Print    Tam tam

ErasMS studeert op MS-verschijnselen bij kinderen

De kans is groot dat er een meerjarig Nederlands onderzoek komt naar MS-verschijnselen bij kinderen. Waarschijnlijk gaat het Rotterdamse MS-centrum ErasMS dit onderzoek coördineren.

Door: Raymond Timmermans

dr. Rogier Hintzen

Directeur dr. Rogier Hintzen van het Rotterdamse MS-centrum ErasMS is ver gevorderd met plannen voor een aanzienlijke uitbreiding van het onderzoek naar ontstekingen in de hersenen en het ruggemerg van kinderen. Bij die uitbreiding gaat het in eerste instantie om samenwerking met de afdeling kinder-neurologie van het Sofia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Dit ziekenhuis behoort net als het ErasMS tot het Rotterdamse universitaire medische centrum Erasmus MC.

De gezamenlijke onderzoeksgroep gaat - inclusief neuroloog/immunoloog dr. Rogier Hintzen zelf - vermoedelijk acht mensen tellen. Onder hen kinder-neuroloog dr. Coriene Catsman-Berrevoets. Hintzen zoekt naar mogelijkheden er nu eerst een nationaal en later een Europees onderzoeksproject van te maken, in elk geval samen met het Kremlin-Bicêtre-ziekenhuis in Parijs. "We zitten nog in een overlegfase", aldus Hintzen desgevraagd, "maar bemoedigend is dat diverse kinderneurologen erg geïnteresseerd zijn in samenwerking".

MS Research

Het onderwerp komt niet uit de lucht vallen. Zo is het ErasMS met financiële steun van de Stichting MS Research al drie jaar met families bezig waarin meerdere mensen MS hebben, van jong tot oud. Op dit moment zitten al van 200 van zulke Nederlandse families de gegevens in een computerbestand. Hintzen verwijst in dit verband ook naar de wetenschapskatern 2004/2005 bij het jaarverslag van MS Research. Daarin staat onder meer, dat het Rotterdamse MS-centrum de rol van met name biologische factoren op het verloop van multiple sclerose onderzoekt en dat "bij kinderen vaker dan bij volwassen mensen een relatie lijkt te bestaan met bepaalde infecties".

Bij het ErasMS is dit vooral een zaak van biomedisch onderzoeker drs. Marcel Stoop. Hij onderzoekt hersenvocht en vooral de eiwitten daarin. Stoop heeft al tientallen monsters hersenvocht van mensen met MS vergeleken met dat van mensen met een andere neurologische aandoening en zelfs met dat van enkele gezonde mensen. En nu al is duidelijk dat op deze wijze verschillen zijn te zien tussen MS en andere aandoeningen en wellicht zelfs specifieke verschillen in bepaalde subgroepen van MS, van de hele agressieve MS tot de goedaardige varianten. De Stichting MS Research heeft voor dit onderzoek, dat zich zal uitstrekken over vier jaar, een bedrag uitgetrokken van ruim 1 miljoen euro.

"Het is logisch en van groot belang hierbij meer en meer kinderen te betrekken", betoogt Rogier Hintzen. "Ten eerste schiet de zorg voor hen nu schromelijk tekort, maar ook wetenschappelijk is er een belang. Kinderen hebben meestal nog niet, zoals volwassenen, veel infecties en gebeurtenissen meegemaakt. Bij hen is de ontsteking die tot MS kan leiden nog om zo te zeggen wat meer geïsoleerd, los van de brei van mogelijke oorzakelijke factoren waar te nemen. Tegen deze iets minder complexe achtergrond is het wellicht mogelijk de echt belangrijke oorzaken van MS te ontwaren".

In eerste aanleg gaat het bij de uitbreiding van het onderzoek om nadere studie van de gegevens van ongeveer 30 jonge zieke mensen uit de Rotterdamse regio van de laatste paar jaar. Daarna uit te breiden naar andere delen van Nederland, tot in totaal 30 tot 50 nieuwe jonge patiënten per jaar. Voorlopig gaat het om gegevens-onderzoek aangevuld met afnames van bloed en ander lichaamsvocht. De Rotterdammers praten hierover nu met kinderneurologen van de universiteiten in Groningen en Maastricht. De eerste studie gaat naar schatting zeker vijf jaar duren.

Tardieux

Tot het uitgebreide onderzoek is Hintzen geïnspireerd door de bevindingen van de Franse prof. Marc Tardieux van het Bicêtre-ziekenhuis. Deze heeft vastgesteld dat bij 2 tot 5 procent van alle mensen met een ziekte in het centrale zenuwstelsel, die stoornis is begonnen op een leeftijd van 16 jaar of jonger. Zelfs heeft hij aanwijzingen gevonden dat bij 0,2 tot 1,6 procent van alle mensen met MS het begin van de ziekte heeft gelegen in de leeftijd onder de tien jaar.

Wie die bevindingen van Tardieux vertaalt naar Nederlandse verhoudingen beseft dat er in Nederland mogelijk zeker wel tweehonderd mensen met MS zijn van wie de demyelineserende ontwikkeling dateert van voor het tiende jaar. Het gaat dan om het verdwijnen van de noodzakelijke beschermende myelinelaag rondom zenuwvezels.

Rogier Hintzen: "Het komt gelukkig niet vaak voor dat kinderen en jong-volwassenen plotseling ernstig invalide raken, maar als het gebeurt, is dat dus nogal eens terug te voeren tot een stoornis in het centraal zenuwstelsel. MS is zo'n stoornis".

Probleem bij de diagnosestelling is totnogtoe, dat die stoornis eenmalig kan zijn en dat daarna herstel valt waar te nemen. Het gaat dan meest om kinderen die de diagnose ADEM krijgen: Acute Demyeliniserende EncepholoMyelitis (= ontsteking van de hersenstam en het ruggenmerg). Maar geregistreerd is al dat 40 tot 60 percent van deze patiënten later 'definitief MS' blijkt te hebben. ADEM en MS zijn dus als het ware broer en zus.

Ongelukkige samenloop

Hintzen en zijn Rotterdamse collega's zoeken de oorzaken van MS in "een ongelukkige samenloop van omgevingsfactoren, genetische eigenschappen en toeval, noem het pech. Daarbij kunnen infecties en uiteenlopende factoren van buiten een belangrijke rol spelen". Zo is de Rotterdamse onderzoekers al gebleken dat bij mensen met MS af en toe de bacterie Chlamydia Pneumoniae de kop opsteekt. Als dat gebeurt, blijkt iemand met MS een grotere kans te hebben op een opflakkering  van de ziekte.

Verrast

Hintzen was laatst verrast toen hij op de televisie en in kranten te zien kreeg dat een Nederlands onderzoek zou leren dat er op de kop af twintig kinderen met MS in ons land zijn. "De studenten die dit hebben geregistreerd hebben waarschijnlijk met twintig patiënten contact gehad, maar dat is wel wat anders". En nog meer verbaasd was hij toen hij hoorde dat het ging om een doorbraak op onderzoekgebied. "Zo ver is het nog niet", reageert hij direct. "Maar de aandacht die dit bericht oplevert voor kinderen met MS is natuurlijk wel mooi meegenomen. Ik zou hier alleen liever wat meer wetenschappelijke waarheid bij betrekken. Het is beter pas naar buiten te treden indien een onderzoeksartikel geaccepteerd is door een gerespecteerd wetenschappelijk tijdschrift. En zelfs dan dien je ervoor te waken dat de pers niet uitslagen van het onderzoek verdraait".

Het blijkt te gaan om een bericht van Het Nationaal MS-Fonds - de in grootte tweede organisatie van mensen met MS in Nederland - op de eigen website en vervolgens verspreid via de tv-zender SBS6 en het Algemeen Nederlands Persbureau (ANP). In het bericht spreekt het fonds over de ontdekking van Kinder-MS. De SBS6-nieuwslezer sprak inderdaad van een 'doorbraak bij het onderzoek naar de diagnose MS bij kinderen'.

Opmerkelijk was voorts dat het Nationaal MS-Fonds wist te melden dat het vooral gaat om de MS-vorm met veel opflakkeringen en herstelperiodes, de RR MS-vorm en dat daarvoor medicatie beschikbaar is. Ook stelt het fonds dat Kinder-MS effect heeft op het geheugen en het leren. Maar dat is bij MS niet ongewoon, zo leert internationaal onderzoek.

Het Nationaal MS-Fonds zegt zich te baseren op een studie van Susan Mittendorff en Mirjam Boersma in het kader van hun opleiding Maatschappelijk werk en Dienstverlening aan de Hanzehogeschool en de Noordelijke Hogeschool Leeuwarden. Maar onzeker is nog of dat meer is geweest dan een op Internet terug te vinden vragenlijst. Waar en wanneer Susan en Mirjam hierover precies hebben gerapporteerd is ook onduidelijk. Evenmin is bekend of een neuroloog alle patienten systematisch heeft beoordeeld en de diagnosen heeft geverifieerd.

Kinderleeftijd

Dat MS zich niet alleen voor het eerst kan manifesteren tussen je twintigste en je veertigste, maar ook daarvoor en daarna... dat is al langer bekend. Dus zijn er in Nederland ook kinderen die MS hebben. 

dr. Rogier Hintzen en het team

Hintzen: "Maar wat is een kind met MS? Iemand die MS krijgt op zijn zestiende is voor onze statistieken na één jaar al geen kind meer. Beter is om te spreken van aanvang van de klachten op kinderleeftijd. In Engels heet dat childhood onset. Soms heeft iemand op zijn twaalfde al onduidelijke neurologische klachten gehad waarvan op negentienjarige leeftijd blijkt dat het eigenlijk om MS gaat. Dit maakt het allemaal erg moeilijk om eenduidige getallen te geven en om zuiver onderzoek te verrichten. Maar ik kan je verzekeren: waar het om kinderen gaat trekken we daar heel hard aan. Alleen hangen we dat niet zo graag aan de grote klok zolang we geen belangrijke en nieuwe gegevens hebben".

Het ErasMS probeert in de toekomst met name patienten te identificeren met zo'n mogelijke eerste aanval van MS op kinderleeftijd. De neurologen spreken overigens pas van MS als na zo een eerste constatering van een demyeliniserende ontsteking, een tweede aanval volgt. De onderzoekers willen nu onder meer weten of zo'n tweede aanval valt te voorspellen. En of er iets meer te zeggen is over het verdere verloop.

Een studie waaraan het ErasMS dus feitelijk al drie jaar geleden is begonnen en waaraan het nu probeert eerst een landelijk en daarna een internationaal vervolg te geven. De bedoeling is uiteindelijk te komen tot een Europees computer-bestand met al deze gegevens.

MSzien, jaargang 2005, nummer 4 – rubriek ONDERZOEK