• over MS
• over wet & recht
• over chronische ziekten

Wouter Godijn

Een schrijver is ziek: hij heeft MS en is depressief. Het gooit zijn leven ingrijpend overhoop. De geest is levend en wil van alles, zijn vrouw is prachtig en zijn kinderen zijn lief. Maar middenin het leven staat de dood en na allerlei enerverende gebeurtenissen komt hij oog in oog te staan met niemand minder dan de Schepper.

Uitgever: www.uitgeverijcontact.nl; ISBN: 9789025450984

 Als je dit boek via Bol.com bekijkt of besteld, steun je tevens MSweb: klik op de ronde button.

Machteld Bouma

Haarfijn en met oog voor bizarre details beschrijft Bouma hoe de wereld van May steeds kleiner wordt, hoe ontoegankelijk de maatschappij is als je niet meer voor honderd procent mee kunt doen en hoe je relaties onder druk komen te staan wanneer afhankelijkheid een rol gaat spelen.

Uitgeverij Artemis; www.uitgeverijartemis.com; ISBN: 9789047201519

 Als je dit boek via Bol.com bekijkt of besteld, steun je tevens MSweb: klik op de ronde button.

Een handboek voor leerkrachten

Handleiding voor leerkrachten van basis en voortgezet onderwijs. Beknopt naslagwerk over kinderen die met MS moeten leven, die helpt bij het vinden van aanpassingen in de schoolsituatie en de communicatie met families. Vertaald uit het Engels.

Te bestellen bij www.msresearch.nl of hier te downloaden (PDF-formaat 944kb)

John Harleman

John (1966) is getrouwd met Ingrid en de gelukkige vader van Sharon en Esmee. Sinds 1995 heeft hij MS. John is begonnen met het schrijven van zijn ervaringen met MS als tijdverdrijf maar die bleken voldoende stof op te leveren voor een boek.

Uitgeverij www.boekscout.nl; ISBN 978-94-6089-556-2

Marijke Franssen

In het boek ‘Zonnige schaduw – MS in mijn leven’ wordt duidelijk, dat de schaduw niet zonder de zon kan bestaan. De columns belichten het leren leven met fysieke beperkingen.

ISBN: 978-90-5911-972-7. Uitgever Aspekt, www.uitgeverijaspekt.nl.
Recensie door Helene Legdeur

Als je dit boek via Bol.com besteld, steun je tevens MSweb: klik op de ronde button.

Wouter Godijn

Barstensvol nieuwe beelden, ideeën, vormen en woorden (proeteproetel) is Wiegeliederen en blaaskikkermuziek een bundel die je consequent op het verkeerde been zet, vooral omdat de dichter ook constant op het verkeerde been staat.

           ISBN 9789025434373; Uitgegeverij Contact Amsterdam/Antwerpen
 Als je dit boek via Bol.com besteld, steun je tevens MSweb: klik op de ronde button.

Annet Merckens 

Annet laat al geruime tijd de bezoekers van MSweb meelezen in haar dagboek. Nu is een aantal van haar dagboekafleveringen gebundeld tot een ontroerend, maar ook humorvol boek over het leven met MS.

Alleen te bestellen bij Unibook.

E.H. Coene, eindredactie

Een naslagwerk voor iedereen die met MS te maken heeft. Een boek met duidelijke en betrouwbare informatie. Tal van deskundigen én ervaringsdeskundigen zoals leden van de MSVN hebben aan deze zevende druk meegewerkt.

Stichting September, Amsterdam; ISBN 90-72248-30-9; uitsluitend via de Apotheek

Jeroen Geurts

Interviews met bekende wetenschappers over ­hersenen en bewustzijn waaronder Oliver Sacks, Susan Greenfield, Richard Dawkins, Daniel Dennett, Fernando Lopes da Silva, Peter Hagoort en Nobelprijswinnares Rita ­Levi-Montalcini. Geïllustreerd met ca. 20 foto's. Lees de Recensie over Kopstukken door Marja Morskieft

           ISBN  9055946656; Uitgeverij Scriptum.
 Als je dit boek via Bol.com besteld, steun je tevens MSweb: klik op de ronde button.

Ilse Lukken-Hendriks

Ilse Lukken vertelt in dit boek alles over MS en er komen drie kinderen over hun eigen ervaringen met de ziekte aan het woord. Demi en Kevin hebben een ouder met MS, Iris heeft het zelf. Lees de Recensie: Nieuw kinderboek over multiple sclerose 

            ISBN 9789054838104, Uitgeverij Biblion.
 Als je dit boek via Bol.com besteld, steun je tevens MSweb: klik op de ronde button.

Wouter Godijn

Wouter Godijn (1955) debuteerde in '97 met de roman Witte tongen. Inmiddels is hij één van onze belangrijkste hedendaagse dichters. Enkele jaren geleden bleek dat Wouter MS heeft. Lees recensie "Deze meneer doet het niet meer"  van Marja Morskieft

           ISBN: 9789025419257, Uitgeverij Contact
 Als je dit boek via Bol.com besteld, steun je tevens MSweb: klik op de ronde button.

Chris Veraart; met tekeningen van Gerrie Hondius

Opa Toetoet vertelt hoe een jonge vader te horen krijgt dat hij multiple sclerose heeft. Een boek om samen met je (klein-)kinderen te lezen en te bekijken. Lees de recensie "Het geheim van Chris Veraart"  door Trudy Mantel

            ISBN 9789066117969, Uitgeverij Inmerc bv, Wormer.
 Als je dit boek via Bol.com besteld, steun je tevens MSweb: klik op de ronde button.

Egbert Mulder

Van een onafhankelijk sterk persoon naar iemand die steeds vaker hulpbehoevend is. Serieus en cynisch maar ook met humor en ironie. 46 korte verhalen ver de alledaagse praktijk. Lees de recensie over De dagelijkse dingen maar dan met MS door dr. Peter Jongen, neuroloog

Te koop bij boekscout.nl; of via de boekhandel ISBN: 978-94-6089-166-3

Ineke Smid-Otten

Het is nu ruim zes jaar geleden dat duidelijk is geworden waarom mijn lichaam zo vreemd doet. Toen is de diagnose gesteld. Ik ben chronisch ziek. Dat betekent langdurig ziek, genezing is niet mogelijk. Mijn ziekte is niet levensbedreigend. De rauwe werkelijkheid is dat ik er mee moet leren leven.

Bestellen bij de auteur (€ 12,50)

Jeroen J.G. Geurts e.a.; Fascinerende vragen over het brein

In je hoofd zit een belangrijk orgaan: het brein. Als mens met MS weet je dat als geen ander. Want zodra er iets mis gaat in je hersenen merk je het meteen. Maar hoeveel weten we werkelijk van onze hersenen? Lees de recensie: Hersenen zijn hip, door Marja Morskieft.

ISBN  978905594530; zie ook www.jeroengeurts.nl

dr. E.A.C.M. Sanders, dr. R.M.M. Hupperts; Alles over MS

In de serie Spreekuur Thuis geven de auteurs uitleg over MS aan patiënten en hun naaste omgeving. Aan bod komen vele mogelijke klachten en theorieën over het ontstaan van de ziekte plus praktijkbeschrijvingen.

Uitgever: Immerc bv, Wormer; ISBN 978 90 6611 686 3

Hind Fraihi 

Hind vertelt het verhaal van haar broer Adil die sinds drie jaar MS heeft. Bijna niemand weet van zijn ziekte want trots weerhoudt hem om daarmee naar buiten te komen. In dit boek onthult Adil zijn dubbelleven. Eerder schreef zij: Undercover in Klein Marokko.

Uitgever: www.vanhalewijck.be; ISBN: 9789056177614

René van der Heijden

Haaiensafari is het verhaal over Virginie Terhell, liefhebster van haaien en het buitenbeentje in het gezin Terhell. Virginie, net begonnen aan een studie in Amsterdam, krijgt de diagnose MS. Lees de recensie Familie: Soms net als haaien, van Marja Morskieft

www.uitgeverijprometheus.nl; ISBN 978 904 460 933 2

Redactie van MSzien

MSweb Magazine is een eenmalige uitgave van de redactie van MSzien. Het blad wil laten zien dat mensen met een ernstige chronische ziekte, ondanks die handicap, nog heel goed kunnen functioneren in deze maatschappij.

Een exemplaar sturen we gratis op. Meer nodig? Dan vragen we portokosten: info@msweb.nl

C. Ricken, drs. N.A. Winters; Ervaringen met prednisolon, interferonen en Copaxone

Een inventarisatie van de ervaringen met de genoemde geneesmiddelen onder mensen met MS om te helpen een keuze te maken voor één van deze middelen indien zij die willen gebruiken.

Gratis downloaden via  Wetenschapswinkel Geneesmiddelen

Tamara Koch

Tamara is een jonge vrouw die op 27 jarige leeftijd de diagnose MS krijgt. Om haar weg te vinden in de angst, vertwijfeling en onzekerheid houdt ze een dagboekje bij.

Bestellen: www.TeKabooks.com; ISBN-10:  978-90-777764-34-3

Daniëlle Gloudemans

Daniëlle Daantje voor velen, DaPowerr voor anderen (1977) krijgt op jonge leeftijd de diagnose. Vrij snel daarna blijkt zij een ernstig progressieve vorm van MS te hebben. Daniëlle schrijft haar hele leven al gedichten en daar is een keuze uit gemaakt.

uitgever: www.gigaboek.nl; ISBN-10: 90-8548-085-X ISBN-13: 978-90-8548-085-3

Antoinette Kersten-Peters

In 1996 kreeg Antoinette Kersten op 45 jarige leeftijd de diagnose MS te horen. Mysterie bevat enkele gedichten en 39 verhalen die in vogelvlucht weergeven hoe het de auteur de afgelopen tien jaar is vergaan.

ISBN-10:90-77764-29-1; www.kokopelli-books.nl

Monique Doderlein de Win

Wanneer je zus al jarenlang haar grenzen verlegt, door steeds weer een eerder onbespreekbare volgende stap in haar ziekteproces te zetten, dan is het niet verbazend dat elke keer dat daarin het woord euthanasie valt, die boodschap met steeds meer ongeloof wordt ontvangen. Lees ook boekbespreking door Marja Morskieft

Zie www.doderleindewin.nl

Renate Rubinstein

Boek met DVD: Het beroemde boek Nee heb je van Renate Rubinstein. Met persoonlijke en verassende notities over MS, een nooit eerder gepubliceerd voorwoord van Renate Rubinstein en een inleiding van Hans Goedkoop. Op de DVD staat een interview van Ischa Meijer met Renate Rubinstein en een door haarzelf voorgelezen versie van Nee heb je.

Uitgever: Rubinstein bv; ISBN 90 -5444 – 8865

Lees ook: 'Neefje M.' van Renate Rubinstein
               Cox Habbema speelt: 'Nee heb je'

Chris Veraart 

'Maak je het goed?' wordt mij regelmatig gevraagd. Maar wat is goed? Wat is slecht? Soms weet ik het niet meer. Aan de ene kant heb ik, ondanks de voortgaande MS, een prachtig leven en voel ik me een rijk mens. Aan de andere kant voel ik mij soms heel eenzaam en ben ik vol vragen. Ik geloof dat mijn gedichten daarover gaan.

Uitgeverij BZZTôH; ISBN: 90 453 0240 3

Chris Veraart 

Chris Veraart is advocaat en heeft al twintig jaar MS. In Ja kun je krijgen!  staan 67 verhalen: soms hilarisch of ironisch, vaak ontroerend of humoristisch. MS speelt vrijwel steeds een rol, nu eens op de voorgrond, dan weer als een vanzelfsprekend onderdeel van zijn leven.

Uitgever: BZZTôH; ISBN 90-5501-954-2

M.T. Olaerts

Dit verhaal over Antoinette Herfs begint rond haar twintigste levensjaar wanneer de eerste symptomen van multiple sclerose opduiken. Als geen ander leert Antoinette om, ondanks de beperkingen van haar ziekte, het beste van haar leven te maken.

Bestellen: antoinette.herfs@hetnet.nl

Chris Veraart 

Chris Veraart beschrijft een aantal jeugdherinneringen (of jeugdfantasieën?), zoals over zijn ontluikende seksualiteit en hij verhaalt over zijn praktijk als advocaat. Net zoals in Ja kun je krijgen! is de MS in veel van Veraarts verhalen ontroerend maar ingetogen aanwezig.

Uitgever: BZZTôH; ISBN 90 453 0072 9

J..P. M. Geraedts, D.W. van Bekkum (red.) 

Het Cahier 'Stamcellen' behandelt de verschillende soorten stamcellen, de toepassing in de geneeskunde, het voor en tegen van stamcelonderzoek en de wettelijke regelingen.

Uitgever: Bio-Wetenschappen en Maatschappij, Email: Langeveld@nwo.nl

Brigitte Rousseaux

De auteur is een sociale en levenslustige vrouw totdat in februari 1996 als een donderslag bij heldere hemel de diagnose MS valt. Zij beschrijft haar afhankelijkheid, het gevoel van machteloosheid en de angst voor de toekomst totdat zij besluit om meer van dag tot dag te gaan leven.

Uitgever: Lannoo; ISBN 90 209 4587 4

C. Peters, A. van der Zande

Hoe gaat het met je partner is samengesteld door mensen waarvan de partners MS hebben en door de neuroloog L. Visser en psychologe W. Nijt. Het boek bevat onder meer ervaringsverhalen, adviezen en tips voor partners en familieleden van mensen met MS.

ISBN 90-802382-7-9; Bestellen: info@msprojecten.nl

John van den Dungen en Antoinette de Nie

Hoe kunnen mensen met MS vreugde in hun leven beleven? Welke obstakels ondervinden mensen en wat doen ze om die te overwinnen? Op deze en nog meer vragen proberen de auteurs aan de hand van interviews een antwoord op te geven.

ISBN 90-9014917-1 Bestellen: info@msvn.nl

Ronald Giphart

Giph, de hoofdpersoon, verblijft met een stel mensen op het eiland La Palma. Giph schrijft een boek waar nogal wat seks in voorkomt. Het boek is voor de bezoekers van MSweb de moeite waard, omdat Giph terug kijkt op het leven met zijn moeder, die een ernstige vorm van MS had. 

ISBN 90 5759-303-3; Uitgeverij Podium, Amsterdam

Ad Bakx, redactie.

Meer dan veertig mensen vertellen in dit boek hoe zij het ervaren om MS te hebben. Zij doen dit in de vorm van verhalen, gedichten, een tekening of een schilderij. Daardoor is een boek ontstaan waar elke chronisch zieke wel iets van herkenning in zal vinden.

ISBN 90-901 4369-6; Minerve Pers Halsteren

Martin Lieberwerth

Onverbloemd beschrijft Martin Lieverwerth het leven met MS van zijn alter ego Maarten Dadeldogh: de reacties van zijn omgeving op de ziekte, de medische behandelingen, de soms gebrekkige kennis bij specialisten en zijn omgang met de achteruitgang van zijn lichamelijke functies.

Uitgeverij Kontrast Oosterbeek; ISBN 90 75665-23-7

An de Geus e.a. (red)

Vijftig mensen met MS hebben hun persoonlijke ervaringen met MS aan het papier toevertrouwd. Vijftig korte en langere verhalen, vrolijk en droevig, maar allemaal over echte authentieke gevoelens en waar gebeurde gebeurtenissen van mensen die hun leven delen met MS.

Bestellen via de MSVN, Den Haag, info@msvn.nl

Lies Demuynck

Lies is een uitbundig tienermeisje, wonend in België die op haar veertiende met de diagnose MS wordt geconfronteerd. Ze droomde van studeren, reizen, stoeien, zich engageren, liefhebben. Maar nu werd de bodem onder haar prille bestaan weggeslagen. Een autobiografisch relaas.

Uitgeverij Lannoo NV, Tielt; ISBN 90 209 3746

Cahiers bio-wetenschappen en maatschappij; E.J. Birfelder, eindredactie

Deze cahiers behandelen thema's, waarbij biowetenschappelijke en maatschappelijke aspecten aan de orde worden gesteld. 'Multiple Sclerose' behandelt in 52 pagina's een veelheid van aspecten rond het onderwerp MS. De auteurs zijn ieder voor zich deskundig op een bepaald terrein.

Bestellen bij St. Bio-Wetenschappen en Maatschappij, Postbus 2046, 3440 DA Woerden.

H.R. Boeije en anderen

Het leven van mensen met MS die afhankelijk zijn van de zorg van anderen is drastisch veranderd sinds de ingrijpende ziekte zich heeft aangediend. Dit geldt ook voor het leven van de partners die deze zorg op zich nemen. In dit boek staan de ervaringen van deze mensen centraal. Voor mensen met MS en hun partners kan dit boek een bron van herkenning zijn.

NIZW; ISBN 90-5050-762-X; Bestellen: Bestel@nizw.nl

J.M. Minderhoud e.a.

Een boek voor mensen met multiple sclerose, familie, behandelaars en wetenschappers. De tweede druk van dit boek is geheel herschreven en geeft een overzicht van het wetenschappelijk onderzoek. Zowel epidemiologische, fysiologische, diagnostische als therapeutische aspecten komen aan de orde.

Bohn Stafleu Van Loghum, Houten; ISBN 90 313 2510 4

Diagnostiek en verloop; een 19de eeuwse beschrijving

Wilhelm Valentiner (1830-1893) en Jean-Martin Charcot (1825-1893) zijn de eerste auteurs die het ziektebeeld multiple sclerose hebben beschreven. Valentier onderzoekt als een detective de klinische bevindingen bij zijn patienten. Charcot beschrijft met name de diagnose stelling. Ingeleid door Prof. Dr. J.C. Koetsier.

ISBN 90-75483-04-X; Uitg. Wrede Veldt, tel. 020 6259777

W.N.P. Barbellion

'Jij zou medelijden met me hebben, nietwaar? Ik ben eenzaam, platzak, verlamd en net achtentwintig. Maar ik knip met mijn vingers in je gezicht en met een zelfde arrogantie heb ik medelijden met jou. Ik heb medelijden met je rimpelloze geluk en de bewegingloze sereniteit van je geest. Ik prefereer mijn eigen kwelling." Passage uit het dagboek van Barbellion, een man met een ernstige vorm van MS. Hij overleed in 1919 in Londen, 30 jaar oud.

Oorspronkelijke titel: Journal of a disapponted man (1919)
Uitgeverij De Arbeiderspers, Amsterdam; ISBN 90 295 0157 X

Anita Gordon en Huub Geerlings

'Bij alles wat ik doe moet ik een grens bepalen, wanneer kan ik iets doen, wanneer moet ik stoppen. Ik barst van verzet tegen ieder flintertje van mijn oude leven dat ik moet prijsgeven. Een tegenstander die stil, sluipend, of openlijk mijn benen letterlijk en figuurlijk onder me vandaan slaat.

Uitgeverij Van Brug; ISBN-nummer is 90-6523-030 0

dr. R. Gonsette

Dit boek beschrijft de stand van onze kennis over de oorzaken van MS. Het geeft antwoord op vele vragen en richt zich in de eerste plaats tot de zieken en hun gezinsleden maar ook tot de huisartsen die hun patiënten willen informeren. Voor mensen die niet vertrouwd zijn met medische of wetenschappelijke taal.

Uitgever: Stichting Charcot; ISBN 9-782960-0096-13
Bestellen: tel (0322) 4264930 of charcot-foundation@cyberwork.be

Karin Spaink

Karin Spaink trok in 1992 de aandacht met haar kritiek op de orenmaffia. Dit boek gaat over de veranderde omgang tussen denken en doen die een onwillig lichaam veroorzaakt en over het belang van de sociale cultuur rond ziekte en handicaps.

Uitg. Van Gennep, Amsterdam; ISBN 90-6012-897-4

C.H. Polman (red)

Een boek over de ziekte MS en primair bedoeld voor artsen. In het eerste deel van het boek worden symptomen, achtergronden en behandelings(on)mogelijkheden vanuit de optiek van de neuroloog besproken. In deel twee is er aandacht voor de onderwerpen MRI, revalidatie en zorg op maat. Tenslotte komt de relatie arts-patiënt aan bod, vanuit de visie van Karin Spaink.

Uitg. Bunge, Utrecht; ISBN 90-6348-230-2

Renate Rubinstein

Dit egodocument draagt alle kenmerken die ook de andere 'thema-boeken' van Renate Rubinstein kenmerken: speels en helder, met rake onorthodoxe typeringen en verrassende invalshoeken vanwaaruit zij het haar leven zeer bepalende onderwerp MS benadert. De eigen emoties en die van de omgeving worden onder de loep genomen en over alternatieve geneeswijzen en de industrie in hulpmiddelen worden behartenswaardige dingen gezegd.

Herdrukt in 2005 door Uitgeverij Rubinstein bv; ISBN 90-5444-8865 (zie hierboven)