Tineke heeft MS

Ploneke Scholtsz komt uit een heel hecht gezin. Zus Tineke (1958) is één jaar ouder, zus Wil één jaar jonger en Jan Jaap twee jaar jonger. Ploneke doet aan amateurtoneel en dit jaar speelde zij 'een-vrouw-met-MS' . Ze hoefde niet lang naar een voorbeeld te zoeken, haar oudste zus Tineke kreeg in 2005 de diagnose primair progressieve MS. Lees verder

Weinig begrip voor partners van mensen met MS

Partners van mensen met MS hebben het bepaald niet gemakkelijk. Ze voelen zich vaak bezorgd en machteloos. Het is zwaar om toe te zien hoe je geliefde steeds meer gehandicapt raakt, zeer vermoeid is en pijn lijdt. Toch is er maar weinig begrip voor de situatie van de partner. Degene die MS heeft, is er immers veel ernstiger aan toe. Peter Paul: “Alle aandacht ging naar haar, iets minder naar de kinderen en nog minder naar mij.” Lees verder

Maarten Klessens: nieuwe voorzitter MS Research

Stichting MS Research is de grootste particuliere financier van onderzoek naar multiple sclerose in Nederland. De stichting subsidieert de MS Centra van Amsterdam, Rotterdam en de Hersenbank en financiert jaarlijks ongeveer 35 onderzoeksprojecten. Een klein deel van het budget gaat naar voorlichtingsactiviteiten. In december 2008 heeft Maarten Klessens de voorzittershamer overgenomen. Hij weet als geen ander wat deze ziekte voor mensen kan betekenen: zijn vader heeft meer dan 30 jaar MS. Lees verder

Roeien voor het goede doel

Wendel Röntgen en Gijs Koning leren elkaar kennen via het roeiteam van de Hogeschool INHolland in Diemen. Sloeproeien is hun grote passie. Ze roeien vele malen van Harlingen naar Terschelling en maken zelfs de oversteek naar Engeland. Die tocht smaakt naar meer en langzaam rijpt het plan om de Atlantische Oceaan te bedwingen. Natuurlijk, ze gaan voor het avontuur maar ze willen niet alleen voor zichzelf maar ook voor een goed doel roeien. Lees verder

Het verstand zegt: zo kan het niet langer

Hans Wijngaarde (1969) ontmoet Marianne op 1 juli 1987. Het klikt meteen tussen hen. Drie jaar later krijgt Marianne de diagnose MS. Ze gaat zo hard achteruit dat er tot hun verdriet van kinderen geen sprake kan zijn. Hun liefde houdt achttien jaar stand, maar dan kan Marianne het gevecht tegen MS niet langer opbrengen. Lees verder

In zijn hoofd kan Willem alles nog

Nicolette (1960) en Willem (1956) de Vroedt trouwen in 1982 en gaan in Zeist wonen. Als het vierde kind er aan komt, dreigt het huis te klein te worden en Willem zal een stukje aanbouwen. Maar aan deze verbouwing lijkt geen eind te komen. Twee jaar later hoort Willem dat hij MS heeft. Nicolette vertelt over de impact die dat op het gezin heeft. Lees verder

Afscheid van een zus

Als Monique Doderlein de Win op een doordeweekse dag druk in de weer is met fax, zakentelefoontjes en e-mail, belt haar zus Mimi op. Ze vertelt dat ze een datum heeft gekozen voor haar euthanasie.Vanaf dat moment komt Monique in een draaikolk van emoties terecht. Haar gevoelens beschrijft ze in een boekje: Dag zus…straks ben je er niet meer. Lees verder

Eerste reactie: oh jé, een rolstoel

Sinds vrijdag 18 november 2005 is bij mijn vriendin MS geconstateerd. Ze liep al een aantal jaren met vage pijntjes en doordat haar linkerhand eigenlijk sinds een week of zes niet goed meer functioneerde zijn we doorverwezen naar de neuroloog. In eerste instantie schrokken we ons een rotje, ook omdat ze een eigen kapsalon heeft. Lees verder

Met z'n drieën een ziekte

Roel Peters (1978) is nog niet zo heel lang geleden weggevlogen uit het ouderlijk nest. Als zijn moeder geen MS had gehad was dat waarschijnlijk toch wel een paar jaar eerder geweest. We hebben een afspraak met Roel in de ook voor mensen met een handicap geheel toegankelijke bungalow van zijn ouders in het mooie Brabantse Oisterwijk. Behalve met Roel spreken we daar met moeder Jacqueline. Lees verder

Luisterboek gaat Nederland veroveren

Maurits Rubinstein (1964) of ‘neefje M.’ in de boeken van Renate Rubinstein is inmiddels directeur van Rubinstein bv, uitgeverij van luisterboeken.Toen Renate haar boek Nee heb je, notities over ziek zijn, had geschreven, wilde ze het aan haar vrienden voorlezen. Neefje M., inmiddels geluidstechnicus, zei: lees het maar aan mij voor en nam het op. Lees verder

MS treft ook de familie

'De ziekte van mijn dochter is háár ziekte'. Plonie en Kenneth Stuger hebben drie kinderen. Op 22 jarige leeftijd krijgt Natascha (1977) de diagnose MS. Het gezegde: MS treft het hele gezin, is ook in dit geval geen loze kreet. En zeker voor Plonie stort de wereld - op zijn minst tijdelijk - in. Háár kind, háár Natasch heeft MS! Met vallen en opstaan hebben moeder en dochter geleerd om deze nieuwe situatie het hoofd te bieden. Lees verder

Ons huwelijk is eigenlijk al een tijd voorbij

Saskia Schippers (1964) en Dinand Heijnk (1963) ontmoeten elkaar twintig jaar geleden op Terschelling. Saskia is er op vakantie en Dinand zit op de zeevaartschool. Enkele jaren na deze ontmoeting trouwen ze. Terwijl Saskia in het Sophia Ziekenhuis in Zwolle werkt, vaart Dinand de wereld rond. Als er kindertjes komen blijft Saskia thuis voor de kinderen terwijl Dinand nog steeds vaart. Totdat Dinand MS krijgt en de rollen worden omgedraaid. Lees verder

Dit moet je samen verwerken

Mijn man heeft 15 juni een scooterongeluk gehad en heeft daarbij zijn knie/onderbeen verbrijzeld. Dit was de ergste breuk die ze ooit gezien hadden in het ziekenhuis. Na helse pijn en vele operaties mocht hij na twee maanden eindelijk naar huis, naar zijn gezinnetje. Sindsdien zit ie in een rolstoel met zijn been vooruit. Lees verder

Lees: Uitputting en pijn

Mijn man is 46 jaar en heeft sinds negen jaar MS. Begonnen met prikkels/tintelingen en verlammingsverschijnselen aan handen en voeten. Maar overwegend de chronische vermoeidheid. Lees: UITPUTTING en PIJN. Lees verder

Uitgaan is er niet meer bij

Ieder jaar zie ik mijn echtgenote Nellie achteruit gaan. Zij heeft nu 17 jaar MS en wel de progressieve vorm. Zij kan zelf helemaal niets meer en is volledig afhankelijk van de thuiszorg, van vrijwilligsters en van mijzelf. Gelukkig is ze nooit somber en kan ze blijven lachen. Lees ook het vervolg in 2005 en 2006. Lees verder

Bungy jumpen

Nooit gedacht dat we in ons leven nog eens samen aan een elastiek zouden bungelen. Wij zijn niet van die durfals, laat staan dat we ons vrijwillig naar beneden zouden willen storten. Toch, op een dag, overkomt het je. Je hoeft er niet eens veel voor te ondernemen. Niet voor naar de kermis of welk evenement ook. Lees verder

Willem wil niet klagen

De stoute schoenen aangetrokken en in de pen geklommen om het een en ander te proberen te delen. Laat ik maar eerst beginnen met mij even voor te stellen. Mijn naam is Nicolette, ik ben 43 jaar en 21 jaar getrouwd met Willem. We hebben vier kinderen van 17,15, 12 en 7 jaar oud en sinds zes jaar weten wij dat Willem MS heeft. Lees verder

Jolanda is niet meer mijn Jolanda van toen

Na een bezoek aan de huisarts kreeg mijn vrouw Jolanda in eerste instantie te horen dat zij waarschijnlijk op haar knieën had gezeten om de vloer van de keuken te dweilen. Jolanda had namelijk al enige tijd klachten over slapende voeten en onderbenen. Maar ja, wij hebben zo`n moderne mop, dus op je knieën de vloer dweilen was echt niet nodig. Lees verder

Wij staan nog aan het begin van veel dingen

In 1998 kreeg mijn partner te horen dat hij MS had. Eindelijk wisten wij dan wat er aan de hand was. Alle vage klachten hadden een naam en het zat dus niet tussen de oren. Maar hoe ga je dan verder? Toen de diagnose gesteld werd, was mijn partner 24 jaar en ik was 23. Wij woonden net samen en wij hadden grootse plannen. Lees verder

We hebben het beiden geaccepteerd

Rony was een hardwerkende notarismedewerkster die bijna haar notarisklerk diploma binnen had toen ze met wat vage klachten over pijn en tintelende armen begon. Na een tijd van vage klachten was het in 1991 dan zover: Rony heeft MS. Rony ging van een rol als notaris medewerkster naar...huisvrouw. Lees verder

Erkenning en herkenning

Mijn partner was ziek, heel erg ziek. Veel vermoeidheid en pijn, dus doktersbezoeken en onderzoeken. Uiteindelijk de uitslag. Vele onduidelijke klachten hebben eindelijk een naam gekregen: MS. Dat een tekenbeet waarschijnlijk heel veel zaken heftiger heeft gemaakt - maar daardoor ook duidelijk - dat is weer een ander verhaal. Lees verder

Kijk, een zeerover!

Wat betekent het om je leven te delen met iemand die MS heeft... Daar moet ik even diep over nadenken. Ik weet eigenlijk niet meer goed hoe het was toen Raymond nog géén MS had.Al sinds februari '89 is er met hem iets vreemds aan de hand. Raymond heeft dan plots een 'doof' gevoel op zijn borst, zijn schouders; zijn handen voelen vreemd, het lijkt of er zand met stroop in zijn vingers zit; het tikken gaat moeilijk en steeds vaker mis. Lees verder

Ons leven kwam op zijn kop te staan

Op het moment dat John en ik hoorden dat hij MS had, is ons hele leven totaal veranderd. Wij hadden op dat moment nog een eigen bedrijf. Vlak voordat hij definitief hoorde dat hij MS had, was de beslissing al gevallen dat John een baan zou zoeken bij een baas. Zijn klachten waren toen al zo dat duidelijk was dat hij het bedrijf niet kon voortzetten. Lees verder

Dat extra handje

Wij hebben altijd graag buiten gegeten en we plegen daartoe ons lapje vlees op de barbecue te roosteren. Vroeger deden we dat in de tuin en we hadden zo’n grote bol als kooktoestel. Die bol had het grote voordeel dat, als hij een keer brandde, je er rustig even bij weg kon lopen. Zelfs een plotselinge hoosbui had geen merkbaar effect. Lees verder

Heel langzaam begint het te wennen

Het liefst zou ik het afgelopen jaar willen overslaan. Wat hebben wij een onrustig jaar achter de rug. Nadat de MS van Dinand zich een aantal jaren tamelijk rustig had gehouden, werd hij vorige zomer afgekeurd. Ik heb het altijd prettig gevonden om veel alleen thuis te zijn en nu waren we opeens altijd samen. Ik had het gevoel dat ik niet meer aan mezelf toekwam. Lees verder

Tel je zegeningen

Tel je zegeningen als het lot je tot partner van een MS-patiënte blijkt te hebben aangewezen. Ik kijk nog dagelijks op van de vreugden, die het me levert. MS heeft me van veel ellende verlost. Wij hebben huis, tuin, schip en caravan ingeruild voor een etagewoning met lift en een flinke auto, waar elektrische rolstoel of dito scooter in gehesen kan worden. Geen rugpijn bij het tuin spitten, geen krabben van boten, geen verplichte reizen. Lees verder