Klachten

MS verloopt bij iedereen anders. Als je MS hebt, wil dit zeker niet zeggen dat je ook al deze klachten krijgt. Wil je meer lezen over klachten en behandelingen of staat jouw klacht hier niet bij, dan raden we het MS-Zorgboek (2013; 8e druk) aan van de Stichting September, ondermeer verkrijgbaar bij de apotheek. Je kunt ook een afspraak maken bij een neuroloog of een verpleegkundige met MS als specialisatie. Namen en adressen hiervan vind je op de Zorgkaart MS Nederland.

 

Vermoeidheid

Veel voorkomende klacht bij MS: vermoeidheidEen van de meest voorkomende klachten bij mensen met MS is moeheid. Niet zo maar een beetje moe. MS moeheid kan opeens optreden, is dikwijls veel ernstiger dan bij een gezond iemand en gaat minder snel over. De moeheid kan ook op en neer gaan. Er kunnen dagen zijn dat je niet zo vermoeid bent en er kunnen dagen zijn dat je bij het opstaan al of nog steeds moe bent.

 

De klacht vermoeidheid is erg moeilijk door andere mensen te begrijpen. De klacht wordt niet altijd door anderen geaccepteerd omdat zij niet zichtbaar is. Het is echter beter om deze klacht wel serieus te nemen en tijdig te gaan rusten. Voorkomen van stress en een regelmatig leven draagt over het algemeen bij aan het verminderen van de klachten. Ook hoge temperaturen kunnen bij mensen met MS vermoeidheid veroorzaken. 

 

Moeheid kan horen bij de MS zelf maar kan ook het gevolg zijn van andere lichamelijke kwalen zoals depressie, slechte nachtrust, overbelasting of het gebruik van sommige medicijnen. Het is daarom belangrijk de klacht moeheid te bespreken met de neuroloog, zodat hij/zij de verschillende oorzaken met je kan bespreken en adviezen kan geven.


Tegen vermoeidheid die het gevolg is van de MS zelf wordt wel Symmetrel (amantadine), 4-aminoryridine of Modiodal (modafinil) voorgeschreven. Deze middelen nemen de vermoeidheid slechts gedeeltelijk weg en helpen niet bij iedereen. Bovendien kunnen ze bijwerkingen hebben. 

 

Problemen met de ogen

MS begint vaak (20 tot 35 procent) met een oogzenuwontsteking (neuritis retrobulbaris) maar niet iedereen met een oogzenuwontsteking heeft MS. De oogzenuwontsteking zorgt binnen enkele uren of dagen voor klachten bij het zien. Mensen met zo'n ontsteking krijgen een donkere waas voor de ogen of zien vaag. Meestal treedt dit bij één oog op, soms ook bij twee ogen tegelijk. De ontsteking kan ook gepaard gaan met pijn rond het oog.

Ernstige klachten worden soms bestreden met een prednisolonkuur. Meestal gaan de verschijnselen na enkele weken geheel of gedeeltelijk over. Maar bij vermoeidheid en/of warmte kunnen de klachten ook in lichtere mate terugkomen.

Andere problemen met de ogen zijn dubbelzien, wat meestal weer overgaat of nystagmus, dat zijn ongecontroleerde en niet gewilde bewegingen met de ogen. Vooral lezen kan daardoor moeilijk worden maar er zijn wel hulpmiddelen die deze klacht enigszins kunnen verbeteren, zoals een prismabril bij blijvende horizontale dubbelbeelden. 

 

Gehoorstoornissen

Bij heel weinig mensen met MS treedt doofheid op, en zelden als eerste symptoom van MS. Bij langere duur van de ziekte is bij veel mensen een zekere mate van gehoorafwijking te vinden (zie MS-Onderzoek >> Klinisch >> 2010). Die uit zich dan in een versmalling in het bereik van de hoorbare geluidsfrekwenties. Er is bijna geen onderzoek gepubliceerd over klachten op het gebied van het gehoor.   

 

Spierzwakte en Spasticiteit

MS begint vaak met spierzwakte of krachtsverlies. Deze klacht komt veel voor, met name in de benen. De klachten beginnen met een moe gevoel in een heup of een zwaar been. Of iemand heeft moeite om een voet op te tillen. Hierdoor gaat hij slepen met zijn been of hij struikelt over de kleinste oneffenheid.

 

Krachtsverlies kan bij een MS-aanval ontstaan en herstelt zich dan vaak weer tot bijna normaal. Bij de PP-vorm van MS neemt spierzwakte meestal geleidelijk in ernst toe. Bij spierzwakte kunnen mensen letterlijk en figuurlijk veel steun hebben aan het gebruikmaken van een stok.

 

Bij spasticiteit of spierstijfheid zijn de spieren stijf omdat ze altijd een beetje aangespannen zijn en moeilijk kunnen ontspannen. Dit heeft problemen met staan, lopen of het gebruik van de armen en handen tot gevolg. Bij ernstige spasticiteit kan een pijnlijk gevoel in de spieren optreden.

 

In de medische literatuur zijn nogal wat middelen te vinden tegen spasticiteit: Lioresal (baclofen), Valium (diazepam), Sirdalud (tizanidine) en Dantrium (dantrolene). Sommige mensen hebben baat bij het gebruik van marihuana. Ook fysiotherapie of zwemmen kan de klachten verminderen.

 

Bij ernstige spasticiteit wordt wel operatief een pompje ingebracht dat de baclofen via een slangetje in de rug rechtstreeks in het hersenvocht pompt.

 

Gebruik je medicijnen en heb je last van bijwerkingen?
Meldt het op
www.lareb.nl

 

Communicatie

Bij MS kunnen communicatieproblemen optreden door verminderde concentratie, traag denken, lichte woordvindingsproblemen of door onduidelijke uitspraak (dysarthrie). Soms is uitleg en het aanreiken van trucs en tips al voldoende. Maar soms zal verwijzing naar logopedist of, als de cognitieve problematiek op de voorgrond staat, naar een neuropsycholoog nodig zijn. Omdat communicatie ook gebeurt met schrijven, lezen, e-mail en internet moet vooral ook de visus bij de beoordeling worden betrokken.

 

Gevoelsstoornissen

Klachten van het gevoel komen in de loop van de ziekte erg veel voor. Er kunnen tintelingen ontstaan of juist een doof gevoel; er kan een branderig gevoel ontstaan of juist een koud gevoel. Soms kan een lichte aanraking al als pijn aanvoelen. Bekend is ook het zogenaamde teken van Lhermitte. Bij het naar voren buigen van de nek, voelt men een elektrische schok(je) langs de rug lopen. Soms wordt dat pas duidelijk bij het gelijktijdig optillen van een been (teken van McAlpine). Deze stoornissen zijn tamelijk kenmerkend voor MS maar niet uitsluitend.

 

Als er een doof gevoel ontstaat en de handen gevoelloos raken, kan het moeilijk zijn om kleine dingen vast te houden, zoals bijvoorbeeld een potlood. Gevoelsstoornissen aan de voeten kan het lopen bemoeilijken, vooral op oneffen terrein en in het donker. Gevoelsstoornissen aan het gezicht of de romp komen ook voor.

Bij tintelingen en een brandend gevoel worden soms medicijnen voorgeschreven zoals Tryptizol (amitryptiline) of Tegretol (carbamazepine), Neurontin (gabapentine) of Lyrica (pregabaline). Fysiotherapie of ergotherapie kan soms bijdragen aan verbetering.

 

Stuurloosheid

Stuurloosheid, ook wel ataxie of coördinatiestoornis genoemd, ontstaat als er door MS een stoornis in de kleine hersenen (cerebellum) optreedt. De kleine hersenen stemmen de werking van alle spieren op elkaar af, zodat bewegingen soepel verlopen.

 

MS kan die controle verstoren waardoor schokkerige, slecht gestuurde bewegingen ontstaan. Dit kan nystagmus veroorzaken (zie bij problemen met zien) of problemen met de spraak (praten met een dikke tong) of problemen met het lopen. Het lopen kan er uit gaan zien als de gang van een dronkenman. Met name stuurloosheid in de armen kan erg lastig zijn. Alcohol kan deze klachten verergeren. Fysiotherapie, ergotherapie en logopedie kunnen helpen bij het omgaan met deze klacht.

 

Bij deze verschijnselen geeft het voorschrijven van medicijnen vrijwel nooit verbetering. Als de klachten heel erg zijn is in sommige gevallen eventueel een stereotactische herseningreep mogelijk. 

 

Klachten bij het plassen en de stoelgang

MS kan gepaard gaan met onvrijwillig verlies van urine (incontinentie) of met moeilijk uitplassen en soms met een combinatie van deze twee klachten. De blaas heeft als taak de urine, die door de nieren geproduceerd wordt, op te slaan en op het gewenste moment te lozen. De blaasspier heeft een rekbare wand en hij wordt afgesloten door de sluitspier. Nadat de blaas langzaam is volgestroomd, ontspan je de sluitspier. Dan knijpt tegelijkertijd de blaasspier samen, waardoor de urine naar buiten wordt geperst.

 

Sommige mensen hebben heel vaak aandrang om te plassen maar eenmaal op de WC komen er toch maar een paar druppels. Dit komt doordat bij MS de blaasspier te actief is en al samenknijpt als de blaas nog niet vol is. Het gevolg is dat je de urine niet kan ophouden. Het kan ook zo zijn dat je door MS de sluitspier niet voldoende kunt aanspannen, waardoor de urine meteen naar buiten loopt.

 

De sluitspier kan ook te actief zijn. Daardoor kan de urine niet goed naar buiten en kun je moeilijk uitplassen. Soms is de blaasspier niet sterk genoeg om de urine naar buiten te persen.

 

Sommige dranken, zoals bier, cola, koffie en thee, zorgen voor de aanmaak van veel urine. Wellicht is het beter die dranken te vermijden en bijvoorbeeld vruchtensap, water en melk te drinken, zeker als er geen geschikte WC in de buurt is. Omdat er bij blaasproblemen een gevaar is voor infecties is het belangrijk om voldoende te blijven drinken. Het is onverstandig om weinig te gaan drinken omdat daardoor de kans op blaasontsteking toeneemt.

 

Bij MS komt ook regelmatig verstopping van de ontlasting voor. Het is dan zaak om in ieder geval het eetpatroon te veranderen, veel te drinken en zoveel mogelijk proberen te bewegen. De ontlasting niet kunnen ophouden komt ook wel voor maar niet zo vaak. Schakel vooral een arts in bij deze klachten.

 

Lees verder in MS Zorgboek van Stichting September: MS-Zorgboek

 

Pijn

Pijn is een veelvoorkomende klacht bij MS en het komt soms zelfs voor dat pijn het eerste verschijnsel van MS is. Pijn bij MS kan een uiting van de ziekte zelf zijn, veroorzaakt door een beschadiging van de zenuwbanen die de pijnprikkels vervoeren. Een voorbeeld hiervan is aangezichtspijn of pijn ten gevolge van een oogontsteking.

 

Ook een branderig, prikkelend gevoel in de ledematen komt vaak voor. De pijn kan 's nachts of bij warmte verergeren. Deze pijn reageert niet op gewone pijnstillers. Soms wordt amitryptiline of carbamazepine voorgeschreven.

 

Pijn kan ook worden veroorzaakt door spasticiteit. Deze pijn is doorgaans het hevigst. Of pijn kan het gevolg zijn van een verkeerde houding, te weinig bewegen of van obstipatie.

 

Raadpleeg voor behandeling je neuroloog. Hij/zij kan je zonodig doorverwijzen naar een gespecialiseerd pijncentrum.

Meer over pijn is te lezen in de rubriek MEER over MS >> Klachten of op www.pijn.com, de website van de patiëntenvereniging Pijn-Hoop, tel. (072) 5119685.

 

Seksuele problemen

In het verloop van de ziekte kunnen seksuele problemen ontstaan waarvoor verschillende oorzaken zijn aan te wijzen. De oorzaak kan een direct aanwijsbare lichamelijke klacht zijn. Maar ook onzekerheid over het lichaam en schaamte kan het seksleven moeilijker maken, evenals de vermoeidheid die dikwijls bij MS optreedt, voor problemen kan zorgen. Bovendien kan een veranderende relatie invloed hebben op het seksleven.

 

Wat de lichamelijk klachten betreft, zowel bij mannen als bij vrouwen kan de gevoeligheid in het gebied van de geslachtsorganen minder worden of verstoord raken. Het vrijen geeft dan niet meer zo'n fijn gevoel als vroeger. Mannen kunnen moeite hebben bij het krijgen van een erectie. Daarvoor bestaat ondermeer het middel Viagra (sildanefil).

 

Ook komen problemen met zaadlozingen voor. Vrouwen kunnen een droge vagina hebben, waarvoor goede glijmiddelen bij de drogist te koop zijn (Sensilube of KY). Bij sommige vrouwen is de vagina minder gevoelig en bij anderen juist overgevoelig.

 

Het is goed deze problemen te bespreken met de partner en/of een hulpverlener. Eventueel met hulp van een psycholoog of sexuoloog, kan naar oplossingen gezocht worden. 

 

Psychosociale problemen

MS heeft als gevolg heeft dat je bepaalde dingen niet meer kunt doen die je vroeger normaal vond. Als de MS zichtbaar is, bijvoorbeeld door het lopen met een stok, dan heeft dat ook gevolgen voor hoe andere mensen naar je kijken en hoe je daarop reageert. Door de lichamelijke beperkingen en de moeheid kunnen er problemen ontstaan op het werk en in de huishouding.

 

Bovendien kan de relatie tussen twee mensen veranderen als één van de twee een ziekte krijgt zoals MS. Het horen van de diagnose MS is een schok, zowel voor degene die het betreft als voor de naaste omgeving. Die schok brengt emoties met zich mee zoals schrik, angst, woede en verdriet. Deze nieuwe gevoelens kunnen de relatie onder druk zetten maar ook verdiepen.


Het is belangrijk om deze psychosociale problemen op tijd te onderkennen en hiervoor de juiste hulp in te roepen.


Psychische veranderingen

De psychische of geestelijke gevolgen van MS krijgen meestal niet zoveel aandacht. Toch kunnen zij evenzeer van invloed zijn op de kwaliteit van leven als lichamelijke gevolgen. De geest bestaat uit cognitieve, met kennis samenhangende, elementen en uit emotionele elementen.

 

Veel van de psyche blijft bij mensen met MS hetzelfde maar sommige zaken kunnen wel veranderen. Daarbij is het niet zo makkelijk om een onderscheid te maken tussen de gevolgen van de ziekte MS zelf en de psychische gevolgen van het verwerkingsproces dat je een chronische aandoening hebt. Beide aspecten kunnen een rol spelen.

Ongeveer de helft van de mensen met MS krijgt in meer of mindere mate te maken met een afname van de cognitieve functies. Het korte termijn geheugen werkt minder goed, de snelheid van denken neemt af en mensen hebben problemen met concentratie.

 

Aan deze problemen valt wel iets te doen, bijvoorbeeld door afspraken te noteren en door zich te concentreren op niet meer dan één onderwerp tegelijk. MS leidt beslist niet tot dementie maar het prestatieniveau kan wel verminderen. Slechts bij een klein deel van de mensen met MS neemt dit ernstige vormen aan.

 

Een verandering in emotionaliteit komt ook nogal eens voor. Mensen zijn sneller in tranen of vaker boos, ze zijn labiel. Deze labiliteit kan het gevolg zijn van vermoeidheid. Je hebt minder energie en verliest sneller je zelfbeheersing. Het toenemen van de labiliteit kan ook een direct gevolg van MS zijn. Daarnaast kan een verhoogde labiliteit een bijwerking zijn van verschillende bij MS gebruikte medicijnen.

Vroeger is dikwijls de gedachte geopperd dat mensen met MS 'eufoor' - ongewoon opgewekt - zijn. Deze gedachte wordt niet door onderzoek ondersteund. Wel zijn mensen met MS driemaal zo vaak depressief als mensen zonder MS. De depressies kunnen een gevolg zijn van de verandering in levensomstandigheden maar er zijn ook afwijkingen op de MRI gevonden die met het ontstaan van depressies in verband staan.

Tien procent van de mensen met MS hebben last van pathologische lachbuien, met name mensen in de chronische fase van de ziekte.

 

Meer informatie in de rubrieken:
MS-ONDERZOEK en/of MEER over MS.

 

Problemen met lopen

Door de buitenwereld wordt MS dikwijls automatisch geassocieerd met een rolstoel. Ook mensen die de diagnose krijgen flitst vaak als eerste de gedachte van een rolstoel door het hoofd. Op zich is dat niet zo vreemd omdat iemand met een rolstoel meer opvalt dan iemand die bijvoorbeeld problemen heeft met zien.

 

Het beeld van de rolstoel is echter onjuist. In de praktijk kan zo'n 80 procent van de mensen tien jaar na de diagnose nog steeds lopen. Na 20 jaar ligt dat percentage nog op 50 procent. Maar natuurlijk zijn er verhoudingsgewijs toch wel veel mensen met MS die van een rolstoel gebruik gaan maken. Soms kun je volstaan met het gebruik van een rolstoel buitenshuis en kun je bijvoorbeeld in de vertrouwde omgeving thuis nog wel uit de voeten met een stok.

 

Als je hulpmiddelen gaat gebruiken, zoals een stok, dan kan dat een vervelend gevoel geven. De MS wordt zichtbaar en het lijkt alsof je gezondheid opeens bergafwaarts gaat. Het gebruikmaken van hulpmiddelen geeft je echter ook mogelijkheden terug. Door de steun van een stok voel je je onafhankelijker en praktisch gezien kun je verder lopen. Bijkomend voordeel van een stok is, dat andere mensen beter opletten en je niet zo snel omver lopen.

 

Een rolstoel of scootmobiel gaan gebruiken is wel even wennen, maar je bent niet meer zo beperkt in je bewegingsvrijheid. En met een 45km auto, droog in de regen en warm in de winter kun je helemaal de wijde wereld weer in. 

 

LET OP:

De informatie op MSweb is niet bedoeld ter vervanging van een medisch consult.

Raadpleeg voor het krijgen van een diagnose of behandeling altijd een arts.

Zie ook onze Disclaimer.

Omschrijving

KlachtenBij MS kunnen verschillende klachten ontstaan. Sommige klachten komen vrij algemeen voor, andere klachten zijn zeldzaam of alleen voor een kleine groep mensen van toepassing. We bespreken hier de meest voorkomende klachten.

Woordenlijst

Chronisch

langdurig, aanhoudend, slepend verloop.

Ataxie

Coördinatiestoornis van de spieren door aandoeningen van de hersenen of ruggenmerg.

MRI

Magnetic resonance imaging, een techniek waarmee je met behulp van metingen met magneetvelden in het centrale zenuwstelsel kan kijken. Met MRI kunnen plaatjes van het CZS gemaakt worden, die laten zien of en op welke plaatsen myeline is verdwenen. Daarnaast kan je met MRI kijken of een in het bloed gespoten stof in het CZS terecht komt. Als dat het geval is, zit er een lek in de bloedhersenbarrière.

Klinisch

Ziekte of ziekenhuis betreffend.

Neuron

Zenuwcel bestaande uit een celkern en één of meer uitsteeksels genaamd dendrieten en axonen.

Neuropsycholoog

Psycholoog die speciaal opgeleid is voor de evaluatie van cognitieve functies. Neuropsychologen gebruiken een reeks van gestandaardiseerde tests om specifieke cognitieve functies te beoordelen en om domeinen van cognitieve aantasting te identificeren.

Nystagmus

Oogbeving, elke niet-willekeurige ritmisch heen- en weergaande beweging van de oogbol.

Zenuw

Bundel van zenuwvezels (axonen). Er zijn afferente en efferente zenuwvezels. Afferentie zenuwvezels lopen in de richting van het centraal zenuwstelsel en zij staan in voor de perceptie van gevoelsstimuli van de huid, gewrichten, spieren en inwendige organen. Efferente zenuwvezels voeren van het centraal zenuwstelsel weg en bemiddelen in de contracties van spieren of organen.

Concentratie

de concentratie is de hoeveelheid van een stof, uitgedrukt in ‘moleculen’ per liter.
MSweb.nl maakt gebruik van cookies. Klik hier voor meer informatie.