homesitemapcontactA+

Blog Ilona

Tysabri

John heeft nu bijna elf jaar Tysabri gebruikt. Heeft ja, want per deze maand is hij gestopt. Hij heeft een andere vorm van MS gekregen en beweegt nu ook niet meer een beetje voort in huis. In goed overleg met John is de behandeling dus gestopt. (18/03/2016)
Lees meer
  • 18-03-2016

Cognitieve functies

De cognitieve beperkingen raken me dan ook het meest van alle beperkingen die John heeft. Dit maakt wie hij is. Zijn humor, de gesprekspartner die hij is, de dingen die hij kan doen gezien zijn vertraagde prikkelverwerking, kortom zijn hele zijn heeft ermee te maken. (26/02/2016)
Lees meer
  • 26-02-2016

Rolstoel

Nu is het dan zo ver dat hij ook in huis in de rolstoel gaat zitten. Heel raar… niet meer alert zijn als hij wil opstaan en lopen, nu ja voortbewegen, niet meer bang zijn voor ongelukken. (26/01/2016)
Lees meer
  • 26-01-2016

Logeeropvang

Wat had ik het schrijven van dit stukje graag nog heel lang willen uitstellen. Ontzettend moeilijk is het. Maar dan is het zover; de dag dat we naar Nieuw Unicum gaan voor de intake voor het tijdelijk verblijf. Ook ik moet erkennen dat het ontzettend zwaar wordt en we dit nodig hebben om het te kunnen blijven bolwerken. (04/01/2016)
Lees meer
  • 04-01-2016
Alertheid

Alertheid

‘Alertheid’ is denk ik het meest passende woord, of ‘oplettendheid’, ‘aanwezigheid’, ‘observatie’. ‘Kijken’? Nee, ‘kijken’ dekt de lading niet. ‘Alertheid’ doet dat wel. Alertheid is altijd aanwezig als ik thuis ben bij John. (30/10/2015)
Lees meer
  • 30-10-2015

Nieuwe levensfase

De kinderen zijn nu al weer enkele weken uit huis en wij zijn ons nieuwe ritme aan het vinden. Ik weet dat ik het best spannend vond hoe het allemaal zou lopen als het niet goed zou gaan met John, wanneer ik hier in huis alleen op gezette tijden de hulp van de kinderen zou hebben. Ik kan niet meer iedere dag op ze terug vallen, niet dagelijks met ze sparren en dingen delen. (05/10/2015)
Lees meer
  • 05-10-2015

Stil

Nu is het dan zover. Het is stil in huis. De kinderen zijn hun nieuwe eigen weg ingegaan. Het heeft impact. Ik heb nog even vrij en ben daar enorm dankbaar voor. Dit moet inzinken. Maar is ook een stap op de plaats. Een cliché wellicht maar alles gaat even de revue passeren want wat is de tijd toch snel gegaan als ik zo in die lege kamers sta. (09/09/2015)
Lees meer
  • 09-09-2015

Leeg huis

Wauw, twee kinderen tegelijk naar een andere toekomst en leefwereld. Ik leef in een sneltreinvaart want ook mijn zoon zoekt woonruimte. Nu is het dan bijna één september en gaan ze beiden starten met hun nieuwe leven. Het begint tot mij door te dringen. (10/08/2015)
Lees meer
  • 10-08-2015

Herkenning

Vandaag las ik het interview met Kris Jacobs in de MSzien. Het heeft veel indruk op me gemaakt. Het artikel gaat over een man, drie jaar ouder dan John, die voor euthanasie kiest. (29/06/2015)
Lees meer
  • 29-06-2015

Grenzen

Bij trouwen wordt gezegd: in goede en in slechte tijden en tot de dood ons scheidt. Hoe veel verder gaat dit daadwerkelijk in de praktijk. In relaties waarbij iemand een chronische ziekte heeft is het echtscheidingspercentage aanzienlijk hoger dan bij “gezonde” mensen. (10/06/2015)
Lees meer
  • 10-06-2015