacties aan: Bert

18/11/09 — Pas na second opinion MS — Reactie van: MSweb-support

Hallo allemaal, Zal me eerst even voorstellen. Mijn naam is Paulien, heb een hele lieve vriend en twee schatten van kinderen. Een jongen van 12 en een meisje van 8. Dus eigenlijk wel erg rijk he. Maar vorige week, na m'n tweede mri scan heb ik toch te horen gekregen dat ik MS heb. Dat was wel een flinke klap in me gezicht.
Twee jaar terug begaf me linker oog het, het was eerst voor de helft een grijze vlek. En twee dagen erna kon ik er anderhalve week niet mee zien;  blind dus. Maar dat is gelukkig weer terug gekomen. Na wat onderzoeken in het ziekenhuis, was het: mogelijke MS. Dacht er eigenlijk niet bij na.Totdat ik vorig jaar in een keer krachtverlies kreeg in mijn rechterarm.
Terug bij de neuroloog, zei hij: we gaan een mri doen en een lptje in me ruggemerg. Pfff wat was ik bang zeg. Nou, kwam helemaal niks uit die uitslag. Maar ze zagen wel wat toenamen in me hersens. Dus zeiden ze: nou u hebt een mogelijke MS.
Ik vond dat zo raar dus zei ik:ik ben wel de laatste twee jaar erg moe, maar ga gewoon door met het harde werken.
En hoe is het mogelijk want die kracht kwam ook weer terug en me gezichtbeeld was ook weer in orde. Dus stond daar wel erg raar tegen over.
Nou hebben ze van de week weer een mri gedaan en nu moet ik gewoon accepteren dat ik MS heb.
Nou heb ik een afspraak bij me MS specialiste voor over een half jaar, en dan krijg ik de vraag hoe het met me gaat zegt ze.
Maar dat zijn dus geen antwoorden..
Dus nou hierbij maar een vraag aan jullie. Hebben jullie het ook zo op deze manier te horen gekregen. En zo ja; hoe zijn jullie verder gegaan? Ik ben er echt heel erg van geschrokken. En heb nu echt zoiets van wanneer kom ik in een rolstoel enzo..
Ben echt heel erg verward en hoor graag jullie ervaringen erin. Groetjes en heel veel liefs.

Reacties aan: Paulien

17/11/09 — Wie herkent dit? —

Hallo allemaal,
Wie herkent dit: heel erg koud hebben en heel veel jeuk hebben. Kan dit ook bij MS horen? In 1996 is bij mij MS geconstateerd. Ik vind het heel vreemd dat ik in een flat woonde waar later bleek 6 MS mensen kwamen.

Reacties aan: Pieternel

17/11/09 — Kan het MS zijn — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb een vraag over MS. Zes jaar geleden heb ik een herseninfarct gehad en ik heb nog steeds restverschijnselen. Die rest veschijnselen lijken op MS-klachten, zoals pijn in arm bij aanraking, dubbelzien, oorsuizingen, slapte in linkerbeen, afentoe schokkerig. 
Vorige week nadat ik de tuin opgeknapt had, ben ik ’s avonds met ambulance naar het ziekenhuis gebracht, omdat ik niet meer goed kon lopen, praten, verward was enz. Ook heb ik veel last van obstipatie, urineverlies en concentratieproblemen.
Nu ben ik zo bang dat het geen restverschijnselen van het infarct zijn, maar MS. Ik ben wel met mijn hoofd door de ct-scan en mri scan geweest, er is bloed onderzocht, waarbij geen afwijkingen werden geconstateerd.
Mijn vraag is zou er door dit onderzoek MS geconstateerd kunnen zijn of kan dat niet geconstateerd zijn als je er niet naar zoekt? Men dacht nu aan een TIA. Ik ben bovendien constant erg moe, ook een restverschijnsel dacht ik.
De herseninfarct was zo groot als een mandarijn, aan de rechterkant. Links heb ik alle klachten en als ik moe wordt kan ik slecht praten en onthouden. vriendelijke groeten,

Reacties aan: Bernadette

10/11/09 — Fingolimod-pil tegen MS — Reactie van: MSweb-doc

Is deze pil tegen MS? De fingolimod-pil zoals bij de rubriek Actueel --> Nieuws staat, is die ook geschikt voor mensen met primair progressieve MS?

Reacties aan: Harmine

10/11/09 — Vaccinatie Mexicaanse griep — Reactie van: MSweb redactie

Hoe luidt het advies voor vaccinatie tegen de Mexicaanse griep voor betaferongebruikers. Is er iemand die een standpunt inneemt?

Reacties aan: Nathalie

09/11/09 — MS en werk — Reactie van: MSweb-support

Hallo, ik zit met het volgende probleem: een jaar geleden heb ik gehoord dat ik MS heb. Als (goederen)treinmachinist ben ik gewoon blijven werken, maar in het laatste half jaar werd het wel moeilijker met het lopen in de ballast.
Ik heb op een paar hele vroege diensten na, gewoon alle diensten gedraaid en de volle 100% gewerkt. Na de zomervakantie heb ik gevraagd of er diensten aangepast konden worden ivm met het overbelast raken op de langere termijn, toen werd ik 2 weken later van de trein gehaald omdat ik gekeurd moest worden op veiligheid. Daarvoor heeft mijn werkgever me voor 20% ziek gemeld. In die tijd tot de keuring heb ik aangepast werk gedaan, gewoon 100%.
Nu ben ik 2 weken terug weer goed/veilig gekeurd en mag dus weer als machinist aan het werk. Samen met mijn teamleider zijn de voor mij belastende diensten uit mijn rooster gehaald en draai nu, zij het aangepast, nog steeds 100% (40 uur in de week). Wel heb ik nu gehoord dat ik nog steeds in de ziektewet zit (20%).
Overa l(en dan bedoel ik de ziektewet, arbodienst, uwv, wet poortwachter enz) hebben ze het over het verzuim, na zoveel weken, maanden of jaren verzuim geldt er die en die regeling, maar IK heb voor mijn MS nog geen dag verzuimd.
Mijn vraag: Is het nu normaal dat ik nog steeds in die ziektewet wordt gehouden door mijn werkgever en hoe zit dat nu met het feit dat ik nog nooit verzuimd heb, geldt dan ook die wet van 2 jaar re-integreren en moet ik dan ook een andere baan hebben, want wellicht hou ik dit werk (wat ik supergraag doe) nog wel tien jaar vol op deze manier.
Ik heb samen met mijn vrouw al vanalles op internet gelezen van de desbetreffende instanties maar we kunnen het niet concreet vinden. Ik hoop dat jullie het mij kunnen vertellen. Groeten.

Reacties aan: Leander

09/11/09 — Tandarts — Reactie van: tandarts

Hallo, Ik hoop dat julie mij kunnen helpen. Mijn vraag is heeft je gebit te lijden onder de vele medicijnen. En heeft een verdoving invloed op je MS?
Is het nog wel verstandig een kroon te nemen, ik heb steeds ontstekingen.

Reacties aan: Annemieke

05/11/09 — Gember tegen migraine — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, ik heb een vraag aan de MSdoc en eventuele ervaringsdeskundigen. Ik ben al jaren naast MS-patiënt ook migrainepatiënt.
Om de frequentie van de aanvallen te verminderen gebruik ik dagelijks een onderhoudsdosering Propranolol. Dit werkt enigszins (minder vaak aanvallen), maar ik gebruik liever zo min mogelijk medicijnen, dus sta ik open voor meer “natuurlijker huismiddeltjes“.
En nu las ik onlangs dat gember migraine kan voorkomen en/of een aanval kan stoppen. Uiteraard werd ik nieuwsgierig en ben wat meer info gaan zoeken over gember. Nu kom ik ook regelmatig de melding tegen dat gember het immuunsysteem versterkt... en die bijwerking vind ik toch een beetje verontrustend.
Mijn vraag is dus: Kan ik zonder ongewenste bijwerkingen (oftewel: zonder mijn immuunsysteem aan te jagen) dagelijks gember gebruiken, of is het toch verstandiger om hier maar niet aan te beginnen?

Reacties aan: Jo

05/11/09 — Mexicaanse griep — Reactie van: Redactie MSweb

Hallo, ik wilde even een vraag stellen over de griepprikken. ik krijg op dit moment geen gewone griepprik maar is het niet verstandig om de mexicaanse griepprik wel te nemen? Ik kan hem via mijn werkgever krijgen.
Nu weet ik niet wat ik moet doen kunnen jullie mijn misschien hier een advies op geven. m.v.g.

Reacties aan: Wilma

04/11/09 — Gaswisseling — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb een vraag over mijn longfunctie, er blijkt uit de test dat de gaswisseling niet goed is, heeft dat te maken met MS of staat dat er los van?

Reacties aan: Sjoukje

02/11/09 — Symmetrel — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, ik ben 69 jaar, vooral last van vermoeidheid en spierstijfheid. Onlangs kreeg ik Symmetrel voorgeschreven. Wanneer ik de bijsluiter lees met de enorme lijst van bijwerkingen, twijfel ik of ik dit middel wel wil gaan gebruiken. Heeft iemand ervaringen met dit middel?
Bij voorbaat dank voor je reactie.

Reacties aan: Mary

30/10/09 — Wel of niet arbeidsgehandicapt? — Reactie van: MSweb-support

Ik ben 33 jaar en heb nu 13 jaar MS. Ik ben zeven jaar werkzaam bij mijn huidige werkgever. Ik begon met 40 uur, toen ging ik naar 36 uur en nu werk ik 32 uur (vanwege mijn MS).
De arbo-arts geeft aan dat ik een beoordelingsgesprek bij het UWV moet aanvragen om in aanmerking te komen voor de arbeidsgehandicaptenstatus. Volgens de arbo-arts heeft dit alleen maar (financiële) voordelen voor mij en mijn werkgever.
Maar hoe zit het als ik in de toekomst ergens anders wil gaan solliciteren? De arbo-arts geeft aan dat als ik niks vertel over mijn MS en ik in het eerste half jaar bij een nieuwe werkgever MS-klachten krijg, ik geen recht meer heb op een WW-uitkering. En als ik na dit half jaar klachten krijg, kan mijn werkgever mij verwijten dat ik het niet verteld heb.
Op zich heb ik nu nog weinig MS-klachten (af en toe een schub), maar ik durf het er niet op te wagen om mijn recht op een WW-uitkering kwijt te raken!
Wat is wijsheid: moet ik contact opnemen met het UWV voor een arbeidsgehandicaptenstatus of moet ik dit zolang mogelijk uitstellen (pas als het slechter met mij zou gaan)?
Als ik het doe, sta ik wel voor altijd als arbeidsgehandicapt geregistreerd en wellicht zijn er toch nadelige consequenties voor mij aan verbonden (die ik op dit moment niet goed overzie).

Reacties aan: Marleen

30/10/09 — Mexicaanse griep prik — Reactie van: MSweb-doc

In de mexicaanse griep prik is ook de stof Squaleen toegevoegd. Ik hoor in het nieuws en lees op internet dat door de toevoeging van squaleen in een lichaam er een grote kans op het krijgen van auto-immuunziekten (reuma, MS, ALS) omdat de afweer er op reageert met antilichamen tegen squaleen.
Is het raadzaam om de mexicaanse griepprik met deze squaleen toevoeging wel of juist niet te nemen als je MS hebt.

Reacties aan: B.K.

29/10/09 — Mitoxantrone — Reactie van: MSweb-doc

Heeft iemand ervaring met mitoxantrone?

Reacties aan: Rita

29/10/09 — Spasmes —

Beste mensen, ik had erg last van spasmes (3x per dag, uren lang).
Voor pijnbestrijding werd ik doorverwezen naar de pijnpoli in Utrecht en was het eerste probeersel een TENS-apparaat... In 1e instantie werd de pijn niet meer minder maar na een week of 2 verminderde de spasmes wel!
Inmiddels (na een paar maanden) heb ik ongeveer 80% minder spasmes. Ik wil deze tip niemand onthouden, het is een verademing!!! Groetjes.

Reacties aan: Liset

28/10/09 — Duikvakantie in Egypte —

Hallo allemaal. In november ga ik met mijn vriend op duikvakantie in Egypte. Hij heeft het al vaker gedaan maar ik zelf nog nooit. Sinds 4 jaar weet ik dat ik MS heb. Ik zou graag van andere willen weten of ze ervaring hebben met MS en duiken. Is het verstandiger voor mij dat ik me er niet aan waag of moet ik gewoon proberen te genieten van de waterwereld? Ik hoop wat te horen van ervaringsdeskundigen. Groeten.

Reacties aan: Marion

27/10/09 — APS —

Wie heeft er ervaring met de APS therapie want de moeder van een vriendin van mijn dochter heeft MS en Parkinson en heeft er veel baat van. Laat het aub weten want bij mij is het weer slechter geworden sinds begin deze week.. :-(

Reacties aan: Bert

24/10/09 — wanneer vertel ik het mijn kinderen? —

Hoi allemaal,
ik heb een vraag: wanneer vertel je je kinderen wat er met je aan de hand is?
Ik ben 35 jaar, weet sinds 15 jaar dat ik MS heb. Ondanks voorbehoedsmiddelen ben ik zwanger geraakt en heb 3 kinderen, 6 jaar en een tweeling van 4 jaar. Ik vind ze nog vrij jong om met ze te praten over zo’n heftig onderwerp zeker gezien het feit dat er met mij op het moment op wat vermoeidheid na niet veel aan de hand is. Moet ik ze dan nu al gaan vertellen wat er met mij aan de hand is? Ik gebruik beta interferon 3x per week een injectie, dit zien ze wel eens maar echte vragen heb ik hier nog nooit van ze over gehad. Wie heeft er hier ervaring mee?

Reacties aan: Rachel

21/10/09 — Zwangerschap en ruggeprik — Reactie van: MSweb-doc

Hallo Allemaal, ik ben zwanger en moet over een paar weken bevallen. Ben me een beetje aan het verdiepen in pijnbestrijding tijdens de bevalling mocht het nodig zijn. Nu lees ik dat sommige artsen geen ruggeprik geven als je MS hebt. Heeft iemand hier ervaring mee? En hebben jullie andere pijnstilling gebruikt tijdens de bevalling? Ik hoop dat jullie mij kunnen helpen. Groeten.

Reacties aan: Jessie

20/10/09 — Griepprik bij Nanogam (gammaglobuline) — Reactie van: MSweb-doc

Hallo mensen en MSdoc, ik zit in dubio. Eerder nam ik nooit de groepprik om de kans op een schub niet bewust op te zoeken. Nu met de meixaanse griep, dacht ik het wel te doen. Maar realiseer ik me ook ineens: ik krijg om de 4 weken een infuus Nanogam (gammaglobuline). Op de bijsluiter staat dat je met nanogam lange tijd ertussen moet laten voor vaccinaties.
Hoe dit met de deze vaccinatie is, weet mijn huisarts ook niet goed! hebben jullie hier zicht op?? Ik weet nu niet goed wat ik moet doen. En er lange tijd tussen laten, is ook zoiets want kan niet als het infuus om de 4 weken is! Heel graag antwoord! Groetjes.

Reacties aan: Loes

20/10/09 — botontkalking — Reactie van: MSweb-doc

Dr. B. v Amerongen heeft een onderzoek gedaan naar de rol van vit. D in relatie met MS patienten (meer hierover in de rubriek Meer over MS).
Zij beveelt extra vit. D aan ivm botontkalking. Nu slikt mijn man alendroninezuur 70 mg, 1x p week; is dan toch de extra dosering van vit D(in combi met calcium) noodzakelijk?(Voedingsmiddelen met calcium (kalk) of ijzer belemmeren de opname van alendroninezuur in het lichaam)

Reacties aan: D. de Goede

20/10/09 — progressieve ms? — Reactie van: MSweb-doc

hallo, ik kreeg in februari de diagnose MS. Ik heb sinds november vorig jaar last van mijn benen (snel vermoeid) en ogen (soms wazig zicht). Ik kreeg nooit een echte opstoot, maar mijn klachten kwamen geleidelijk. Nu, bijna een jaar later, heb ik nog altijd dezelfde klachten. Ik kreeg geen opstoten, maar soms merk ik dat bepaald kleine dingen , handelingen, plots niet meer lukken.
Zou het kunnen dat ik direct de progressieve vorm van MS heb?

Reacties aan: Tine

19/10/09 — Mexicaanse griep — Reactie van: Redactie MSweb

Wie weet het voor en het tegen van de inenting mexicaanse griep?

Reacties aan: Ingrid

15/10/09 — Vitamine B-injecties — Reactie van: MSweb-doc

Helpen vitamine B injecties voor meer weerstand bij MS of is dit flauwekul? En gaat het dan om vitamine B8 of B12

Reacties aan: Roos

15/10/09 — MS en artrose — Reactie van: MSweb-doc

Rontgenfoto’s gemaakt van mijn rechterschouder. Naast de MS heb ik nu ook artrose. Veel pijn bij bewegen. Welke pijn is MS en welke artrose? Ik mag veel bewegen om soepel te blijven. Wie weet raad? Groetjes.

Reacties aan: @strid

15/10/09 — Vermoeidheid — Reactie van: MSweb-doc

Hallo ik heb sinds 1994 MS. Ik kan er wel goed mee omgaan alleen de vermoeidheid, dat is een groot probleem. Ik slik momenteel Modiodal 100 mg maar heb er weinig baat bij. Ik hoop dat er een ander middel voor is. Dat is mijn vraag ik hoop dat jullie mijn kunnen helpen.

Reacties aan: Marjan

14/10/09 — Slikprobleemen —

Hierbij van mij een reactie op het bericht van Judith van 11 september.
Waardeloos! Ik heb een Methyl Prednisolon kuur van 3 dagen in het ziekenhuis gehad. Het gaat nu wel weer wat beter. Maar omdat ik inmiddels ook ondervoed was krijg ik nu ook 3x daags extra voeding, energie verrijkt. Dit werkt hartstikke goed. Als het een dag toch nog wat moelijker gaat kan ik extra nemen; de dietiste even bellen en het recept wordt aangepast voor de verzekering. Geweldig.
Ik ben zelfs weer uit eten geweest met mijn gezin. 1/5 maaltijd en veel water ... maar toch. Hoop dat je hier wat aan hebt. Het is mijn eerste verhaaltje hier.

Reacties aan: Petra

14/10/09 — MS en masseren — Reactie van: MSweb-support

Hallo, ik heb een kennis met MS maar mijn vraag is het volgende. Ik ben een gediplomeerde sportmasseur. Kan ik of mag ik massage toepassen om de spieren te verlichten of is het juist verboden te masseren (vooral de armen en benen). Groet F.

Reacties aan: Via redactie

09/10/09 — Traplift —

Hallo, wij zijn inmiddels druk bezig met de aanschaf van een andere woning omdat de verhuuder van onze woning geen traplift toestaat (zie mijn vorige bericht alhier).
Nu is mijn vraag, heb ik recht op en kan ik een traplift bestellen? Zijn daar hoge kosten aan verbonden of regeld de gemeente zoiets?
Kent nog iemand een hypotheek verstrekker die rekening houdt met gehandicapten en onze specifieke wensen? Alvast bedankt.

Reacties aan: Bert

08/10/09 — Gwn —

Heyhey, alles goed? Met mij gaat de goeie kant op;) Gaat eigenlijk steeds beter :) Voel me weer happy en heb een kanjer van een vriendin ontmoet, echt een engel!
En Heleen voor zover ik weet, zijn die er nog niet, ik kom uit de zorg, misschien zijn er wel nieuwe draagzakken of tilliften. Ik weet dat niet, ben al een tijdje uit de running...
Maar wou weer ffies een berichie achter laten, en me mede patienten heel veel sterkte wensen(a)(k). Dikke kus.

Reacties aan: Joeri

02/10/09 — Griepprik en mexicaanse griep — Reactie van: MSweb

Is die griepprik echt nodig? Vorig jaar erg last van m’n benen. Lijkt welf het op m’n spieren slaat en nu nog die andere prikken erbij?

Reacties aan: Petronella

02/10/09 — Modiadal —

Graag zou ik willen weten of iemand het middel modiadal (tegen vermoeidheid) kent en wat de ervaringen zijn met dit middel.
Bedankt vast voor de reactie.

Reacties aan: Annie

02/10/09 — Tillift — Reactie van: MSweb-support

Bestaan er passieve tilliften met een draagzak die geschikt is om mee naar het toilet te gaan? Een actieve tillift is eigenlijk niet geschikt omdat er bijna geen stafunctie meer is. Bij de draagzak van een passieve lift kun je je broek niet voldoende naar beneden krijgen om op het toilet te gaan zitten. Weet iemand een oplossing?

Reacties aan: Heleen

30/09/09 — Rechten op woningaanpassing — Reactie van: MSweb-support

Hallo, Ik ben de laatste maanden fors achteruit gegaan en had ook een shub. Ik wil weten wat mijn rechten zijn als huurder van mijn huis. Ik zit in een bovenwoning van een makelaar die het ook weer gehuurd heeft van een dame uit Enschede.
Ik ben nu bezig om uit te zoeken wat mijn rechten zijn als huurder, dwz onderhuurder want de baas van RGO makelaars is de huurder van het hele pand, alleen de eigenaresse van dit pand is pas 3 jaar geleden gescheiden en ze beschouwd dit pand als haar restant van de financien van haar ex.
Het is een heel verhaal, maar ik wilde een taplift, maar daar doet zij heel moeilijk over ondanks dat de leverancier van die trapliften met haar een gesprek gehad heeft over het feit dat er niets beschadigd wordt.
Zij is nog eigenwijzer als ik.. Maar ik denk dat ik als huurder recht heb op deze aanpassing die totaal geen negatieve gevolgen voor de woning heeft. Wat denken jullie?

Reacties aan: Bert Vaags

28/09/09 — Wonen op 1.000-1.400m hoogte — Reactie van: MSweb-support

Wie heeft er ervaring met wonen op hoogte van zo’n 1.000-1.400 meter?
Wij zijn van plan om te emigreren naar Oostenrijk en weten eigenlijk niet of wonen op hoogte last veroorzaakt als je MS hebt.
Is er iemend die hier ervaring mee heeft?

Reacties aan: Petra

27/09/09 — Blauwe plekken —

Op 27-08-2009 had ik een vraag gesteld over blauwe plekken. Afgelopen week heb ik mijn neuroloog gesproken en hij zei dat het zou kunnen komen door de Naproxen 500 mg die ik slik tegen de pijn. Naproxe is namelijk een bloedverdunner en kan dus snel blauwe plekken gevn nadat je je stoot. Misschien is het wel fijn dat anderen dit ook weten.

Reacties aan: Petra

25/09/09 — Electrische schokken bij kauwen — Reactie van: MSweb-doc

Even een vraag, misschien heeft iemand hier een antwoord op.
Mijn moeder heeft al 40 jaar MS en is nu tot haar schouders verlamd. Nu heeft ze de laatse 3 weken elke keer dat als ze haar kaken op elkaar zet net of dat ze een schok krijgt. Ze durft dus amper nog te eten want dat doet zeer. Ook als ze in haar rolstoel zit komt het steeds vaker voor als mensen haar aanraken. Weet iemand of dit bij MS hoort?

Reacties aan: Diana

22/09/09 — wortelkanaalbehandeling — Reactie van: MSweb-doc

Mijn MS-klachten zijn verergerd sinds een wortelkanaalbehandeling door de tandarts
Ik heb last van prikkelingen in mijn gezicht, aangezichtspijn en geen smaak. Ik loop ook een stuk slechter en heb evenwichtsklachten en ben erg moe.
Wie herkent dit?

Reacties aan: Reina

21/09/09 — Lage dosis neltrexone — Reactie van: MSweb-doc

Wie van jullie is bekend met de medicatie 'lage dosis neltrexone'
Is dit in Nederland al op de markt en weet de medische tak van de MS-support hier iets over te melden.
Ik heb de diagnose MS sinds 5 jaar.

Reacties aan: Ineke

21/09/09 — MS en de ziekte van Lyme — Reactie van: MSweb-doc

Tijdens mijn vakantie in Drente ben ik door een teek gestoken, met als gevolg de ziekte van Lyme. Ik heb een a.b.kuur gehad maar heb dagelijks veel spierpijn en ben extreem vermoeid.
Heeft iemand tips voor mij om deze nare ziekte iets dragelijk te maken?

Reacties aan: Marijke

21/09/09 — griepprikken — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, ik heb een vraagje over de aankomende griepinjecties. Als ik het goed begrijp krijg ik dit jaar 3 injecties om de 14 dagen, eerst de “gewone“ griepprik en daarna de Mexicaanse griepprikken.
Nu spuit ik ook 1 x per week Avonex (op maandag) wanneer kan ik nu het beste de griepprikken laten zetten?
Dit ivm met de bijwerkingen (niet altijd) van de Avonex

Reacties aan: Lisette

18/09/09 — Mama en zus —

Hallo, dertien en een half jaar geleden kreeg mijn zus de ziekte MS in ernstige vorm. Hooguit nog 3 jaar. Net was ze mama van een dochter van 5 maanden. Zes jaar geleden verloor ze haar man aan een hartstilstand. Zij net 44, haar dochter 7 jaar.
Helemaal alleen verder. Nu 28 maart overleed zij, mijn zus. Haar dochter nu net 14 jaar. Stil om ons heen, ik kreeg een dochter zo lief en mooi. Een goud randje om haar hartje.
Ik verloor mijn dierbare zus maar mijn lieve nichtje verloor haar mama en stond ineens alleen op de wereld. Wat had zij nog graag jaren voor haar mama gezorgd. Eten maken, strijken en poetsen. Alles wat je maar kunt opnoemen, mijn zus kon niets meer. Mijn nichtje die nog zo graag met mama wandelde in de rolstoel, kroelen met haar mama, lachen, huilen met mama. Mama eten geven, alles voor mama klaar maken, noem maar op.
Het is voorbij, ze leeft nu bij ons als een meisje van veertien, elke dag noemt ze haar mama in ons gezinsleven. Nooit schaamde zij zich voor haar. Alles laten vallen, niets zelfstandig kon ze nog. Maar mijn lieve nichtje en ik genoten van de dagen dat ze er nog steeds was. Het einde naderde en nog tot de laatste minuut zorgde de kleine meid samen met ons voor mama, mijn zus. Wat zijn wij RIJK om gezond te mogen zijn. Geweldig en dankbaar hoe mijn zus haar ziekte droeg.
Maar mijn grootste trots en liefde is voor mijn nichtje en mijn zoon en man. Dankbaar dat zij haar mama altijd meenam, waar we ook gingen. Missen ja en nee. De tijd was om zij kon niet meer. Ja, want houden van gaat zo diep als altijd samen in het leven is, dan is er niet meer zijn - bij ons Lieve Marie-Jose een enorm gemis.
Jouw zusje Benet en jouw hartje je dochter Marie-Colien, je oogappel je neef Joel.

Reacties aan: Bernadette

18/09/09 — Hoe zwaar fysiotherapie tijdens schub? — Reactie van: MSweb-doc

Momenteel ben ik aan het herstellen van een vrij zware schub: loopfuncties enorm aangetast. Ik heb 3,5 week geleden een prednisonkuur gehad die lijkt te helpen. Ik kan inmiddels weer iets beter lopen, maar voel dat ik niet terug ben op mijn oude niveau (dat was overigens al vrij slecht: rollator onontbeerlijk).
Nu ben ik afgelopen week weer begonnen met hydrotherapie en moet zeggen dat het op het moment zelf vrij aardig ging. De dagen erna (twee) voelde ik me echter enorm slecht en ben ook beduidend minder gaan lopen. Gisteren ben ik bij mijn andere fysiotherapeut geweest en hem de vraag voorgelegd of het wel verstandig is geweest om tijdens de herstelperiode van een schub zoveel te trainen. Hij vindt van wel. Hij gaat er van uit dat je altijd moet trainen, liefst 2-3x per week. Je niet moet laten ontmoedigen door de teruggekeerde uitval.
Ik krijg een beetje het idee dat ik moet “doorbijten“ en dan komt door training vanzelf alles goed. Ik heb daar twijfels over, vandaar mijn vraag aan jullie. Is het verstandig om zwaar te trainen bij schubs? Is het sowieso verstandig om zwaar te trainen? (Zwaar is in mijn geval repeterende oefeningen om de heffunctie van mijn been te verbeteren. Ik heb het dus niet over cardiofitness oid. Omdat ik zo slecht loop vallen die oefeningen mij enorm zwaar)
Of moet je in geval van een schub toch nog net iets voorzichtiger zijn?
Ik wil alles doen om me beter te voelen, maar vraag me af of ik wel goed bezig ben. Ik hoor graag jullie reacties.

Reacties aan: Madeleine

18/09/09 — Duizelig in mijn hoofd — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, ik heb nu zes jaar MS. De laatste zes weken heb ik last van duizeligheid. Dan word ik erg dizzie in mijn hoofd. Hoort dat bij MS? Ik heb er best vaak last van. Bedank alvast.

Reacties aan: Corry

18/09/09 — Zorgplan MS —

Ik vind het erg moedig en een goed initiatief dat mensen hier zo open over hun ziekte praten.
Ik weet niet of dit de juiste weg is om de volgende vraag te stellen; Ik ben een studente verpleegkunde en moet als afstudeerproject een stuk schrijven over MS. Medische informatie kan ik natuurlijk overal vinden. Maar ik wil vooral de ervaring en de omgang weten.
Hoe ervaart een MS patient de zorg? Hoe vindt hij/ zij het prettig om benaderd te worden? Ik wil vooral naar aanleiding van de ervaring een handleiding schrijven met tips om de verpleegkundige zorg voor MS-patienten te verbeteren.
Ik hoop dat iemand zo open is en bereid is mij hiermee te helpen. Het is natuurlijk in eerste instantie een fictieve opdracht. In ieder geval bedankt voor jullie aandacht, met vriendelijke groet, Paula de Ram.

Reacties aan: Paula

18/09/09 — Avonex vergoeding in Oostenrijk — Reactie van: MSweb-support

Wij zijn van plan te emigreren naar Oostenrijk. Wie heeft er ervaring met de vergoeding van Avonex in Oostenrijk en de zorgverzekering in Oostenrijk.
De situatie is dat ik een arbeidsongeschiktheidsuitkering (IVA) krijg.

Reacties aan: Petra

16/09/09 — stellen van de diagnose — Reactie van: MSweb-support

Mijn zus heeft, net als ik 4 jaar geleden, de diagnose PPMS gekregen na een MRI. Bij mij is toen ook nog een lumbaalpunctie gedaan. Haar neuroloog heeft haar verteld dat een lp niet nodig is en tegenwoordig ook niet meer gedaan wordt. De conclusie dat het PP MS is was snel gesteld en een advies om bepaalde medicijnen te gebruiken volgde.
Volgens mij is er geen medicatie voor de PP-vorm. Verwarring alom, wat moeten we hier nou mee?
Is een second opinion een goed idee?

Reacties aan: Louis

16/09/09 — Kramp onder de gordel —

Het rare is dat ik iets heb, eigenlijk al jaren en dat komt eens in de zoveel tijd voor. Dan krijg ik vreselijke kramp.
Dit gebied zit onder de gordel. Het is erg pijnlijk en ik moet het gewoon wegpuffen.
Vaak is het in de nacht en word ik er wakker van. Heeft verder niets met de stoelgang te maken.
Ik vind het erg vervelend! Zijn er mensen die dit herkennen?

Reacties aan: Jetteke

14/09/09 — ccsvi — Reactie van: Medische redactie MSweb

Er is veel te doen op internet, ook op MSweb-forum, over ccsvi, een nieuwe oorzaak van MS met daaraan vast een nieuwe behandelmethode. Het zou mooi zijn als MSweb hier haar licht over zou willen laten schijnen. zie bijvoorbeeld: Chronic CerebroSpinal Venous Insufficiency, een ontdekking van een Italiaanse dokter. Een 100% diagnostische score (alle onderzochte mensen met MS bleken deze afwijking te hebben en niemand van de mensen zonder MS).
Deze theorie lijkt z’n kop niet in het zand te steken m.b.t. progressieve vormen van MS; ook de SP en PP gevallen zijn onderzocht met opmerkelijke verschillen. De theorie is gebasseerd op het feit dat slecht functionerende bloedvaten primair de oorzaak zijn van het ontstaan van MS-leasies. Wat denkt MSweb hiervan?

Reacties aan: Bianca

11/09/09 — Slikklacht. — Reactie van: MSweb-doc

Sinds een week of 4 heb ik een “slik-klacht“. In eerste instantie alleen wanneer ik vast voedsel in mijn mond stop en begin te kauwen, even later begint een kokhals-nijging terwijl ik absoluut niet misselijk ben. Ik gebruik dan snel drinken om mijn mond makkelijker leeg te maken en slikken gaat dan wel goed.
De klacht neemt merk ik wel toe, het komt nu vaker voor en ik begin ook te merken dat slikken van drinken anders gaat dan normaal.
Kent iemand van jullie dit? Zo ja,kon daar wat aan gedaan worden? Alvast bedankt voor je eventuele reactie.

Reacties aan: Judith

11/09/09 — Na jaren toch geen MS — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, gisteren ging ik voor de uitslag van MRI, VEP en blaasonderzoek naar mijn {nieuwe} neuroloog. Tot mijn zeer grote verbazing sprak hij zijn twijfel uit over de 6!!! jaar eerder gestelde diagnose MS. Hij vertelde me dat er op de MRI van hoofd, nek en schouders geen enkele afwijking te zien was. Ook VEP en blaas waren okee. 
Vijf jaar geleden had ik mijn laatste MRI en destijds waren er heel kleine afwijkingen te zien geweest bij de hersenstam. Mijn klachten: sterk verminderde loopfuntie en beperkte mogelijkheden van een arm en hand, veel spasmes en krampen.
Mijn neuroloog zegt nu te denken dat deze klachten komen van een eenmalige, heftige ontsteking in mijn nek. Deze klachten zullen niet meer weggaan.
De neuroloog wil nog een scan maken van de rest van mijn rug, maar verwacht daar geen afwijkingen.
De mededeling heeft mij helemaal van mijn stuk gebracht. Ik weet niet of ik blij mag zijn?
Bovendien ben ik ook heel boos! Waarom wordt de MS nu pas in twijfel getrokken? Tot voor kort was ik onder behandeling bij een MS centrum en daar heeft men nooit getwijfeld. Daar sprak men over SP MS.
Natuurlijk is het fantastisch dat de MRI er goed uitziet! Dat geeft veel hoop. Maar ik kan nog niet geloven dat ik GEEN MS heb.
Wie heeft iets dergelijks ook meegemaakt en wil zijn/haar ervaringen met me delen? Ook tips hoe ik hiermee om moet gaan zijn welkom. Dank en groeten.

Reacties aan: Ali

10/09/09 — Vrijwilliger gezocht voor opdracht —

Wij zijn drie studenten van de HAN (2 fysiotherapeuten en 1 ergotherapeut) en in verbinding met de minor neurorevalidatie zijn we op zoek naar iemand waarbij we inzicht kunnen krijgen in zijn/haar dagelijks leven. Dit doen we door een dag in kaart te brengen met foto’s/video. We hebben hiervoor wel toestemming nodig van de persoon dat wij het materiaal mogen gebruiken op school voor een minisymposium.
Dus bent u iemand (uit regio Nijmegen/gelderland) die wel een dag van zijn/haar leven vast wil leggen op video/met foto’s dan zijn we naar u op zoek voor onze opdracht.

Reacties aan: Linda

08/09/09 — Walk-aid —

Heeft iemand al ervaringen met de walk-aid? Misschien is het iets voor mij. Graag reacties.

Reacties aan: Helma

05/09/09 — sollicitatie — Reactie van: MSweb-support

Ben je bij sollicitaties verplicht te melden dat je MS hebt?

Reacties aan: Jenny

03/09/09 — MRI — Reactie van: MSweb-doc

Ik wilde vragen wat het betekent als de MRI niet een paar witte puntjes aantoont, maar eigenlijk helemaal wit is. Zijn dit dan allemaal littekens of wat anders?

Reacties aan: Lydia

03/09/09 — Copaxone? —

In 2003 heb ik een oogzenuwontsteking gehad. Door een zeer oplettende oogarts kreeg ik toen de diagnose mgelijke MS, omdat ik ook afwijkingen had op mijn MRI. Na een behandeling met Prednison in tabletvorm is mijn oogzenuwontsteking bijna volledig hersteld en heb ik 5 jaar lang geen klachten gehad. Sinds vorig jaar heb ik na een nieuwe aanval, dit keer een slepend been en een gevoelloze linkerhand de definitieve diagnose gekregen. Sinds begin vorig jaar heb ik 3 prednisolonkuren gehad, waarvan de laatst nauwelijks heeft geholpen.
Ik twijfel nu of ik aan Copaxone moet beginnen. Ik heb weinig last, alleen een restverschijnsel wat betreft mijn linkerhand (waarvan de klachten in de winter afnemen) vermoeidheid (waarvoor ik B12 injecties krijg)af en toe dubbelzien en spierkrampen.
Kan iemand mij aan of afraden om Copaxone te gaan gebruiken? Vind het zelf nogal vrijheid ontnemend jezelf elke dag injecteren en alle spuiten gekoeld te moeten bewaren en nog maar niet te spreken ove de evt bijwerkingen.

Reacties aan: Esther

02/09/09 — Zweten — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb zelfs met dit warme weer moeite met zweten, zodat de hitte a.h.w. in mijn lijf blijft hangen. Kan ik op de één of andere manier mijn zweetklieren stimuleren?
Alvast bedankt

Reacties aan: Jolanda

31/08/09 — Profielwerkstuk —

Hallo, mijn naam is Laura ten Cate en ik zit inmiddels in 5 Havo. Ik moet een profielwerkstuk maken, en aangezien mijn oom MS heeft, heb ik voor het onderwerp de ziekte MS gekozen. Bij het profielwerkstuk moeten we een onderzoeksvraag maken, en uiteindelijk kunnen we dan via een vraag aan meerdere mensen (of op een andere manier) achter een antwoord komen.
Mijn onderzoeksvraag luidt: kan door middel van brain training (spel van Nintendo DS) de cognitieve problemen minderen? Bij cognitieve problemen, zijn er problemen met denkfuncties etc. en “brain training“ traint je brein bij bijvoorbeeld, sommetjes maken en andere dingen. Nou luidt mijn vraag aan jullie, zou “brain training“ mensen met cognitieve problemen bij MS kunnen helpen, of is de kans groot dat ze dan een aanval krijgen? Alvast bedankt!

Reacties aan: Laura

30/08/09 — Vergoeding extra verwarmingskosten — Reactie van: MSweb-support

Hallo. Wie heeft er ervaring of weet waar ik terecht kan voor een vergoeding van de hoog opgelopen kosten van de verwarming in mijn huis.
Bestaan er extra subsidie potjes voor MS patiënten. Ik kreeg namelijk deze week een extra aanslag van € 3000.- over een half jaar!! Ik kreeg bijna een hartverzakking, meteen de NUON opgebeld maar de rekening en meterstand klopte precies..
Nu zat ik te denken of er dus subsidie potjes voor zieken zoals wij die echt NIET! tegen koude en vochtigheid kunnen.. Ik moet het al met een uitgeklede uitkering doen dus het houdt niet over. Mijn maandbedrag ,voorschotnota, hebben ze ook al verhoogd naar 398 euro.
Weet iemand iets, gaarne reakties.

Reacties aan: Bert

28/08/09 — Stoppen met Betaferon —

Ik wil graag reacties ontvangen van andere mensen die zich niet prettig voelen of gevoeld hebben bij het gebruik van Betaferon. Ik heb 5 jaar Betaferon gespoten en heb er eigenlijk altijd een hekel aan gehad. Ik heb last van blauwe pijnlijke plekken en knobbels onder de huid die maar niet wegtrekken. De prikken werden steeds pijnlijker en een maand geleden kreeg ik een zwarte plek waarop een dikke korst ontstond (ik vermoed necrose) welke na enkele weken er af is gegaan maar is nog pijnlijk. Ben niet naar de dokter kunnen gaan omdat we op vakantie gingen.
Ik ben toen gestopt met spuiten en merk dat ik me steeds beter voel naarmate ik langer niet meer spuit, ik voel me vitaler, vrolijker en onbezorgder. Ook ben ik zelfs kunnen stoppen met het gebruik van Amitiptyline (antidepressiva) hetgeen voor mijn gevoel helemaal positief is! Nu gebruik ik helemaal geen medicijnen. Ik heb voor mezelf de conclusie getrokken dat de Betaferon voor mij depressiviteit veroorzaakt. Dat is niet fijn voor mij, maar nog veel erger voor mijn gezin omdat ik dan te weinig geduld heb.
Met deze oproep wil ik graag ervaringen horen van mensen die op andere medicijnen zijn overgestapt of helemaal geen medicijn gebruiken. Mijn MS verloop is heel gunstig, heb langer dan 2 jaar geen schub meer gehad en er zijn geen vlekken bij gekomen op de MRI scan. Waarschijnlijk doet de Betaferon zijn werk goed, maar ik wil niet opnieuw beginnen daarmee. Zijn er ook mensen die medicijn in tablet vorm gebruiken tegen MS? Wat zijn jullie revaringen op dit nieuwe gebied van MS medicijn? Graag ontvang ik jullie reacties, dat zal me sterken in mijn keuze voor de toekomst. Alvast bedankt.

Reacties aan: Sonia

28/08/09 — EMG onderzoek achter de rug —

Op 13 augustus vroeg ik: wie heeft er ervaring met een EMG onderzoek? Dank je wel voor jullie reacties.
Nu willen jullie vast weten wat de EMG met mij heeft gedaan. Bij mij voelde hij best pijnlijk aan, mijn hand ging alle kanten uit. 
Vriendelijke groet.

Reacties aan: @strid

27/08/09 — H1N1, MS en IVF —

Begin van dit jaar had ik een hele heftige schub. Gelukkig ben ik hiervan inmiddels goed hersteld.
Sinds 4 jaar proberen we een kindje te krijgen maar sinds dit 3,5 jaar zitten we hiervoor in de medische molen. Omdat ik hierdoor al een hele poos medicatie voor MS misloop is voor deze kinderwens een tijdsdruk. Afgelopen mei hadden wij onze eerste IVF. Deze resulteerde in een zwangerschap maar helaas vervolgens in een miskraam.
Nu zouden we graag verder willen met een 2e IVF poging. Alleen is er het H1N1 virus wat roet in het eten gooit. Mijn conditie is nu (op wat naween van de narcose voor de curretage na) redelijk goed te noemen. Nu loopt deze griep op dit moment mild. Is het toch aan te raden om deze griepprik te laten toedienen? (Als dit zo is zouden we met IVF minimaal tot half november moeten wachten...) Misschien zitten er meer mensen in een soortgelijk schuitje??
Alvast bedankt voor de reacties! Groet.

Reacties aan: Ilanit

27/08/09 — WMO —

Onlangs heb ik kontankt gezocht met de WMO voor een aanvraag voor een opvouwbare scootnobiel. Deze wordt niet toegekend, wel is een opvouwbare rolstoel mogelijk. Of een loopfiets (!) via de zorgverzekering. Hebben meer mensen mindere ervaringen met de WMO? Ik heb het gevoel dat ze niet begrijpen waar het om gaat.

Reacties aan: Erna

27/08/09 — Sneller blauwe plekken - spatader - Avonex — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb sinds kort op mijn bovenbeen aan de voorkant een dikke spatader. Niet in de buurt van ’de prikplek-ken ’ .
Weet iemand of dat dit door Avonex gebruik kan komen?
Ik heb ook sinds het gebruik van Avonex sneller blauwe plekken, ik hoe maar even ergens tegen aan te stoten en ja hoor daar komt een blauwe plek.
Wat kun je eraan doen om dit te minderen, behalve minder stoten, hahaha, dat is moeilijk als je evenwicht je in de steek laat.

Reacties aan: Petra

27/08/09 — (tijdelijk) stoppen met Avonex, graag reacties! —

Hallo, ik gebruik nu 4,5 jaar Avonex, maar van de bijwerkingen word ik elke week nog steeds heel erg ziek. Ik slaap sinds ik Avonex gebruik ook zo goed als niet meer. Daarom heeft mijn neuroloog voorgesteld tijdelijk te stoppen (3 maand met evenutele verlenging) met Avonex.
Zou ik natuurlijk heel graag willen, maar ik ben zo bang dat de Avonex zijn werk goed doet, omdat ik zo goed als nooit meer een schub heb gehad. Wel veel dove plekken erbij, last van mn benen en arm en duizelig, maar daar houdt het dan ook wel mee op.
Voordat ik begon had ik in 1 jaar 2 schubs en toen gebruikte ik geen medicijnen. Wat is wijsheid? Heeft er iemand ook in zo’n situatie gezeten? En wat gebeurde er toen? Of zijn er mensen die voorgoed zijn gestopt met Avonex (medicijnen)?
Ik ben heel erg benieuwd ervaringen en reacties. Alvast bedankt!

Reacties aan: Antoinet

27/08/09 — Immuunmodulatorische therapie — Reactie van: MSweb-doc

Kan iemand me informeren over een immuunmodulatorische therapie. Wat kost het ongeveer, want volgens Delta Lloyd wordt het niet vergoed. Klopt dit?

Reacties aan: Lourentia

24/08/09 — Van Copaxone naar Avonex —

Wie heeft eerst copaxone gespoten en spuit nu avonex? Ik moet nu binnen 1 maand beslissen, omdat copaxone zijn werk niet meer doet, dacht ikzelf om avonex te gaan spuiten. Ook omdat het 1x per week is en minder belastend is voor de huid.
Die heeft algenoeg geleden na 5 jaar copaxone te hebben gespoten. Ik ben zeer benieuwd naar jullie ervaringen/reacties.

Reacties aan: Sylvia

23/08/09 — Hoge Raad —

Hallo, eerst iedereen hartelijk bedankt voor de reakties die ik ontving over de TCM (Traditional Chinese Medicin). Nu heb ik nog een dringend probleem en ik zal proberen het kort te omschrijven.
In 1996 is door de Neuroloog in het SKB ziekenhuis bij mij MS geconstateerd. Nu weet bijna iedereen dat de eerste jaren MS relatief langzaam veranderd in een meer extreme vorm. Maar ondanks dat ben ik gewoon doorgegaan met mijn werk en onder het motto van: ik laat me niet op de kop zitten. Ik was toen eigenaar van een zalencentrum en had 14 man vast personeel. Dat heb ik in 1995 moeten verkopen na een relatief forse shub. Daarna ben ik meteen een computerbedrijf begonnen en daar ging het ook al snel goed met 3 enthousiaste jongens aan het werk.
Maar toen in 1996 ging het weer fout. Computerbedrijf verkocht aan een collega en ik zat zonder werk.
Maar toen belde een goede (inmiddels) vriendin op en vroeg op ik bij hun wilde werken als Senior sales responsative voor de CICA (onderdeel van de AON verzekerings maatschappij). Dat werk beviel me uitstekend en binnen 1 jaar waren wij met ons team: Arnhem no.1 van Nederland in prestaties.
Ik verdiende harstikke goed, bijna 4x modaal. in 1998 waren wij no. 4 van europa en uit Amerika kwamen allerlij awards naar ons toe voor de behaalde resultaten, inclusief een wintersportvakantie in Zwitserland.
Maar mijn koffer was al gepakt voor die wintersport vakantie en toen... weer zo’n vreselijke shub.. Nou je begrijpt het al, eind 1999 was het definitief afgelopen. Toen in januarie 2000 gekeurd door de UWV en je gelooft het niet.. 80/100% arbeidsongeschikt en ik moest het doen met 75% van het minimumloon!
Meteen bezwaar ingediend en die zaak loopt nu na 3 uitspraken door diverse rechters in mijn nadeel.
Ik had meteen een advocaat in Nijmegen ingeschakeld die ook veel voor MS patienten doet, Brunet advocaten waar mijn advoaat Mevrouw Bemelmans is.
Nu is iedereen op het kantoor het eens met onze aktie om wederom bezwaar in te dienen in dit verhaal met als gevolg dat dit eind dit jaar en anders begin volgend jaar bij de Hoge Raad in Den Haag wordt behandeld. Ik heb hoge verwachtingen van de Nedelandse rechtsstaat en laat me niet kisten.

Reacties aan: Bert

21/08/09 — Avonex mee naar Egypte —

Dit jaar ging voor het eerst Avonex mee op vakantie naar Egypte. Ik kom er zelf al 14 jaar voor vakantie.
Wat kan een mens zich druk maken om een paar naalden.
Via Avonex een koeltasje gekregen. Het element 1 dag van tevoren in de vriezer. Op de dag van vertrek alles ingepakt in de handbagage, Avonexspuiten, pleisters, alcohol-doekjes, Naproxen, baclofen, temazepam, en een leeg bakje voor de gebruikte naalden en niet te vergeten het reispaspoort.
Op Schiphol werd er niets door de douane gevraagd en in Marsa Alam - Egypte ook niets. Hetzelfde op de terugweg. Dus ik heb me druk gemaakt voor niets. Wel last gehad van mijn spier maar dat kwam omdat ik ’s avonds geprikt heb i.v.p. ’s ochtends endus weinig bewogen heb, denk ik.
Conclusie: met Avonex kun je dus heerlijk op vakantie gaan, gewoon doen.

Reacties aan: Petra

20/08/09 — Kininesulfaat —

Hallo iedereen, mijn neuroloog stelde laatst voor om kininesulfaat te nemen om de spierspasmen tegen te gaan. Zijn er mensen met ervaring; positief en negatief? Bedankt.

Reacties aan: Fleur

19/08/09 — Dubbel horen —

Zijn er mensen die ’dubbel horen’. Ik ervaar de laaste paar weken dat ik mijn eigen stem dubbel hoor met een verschil van 1/10 van een seconde.
Soms sterk, soms minder sterk, dus.  Doeg.

Reacties aan: Bo

18/08/09 — Na een wijntje meer last, wie nog meer? —

Ik ben een 48-jarige MS-er. Mijn voorrnaamste klacht is spierpijn in beide benen en evenwichtsstoornissen.
Als ik echter een paar glazen wijn gedronken heb, (het moeten echt maar een paar glazen zijn) dan zijn die klachten de dag nadien nog veel meer aanwezig.
Zijn er nog mensen die dit hebben en is zoiets normaal? Graag een reactie en bedankt!

Reacties aan: Joost

13/08/09 — Hallo MSérs — Reactie van: MSweb-doc

Vraag: wie heeft er ervaring met een EMG onderzoek?

Reacties aan: Astrid

12/08/09 — Babinskireflex — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb als diagnose MS SP milde vorm. De babinskireflex heb ik maar aan één voet. Wat kan dit betekenen? Eenzijdige MS?

Reacties aan: Marga

10/08/09 — Tysabri — Reactie van: MSweb-redactie

Na Rebif en Copaxone, wil de neuroloog mij nu laten overstappen op de Tysabri.
Wie kan mij wat vertellen over Tysabri en het gebruik ervan in de praktijk.Van de Rebif kreeg ik leverontstekingen, en ik ben huiverig voor alle bijwerkingen van Tysabri. Saskia

Reacties aan: Saskia

10/08/09 — Pijn bij oogontsteking — Reactie van: MSweb-doc

Hallo. Sinds anderhalve week is mijn oogzenuw ontstoken. Naast de gebruikelijke pijn (bij oogbewegingen, in de oogbol en oogkas) heb ik ook last van vreselijke hoofdpijnen. Het lijkt alsof er iemand met een spijker in mijn hoofd steekt. Weet iemand of deze pijn ook bij die oogzenuwontsteking hoort of zou er iets anders aan de hand zijn?

Reacties aan: Mdb

10/08/09 — Tradional Chinese Medicin in Nanning, —

Hallo, ik ben sinds 1994 officieel MS patient. Mijn vrouw komt uit China, uit Nanning, Guangxi om precies te zijn.
Nu ben ik al 4 keer in Nanning geweest en daar hebben ze een universiteit die de traditonele Chinese geneeskunst en gespecialiseerd is in o.a. accupunktuur. Ik heb op internet gelezen dat de resultaten zeer positief zijn, en dit is geschreven door mensen o.a. uit de USA en Canada.
Wie weet hier iets van, en hoe zit het met de kosten ? Gaarne een spoedige reaktie, want er volgt nog veel meer. (ik kan er wel een boek over schrijven). Ik moet eerlijk zeggen de stad Nanning wordt misschien mijn 2e woonplaats, het is er schitterend, en sub-tropisch, ideaal voor MS patienten.

Reacties aan: Bert

03/08/09 — vergoeding medicinale cannabis — Reactie van: redactie

Per 1 juli 2009 is mijn vergoeding voor medicinale cannabis bij Unive gestopt.
Weet iemand bij welke zorgverzekeraar dit nog wel wordt vergoed?

Reacties aan: Carla

31/07/09 — Houdbaarheidsdatum medicijnen —

Wellicht doen sommigen van jullie dit al standaard, maar check altijd de houdbaarheidsdatum van je medicijnen. Door een schandalige fout van de apotheek heb ik 2 weken lang Baclofen geslikt met de houdbaarheidsdatum (EXP) 09-2007!!! En ik me maar afvragen waarom mijn benen zo akelig aanvoelen en slapeloze nachten gehad... Ga hier zeker werk van maken.

Reacties aan: Laura

31/07/09 — Hoofdpijn en MS — Reactie van: MSweb-doc

Is er iemand die mij kan vertellen of er verband bestaat tussen het hebben van veel hoofdpijn en het hebben van MS. Of zijn er die hier ook veel last van hebben. Ik kan hierover niets vinden in beschijvingen over klachten m.b.t. MS. Bij voorbaat mijn dank.

Reacties aan: Erik

30/07/09 — MS en een tattoo — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, ik heb dik 10 jaar MS en gebruik nu alweer 2 jaar tysabri en dat voldoet heel goed.
Mijn vraag is eigenlijk of iemand weet de combinatie met het zetten van een tattoo en gebruik van tysabri, kan dit kwaad?? Ik hoor graag reacties. Groetjes.

Reacties aan: Anneke

27/07/09 — Mexicaanse griep — Reactie van: MSweb-doc

Uit het factsheet van de Britse MS Society: How does swine flu affect people with MS?
There is no evidence to suggest that if you have MS you will be affected differently by swine flu than the general population. If you are on certain disease modifying drugs or are taking immunosuppresants you may be more at risk of picking up infections and you may be more severely affected by swine flu. If you are concerned about contracting swine flu you should contact the NHS swine flu information line.
Het zou mooi zijn als we hier meer over te weten zouden kunnen komen. Om welke medicijnen gaat het? En volgens de Britse gezondheidszorg zijn mensen met MS wel vatbaarder voor het virus. Dit staat op de website van de NHS:
High-risk groups
Some groups of people are more at risk of serious illness if they catch swine flu, and will need to start taking antiviral medication as soon as they are confirmed with the illness. Scientists are still learning more about the risk profile of the virus, but it is already known that the following people are particularly susceptible: people with:
- chronic lung disease,
- chronic heart disease,
- chronic kidney disease,
- chronic liver disease,
- chronic neurological disease (such as epilepsy, multiple sclerosis and Parkinson’s disease),
- immunosuppression (whether caused by disease or treatment) and
- diabetes mellitus,
patients who have had drug treatment for asthma within the past three years, pregnant women, people aged 65 years and older, and young children under five years old. It is vital that people in these higher-risk groups who catch swine flu get antivirals and start taking them as soon as possible.
wat zijn de Nederlandse richtlijnen, of bestaan die niet, en indien wel, waar zou ik ze kunnen vinden?

Reacties aan: B.

25/07/09 — Cyclus — Reactie van: MSweb-doc

Sinds november 2008 spuit ik 1x per week Avonex. De eerste maanden ging het redelijk goed met mijn cyclus maar nu is alles in de war. Ik ben al een week over tijd maar niet zwanger. Kan Avonex hier invloed op hebben? Groetjes.

Reacties aan: Anita

16/07/09 — mitotraxone —

Wie heeft ervaring met mitotraxone infusen, bijwerkingen? Het is bedoelt om de MS te stabiliseren. Hoe zijn de resultaten.

Reacties aan: Mirjam

16/07/09 — MS en baarmoeder verwijdering. —

heeft er iemand de ervaring met een baarmoeder verwijdering en MS?
ik ben 3 weken terug geholpen en ben bang om een terugval hierdoor te krijgen, mischien dat iemand het ook heeft gehad en mij er over kan informeren.
met vriendelijke groeten

Reacties aan: Tilly

15/07/09 — Symmetrel —

Graag zou ik willen weten of iemand het middel Symmetrel (tegen vermoeidheid) gebruikt en wat de ervaringen zijn met van dit middel. Dank al vast voor de reacties.

Reacties aan: Annie

10/07/09 — Draaierig/duizelig —

Wie herkent dit? Ik weet ong. 10 jaar dat ik MS heb. Behalve oogklachten, gelukkig nooit last gehad. Nu ben ik momenteel de hele tijd ontzettend draaierig. Ik kan deze klachten helaas ook aan andere aandoeningen toeschrijven. Maar herkent iemand dit in relatie tot MS en zijn er tips om hier mee om te gaan?? Alvast bedankt.

Reacties aan: Natascha

10/07/09 — Eetbuien en MS —

Graag zou ik in contact komen met mensen die naast MS een eetprobleem hebben. Ik heb een eetbui-stoornis en het lukt maar niet om hier vanaf te komen. Ik merk heel goed aan mijn lichaam als ik weer een eetbui-periode achter de rug heb. De vermoeidheid is erger en ook zenuwpijn speelt meer op. Misschien kunnen we elkaar tot steun zijn?

Reacties aan: Henny

08/07/09 — Slechter gaan horen — Reactie van: MSweb-doc

Heeft iemand ervaring met het slechter gaan horen bij MS? Kan dit tengevolge van de ziekte zijn? Want mijn oren zijn al uitgespoten.

Reacties aan: Mirjam

07/07/09 — Nieuw Unicum —

heeft iemand ervaring met verpleegtehuis/revalidatiecentrum Nieuw Unicum in Zandvoort? Ze zouden daar erg goed inspelen op MS patienten? Graag reacties

Reacties aan: Mirjam

06/07/09 — UWV — Reactie van: MSweb-support

Oke, na drie jaar aanmodderen is het dus toch zover gekomen. A.s. woensdag om 11 uur naar het UWV voor een bezoekje aan de verzekeringsarts. Ik vertel het wat luchtig, maar zo voelt het niet anders zou ik jullie hulp niet inroepen.
Mijn hoofdvraag is eigenlijk: hoe ga ik zo’n gesprek in, wat zeg ik wel en wat zeg ik niet. Graag zou ik wat tips van jullie krijgen zodat ik niet zonder dat ik er erg in heb mijn hoofd in de UWV-strop leg. Dank al vast voor jullie reacties.

Reacties aan: Ellen

03/07/09 — camperbus —

Hallo, wij willen graag een fiat ducato om laten bouwen tot camperbus. Wie kan ons vertellen wat het voordeligst is: BPM terug vragen of de wagen tot camper laten keuren. Of kan misschien beide? vr.gr.

Reacties aan: Anneke

02/07/09 — Oerol op Terschelling —

Graag wil ik in 2010 het Oerol-festival op Terschelling bezoeken. Ik ben van plan met de Valys te reizen en de scootmobiel mee te nemen. Heeft iemand ervaring w.b. toegankelijkheid,verblijf e.d.Weet iemand geschikte accomodatie? Ik wil graag de hele week blijven. Alle ervaringen welkom!

Reacties aan: Anna

01/07/09 — bijwerkingen en meldingen — Reactie van: MSweb-doc

Bij het gebruik van Prednisolon krijg ik telkens een hele lage hartslag, lager dan 50 en dan stoppen we de kuur maar want recuperen kost me 2 maanden.
Na anderhalf jaar Avonex kreeg ik n.a.v. het medicijngebruik een hepatitis dus ook dit moest gestopt. Sinds vorig jaar april krijg ik 4 wekelijks Tysabri, daardoor kreeg ik menstruatie stoornissen, en bij de laatste keer plots dichtslaan van mijn neus. Mijn vraag is meerledig de menstruatiestoornissen n.a.v. Tysabrigebruik blijken hier niet bekend, hoewel ik op de FDA site er wel iets over vond. Ook verklaart de vervangend neuroloog dat het dichtslaan van mijn neus geen bekende bijwerking van Tysabri is. Wat volgens mij niet klopt, ik meen het in de bijsluiter te hebben gelezen. Als men bijwerkingen heeft dient de arts dat dan te melden bij een overkoepelend orgaan? Hoe komt het dat de bijwerking menstruatiestoornis op geen enkele Nederlandse bijsluiter te vinden is en wel op de Food and Drug Adminstritation site? Waarom vind ik nergens als bijwerking van Prednisolon de bijwerking, bradycardie? En tot slot zijn er meerdere mensen die deze ’unieke’ bijwerkingen ook hebben ervaren?

Reacties aan: Nancy

01/07/09 — spasmen, zelfs bij mijn kaken — Reactie van: MSweb-doc

Sinds een aantal maanden heb ik ’s morgens,als ik wakker wordt, last van spasmes. Begon in mijn (onder)benen, later ook in mijn armen. Erg vervelend en pijnlijk. Nu is het ook bij mijn kaken. Dat vind ik een stuk moeilijker. Hoor soms mijn kiezen kraken. Ben bang dat mijn kiezen kapotgaan.
Ben naar de tandarts geweest, die wist eigenlijk niet wat ze ermee aan moest, kwam niet verder dan het plaatje wat je ook bij knarsen gebruikt. Maar ze had zelf ook twijfel of dit voldoende helpt.
Dus kom ik maar even bij jullie langs om raad te vragen. Ben toevallig voor iets anders bij de huisarts geweest, en toen we het over spasmes hadden wilde hij me valium voorschrijven, maar ik wil liever nog geen medicijnen die de rijvaardigheid kunnen beinvloeden. Ik rij nog auto.
Wil graag mijn eigen gebit behouden. Wat kan ik het beste doen? Weten jullie een oplossing?

Reacties aan: Annemarie

01/07/09 — Opgezette voeten — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb erg veel last van opgezette voeten. Dit komt doordat ik de hele dag zit.
Ik weet van het bestaan van steunkousen af maar daar ben ik niet zo voorstander van,ook weet ik van het hoog zitten maar dit hou ik niet zolang vol door mijn spasmen in mijn benen. Heeft iemand andere tips met oefeningen of zo?

Reacties aan: Ingrid

30/06/09 — minder werken — Reactie van: MSweb-support

Hallo,mijn vraag is de volgende.Ik werkte 3x8 uur.Sinds vorig jaar oktober ben ik drie uur per dag in de ziektewet gegaan,omdat de hele dagen te veel werden.Het UWV vond,dat ik wel 3x8 uur kon werken.Ik werk al 30 jaar voor dezelfde werkgever en mijn werkgever is nu bereid de 3x3 uur te compenseren,heel coulant.Nu zegt mijn werkgever,dat dit na 1 jaar ingaat en ik dacht pas na 2 jaar.Dus per oktober krijg ik via mijn werkgever 70 % over de verminderde uren,klopt dit?groeten Josien

Reacties aan: Josien

28/06/09 — verlies ontlasting — Reactie van: MSweb-doc

Ik word een beetje wanhopig van dit probleem. Ik verlies constant en ongewild kleine beetjes ontlasting. Het lijkt ook steeds erger te worden. Ik heb verder weinig MS-klachten. Is dit probleem MS-gerelateerd of zit het in een andere hoek?

Reacties aan: Henriette

27/06/09 — nieuwe pil tegen MS — Reactie van: Redactie

Weet er hier al iemand meer over een nieuwe MS-pil die op de markt komt?
Ik was een paar maand geleden bij de neuroloog die had het erover dat er binnen nu en een jaar een nieuwe pil tegen MS op de markt komt. Die hoef je maar een keer per jaar te slikken. Weet iemand hier meer over ?

Reacties aan: Susanne

25/06/09 — zelf huis bouwen — Reactie van: MSweb-support

Wij zijn een man van 55 jaar (met 22 jaar MS) en vrouw van 52 jaar met een eigen bedrijf.
We hebben de wens om een nieuw eigen huis te laten bouwen op het platteland van ZW-Drenthe of NW-Overijssel. Dat huis moet gaan voldoen aan onze eigen wensen: makkelijk ingedeeld en veel ruimte binnen en buiten.
Graag bouwen wij samen met een aantal andere mensen een aantal huizen bij elkaar. Het is beslist NIET onze bedoeling een groot huis te laten bouwen met meerdere wooneenheden. Wij willen 100% zelfstandig blijven, niet bovenop elkaar wonen, maar wel samen zorg inkopen en zo voorkomen dat we de zorg op een dag niet meer zelf kunnen regelen.
We zijn dus op zoek naar 4 of 5 andere alleengaanden, stellen of gezinnen met een vergelijkbare wens en met een PGB-budget. Met elkaar kunnen wij dan zorg inkopen, waardoor de zorg efficiënter kan worden geleverd en we met elkaar veel meer uit ons PGB halen. We zijn al in overleg met een architekt die een schets voor ons wil maken (van de verzameling huizen en van een rolstoel geschikt huis) en met een aantal gemeenten (in ZW-Drenthe en NW-Overijssel) voor een lokatie.
Heel benieuwd naar reakties!

Reacties aan: Nicolien en Pieter

22/06/09 — voel me machteloos en depressief — Reactie van: afzender Joeri

Hoi ik ben Joeri en 24 jr.  Bij mij hebben ze anderhalf jaar terug MS vastgesteld en eind april is dat definitief geworden. Wat ze vorig jaar in december al dachten, hebben ze nu bevestigd.
Ben hierdoor na twee jaar ook me meisie kwijt geraakt. Ze kon er niet mee omgaan, omdat ik sommige dingen niet kon. Ben hier best erg kapot van, en depressief. Hierdoor vergeet ik dat ik zelf ziek ben, en me ook niet meer boeit. Heeft iemand tips? of advies?

Reacties aan: Joeri

22/06/09 — geen afwijking in de hersenen — Reactie van: MSweb-doc

Na onderzoek van 2 neurologen, werd mij verteld dat ik geen MS kon hebben omdat er niks te zien was op de hersenMRI.
Echter heb ik al 8 maanden klachten als krachtverlies in de benen, gevoelsverlies, doof gevoel in de vingers, een drukkend gevoel op m’n ruggewervel en balansverlies en minder zicht.
Ik was ervan overtuigd dat er iets duidelijk niet goed was en ben naar een privékliniek gegaan voor een total body scan.
Hier vonden ze in mijn ruggemerg maar liefst 9 ontstekingen, maar inderdaad geen afwijking in de hersenen. De diagnose is MS.
Maar toch is het vreemd dat er niets afwijkends is in de hersenen! Toch? Heeft iemand hier ervaring mee of weet iemand of dit uberhaupt wel kan? Ik heb vandaag de diagnose gekregen en weet nog niet zo goed wat ik ermee aanmoet...Eerst maar de dokter bellen morgen..

Reacties aan: Linda

19/06/09 — oligoclonale banden — Reactie van: MSweb-doc

Zelf weet ik sedert ruim een jaar dat ik MS heb, lees er veel over en heb een vraag ivm de oligoclonale banden waar over verteld wordt. Hoe komen die eiwitten in het Lumbaal vocht en waarom komen er bij sommige patiënten veel eiwitten voor en andere MS patiënten minder? Is het aantal een graadmeter van verloop of ernst? Kan een nieuwe opstoot ook een verhoging geven van de specifieke eiwitten in het lumbaal vocht?Verdwijnen die opnieuw na jaren uit het lumbaal vocht? Alvast bedankt.

Reacties aan: An

19/06/09 — prednison kuur — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, vandaag ben ik begonnen met mijn eerste prednison kuur. Vanavond heb ik een feestje en nu vraag ik mij af of ik wel of 2 glazen wijn mag drinken.
Weet iemand dit ook?

Reacties aan: Judith

18/06/09 — doof wee gevoel — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, ik heb MS en ik heb een doof en tintelig gevoel in mijn linker arm en hand. Mijn vingers voelen dood aan. Dit duurt nu al een maand.
Zddjn er mensen die hier ook last van hebben en hoe lang duurt het en wat kan je er aan doen?

Reacties aan: Lisette

17/06/09 — MS en zorgverzekering — Reactie van: MSweb-support

Ik ben 26 jaar en heb sinds kort de diagnose MS. Op dit moment ben ik particulier verzekerd, maar zal binnenkort moeten overstappen naar een Nederlandse verzekeraar. De Nederlandse basisverzekering moet iedereen toelaten zover ik heb begrepen en deze vergoedt toch ook medicijnen zoals Rebif?
Zit in deze basisverzekering ook revalidatie of niet?
Maar waar het mij vooral om gaat of iemand ervaring heeft met MS en aanvullende verzekeringen. Er is geen acceptatieplicht, dus ik vraag mij af welke verzekeringen handig zijn voor mensen met MS en of iemand ervaring heeft met al dan niet geweigerd worden voor de aanvullende verzekering? Alvast hartstikke bedankt voor elke informatie hierover.

Reacties aan: Z.S.

16/06/09 — obstipatie — Reactie van: MSweb-support

Wie heeft goede suggesties tegen obstipatie zonder gebruik te maken van movicolon enzovoort, gewoon met natuurlijke produkten?

Reacties aan: Josien

15/06/09 — hoort duizeligheid bij MS — Reactie van: MSweb-doc

Hoort duizeligheid ook bij MS?
sinds 1994 is een lichte vorm van MS bij mij geconstateerd. De laatste jaren heb ik steeds vaker laast van duizeligheid. Ik vraag me nu af of dit ook een bekende klacht is bij andere.

Reacties aan: Martine

12/06/09 — spasmen — Reactie van: MSweb-doc

ik heb veel last van spasmen in mijn benen. baclofen en sirdalud hielpen niet.
weet iemand wat er verder nog voor is?

Reacties aan: Ingrid

12/06/09 — vitamine D — Reactie van: MSweb-doc

ik lees een stuk op het MSweb over het gebruik van vitamine D en calcium. Is het aan te raden om dat te gaan gebruiken naast het gebruik van Avonex? Zo ja welke dosering moet je dan nemen?
Ik zie vit D3 tabletten van 5 mcg en 15 mcg dat die te koop zijn ?
Alvast bedankt voor jullie advies

Reacties aan: Lisette

11/06/09 — Tysabri en resonantie therapie — Reactie van: MSweb-doc

Hoi allemaal,
Mijn naam is Wim en de diagnose MS is bij mij in november 1999 vastgesteld.
Het lopen gaat de laatste jaren flink achteruit. Wie heeft ervaring en informatie voor mij betreffende resonantie therapie (in Veldhoven) en Tysabri.
Alvast hartelijk dank.

Reacties aan: Wim

11/06/09 — Hoofdpijn na Avonex — Reactie van: MSweb-doc

Sinds november 2008 spuit ik Avonex. Elke keer als ik gespoten heb, heb ik de volgende dag hoofdpijn. Heb ik gevraagd aan de neuroloog maar die zegt gewoon: kijk het nog even aan je lichaam moet eraan wennen.
Maar nu ongeveer 3 weken geleden heeft mijn vriendin mij gespoten en heeft dat niet in de spier gedaan maar in de vetlaag. Maar nu heb ik vanaf die tijd elke dag hoofdpijn. Pijnstillers helpen maar even. Wie heeft hier een antwoord voor mij op? 

Reacties aan: Anita

11/06/09 — Dood gevoel in linkerbeen — Reactie van: MSweb-doc

Kan iemand mij vertellen of het dode gevoel in mijn been, wat ik sinds 1,5 week heb, te maken heeft met de MS of moet ik ook aan andere dingen gaan denken.
Ik heb namelijk 3 jaar geleden ook een TIA gehad met dezelfde uitvalsverschijnselen, alleen trok dat helemaal naar boven en nu stopt het bij mijn bovenbeen, dus in mijn arm blijft het gevoel normaal.

Reacties aan: Theo

10/06/09 — Geen schubs meer —

Hoi, ik heb in 2002 de diagnose MS gekregen na een MRI en ruggenprik. Ben toen meteen gestart met Copaxone. Hierna geen schubs meer gehad, nog wel moe en last van “oude klachten“. Zijn er meer mensen met deze ervaring?

Reacties aan: Lizzy

09/06/09 — Tysabri of Rebif — Reactie van: MSweb-doc

Weet iemand het verschil tussen Rebif en Tysabri
Is het een beter of heeft het te maken met welke vorm MS je hebt?

Reacties aan: R Renirie

08/06/09 — Zonnebank — Reactie van: MSweb-support

Is een zonnebank slecht voor RR MS. Wie kan me dat vertellen. bvd.

Reacties aan: onjuist e-mailadres

05/06/09 — Ervaringen gevraagd —

Ik weet het nog maar een paar dagen, dat ik MS heb. Ik ben 63. Maar mijn moeder had het ook. En mijn zuster heeft het.
Maar de Dokter had het over een prednison kuur. Wie heeft daar ook een ervaring mee?

Reacties aan: Gerda

02/06/09 — Scooter mee in vliegtuig? —

Ik heb een grote inklapbare en logic, een gewone scootie.  We willen naar Turkije, heeft iemand ervaring met scoottie mee nemen in het vliegtuig, doen ze dat? Wat kost het?

Reacties aan: Ingrid

02/06/09 — Goed gevoel — Reactie van: MSweb-support

De diagnose van MS werd gesteld 15 jaar geleden. Op 13 juni a.s. trouwt mijn dochter! Ik had aan de neuroloog gevraagd of hij mij iets wou voorschrijven om mij goed te voelen op deze heugelijke dag. Hij weigerde. Kan mij iemand een idee geven om deze dag toch nog aangenaam door te komen ?

Reacties aan: Martine

02/06/09 — Aftrekbaarheid kosten Motomed — Reactie van: redactie

Heeft iemand ervaring met het aftrekken van de kosten van een Motomed voor de inkomstenbelasting? Ik heb de wet wat betreft 2009 er op nagekeken (http://www.st-ab.nl/wetten/0563a_Wet_inkomstenbelasting_2001_Wet_IB_2001.htm, zie Artikel 6.17), en volgens mij “zit het wel goed“. Aftrekbaarheid is weliswaar voor veel dingen ingeperkt, maar niet wat betreft hulpmiddelen, lijkt me. Dus als er ervaringen in vorige jaren zijn, hoor ik ze graag!
Het volgende lijkt me relevant: Op de website van de belastingdienst staat: “Hulpmiddelen zijn voorzieningen of apparaten waardoor u de normale lichaamsfuncties kunt uitoefenen, wat u anders niet kunt.“.
Dat zou dus eigenlijk niet in alle gevallen op een Motomed van toepassing zijn. In de wet zelf staat echter (Artikel 6.17, tweede lid): “Als ander hulpmiddel als bedoeld in het eerste lid, onderdeel d, wordt mede aangemerkt een middel dat de persoon in staat stelt tot het verrichten van een normale lichaamsfunctie waartoe hij zonder dat middel niet in staat zou zijn.“. Let op dat “mede“!!

Reacties aan: Sjoerd

01/06/09 — Copaxone en jeuk ed, ideas anyone? —

Hoi, ik gebruik sinds 3 maanden copaxone, eerste week had ik nergens last van maar langzamerhand blijven de dikke onderhuidse bulten steeds langer. De plekken van vorige week kan ik nog voelen, niet meer zo groot gelukkig maar ze zitten er wel.
De plekken worden ook vrij gevoelig/pijnlijk de laatste tijd, ik gok door het krabben. Ik zou graag willen weten of andere copaxone gebruikers tips hebben tegen de jeuk? Op het moment gebruik ik een of ander smeerseltje van de VSM, dat werkt niet direct en lijkt me meer iets voor jeuk op “vaste“ plekken.
Ik probeer juist niet op dezelfde plek te spuiten. ik blaas het eerste druppeltje copax van de naald als de naald in de prikpen zit en heb ijspacks ook al geprobeert maar ik merk niet echt verschil. ook is het spuiten soms wat pijnlijk geworden, niet het branderige van de copax na een minuut maar het steken van naald. ik spuit niet meer op mijn bovenbeen maar in de “zadeltassen“ (het vette gedeelte aan de zijkant van mijn been) omdat ik daar de ergste reacties kreeg, bloeduitstortingen van 10 cm. doorsnee. Wie heeft tips?

Reacties aan: Namanda

29/05/09 — Het gaat heel goed met mijn vriendin —

Een paar weken geleden heb ik jullie geschreven over mijn vriendin die zo van de kaart was dat ze MS heeft. Er zijn mensen die haar hebben geschreven om haar een hart onder de riem te steken. Daarvoor wil ik jullie hartelijk bedanken. Het gaat nu heel goed met haar. Gelukkig hoeft ze ook niet te spuiten. Ze is namelijk via de huisarst in kontakt gekomen met iemand die iets met voeding doet. Ze heeft uitgezocht waar ze niet tegen kan, eet dat niet meer en is daardoor heel erg vooruit gegaan. Ik ben zo blij voor haar want ik zie haar elke dag beter worden. Ook is ze niet meer in paniek omdat ze MS heeft en kan er nu heel goed mee omgaan. Hartelijk dank voor jullie lieve woorden aan haar.
Liefs van An

Reacties aan: An

29/05/09 — Tysabri — Reactie van: Redactie

Wie kan me meer vertellen over nieuw medicijne Tysabri, wat weer wonderen belooft, althans volgens het journaal bericht! Maar, ik heb dat soort berichten al vaker gehoord! Wat is het voor middel, en voor welke MS patienten, ik heb het al 23 jaar! En hoe zit het met de bijwerkingen? Vriendelijke groet,

Reacties aan: Marianne

29/05/09 — Prednisonkuur — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb eind april een prednisonkuur voor een gevoelsstoornis in mijn hand gekregen, maar de klacht is alleen erger geworden.
Komt dit vaker voor?

Reacties aan: Diana

27/05/09 — Rusteloze benen — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, ik heb PPMS. Nu word ik 's nachts vaak wakker met een naar onbestendig gevoel in mijn benen. Heb dan het gevoel dat ik ze moet bewegen, het is moeilijk uit te leggen, het is een vervelend rusteloos gevoel. Wat zou dit kunnen zijn en wat kan ik ertegen doen?

Reacties aan: Anneke

27/05/09 — Buikpijn — Reactie van: MSweb-doc

Na maanden van buikpijn en diverse onderzoeken waar niks uit is gekomen, heb ik nu de diagnose Prikkelbaar darm syndroom gekregen.
Is er een verband met MS?

Reacties aan: Marjolein

27/05/09 — Prozac / Fluoxetine —

Hallo, ik heb al geruime tijd MS. Ivm depressieve klachten gebruik ik sinds een half jaar Fluoxetine (Prozac), een middel waar icm MS al eerder positieve geluiden over zijn geweest.
Sinds ik de Fluoxetine gebruik, is mijn MS stabiel. Dat niet alleen, ik heb ook aanzienlijk meer energie en daardoor minder last van mijn bestaande klachten. Zo kan ik weer zonder rolstoel op stap en wordt de traplift nog maar zelden gebruikt.
Ik wil dit graag aan jullie melden. Wie weet kunnen jullie iets met deze informatie - wanneer je bijvoorbeeld antidepressiva moet/wilt gebruiken, is Fluoxetine in mijn optiek zeker aan te raden!

Reacties aan: Simone

25/05/09 — Mexicaanse griep — Reactie van: MSweb-doc

Mocht de mexicaanse griep hier uitbreken, zijn mensen met MS dan kwetsbaarder? Gaan ze eerder dood? Moet ik nu al aan de huisarts tamiflu gaan vragen?  En moet je stoppen met interferon omdat die het moeilijker maakt voor het immuunsysteem om het virus af te weren?

Reacties aan: bs

24/05/09 — MS-dieet — Reactie van: MSweb-support

Kunt u mij een tip geven over waar ik een MS-dieet kan vinden?

Reacties aan: Anne-Marie

22/05/09 — To scoot or not to scoot : deel 2 —

Hoi, bedankt voor alle reacties het waren er erg veel =D
Ik heb samen met de revalidatie besloten om voor een handbike met ondersteuning te gaan. Persoonlijk vind ik een scoot te lomp/groot om de winkels in te komen, sommige winkels is het al passen en meten en dingen verschuiven met de rolstoel en heb ook gemerkt dat bepaalde liften in winkels te klein zijn voor een scoot.
Met een handbike heb ik het idee dat ik nog een beetje beweging krijg en “fiets“. Ik zou dan met mijn moeder naar de stad kunnen fietsen, hem afkoppelen en gewoon met de rolstoel weer verder kunnen. Nogmaals bedankt iedereen ^^

Reacties aan: Namanda

20/05/09 — Diagnose — Reactie van: MSweb-doc

Wat zijn de criteria om de diagnose MS te stellen? Ik las op internet onder andere over Mc Donald criteria, maar veel sites spreken elkaar tegen. Bedankt

Reacties aan: Tine

19/05/09 — Zware benen — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, ik heb het gevoel alsof er 50 kg aan mijn benen hangt. Kan iemand mij vertellen hoe dat komt en wat ik er aan kan doen?
Groetjes.

Reacties aan: Jolanda

19/05/09 — Haaruitval en MS — Reactie van: MSweb-doc

Hallo allemaal, ik heb sinds m'n 17e MS, althans sinds die tijd weet ik het. Ik word dit jaar 23. Het gaat op zich goed (afkloppen) maar afgelopen december had ik een serieuze aanval van een maand. Ik ben nu heel erg bezig met gezonder leven, ik sport elke avond minimaal 10 minuten, eet gezond en ben ook vitamine tabletjes aan het in nemen van davitamon (vitamine D).
Nu heb ik de laatste jaren erg last van haaruitval en lijkt wel alsof ik kale plekken krijg. Weet iemand wat je hier tegen kan doen en of dit bij MS hoort?
En wat voor vitamines zijn extra belangrijk voor een MS patiente? Iemand nog tips? Alvast bedankt.

Reacties aan: Sanne

19/05/09 — Botox — Reactie van: MSweb-doc

Hallo allemaal. Ik heb de (aanbieding) van de week gekregen om botox injecties te nemen voor mijn overactieve blaas.
Wie heeft hier ervaring mee en hoe is dit bevallen? Vast harstikke bedankt. 

Reacties aan: Pieta

15/05/09 — Tysabri —

Ik heb nu ongeveer 10 jaar MS. De neuroloog adviseert mij, gezien het ziekteverloop, om over te stappen van interferon beta naar tysabri.
Kan iemand, die reeds tysabri gebruikt, mij vertellen hoe dit bevalt. Alvast bedankt.

Reacties aan: Ap

15/05/09 — Bloedsuiker/solumedrol — Reactie van: MSweb-doc

Ik weet dat bij een solumedrol-kuur je glucose-gehalte in het bloed flink kan toenemen en dat het gehalte na de kuur ook weer afneemt. Loop je bij te veel kuren niet de kans om diabetes-achtige symptomen te ontwikkelen? Is er eigenlijk een verband tussen diabetes en MS?

Reacties aan: Arjan

14/05/09 — Stijfheid — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, ik heb veel last van stijve benen en nu spreekt men van spierontspanners maar ik ben bang van de nevenwerkingen. Wie heeft er ervaring mee en wat zijn is uw gedacht over spierontspanners?

Reacties aan: Guy

08/05/09 — Spasmes — Reactie van: MSweb-doc

Ik ben 54 en heb sinds 1990 MS. Ik heb altijd al veel last van spasmes, “spierschokken“, gehad. De laatste 3 maanden heb ik ze iedere dag en dan vooral ’s nachts en het wordt heel pijnlijk. Het kost me uren slaap, ik slaap nog maar 3-4 uur per nacht. Sirdalud helpt niet - verergert alleen maar -, Diazepam maar een paar uur. Heeft iemand goede tips of behandelingen voor me?
Alvast hartstikke bedankt.

Reacties aan: Herman

08/05/09 — Medicijnen —

Vanmorgen weer de reacties/vragen gelezen. Zelf heb ik bijna 30 jaar MS en het gaat steeds een stukje slechter. Ik heb van het begin bewust geen “medicijnen“ gebruikt omdat geen van deze een geneesmiddel is. En gezien het forum ben ik blij dat ik het niet gedaan heb. Niemand is genezen door die rotzooi die hij/zij gebruikt en van de bijwerkingen word ik niet goed. Mijn advies aan een iederis: zoek een goede neuroloog, die reeel tegen MS aankijkt. MS is nog steeds niet te genezen, maar wees eerlijk tegen je lijf. Alles wat je slikt en spuit heeft ergens in je lijf zijn weerslag.

Reacties aan: Willy

06/05/09 — Geschikt bed —

Hallo. Ik ga binnenkort verhuizen en kan - helaas!- mijn waterbed niet meenemen. Heeft iemand voor mij een tip over een bed dat net zo comfortabel ligt als een waterbed, en/of over welk bed ik vooral NIET moet aanschaffen? Mijn dank is groot!

Reacties aan: Floor

05/05/09 — neuroloog in Rotterdam —

Wie heeft een neuroloog in het Erasmus in Rotterdam? Ik ben namelijk op zoek naar een nieuwe neuroloog.
Wie kan mij daarbij helpen?  
Alvast hartelijk bedankt.

Reacties aan: Pieta

04/05/09 — SPMS en MRI — Reactie van: MSweb-doc

Als je in de secundair progressieve fase zit, kan je dit dan zien op de magneetscan? Of, hoe kan je een verslechtering van je MS zien op de magneetscan in deze fase?

Reacties aan: Willy

04/05/09 — Obstipatie — Reactie van: MSweb-doc

Sinds 8 jaar slik ik een tablet Amitriptyline van 25 mg. per dag tegen zenuwpijn. Maar hierdoor krijg ik erg last van obstipatie. Om de 4 dagen neem ik dan 3 mokken laxeerthee van Jacxob Hooy. Ik zou graag willen weten of er nog een andere oplossing is dan die laxeerthee!
Graag jullie reactie.

Reacties aan: Ellen

04/05/09 — Geen gevoel meer in linker been —

Sinds vanochtend heb ik geen gevoel meer in mijn linker been. Ik heb dat ook met mijn linker onderarm, maar dat is veel minder. Mij is verteld dat het een gevoelsstoornis kan zijn. Het is net of ik dat been niet meer heb, maar als ik aan die linker been kom dan voel ik het wel.
Hebben meer mensen het gehad of hebben die klacht nog? Voor diegene die het gehad hebben, hoelang heeft het geduurd en gaat het door veel rust over?

Reacties aan: Metta

04/05/09 — Voor en nadelen van Interferonen — Reactie van: Redactie

Wie kan mij de voordelen en nadelen van het gebruik van Interferonen vertellen.
Ik zou graag jullie persoonlijke ervaringen willen weten over deze ’spuit’ medicijn.

Reacties aan: Anna

30/04/09 — zwaar gevoel en moe — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb zo’n zwaargevoel om de heupen en daardoor kan ik slecht lopen en en ik moe. Nu gebeurd het eens in ’t jaar dat ik opeens een opleving heb en dat ik me even weer gewoon voel en alles kan. Wie heeft dit ook? En betekent dit dat de zenuwbanen dan eigenklijk niet beschadigd zijn?
Wie kent amantadine tegen vermoeidheid en modafinal?
Ik gebruik nu gabapentine 2x en 4 a 6 paracetamol tegen de zenuwpijn en dat wisselt ook per dag.
Benieuwd naar ervaringen.

Reacties aan: Kit

28/04/09 — to scoot or not to scoot —

Hoi, ik ben 27 en heb RRMS. Ik weet dat een scoot makkelijker zou zijn dan mijn rolstoel. Ik kan wel lopen alleen erg langzaam en niet erg stabiel sinds oktober. Maar ik heb er er ontzettend veel moeite mee om de knoop door te hakken.
Ik ben nog maar 27 en om eerlijk te zijn zou ik me doodschamen in een scoot. Ik weet niet of ik hem moet aanvragen of niet. Hebben jullie er ook zon moeite mee gehad?

Reacties aan: Namanda

28/04/09 — Zijwieltjes voor een Sparta ION —

Ik wil dolgraag op mijn Sparta Ion blijven fietsen. Door afnemende stabiliteit en kracht wordt dit m.n. in het stadsverkeer steeds moeilijker. Zelfs onverandword omdat bij een “noodstop“ ik niet snel van de fiets af kan stappenen hij mij dan door zijn gewicht omgooid.
Menigkeer ben ik daardoor al gevallen. Het bedrijf Orthototaal kan hele mooie, verende (steun)zijwielen leveren. Na wat training is daar goed mee te fietsen. Ze zijn echter ook goed prijzig. Zijn er al gebruikers en willen zij hun ervarig met mij delen? Alvast mijn dank voor de reacties.

Reacties aan: Janiek

28/04/09 — Nieuwe neuroloog? —

Ik ben op zoek naar een nieuwe neuroloog, ben op dr. Hintzen uitgekomen in Erasmus Rotterdam, wie kent deze dokter en hoe zijn je ervaringen met deze dokter? Met vriendelijke groet.

Reacties aan: Pieta

27/04/09 — Oren — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb geen diagnose. Toch zijn er vele klachten (lijkt neurologisch). Sinds enkele dagen moet ik continue mijn oren klaren. Is dit een bekend MS verschijnsel?

Reacties aan: Otto

23/04/09 — Herkeuring — Reactie van: MSweb-support

Wie weet of je elk jaar een herkeuring krijgt? Ik ben vorig jaar gedeeltelijk afgekeurd en vraag mij af of ik dit jaar weer een keuring krijg. Zijn er wel eens mensen op basis van eigenlijk dezelfde klachten als de eerste keer toen weer goed gekeurd?

Reacties aan: Tessa

23/04/09 — Opvouwbare scootmobiel —

Hallo, ik sta op het punt een scootmobiel aan te schaffen. Nu wil ik graag een compacte die ik achter in de auto kan meenemen om bijvoorbeeld in de naburige stad te gaan shoppen.
De man van de WMO raadde dit af omdat de compacte scootmobiel vaak niet zou bevallen. Hij zou te groot zijn om zelfstandig in de auto te krijgen of de actieradius zou te klein zijn. Zijn er mensen met positieve en/of negatieve ervaring met een opvouwbare scootmobiel, zodat ik een goede keuze kan maken?

Reacties aan: Ellen

22/04/09 — Cursus RET therapie — Reactie van: MSweb-support

Op de MS site heb ik gelezen over het onderzoek van onderzoekster Mariëlle Visschedijk m.b.t. RET in combinatie met MS. Nu ben ik al geruime tijd op zoek naar een RET therapie, alleen vind ik het lastig om een keuze te moeten maken uit het aanbod.
De combinatie met MS sprak me enorm aan, omdat ik zelf MS-patient ben.
Wordt deze cursus nog aangeboden of weet u misschien een andere cursus in Amsterdam die u mij zou aanbevelen?
Ik hoop spoedig van u te horen. Met vriendelijke groet.

Reacties aan: Elsa

22/04/09 — Krachtsverlies in armen —

Sinds kort heb ik een beenspalk. Ik zou graag weten of er meer mensen zijn die OOK krachtsverlies in de armen hebben en daardoor zelf de schoenen niet meer stevig genoeg dicht kunnen maken?
Graag suggesties. Alvast bedankt.

Reacties aan: Gerry

21/04/09 — Iemand die ons kan helpen met interview voor beroepsopdracht —

Geachte heer/ mevrouw, wij zijn 2 studenten van de eerstejaars ergotherapie aan de Hogeschool van Amsterdam. Bij een van onze beroepsopdrachten willen we iemand interviewen met MS en zijn we op dit gastenboek terecht gekomen.
Onze vraag is of iemand hier zich wilt aanmelen  zodat wij een interview kunnen afnemen. Het interview gaat over hoe de cliënt zijn/haar ziekte beleefd en wat zijn/haar ervaringen ermee zijn.
Dit is voor ons als studenten goed om zo een duidelijk beeld te krijgen over wat MS precies is en hoe mensen daarmee omgaan.
Ik hoop dat u ons verder zou kunnen helpen. Wij wonen zelf in Amsterdam dus zouden we het prettig vinden als het interview in de buurt afgenomen kan worden. met vriendelijke groet, Sharmaine van den Hooven en Barbara Poelmann

Reacties aan: Barbara en Sharmaine

17/04/09 — Moederen met MS —

Hoe is het om te moederen met MS? Hoe red je je, vraag je hulp, welke hulpmiddelen zijn handig, waar kun je terecht met vragen? Voor een artikel over moeders met MS en jonge kinderen ben ik op zoek naar ervaringsdeskundigen.
Voor een kort email- of telefonisch interview. Jouw ervaringen kunnen een steun in de rug zijn voor andere jonge vrouwen met MS!

Reacties aan: Marja Morskieft

17/04/09 — vrijwilligerswerk —

Hallo, ik ben 57 jaar, nog werkend in de gezondheidszorg. Veel interesses zoals tuinieren, sieraden maken, rommelmarkten, etc.
Ik wil graag iets betekenen voor een mede lotgenoot die het zwaarder heeft dan ik en in Heemstede woont of omgeving.

Reacties aan: Josien

15/04/09 — Enkele vraagjes — Reactie van: MSweb-doc

Beste, ik heb sedert 05/01/08 de diagnose RRMS en spuit dagelijks copaxone die ik goed verdraag. Desondanks heb ik in januari kort na een goede controle NMR opnieuw een matige opstoot gehad waarvoor opnieuw cortisonekuur.
1. kunnen er soms ook letsels niet te zien zijn op de NMR?
2. ik had ook nadien vit B12 tekort waarvoor magistraal suplement nu,hoe komt dit?
3. wat is de oorzaak dat mijn spieren continu overal spontaan gaan trillen en samentrekken?
Met mijn neuroloog heb ik een zeer goede dialoog maar soms vergeet ik toch nog veel te vragen vandaar.
Alvast bedankt.

Reacties aan: Fleur

14/04/09 — Neuromodulatie bij urine-incontinentie —

Beste allemaal, ik ben een vrouw van 35 jaar en ik heb sinds 2006 heb ik MS (RRMS)en gebruik nu 2 jaar Avonex. Vanaf voorjaar 2008 ben ik urine-incontinent, eerst heel lichtjes en later middelmatig tot zwaar. Div. medicijnen ed. hebben niet geholpen.
Daarom wil de uroloog mogelijk met neuromodulatie starten (plakkertje op de hiel, naald bij de enkel ca. 30 min. 12x). Zijn er mensen die ervaringen hiermee hebben, zowel positieve als negatieve. Bedankt alvast en groetjes.

Reacties aan: Gina

14/04/09 — Tysabri —

Hallo, ik had een vraagje omtrent het gebruik van tysabri. Wie gebruikt het en wat zijn de voor- en nadelen ervan.
Mijn neuroloog meent dat ik moet gaan overstappen van copaxone naar tysbari, omdat de copaxone nog maar weinig afremt.
Wie o wie kan me helpen. Avast hartelijk bedankt hiervoor. Groetjes.

Reacties aan: Sylvia

11/04/09 — Myeline en oligoclonale banden — Reactie van: MSweb-doc

Mijn uitslag van de neuroloog was: geen MS! Heb al vele jaren klachten die er op lijken maar het wordt altijd als psychish afgedaan. De Myeline was licht afwijkend, maar dit kon aangeboren zijn werd er gezegd dus geen MS.
Mijn vraag is hoeveel moet dit in getal afwijkend zijn om wel bij MS te horen? De Oligoclonale banden waren in liqour en bloed gelijk, nummer 4 staat er op het papier van de uitslagen. Kunt u mij uitleggen wat het betekent om identieke oligoclonale banden te hebben? Alvast vriendelijke dank voor uw antwoord.

Reacties aan: Maria

10/04/09 — Stijfheid — Reactie van: MSweb-doc

’s Morgens ben ik heel stijf en loop heel moeilijk en zwaar om m’n heupen. In de loop van de dag wordt dit geleidelijk minder. Maar na mijn middagdut word ik ook weer stijf. In de loop van de avond wordt ik weer wat soepeler. Soms tegen 11 uur 's avonds loop ik bijna normaal.
Hoe kan dit? Zit er soms oedeem in m’n ruggemerg die me belemmert? Dat kan natuurlijk heel moeilijk wegvloeien en duurt wel een dag dacht ik zo. Spasmen heb ik soms ’s morgens vroeg als ik me uitrek vanaf m’n knieen, maar is zo weg.
Verder doe ik fysio 2 x perweek, maar kan een paar apparaten maar 5 min doen en ik loop hierna heel erg moeilijk en zwaar. Na een uur of zo rusten gaat t wel weer. Heeft iemand tips voor mij wat ik nog meer kan doen om soepel te blijven of te blijven?

Reacties aan: Kit

10/04/09 — Voor vriendin —

Hallo, voor een vriendin schrijf ik dit. Ze heeft net de diagnose en is helemaal van de kaart. Ze heeft nog niet veel klachten maar is toch erg bang. Dan moet ze zichzelf ook nog prikken. Kan iemand haar helpen misschien? Groetjes.

Reacties aan: An

09/04/09 — Koud —

Hoi, ik heb 5 jaar MS en ik heb het de laatste jaar altijd koud en krijg het dan moeilijk warm. Hoort dat bij MS? Heeft iemand dat ook?

Reacties aan: Corry

08/04/09 — gammaglobuline —

Hallo,
Ik heb hier pas geleden een vraag aan de msweb-doc gesteld over het gebruik van gammaglobuline. Graag zou ik te weten willen komen of er mensen zijn die in de omgeving van Leiden gammaglobuline hebben toegediend gekregen na hun bevalling. In welk ziekenhuis was dit? Alvast bedankt voor de reacties!

Reacties aan: Ilanit

07/04/09 — Klachten en geen MS? — Reactie van: MSweb-doc

Het is niet zeker dat ik MS heb. Ik heb deze klachten: duizelingen, moeheid, schokken van de ledematen, vlekken en flitsen zien, woorden door elkaar halen, vergeetachtigheid, zenuwpijnen, lamme armen en benen, tintelingen.
Waar kan dit anders door veroorzaakt worden als het geen MS is? Ik heb een Vep Mep en 2 keer een Mri gehad en allemaal geen afwijkingen

Reacties aan: Minke

03/04/09 — Ontslagbescherming —

Wie kan mij vertellen in welke mate WAO’ers beschermd zijn bij een reorganisatie? Ik werk bij een grote financiële instelling met een urenbeperking van maximaal 20 per week.
Het is voor mij als medewerker met een ’vlekje’ moeilijker (zeker in deze tijd!!) om opnieuw aan de slag te komen. Wie kan mij vertellen hoe ik eventueel ontslag kan aanvechten??

Reacties aan: Michelle

01/04/09 — Zoek een leuk contact met vrouw om wat te kletsen en wie weet! —

Hallo. Ik ben een slanke man van 48 jaar jong. Heb een diagn. gekregen van laten we het houden op een zusje van MS. Ben nog goed ter-been. Zoek langs deze weg een slanke vrouw, voor af en toe een praatje.
om de eenzaamheid een beetje te doorbreken (Kinderen geen probleem) en evt.te helpen. Ben jij die persoon misschien...? Voor meer info, mail me ff. tx

Reacties aan: van de Ven

01/04/09 — Welk medicijn/ methode? —

Op 12 februari is bij mij MS geconstateerd. Nu werd er geadviseerd om met medicatie te beginnen. Dit vind ik niet eenvoudig. Er zijn mij 4 fabrikanten voorgelegd; Copaxone, Rebif, Betaplus en Avonex. De keuze is aan mij. Ook heb ik veel gelezen over voeding. Door het lezen van verschillende artikelen op internet weet ik het niet meer. Graag hoor ik persoonlijke ervaringen.

Reacties aan: Angelique

01/04/09 — Diabetes door prednison — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, ik heb sinds 18 jaar MS en krijg hiervoor ongeveer 2x per jaar een prednisonkuur. Ben er altijd erg ziek van. Op dit moment ben ik weer bezig met een kuur.
Twee dagen geleden ontdekten ze dat ik door de prednison diabetes heb gekregen. Dit komt volgens de internist wel vaker voor. Ik was hier nooit eerder op getest. Wie kent dit? en waarom wordt hier niet meer aandacht aan gegeven? Daarom mijn waarschuwing: laat je goed inlichten door je neuroloog.

Reacties aan: Anna

30/03/09 — Jeuk — Reactie van: MSweb-doc

Sinds oktober 1981 heb ik MS, maar ik weet het pas sinds februari 2007.
Nu heb ik de laatste weken last van jeuk en een brandend gevoel in mijn onderbenen. Zou dit van de MS komen en zo ja wat kan ik er aan doen?
Ik word er hartstikke gek van!!!

Reacties aan: Anja

30/03/09 — Langdurigheidstoeslag — Reactie van: MSweb-support

Blijkt dat ik dit kan aanvragen en tot 2004 kan terug vorderen. Heeft dit invloed op de huursubsidie en zorgtoeslag? Ik krijg 800 euro per 4 weken volledige wao en een toeslagen wet. Kan ik niks ergens gebruik van maken bijstand? Bedankt.

Reacties aan: Petronella

30/03/09 — IVF — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, ik zit in de medische molen ivm onze nog niet vervulde kinderwens. Van juli t/m december hebben we 6 iui behandelingen gehad, waarvan de laatste 3 met hormoonstimulatie. Heb in januari een zware schub gehad, dit zou kunnen komen door de hormonen maar dit weet je natuurlijk nooit zeker. Ben gelukkig goed aan het herstellen. We gaan nu voor IVF, wat een heel moeilijke beslissing was.
Nou weet ik dat sommige vrouwen in de kraamtijd gammaglobuline via een infuus krijgen. Het ziekenhuis waar mijn neuroloog is geeft geen gammaglobuline omdat de effectiviteit niet bewezen is. Nou lijkt het me het proberen waard om na/tijdens de IVF gammaglobuline te krijgen. Net als na de bevalling is er ook hier sprake van een schommeling van hormonen.
Wat is hierover uw mening en hoe zou ik hier op een andere manier aan kunnen komen? Alvast bedankt voor uw antwoord.

Reacties aan: Ilanit

30/03/09 — Uitleg over MS —

Hallo! Zelf heb ik de diagnose MS sinds 2003. Ik ben nu bezig met een film over chronische ziek zijn. Het wordt geen educatieve film maar een beeld van een jonge man die langzaam beperkt wordt in zijn dagelijkse bezigheden. Hij krijgt een opdracht die hij moeilijk kan realiseren. MS zal de basis zijn van zijn beperkingen.
Het is de bedoeling dat de toeschouwer het gevoel krijgt: ’dit kan mij ook overkomen’. Om dit te bereiken kan ik de hulp van jullie gebruiken. Mijn vraag is, als je iemand duidelijk wilt maken wat je doormaakt, voelt en/of wat de klachten zijn, hoe symboliseer je dit of misschien geef je voorbeelden waar ze zich in kunnen verplaatsen? De log line van de film is ’acceptatie en onbegrip’. Alvast bedankt voor de medewerking.

Reacties aan: Maik

29/03/09 — Blaasontsteking — Reactie van: MSweb-doc

Het afgelopen jaar heb ik tien blaasontstekingen gehad en is de bacterie, resistent geworden voor antibiotica. Omdat antibiotica ook veel goede bacterieën doodt, zoek ik nu een andere weg.
Ik ben onder behandeling bij een Uroloog, deze kan echter niets vinden. Ik heb inmiddels een kuur met Dmnose en cranmax gedaan, echter zonder goed resultaat. Ik gebruik nu nog elke dag 1500MG Cranberry met 500MG Dmnose.
Kan iemand mij nog een nieuwe tip geven op alternatief gebied, misschien zijn er mensen die bijvoorbeeld ervaring hebben met accupunctuur?

Reacties aan: Linda

20/03/09 — rare kriebels — Reactie van: MSweb-doc

hallo allemaal, Ik weet sinds kort dat ik MS heb. En nu heb ik vanaf afgelopen zaterdag rare kriebels als ik mijn kin op mijn borst doe. Mijn vraag is is dit normaal bij MS of heb ik een aanval gehad? En wat zou ik eraan kunnen doen. Alvast bedankt, groetjes

Reacties aan: Carla

19/03/09 — Slenderen —

Wie heeft ervaring met slenderen/ Mijn vraag is wat kort maar ik hoop op reacties.

Reacties aan: Alie

17/03/09 — leges invalidenparkeerplaats — Reactie van: MSweb-support

Vanaf juni 2008 zit ik in een bezwaarprocedure rond de vergoeding van extreem hoge legeskosten voor een invalidenparkeerplaats op kenteken. Ik heb deze plek wettelijk toegwezen gekregen. De leges bedragen 480,77(!) een bedrag dat ik onmogelijk kan ophoesten van mijn wao.
Gister heb ik de officiele afwijzing van de wmo gekregen om voor vergoeding in aanmerking te komen.
Ik ervaar het als een schande. Wmo staat voor meedoen toch? En dat in een stad als Amsterdam!
Ik voel me alleen maar tegengewerkt in mijn wens over een zo groot mogelijke zelfredzaamheid te hebben. De plek heeft inmiddels al het 10 voudige aan bureaucratie gekost en nog wil men geld zien! De gemeenschapsgeldverspilling bij de noord-zuidlijn is er niets bij.
Mijn vraag: waar kan ik dit melden,wat is zinvol? Bestaat er nog(gehandicapten,chronisch zieken) recht in dit land? Ik heb bij de cg raad gemeld en bij het meldpunt last vd overheid en heb wat ingezonden stukken naar verschillende kranten gestuurd, want ik ben woest.
Het is pure discriminatie en uitsluiting. Ik zie dit echt als ongelijkwaardige behandeling.
Gezonde mensen hoeven voor een parkeerplaats nooit meer dan 200 euro te betalen, dus waarom moeten de kreukels zo’n idioot bedrag zien op te hoesten? Ik zit al met zoveel extra kosten waar ik onvoldoende voor word gecompenseerd.Een crimineel word beter behandeld in ons ’beschaafde, ahum, landje. Ik heb geen puf weer naar de rechter te gaan, heb al een zaak lopen, en de eigen bijdrages voor de advocaat moet je voor een deel ook zelf betalen. Het vreet ook aan me. Ik ga liever wat leuks en zinvols doen, nu ik dat nog kan.

Reacties aan: Jet

17/03/09 — Spinning en kinderen met MS —

Hallo allemaal, in Vlissingen (Zeeland) wordt in juni 2009 een hele dag (24 uur!) op tachtig spinningfietsen gefietst om 75.000 euro bijeen te krijgen voor kinderen met MS. Onze krant besteedt veel aandacht aan dit evenement. Zijn er kinderen op Walcheren die MS hebben en er iets over willen vertellen? Stuur dan een mailtje naar red.faam@whm.wegener.nl.

Reacties aan: Wegener krant

13/03/09 — Verkleuringen —

Het mooie weer komt er weer aan. Dat betekent blote benen. Ik heb echter veel last van verkleuringen. Als ik blote voeten heb, zijn ze dus knalrood, het ziet er niet uit en ik krijg allemaal reacties. Ook heb ik verkleuringen in mijn gezicht. Weet iemand een oplossing voor mijn probleem?

Reacties aan: Jolanda

13/03/09 — Vergoeding slaapmiddelen — Reactie van: MSweb-support

Kan heel slecht slapen en ben om die reden een paar jaar geleden begonnen met Temazepam. Nu wordt dat niet meer vergoed. Had daarover een paar keer contact opgenomen met de CZ en ze vertellen elke keer een ander verhaal.
De eerste keer werd mij verteld dat ik een briefje moest hebben van de arts, die heb ik nu, en dan werd het vergoed. Nu zeggen ze weer dat het niet vergoed word. Heeft iemand hier ervaring mee want ik wordt er erg moedeloos van. Ze spreken elkaar daar allemaal tegen.

Reacties aan: Niki

13/03/09 — Scriptie over MS - Interview? —

Ik doe de opleiding VIG (ziekenverzorgende) en moet hiervoor een scriptie schrijven. Deze doe ik over MS. Ik zou graag van een aantal mensen een interview willen. Wie mij hiermee wil helpen kan mij een mailtje sturen zodat ik u een aantal vragen kan toesturen. Alvast bedankt.

Reacties aan: Harriët Teunis

12/03/09 — Naar Costa Rica op vakantie? — Reactie van: MSweb-support

Heb 10 jaar MS. Kan nog lopen maar niet ver meer. Heb last van vermoeiheid en last van warmte. Ik zou heel graag naar Costa Rica op vakantie gaan. Kan dit nog gezien mijn problemen, vooral de warmte??

Reacties aan: Viviane

12/03/09 — VU zegt nee; third opinion? — Reactie van: MSweb-doc

Ik gebruik nu bijna een jaar Copaxone maar ga alleen maar achteruit. Ben nu,volgens eigen neuroloog, in SP fase. Heb een second opinion aangevraagd en gekregen in het VU, Amsterdam. Mijn vraag was vooral, denken jullie dat ik ook in SP fase zit en zijn er nog mogelijkheden voor andere medicatie. Interferonen kan niet, ben ik allergies voor.
Neuroloog van het VU zegt: je zit op het randje van RR/SP. Andere medicatie is geen optie omdat ik voor bijv Tysabri niet voldoende leasies in mijn hersenen heb en al teveel beperkt ben.
Gammaglobuline of dat chemomedicijn (sorry, ben de naam vergeten) geven ze in het VU niet omdat volgens hun de werking niet, of in ieder geval niet voldoende, is bewezen.
Zou er in andere klinieken een andere mening zijn of ben ik bij de “hoogste“ instantie op het gebied van MS geweest?
Heb ik eventueel recht op een third opinion?

Reacties aan: Andrea

12/03/09 — Medicatie — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, ik heb ongeveer 15 jaar geleden de diagnose MS gekregen en gebruik tot nu toe geen medicatie. Heb wel 6 keer een prednisolon kuur gehad in het ziekenhuis en ben altijd daarna voorledig hersteld van mijn klachten.
Sinds november heg ik last van tremoren in mijn handen en soms in mijn linkerbeen. In febr. weer een kuur gehad maar de klachten gaan dit keer niet over. Vraag mij af of ik nu toch niet een keer medicatie dien te gaan gebruiken en zo ja welke? Wellicht heeft iemand een advies.

Reacties aan: Katja

11/03/09 — rode uitslag tysabri —

Hallo, sinds aug. 2008 ben ik van avonex overgegaan naar de tysabri. Dit bevalt mij uitstekend en ik voel mij er een stuk beter door. Nu heb ik sinds een paar weken steeds meer last van rode jeukende huiduitslag in mijn gezicht en hals. Komt dit iemand bekend voor en is hier iets tegen te doen.
Zoveel mogelijk reguliere dingen waar ik op zou kunnen reageren heb ik al proberen uit te sluiten.

Reacties aan: Jolanda

09/03/09 — scriptie —

hallo!
ik moet voor school een scriptie schrijven, en dat ga ik doen over MS.
ik moet enquete’s houden. nu wilde ik vragen of er misschien iemand is die mij wil helpen, door een enquete in te vullen? alvast hartelijk bedankt!

Reacties aan: Marieke

08/03/09 — hoeveel mensen met MS? — Reactie van: MSweb-support

Ik heb zelf twee jaar de diagnose MS. Maar heb het idee dat er steeds meer mensen zijn met MS.
mijn vraag is weet iemand hoeveel mensen er ongeveer zijn met MS.?

Reacties aan: Yvonne

04/03/09 — Minder werken — Reactie van: MSweb-support

Hallo, ik heb een vraag. Ik ben 57 jaar en werk al dertig jaar als doktersassistente op een drukke polikliniek, 3x8 uur. Vorig jaar kreeg ik diagnose MS en vanaf oktober ben ik 3x5 uur gaan werken vanwege vermoeidheidsklachten.
Mijn arboarts in het ziekenhuis deed een voorstel (zonder dat hij met mij mijn fysieke mogelijkheden had bekeken) om 4x6 uur te gaan werken, dat betekent dus een keer meer vroeg mijn bed uit en minder rustdagen tussendoor.
Ik was het daar niet mee eens want op onze hele drukke afdeling is dat hetzelfde als 4 hele dagen gaan werken, s-middags is het net zo druk als s-morgens. Ik kreeg natuurlijk nu een oproep van het UWV en die vonden ook, dat ik best mijn volledige uren kan werken en zij melden mij ook meteen, dat ik geen recht op WIA zou hebben over 1 1/2 jaar (over de 9 uur).
Moet ik nu ingaan op ieder voorstel van de arboarts (verspreiding van de uren) en dit tegen beter weten in uit proberen of mag ik ook mijn eigen inbreng hieraan geven. Welke rechten heb ik in deze situatie en welke plichten?

Reacties aan: Josien

04/03/09 — Stoppen met betaferon - afkicken? —

Zijn er mensen die mij iets kunnen vertellen of ze afkickverschijnselen hebben ervaren na langdurig gebruik van Betaferon? Ikzelf heb het elf jaar gebruikt en ben er nu mee gestopt, op advies van mijn neuroloog.

Reacties aan: Marjo

04/03/09 — homeopatische druppels — Reactie van: MSweb-doc

Zou dat tegen vermoeidheid helpen; homeopatische druppels? En tegen de MS zelf? Ik denk erover na om een homeophaat te bezoeken maar de consulten zijn nogal aan de hoge kant.

Reacties aan: Petronella

04/03/09 — Verhuizing — Reactie van: MSweb-support

Kunnen jullie misschien advies geven welke weg te gaan voor een verhuizing. Wij wonen 1 hoog in een huurappartement zonder lift en ben aan huis gekluisterd vanwege ’t feit dat ik de trap niet meer op of af kan. Urgentie aanvragen was volgens woon.inc. geen optie in deze. Zelfs niet met ’n indicatie via WMO, zo zei men. Wat nu gedaan? Alvast onze dank!

Reacties aan: Ivon

03/03/09 — Copaxone — Reactie van: MSweb-doc

Ik gebruik sinds november 2008 copaxone en ben vanaf die tijd erg hard achteruit gegaan, onder andere haast niet meer kunnen lopen door spasmen in mijn benen. Mijn vraag: kan je nu al zeggen dat de copaxone niet werkt of is dat te snel gezegd?

Reacties aan: Ingrid

03/03/09 — Baclofenpomp — Reactie van: MSweb-doc

Een vriendin van mij heeft MS en woont in Lindendael in Hoorn. Ze is onlangs geopereerd en er is een baclovenpomp bij haar geplaatst. Kunt u mij vertellen wat dat is en waarvoor het dient. Vriendelijke dank voor de moeite.

Reacties aan: Franklin

03/03/09 — Thuiskuren met Gammaglobuline —

Ik heb 3 jaar lang Gammaglobuline-kuren per infuus in het ziekenhuis gehad, maar ze willen het nu thuis gaan geven!
Ga hier half April mee beginnen, maar heb er zelf nog geen goed gevoel over. Mijn neuroloog wil toch dat ik het ga proberen. Wie heeft ervaring met het thuiskuren of kan mij er iets over vertellen?

Reacties aan: Geke

02/03/09 — Medicatie en voeding —

Ik ben sinds 2 maanden gestopt met Avonex. Mijn klachten verergerden alsmaar.Dit voelt goed, tot nu toe. Ik ben op zoek naar ervaringen van mensen die al een tijd geen medicatie gebruiken en andere wegen/ondersteuning gevonden hebben die hen vooruit helpen. Bijv. voeding.

Reacties aan: Marie-Louise

25/02/09 — Eten blijft hangen in de keel — Reactie van: MSweb-doc

Mijn eten blijft hangen in de keel. Hoe voorkom ik dit? Ik krijg het niet weg met bv een slokje drinken of hoesten.
Ik heb ppms.

Reacties aan: Gebke

25/02/09 — Controle — Reactie van: MSweb-doc

Ik weet sinds augustus 2005 dat ik MS heb en sinds december 2005 prik ik Interferon. In april 2008 heb ik een schub gehad en daardoor een paar keer contact met de neuroloog.
Ik hoef eigenlijk nooit voor controles te komen. Ik doe mee met een onderzoek in Groningen (vermoeidheid bij MS) en daar voelde ik me eigenlijk meer serieus genomen.
Nu wil ik graag weten of er meer mensen met MS zijn die niet voor controle naar de neuroloog hoeven en waarbij ook afwijzend wordt gereageerd als je vraagt om een onderzoek naar antistoffen die je kunt maken tegen interferon. Alvast bedankt voor reactie.

Reacties aan: Bertha

25/02/09 — Verdoofd gevoel aan de linker kant van mijn gezicht en tong. — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb nu een week een doof gevoel in mijn linker wang, kiezen, kaak en tong. Ook voelt het dik aan, het is allemaal aan de linker kant.
ik kan moeilijk praten door dat rare/vreemde gevoel.
het is net alsof ik een verdoving heb gekregen bij de tandarts, al met al vind ik het beangstigend worden, omdat ik niet weet wat het is. vr gr MJ.

Reacties aan: Metta

25/02/09 — Homeopathie MS + vermoeidheid — Reactie van: MSweb-doc

Zou dat tegen vermoeidheid helpen; homeopatische druppels? En tegen de MS zelf? Ik denk erover na om een homeophaat te bezoeken maar de consulten zijn nogal aan de hoge kant.

Reacties aan: Petronella

25/02/09 — Teken van l'hermitte? — Reactie van: MSweb-doc

Wie heeft er ervaring met het teken van l’hermitte?
Ik heb sinds een week of 2 á 3, als ik mijn kin naar mijn borst breng, een soort stroomstoot/schok/tinteling door mijn rug, via mijn billen, benen naar mijn voetzolen. Aanvankelijk dacht ik dat er iets in mijn nek/rug vastzat, maar met mijn diagnose MS van 2002 in ’t achterhoofd, toch maar even gegoogled en kom ik op bovenstaande. Is dit echt typisch een MS klacht? Wat kan ik verwachten?

Reacties aan: Duna

23/02/09 — Bang voor MS — Reactie van: MSweb-doc

Begin januari kreeg ik een flinke verkoudheid, 2 weken op bed gelegen, werd opeens wakker met een lamme pink. Deze is nu bijna volledig hersteld.
De laatste dagen heb ik lichte tintelingen in de vingertoppen (niet de hele dag) en soms het gevoel dat mijn voet slaapt. Stijve nek komt hier ook nog bij en soms een tintelend gevoel in de mondhoek, voor de rest heb ik geen krachtverlies en als ik me beweeg lijkt het wel of ik geen last heb.
Ik keek voor deze klachten op google en kwam hier op uit. Moet ik me zorgen maken of maak ik me te druk? Ik heb de laatste tijd veel gewerkt en prive loopt het ook niet op rolletjes. Bloed is getest en was goed.

Reacties aan: Tom

20/02/09 — Rolstoel bediening met hoofd of blazen? —

Beste Mensen, zijn er onder jullie mensen die ervaring hebben met een rolstoel die bediend kan worden met een hoofdbeweging of via blazen.
Mijn vrouw heeft MS en kan haar rolstoel bijna niet meer met haar handen bedienen vanwege steeds erger wordende tremoren.
Misschien zijn er nog andere oplossingen, graag jullie hulp. Groetjes

Reacties aan: Fred

19/02/09 — groot-rijbewijs met MS? — Reactie van: MSweb-support

Hallo, ik heb sinds 1,5 jaar MS. Ik heb als beroep vrachtwagenchaufeur. Ik kan mijn werk nog goed doen, ik heb weinig klachten en het gaat eigenlijk prima, maar ik moet over een klein jaar gekeurd worden voor mijn rijbewijs en nu blijkt dat als het CBR hoort dat iemand MS heeft dat je direct je groot-rijbewijs kan inleveren.
Mijn vraag is nu of er iemand is die hier ervaring mee heeft? Op welke manier kan ik dan mijn rijbewijs terug krijgen?
Ik heb echt weinig klachten en kan echt mijn werk nog prima doen. Wie kan mij helpen? Alvast bedankt.

Reacties aan: Gerrit

19/02/09 — Medicatie —

Bij het gebruik van rebif was het snel duidelijk dat, als ik na 1x spuiten in mijn been zo’n ontstekingsreactie had, ik volgens de neuroloog meteen moest stoppen en het gebruik van interferon verder niet mogelijk was.
Als alternatief zou ik nu METHOTREXAAT gaan slikken. Ik ben benieuwd naar de ervaringen met dat middel. De bijwerkingen liegen er niet om en maken mij bang. Het zal niet de eerste keer zijn dat ik heftig op iets reageer.

Reacties aan: Henriette

19/02/09 — Nieuwe rolstoel kiept — Reactie van: MSweb-support

ik heb een vraag over mijn rolstoel. ik had een elec rolstoel voor buiten. maar die was te groot voor in huis. nu heb ik een andere gekregen die ik wel in huis kan gebruiken. maar niet buiten ik heb er 1 keer ingezeten om naar de verjaardag van mijn zoon te kunnen gaan. en ik kwam daar niet makelijk naar binnen hij had er al een schuine plank neer gelegt zodat ik er makelijker in kon rijden maar het ging mooi mis. ik kieperde naar voren zodat mijn voeten onder de stepjes kwamen en ik er een paar gekneusde voeten er van over gehouden heb.
maar dat is nog niet het alles onze bus is aangepast op die andere rolstoel. en als ik nu met deze in de bus moet dan moeten ze me van achter mee helpen omdat hij anders kieperd. ik want hij kan ook niet vast gemaakt worden en als mijn man moet remmen dan ga ik weer voor over en ze hebben mijn andere elec rolstoel weer mee genomen want die mocht ik dan niet houden. ik kan nu niet
even de straat in want bij ieder afrit kieperd hij dat is niet vertrouwt graag antwoord wat ik kan doen dat ik mijn andere elec rolstoel weer terug kan krijgen en de kleinere voor in huis kan gebruiken. mvg inge.

Reacties aan: Inge

19/02/09 — Vreemd gevoel/kramp in tenen —

Ik heb hamertenen en ik heb PPMS.
Ik krijg soms, als ik auto rij, een vreemd gevoel in mijn voet met name in mijn tenen, een soort kramp lijkt het wel. Zijn er mensen die dit probleem herkennen? Graag a.u.b.een reactie. Dank.

Reacties aan: Rosa

18/02/09 — Tintelende handen en sinds gister ook m`n voeten — Reactie van: MSweb-doc

In dec heb ik last gehad van tintelende (slapende) handen. Dit verdween na 1,5 week. Sinds 12 jan heb ik het weer. Heb een methylprednisolon kuur gehad en toen vroeg de verpleegkundige in het VU of ik ook last van m`n voeten had...
Dit had ik niet. Maar sinds gister heb ik hetzelfde gevoel in m`n voeten. En sinds vandaag als ik m`n hoofd richting borstkas beweeg, is het heel erg met m`n voeten :-(
Overigens zijn de klachten aan m`n handen niet minder geworden, ondanks de kuur.
Wat moet ik nu doen...?

Reacties aan: Vonnie

18/02/09 — Naast scoot een 45 km auto ? — Reactie van: MSweb-support

Hallo, ik heb een vraag; Ik heb MS en via de wvg heb ik een scootmobiel.
Omdat het vaak erg koud is of regent zou ik naast de scootmobiel ook graag zo’n 45 km auto willen.
Weet u of dat kan?

Reacties aan: Lies

16/02/09 — CIZ herindicatie —

Hoi, nou vandaag was het dan weer zover, een herindicatie op een herindicatie omdat er wel degelijk iets is veranderd in onze gezinssituatie. Ik heb er geen woorden voor.
Ik begrijp best dat er allemaal regels voor zijn enz enz en dat wij niet de enigen zijn, maar word het niet eens tijd dat wij hier wat aan gaan doen of de handen ineen slaan. Dit moet niet kunnen/mogen.
De mensen van de ciz hoe zijn die opgeleid, doet het hun dan helemaal niets? Ik vraag me wel eens af of zij ook mensen in hun omgeving hebben die ziek zijn?
Ik wacht met spanning af wat er nu weer uitkomt.
Volgend jaar word het helemaal spannend als er nog meer naar de gemeente gaat wat betreft de persoonlijke verzorging enz want dat gaat gebeuren. Dan hou ik (en een heleboel andere mensen ) niets meer over. Jammer dat je ziek bent maar helaas ....
Hoe kunnen wij hier iets tegen doen?

Reacties aan: Helena

15/02/09 — Zenuwbehandeling — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, heb even een vraagje. Heb sinds mei 2006 de diagnose MS gekregen en daarna heb ik al drie zenuwbehandelingen gehad bij de tandarts. Staat dit in verband met mijn MS of heb ik gewoon pech?

Reacties aan: Jelly

15/02/09 — Autorijden — Reactie van: MSweb-support

Hallo, binnenkort krijg ik een loop-orthese (=loopbeugel) aan mijn rechteronderbeen, een zogaande  “Toe-off“. Hierdoor gaat het lopen een heel stuk beter en daar ben ik heel blij mee!
Minder blij ben ik met de mededeling dat autorijden met dit hulpmiddel niet zal gaan.
Tot nu toe rijd ik met mijn automaat 4x per week naar mijn werk en ook prive gebruik ik de auto natuurlijk. De auto betekent heel veel voor mijn zelfstandigheid.
Er werd mij voorgesteld om de auto te laten aanpassen (gas en rem op links).
Hoe pak ik dit aan?
Ik neem aan dat dit gemeld moet worden bij de verzekering, de gemeente en het CBR?
Betekent dit automatisch een keuring? Wie betaalt een en ander? Het UWV, de gemeente en/of ik zelf?
Wie kan mij alvast een beetje op weg helpen met een antwoord op mijn vragen? Dank en groet.

Reacties aan: Ell

12/02/09 — financiële gevolgen — Reactie van: MSweb-support

Ik zit op dit moment al in de ziektewet en loop al bij de arbo-arts. Ik ben eigenlijk op zoek naar mijn mogelijkheden voordat de wia aanvraag binnenkort er is. Welke wegen moet ik bewandelen om financieel zo weinig mogelijk te verliezen. Ik heb al 20 jaar volledig gewerkt en moet nu naar minder en financieel hakt dat er in. Wat kan ik eraan doen om het leed ook financieel zoveel mogelijk te beperken. Hoe kan ik er achter komen of ik verzekerd ben voor het WAO gat?

Reacties aan: Carlijn

12/02/09 — Geen methyl prednison meer — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb al sinds 1990 MS. Al die tijd heb ik me goed kunnen redden met Methyl Prednison. Kreeg ik een terugval, hup, een kuurtje en ff later ging het weer. Alleen kreeg ik de laatste keren ontzettend veel bijwerkingen.
Nadat de bijwerkingen zo erg werden dat ik moest worden opgenomen in het Radbout ziekenhuis, kreeg ik van mijn neuroloog te horen dat methyl prednison bij mij niet meer werkt. Dit was net of ik een klap in mijn gezicht kreeg. Alsof de dokter zij dat ze niks meer voor mij konden doen! IS DIT OOK ZO???

Reacties aan: Kesie

12/02/09 — Eindwerkstuk SPW-4 — Reactie van: MSweb-support

Ik werk op een dagopvang met clienten tussen de 43 en 90 jaar. De client van 43 jaar heeft MS. Zijn relatie is kapot gegaan mede doordat zijn gedrag erg veranderd is. Hij is erg claimed naar de andere clienten en naar ons als personeel.
Kunt U mij tips geven hoe hiermee om te gaan en is dit een specifiek verschijnsel bij MS patienten. Of is dit een stuk rouwverwerking. Mijn vraag is herkend iemand dit? Zijn concentratie vermogen is ook zeer beperkt. dus ik zoek ook activiteiten die ik hem aan kan bieden. De grove motoriek is nog redelijk. Hij kan niet meer werken. Nog 10 passen lopen zonder hulpmiddel. Met vriendelijke groet.

Reacties aan: Cora

09/02/09 — Lyrica — Reactie van: MSweb-doc

Hallo. Bij mijn laatste bezoek aan de neuroloog klaagde ik over een pijnlijke en stijve onderrug, met name na het opstaan. Het duurt wel een paar uur voor ik enigzins redelijk kan bewegen. Nu heeft de neuroloog LYRICA voorgeschreven.
De fysiotherapeut raadt mij het medicijn echter af omdat het niet voor mij van toepassing is en geen verlichting zou brengen. Graag Uw mening.

Reacties aan: Dick

07/02/09 — ik zoek contacten in Zwolle —

Hoewel ik niet vaak op MSweb kijk wil ik dit medium toch gebruiken voor mijn vraag. Eigenlijk zou ik wel eens in contact komen met andere ms’ers uit Zwolle. Ik ben 38 en weet zo’n 10 jaar van mijn ’sloperij’. Belangstelling?

Reacties aan: Geert Jan

06/02/09 — woning aanpassen — Reactie van: MSweb-support

Ik sta voor de klus om mijn huis uit 1935 aan te passen aan mijn beperkingen. Ik denk aan een traplift, maar ook zou ik graag een aangepaste keuken en badkamer willen.
Ik wil goed beslagen ten ijs komen als ik in gesprek ga met de sociale dienst. Hoe kan ik me het beste voorbereiden (er is zoveel!) en door wie kan ik me het beste laten bijstaan?
Wie heeft ervaring met dit soort verbouwingsaanvragen? Alvast dank voor je meedenken.

Reacties aan: Nel

05/02/09 — Vakantie —

Hallo wij zijn Ron uit Rotterdam en Diana uit Eindhoven,
Wij zouden graag op vakantie willen, maar we weten nog niet waarnaartoe.
We willen graag met meerdere lotgenoten in contact komen, om mogenlijkheden te bespreken voor een eventuele leuke vakantie, omdat het door onze beperkingen iets is om goed over na te denken.
Misschien is het wel leuk om met een groepje MS-patienten op vakantie te gaan (met al onze eigen beperkingen).
We horen graag jullie ideen en mogenlijkheden voor een eventuele leuke en gezellige vakantie.
groetjes Ron en Diana.

Reacties aan: Ron en Diana

05/02/09 — met mijn baas valt niet te praten — Reactie van: MSweb-support

Ik heb een jaar geleden de diagnose gehad. Ik werk 40 uur en zoals je wel verwacht hou ik dit niet vol. Helaas valt met mijn baas niet te praten. Ik probeer op alle mogelijke manieren een goede oplossing te zoeken voor iedereen. Maar mijn baas vind vooral zichzelf zielig. Hij wil van minder niet horen. Hij moet alles zelf doen en dit wilde hij niet hij wou juist zelf minder.
En dan nog de vreselijke opmerking dat het allemaal nog wel mee valt en hij gelooft niet dat ik ziek zal worden. Het valt vast wel mee als je in het hoofd wat helderder hebt.
Welke wegen kan ik bewandelen en wat moet ik doen om op een voor mij goede manier minder te gaan werken en een uitkering te krijgen voor de uren die ik niet meer kan werken?

Reacties aan: Cora

04/02/09 — oog laseren — Reactie van: MSweb-doc

Ik wil graag mijn ogen laten laseren.
Zijn er bezwaren ivm de diagnose MS of staat dat er buiten?

Reacties aan: Schuttertje

03/02/09 — pijn te grijs voor woorden — Reactie van: MSweb-support

Heb al lang vreselijke pijn in met name mijn benen. Reguliere medicatie helpt niet en de Pijnpoli’s hebben ook geen oplossing. Ook medicinale cannabis (twee beschikbare varianten) doet niets.
Is er nog iemand met een briljant idee, want dit is toch te grijs voor woorden.

Reacties aan: René

02/02/09 — Verdriet —

Hoi. Ja, ik kom er eerlijk voor uit: ik ben heel verdrietig. Ik doe vaak vrolijk en maak grapjes maar zo voel ik me niet.
We zijn een dagje uit geweest met vriendinnen en dan ontkom je er niet aan “het werk“. Iedereen heeft grootse verhalen; de een veranderd van baan de ander is weer aan het leren geslagen of denkt erover enz en ik ... ik luister. Ik vind het geweldig voor hun, begrijp me niet verkeerd maar dan vecht ik tegen de tranen die er thuis uitkomen als ik alleen ben. Ik had ook leuk werk, oké soms baalde ik er ook wel eens van als alles niet zo ging zoals het moet gaan.
Maar dat is verleden tijd. Ik heb niets meer te vertellen. Ik wil wel kruipend terug, ik wil ook weer werk ... en verhalen kunnen vertellen. Ik droom heel vaak over mijn werk, die dromen zijn net echt, ik ruik de lucht en hoor de stemmen en doe weer volop mee. Maar dan word ik wakker en helaas ik hoef niet mijn bed uit, ik heb MS, werken is verleden tijd....
Het verdriet is nog steeds heel groot ik kan er niet mee omgaan en geen plek geven. Dit wilde ik even kwijt.

Reacties aan: Vosje

02/02/09 — Avonex en emigratie — Reactie van: MSweb-support

Hallo allemaal, binnen enkele maanden is het de bedoeling dat ik en mijn gezin, verhuizen naar Duitsland.
Ik heb Avonex en diverse verpleegkundigen al benaderd, maar echt een duidelijk antwoord kunnen zij mij niet geven. Vandaar dat ik mij nu maar richt op de ervaringsdeskundigen aangaande dit onderwerp: wordt Avonex vergoed door de Krankenkasse in Duitsland (AOK)? Bij voorbaat mijn hartelijke dank!

Reacties aan: Mirjam

29/01/09 — Het gebruik van mitoxantron — Reactie van: MSweb-doc

Afgelopen 2 jaar heb ik 11 maanden interferon gespoten en 6 x kuur met prednison. MS gaat toch steeds verder.
Advies neuroloog: starten met mitoxantron. Dit is toch een chemokuur van 2 jaar? heeft iemand ervaring daarmee? alvast heel erg bedankt voor antwoord.

Reacties aan: Lydia

29/01/09 — Spierpijn en gevoelsstoornissen — Reactie van: MSweb-doc

Bij de laatste NMR (dec08) zijn er voor het eerst geen nieuwe letsels bijgekomen dankzij de Copaxone.
Toch heb ik de laatste weken opnieuw veel meer spasmen en pijn in beide benen. Ze wegen loodzwaar en hebben veel minder uithouding en kracht. Ook in beide armen maar in mindere mate. Ik verwachtte op zijn minst nu na de goede resulteten op NMR een stabiliteit in klachten en blijkt omgekeerd. Hoe kan dit worden verklaart?

Reacties aan: Fleur

29/01/09 — Fysiotherapie voor tremoren — Reactie van: MSweb-doc

Mijn echtgenote heeft sinds 1994 MS. Zij heeft sinds een jaar, naast andere klachten, last van een rechterhand de trilt als zij iets op tilt. Bv kopje koffie of een theepot. Een kennis vertelde mij dat fysiotherapie waarbij aan krachttraining gewerkt wordt in haar rechter arm/hand de trillingen zouden kunnen verminderen omdat ze door meer kracht ook meer controle (minder trillingen) zou krijgen over haar rechter arm/hand. Is dit waar?
Bijvoorbaat mijn dank voor uw antwoord.

Reacties aan: Ben

29/01/09 — Carbamazepine — Reactie van: MSweb-doc

Hallo, ik heb zomaar een vraag en misschien weten jullie hier antwoord op.
Het zit namelijk zo ik heb voor een hele poos terug carbamazepine voorgeschreven gekregen van mijn neuroloog omdat ik tijdens de kuur vreselijke pijn in mijn benen kreeg. Nu is bij mijn een hernia gecontateerd en nu heeft hij ook dit medicijn gekregen heel vreemd maar ik zag het thuis pas en ik vroeg me af waarom hij dit ook krijgt?

Reacties aan: Helena

29/01/09 — Slaapstoornis —

Hallo, sinds 4 jaar weet ik dat ik MS heb en ik gebruik sinds die tijd ook Avonex. Het vreemde is dat ik nu ook al precies 4 jaar een slaapstoornis heb. Is er iemand die dit ook heeft (bijvoorbeeld ook Avonex gebruik) en wie weet hoe je hier weer af komt? Alle tips zijn welkom! Groetjes.

Reacties aan: Antoinet

28/01/09 — Vragen over Modiodal —

Wie heeft ervaring met MODIODAL? Dit middel is mij voorgeschreven tegen moe aanvallen. ik heb er wel baat bij maar dit medicijn is voor slaap aanvallen. Graag zou ik weten of er meer mensen zijn die dit middel gebruiken.

Reacties aan: Jannie

28/01/09 — Werking en bijwerking Interferon bèta Rebif —

Sinds 2 maanden weet ik dat ik de secundair progressieve vorm van MS heb. De neuroloog heeft me voorgesteld bèta interferon Rebif te gaan gebruiken. Drie keer per week spuiten. Ik zie erg op tegen de mogelijke bijwerkingen.
Ik heb ook een gesprek gehad met een medewerker van de VU die zelf onderzoek doet naar MS. Het verbaast haar dat ik dit middel in dit standium voorgeschreven krijg. Volgens haar zou dit voor mij niet van toepassing zijn.
Graag zou ik reacties krijgen van mensen die dit middel gebruiken bij secundair progressieve MS. Het gaat mij vooral om te horen welke uitwerking het middel heeft en welke bijwerkingen er optreden.

Reacties aan: Alies

28/01/09 — Raynoud fenomeen — Reactie van: MSweb-doc

Sinds een paar maanden heb ik paars verkleurde tenen en volgens de huisarts is dat het raynoud fenomeen. Ik krijg er steeds meer pijn aan en weet niet zo goed of dit te maken heeft met MS of daar los van staat. Komt dit vaker voor?

Reacties aan: Sjoukje

28/01/09 — Erflijkheid en MS — Reactie van: MSweb-doc

Mijn vraag is deze. In ons gezin van 4 kinderen, hebben wij 3 kinderen met MS. Bij één vanaf 21ste jaar en bij de tweeling vanaf hun 28ste jaar.
Het lijkt in onze situatie wel een erflijkheidsaandoening. Zou graag weten of er meer gezinnen zijn met meerdere kinderen waarbij MS is gebleken en hoe ga je daar mee om. Ben er zeer verdrietig onder.

Reacties aan: Ineke

27/01/09 — Gezocht: reisgenoten caravanvakantie Frankrijk —

Man 61(VUT) vrouw 53, hebben altijd door Europa getrokken met tent, campertje en nu auto met caravan.
Door ziekte vrouw, MS, verergering van klachten, vinden we het steeds minder vertrouwd om met zijn 2’en “en route“ te zijn in het buitenland.
Mocht mij iets overkomen kan mijn vrouw zich niet redden.
Wij willen toch graag weg en wij dachten dat er misschien meer mensen zijn die het prettig vinden niet alleen (2’en) te reizen. Wij willen graag in contact komen met stellen die zich hierin herkennen.
Misschien kunnen we wat voor elkaar betekenen.
Wij staan vaak niet langer dan 3 tot 4 dagen op een camping, liefst in fietsgebieden, waar we een aantal tochtjes proberen te rijden met onze rolstoelfiets.
Graag eerst contact via de mail.

Reacties aan: Bert

26/01/09 — druk in beide oren —

Hallo, ik heb een vraag; ik heb sinds bijna een jaar last van druk in beide oren en het rare is dat het haast net zo’n gevoel is alsof je onder de douche staat met de straal water in je oren. Het doet dus geen pijn maar is uiterst vervelend. De huisartsen weten het niet, KNO-arts weet het niet en de neurologen weten het ook niet.
Is er misschien iemand die het herkent? Dan zou ik hier graag reactie op krijgen want je wordt er moedeloos van als niemand je kan vertellen wat het is en dat ze er nog nooit van hebben gehoord, maar dat je van jezelf weet dat je er last van heb. Vriendelijk groeten. 

Reacties aan: Roxana

23/01/09 — Betaferon —

Hallo Allemaal. Ik heb 17 december de diagnose MS gekregen, nu wil de neuroloog mij gaan behandelen met het medicijn Betareron.
Zijn er mensen die hier ervaring mee hebben? Graag wil ik een beetje weten wat mij te wachten staat. BVD.

Reacties aan: Loes J

22/01/09 — Vakantie Disney Parijs —

Hallo, graag zou ik, alleenstaande moeder met MS, samen met mijn dochter van 9 jaar een keer naar Disneyland Parijs willen. Helaas rijd ik zelf geen auto, ben nog wel mobiel maar loop alleen nog korte afstanden en met 1 kruk.
Ik zou graag tips krijgen over de mogelijkheden (hotel, vervoer etc.). Lotgenoten zien dingen toch vaak anders.

Reacties aan: Jolanda

21/01/09 — Onverwachte aanvallen —

Ik heb al tien jaar MS en daarnaast last van een soort epilepsie-aanvallen. Na een onderzoek is dat laatste er niet uitgekomen. Mijn vorige neuroloog heeft na een aantal keren van die aanvallen ’keppa’ voorgeschreven, die heel goed hielpen. Ruim een jaar geleden ging deze neuroloog met pensioen en kreeg ik een nieuwe. 
De nieuwe neuroloog vond het raar dat ik de ’keppa’ slikte zonder dat er epilepsie is gevonden en wilde dat ik stopte met de medicijnen. Ik ben dat gaan afbouwen.
Maar een maand of twee geleden begon het weer. Ik stond in een winkel en was opeens ’afwezig’,  moest me erg concentreren op wat er gevraagd werd. Na aankomst op mijn werk was ik erg opgejaagd, kon opeensniet meer lopen of praten en begon te schudden met armen en benen. Zelf was ik erg afwezig en had last van het licht en vreselijke hoofdpijn. Ze hebben mijn man gebeld, die mij gelijk naar het ziekenhuis bracht. Na vier dagen! kon ik pas weer praten met hulp van de logopedie. Ook is er een mri scan gemaakt.
Toen de neuroloog kwam vertelllen dat het beslist niet de MS was, en de scan er goed uit zag, vroeg ik de neuroloog wat is het dan wel? Kortsluiting in de hersenen dat komt weleens voor bij mensen. De volgende keer moet je maar direct langskomen. Nu weet ik nog niet wat het is en ook niet wat ik moet doen. Heeft iemand hier ook last van? Ik begin langzaam moe te worden van dit soort aanvallen, vooral het dagen niet kunnen praten. Ik word er erg onzeker door.

Reacties aan: Saskia

21/01/09 — Urodinamisch onderzoek —

Ik heb al bijna 2 jaar blaasklachten: niet of alleen kleine beetjes kunnen plassen. Ik heb al bijna een jaar een verblijfskatheter. Ik ben door de uroloog naar het Radboud gestuurd. Na onderzoek zegt men niets voor mij te kunnen doen.
Het urodinamisch onderzoek wees uit dat mijn bekkenbodem wat te gespannen is. Maar de bekkenbodentherapeut heeft dit niet geconstateerd.
Nu zegt de uroloog dat het geen MS kan zijn en niets neurologisch is omdat dat bij het onderzoek te zien moet zijn. Het is voor hem wel een raadsel waarom ik niet kan plassen. Weet iemand of een urodinamisch ondezoek kan uitwijzen of er sprake is van MS? Ik begin namelijk steeds meer aan me zelf te twijfelen.

Reacties aan: Jennifer

19/01/09 — Scoliose en MS — Reactie van: MSweb-doc

Sinds de zomer van 2007 heb ik veel last gehad van rugspasmen. In december begon ik wat voorover te lopen en had last van mijn rug vooral met stofzuigen en dweilen.
De neuroloog stuurde me naar mensendiecktherapie en toen kon ik mijn rechterknie niet meer recht krijgen en begonnen de spasmen in mijn rechterlies. Weer naar de neuroloog, mri-scan gehad en er werdt een scoliose vastgesteld. Ben nu aan het revalideren maar het zal nooit meer goed komen. Heb veel pijn in de rug, stijfheid in mijn rechterbeen en totale verkramptheid in mijn rechterlies.
Heeft iemand anders dit meegemaakt? Volgens de neuroloog komt het niet vaak voor. Graag reacties want ik word er zo moedeloos van.

Reacties aan: Helene

19/01/09 — Ik wil mijn werk niet missen — Reactie van: MSweb-doc

Hoi iedereen, afgelopen jaar was ik ineens blind aan één oog, ook wel neuritus optica genoemd. Nu, zoveel maanden later, kreeg ik last van tinteling in m’n handen, beetje maar, maar inmiddels ontzettende krampen, zo nu en dan. Ik voel het opkomen, spieren verkrampen in men nek en dat trekt door naar mn linkerarm’. Ik wil wel door de grond als het gebeurd!
Ik werk niet in Nederland. Ben nu onderhand alweer 3 jaar in het midden oosten om militairen bij te staan in moeilijke tijden. Ik ben zo bang dat het ernstiger is dan wat neurologen my vertellen... Ik wil m’n werk niet missen! Dat is m’n lust en leven! Ben zeer verdrietig omdat de doktoren mij vertellen dat het misschien MS (of devic) zal zijn...
En toch diep van binnen denk ik dat het iets anders is... ook al waren er witte plekjes te zien in men hersenen op de scan en het ruggemerg was ook niet goed. 22 jan weer door de MRI. Dag later uitslag. (wish me luck). Kennen jullie deze symptomen?

Reacties aan: Lieke

18/01/09 — MS en koude (winter) handen en voeten? — Reactie van: MSweb-doc

Is er een relatie tussen MS en koude voeten en koude handen (alles rechts)? Ik krijg ze niet warm. En als de voet al warm is, dan is ie gezwollen, vuurrood en gloeiend heet (35 C) en de binnenkant van mijn rechterhand begint dan ook te jeuken. Iemand zei dat het eventueel winterhanden en voeten zou kunnen zijn.

Reacties aan: Leonie

18/01/09 — Hyperbare zuurstoftherapie behandeling — Reactie van: MSweb-doc

Ik heb gehoord dat de hyperbare zuurstoftherapie(HBOT) goed werkt bij mensen met MS. Is dit ook echt zo? En is dit dan ook te behandelen in Nederland? Zijn er ook mensen die hier mee bekend zijn? Zo ja, wil ik graag reacties ontvangen. Alvast bedankt 

Reacties aan: Jamila

13/01/09 — Interview —

Hai, ik ben Welmoet van der Feltz en ben dit jaar begonnen met de studie farmacie. Een onderdeel van deze studie is om te praten met iemand over zijn/haar ziekte. Iedereen heeft dus de opdracht gekregen aan iemand te vragen of deze het goed zou vinden geinterviewd te worden.
Ik vroeg me af of iemand dat misschien zou willen doen? Ik hoop snel iets te horen! Groetjes.

Reacties aan: Welmoet van der Feltz

09/01/09 — last van moeheid — Reactie van: MSweb-support

hallo, Ik ga elke middag naar bed en heel vaak slaap ik dan ook echt. Ik begin me er steeds meer aan te ergeren dat ik zo moe ben en wil zo graag gewoon niet naar bed. Op de bank is geen optie ivm pijnlijke druk plekken.
Ook heb ik een zoontje van 3,5 en hij gaat nu drie dagen in de week naar de creche (waar hij het ontzettend naar zijn zin heeft) maar als hij straks naar school gaat dan wil ik hem niet naar de bso doen ik wil er graag voor hem zijn en zijn vriendjes en leuke dingen doen.
Heeft iemand een tip of advies voor mij of is er iets voor.
De dagen zijn zo vreselijk kort nu (ook in de zomer als je lekker moet genieten van het mooie weer).

Reacties aan: Anna

09/01/09 — val —

hoi, ik weet sinds 4 jaar dat ik MS heb, nou vraag ik me af kan het ook ontstaan door een val? Ongeveer 8 jaar geleden ben ik heel erg op mijn hoofd gevallen op het ijs.
Of heeft dat er niets me te maken
groetjes Lisette

Reacties aan: lisette

08/01/09 — hebben jullie dat ook? —

Hoi, ik weet sinds een paar maanden dat ik MS heb, ik vraag me af hoe het bij anderen is. Het laatste jaar heb ik bijna elke maand wel wat anders, een band, trillingen, geen evenwicht, scheve mond, dubbel zien, benen als beton, het is allemaal tijdelijk, een paar weken of maand en dan trekt het weer weg. Het lijkt wel of het van het ene naar het andere overgaat. Ik heb 1 kuur gehad toen het best heftig werd, 4 dingen tegelijkertijd, maar tijdens de volgende 6 weken gebeurde er alweer wat nieuws. Ik vind het zo snel gaan, maar ik weet ook niet wat ’normaal’ is
Hoe is het beloop bij anderen?

Reacties aan: neb

08/01/09 — betaferon dagdosering —

Chronisch zieken kunnen een compensatie eigen risico krijgen. Eén van de voorwaarden hiervoor is, dat zij in 2006 en 2007 minimaal 180 standaard dagdoseringen van specifieke geneesmiddelen hebben gebruikt. In mijn geval gaat het om Betaferon, om de dag in te nemen à 1 mg per keer. Wat is de standaard dagdosering van dit middel en kom ik in aanmerking voor deze compensatie?

Reacties aan: Gerrit

08/01/09 — ciz keuring —

hallo,
ik ben in 2007 gekeurd (zeg maar) en heb voor 2008 redelijk wat uren gekregen daarom ging het in 2008 ook heel goed met alles door alle rust en regelmaat (maar 1 kuur gehad daarvoor regelmatig 3/4 kuren per jaar) maar dit was maar voor 1 jaar (ze denken dat je dan beter bent ofzo), Dus in 2008 weer gekeurd en tot mijn verbazing 2 uur minder (voor de man geldt: zorg gaat voor werk). Nu gaat het met mijn man ook niet zo lekker door alle stress die de zorg meebrengt maar daar hebben ze geen boodschap aan!!
Maar nog veel erg is dat ik deze indicatie maar voor een half jaar heb en dus in mei weer alles opnieuw kan aanvragen.
Wat nog veel erger is dat je dan het hele verhaal weer opnieuw kunt vertellen “wat heeft u? welke beperkingen heeft u? heeft u een gezonde man? wat voor werk doet u man? “enz enz.
Dit hele verhaal vertel ik al vanaf 2003 steeds weer opnieuw.
Maar helaas ik ben nog steeds niet beter hoe graag ik dit ook zou willen.
Dit kost elke keer zoveel stress en energie dat ik dagen van te voren bijna niet slaap en na die tijd zo verdrietig ben en moe.
Het is zelfs zo erg geworden dat mijn zus nu alles regelt. De post gaat naar haar adres zij doet de correspondentie enz (dit alles naast haar drukke baan)
Ik vraag mij af of ze dit elke keer weer mogen doen er is een mega dik dossier bij de gemeente waarom dat steeds die huisbezoeken? Kun je hier iets aan doen ?
O, ja mijn man heeft/moest zelfs een formulier tekenen zodat de ciz-arts gegevens over hem kon verhalen bij de huisarts (dit heeft hij dan ook maar gedaan).
Dit wilde ik even kwijt, want over 4 maanden ben ik weer aan de beurt!!!!
O, ja ze vroeg zelfs of ik mijn zoontje nadat de ziekte bekend was geworden heb gekregen ??? dus vul deze vraag maar verder in.....
Alle advies is welkom!

Reacties aan: helena

07/01/09 — immunoglobuline —

Zijn er mensen bekend met het gebruik van immunoglobuline / gammaglobuline? Wat is jullie ervaring hiermee? Groetjes

Reacties aan: Daniëlle

07/01/09 — afkeuring —

Het UWV vraagt allerlei gegevens op ivm langdurig ziekteverzuim. Ik maak mij zorgen over het te volgen traject. Ik werk nu een half jaar op arbeidstherapeutische basis. Tot ik 4 x 3 uur ging werken (lees aanwezig zijn) nam de vermoeidheid enorm toe en kreeg ik een shub. Ik werkte voorheen 32 uur, maar dat is al lange tijd niet meer mogelijk. Voor mijn gevoel kom ik niet meer aan het werk. Het gaat soms een tijdje goed (weken) om vervolgens weer apatisch op de bank te belanden.
Wie kan mij adviseren, wat moet ik vooral wel doen en wat moet ik vooral laten? Wordt men “makkelijk“ arbeidsongeschikt verklaard of moet ik mij gaan voorbereiden op een “bewijsstrijd“? Waar ik de puf niet voor heb....

Reacties aan: Silvia

07/01/09 — mantelzorg vergoeding — Reactie van: MSweb-support

Thuishulp is 18 euro per maand geloof ik voor 1 uur per week hulp
Hoe gaat het dan als een familie lid komt helpen? Is daar ook een vergoeding voor?

Reacties aan: Petronella

07/01/09 — beenelastiek —

Hallo allemaal,
Allereerst de beste wensen! Mijn moeder heeft MS en het gaat snel achteruit. Ze sleept met haar rechterbeen en kan daardoor ook amper meer lopen (met rollator ook slecht). Nu heb ik ooit iets gelezen over een soort elastiek, waardoor het been meegetrokken kan worden. Helaas kan ik dit nergens meer vinden. Heeft iemand een webadres of contactpersoon voor mij? Alvast bedankt,

Reacties aan: Marjo

02/01/09 — contact met mevrouw Brechtje Jelles —

L.S,
Met excuses voor het gebruik maken van uw gastenboek zou ik u willen vragen of mevrouw Jelles contact met ons kan opnemen op bovengenoemde e-mail. Het betreft een contact uit onze gemeenschappelijk studietijd. Met dank.

Reacties aan: Rob Moss - Eelco van der Brug

00/00/00 — Wie —

Hallo allemaal,

Reacties aan: Pieternel

00/00/00 — G —

Goedenmiddag. Wij zijn bezig met het voorbereiden van een themabijeenkomst over MS. Graag willen wij weten waarom het bij mensen met MS belangrijk is om op gewicht te blijven.

Reacties aan: Anita