Veel gestelde vragen (medisch)

Wat is een schub (spreek uit sjoep)?
Wanneer er nieuwe MS-klachten ontstaan of bestaande klachten sterk toenemen en die klachten houden langer aan dan 24 uur spreek je van een schub. Veel voorkomende klachen zijn: verminderd gezichtsvermogen, vermoeidheid, gevoelsstoornis, krachtsverlies in armen of benen, stuurloosheid, moeite met toiletgang of moeite met praten. De klachten herstellen meestal vanzelf weer maar kunnen wel dagen tot weken aanhouden.

Kan ik nog wel kinderen krijgen?
Het hebben van MS is geen reden om niet zwanger te worden. Het is wel verstandig vooraf goed te overleggen met je familie, vrienden en arts. MS heeft geen invloed op de vruchtbaarheid. Maar sommige medicijnen kunnen invloed hebben op de menstruatiecyclus en sommige medicijnen zijn niet veilig tijdens de zwangerschap. Het is gebruikelijk om drie maanden voordat je zwanger wilt worden te stoppen met de medicijnen maar overleg dat altijd met je arts. MS heeft geen invloed op de spermaproductie maar sommige mannen kunnen problemen hebben met de erectie en met de ejaculatie.

Is het verstandig de griepprik te nemen?
De overheid biedt mensen met een verminderd weerstandsniveau de griepprik aan om te voorkomen dat zij influenza krijgen. Influenza (echte griep) is niet dodelijk maar geeft wel een grote ziektelast. Mensen met MS kunnen slecht tegen koorts en daarom zou je voor de griepprik kunnen kiezen. De bescherming van de griepprik is niet honderd procent. Van de griepprik kun je enige dagen later wat verhoging krijgen maar geen schub.

Is saunabezoek slecht voor MS?
Saunabezoek is niet goed of slecht voor mensen met MS. Maar de een heeft er last van en de ander niet. Als je MS hebt moet je het zelf uitproberen of saunabezoek prettig voor je is. En je moet ook zelf de afweging maken: gaan en tijdelijk meer klachten krijgen of niet gaan en een ander uitstapje bedenken.

Wanneer kies ik voor een methylprednisolon kuur?
Kiezen voor een methylprednisolonkuur is alleen zinvol als je net een schub hebt met klachten waar je veel hinder van hebt. Voor het herstel is het niet noodzakelijk een kuur te nemen. De kuur maakt dat een schub korter duurt. Maar het resultaat na 3 - 6 maanden is met of zonder kuur hetzelfde. Als je klachten al enkele maanden bestaan heeft het geen zin meer om een kuur te nemen.

Met wie kan ik over mijn problemen praten?
Als je problemen hebt kun je met je arts of een MS-verpleegkundige praten of je kunt de MS-telefoon bellen. Dan tref je iemand die weet wat MS is en er zelf ook mee te maken heeft. Het nummer is: 0900 - 8212108. Je kunt bellen op maandag en donderdag tussen 14.00 en 21.00 uur en op dinsdag, woensdag en vrijdag tussen 14.00 en 17.30 uur. Andere mogelijkheden zijn de bijeenkomsten van de MSVN of het forum van MSweb.

Waarom kan of wil mijn arts niet zeggen welke vorm MS ik heb?
Als je nog maar kort de diagnose MS hebt en je hebt ook geen lange ziektegeschiedenis dan is het soms moeilijk te zeggen welke vorm MS je hebt. Pas na verloop van tijd zal blijken hoe MS zich ontwikkelt – krijg je wel of niet schubs bijvoorbeeld - en pas dan is vast te stellen welke vorm je hebt.

Kan ik donor worden?
De medische wereld weet nog niet precies wat de oorzaak is van MS en daarom willen de artsen in Nederland geen gebruik maken van donoren die MS hebben. Dus bloeddonor bijvoorbeeld, kun je niet worden. Wel kun je je hersenen doneren, maar dan na je dood. De hersenbank heeft daar grote behoefte aan omdat daarmee veel onderzoek naar MS gedaan kan worden. Als je dat wilt is het belangrijk om je als donor te laten registreren bij de Nederlandse Hersenbank, www.hersenbank.nl

Mijn broer heeft ook MS; komt dat vaker voor?
Ja, het komt vaker voor dat er in één familie meer dan één iemand is met MS. Dit heeft te maken met het feit dat een deel van de oorzaak van MS een erfelijke aanleg is. Het zegt echter niets over het beloop van de ziekte. Dat wil dus zeggen dat MS bij jou totaal verschillend kan verlopen dan bij je broer.

Kan ik overstappen naar een andere neuroloog?
Als je niet zo tevreden bent over de behandelend specialist of de communicatie loopt niet lekker kun je altijd overstappen. Je kunt het beste aan je huisarts vragen of hij/zij weet welke neuroloog in de regio ervaring met en interesse in MS heeft. Als je het aankunt is het verstandig om je overstap met je huidige neuroloog te bespreken en te vragen alle gegevens aan de opvolger te overhandigen. Dat geldt vooral als de nieuwe neuroloog in hetzelfde ziekenhuis werkt. Je kunt hem of haar dan wel eens tegenkomen en dan is het prettig als je op een fatsoenlijke manier afscheid hebt genomen.

Wat is het verschil tussen extreem moe en uitgeput?
Moeheid is een vervelende klacht van MS. Als je uitgeput bent, ben je tot helemaal niets meer in staat en dat moet je zien te voorkomen. Soms kun je kiezen om moeheid te accepteren als je iets graag wilt doen. Als je daarna voldoende rust neemt en het niet te vaak doet dan kan dat wel. Mogelijkheden om moeheid te verminderen zijn regelmatig leven, regelmatig rust nemen, fitness onder leiding van een fysiotherapeut. Dit laatste lijkt tegenstrijdig maar aangepaste fitness versterkt de spieren waardoor de moeheid kan verminderen.

Kun je beter laesies hebben in je ruggemerg dan in je hersenen?
In de praktijk heeft de neuroloog voldoende aan een MRI van de hersenen om te kunnen zeggen 'hier is sprake van MS'. Een MRI van het ruggenmerg is dan niet zinvol. Pas als de MRI van de hersenen 'schoon' lijkt, maar verder wijst alles op 'mogelijk MS' kan besloten worden ook een MRI van het ruggenmerg te laten maken.
Het niet op de MRI kunnen aantonen dat er lidtekens zijn die duiden op een ontsteking op basis van MS, hoeft nog niet te betekenen dat er niets gebeurt op die plekken. Het betekent alleen maar dat die ontstekingen niet aantoonbaar zijn. Er bestaat wel verband tussen de plaats van de laesies en de klachten van de patiënt.

Waar kan ik de belangrijkste feiten over MS vinden?
Ga naar de rubriek ‘Wat is MS’, de tweede rubriek in de tree (linkerkant) van MSweb. Wil je je snel oriënteren dan vind je bij ‘Korte Feiten’ een handig overzicht. De rest van de rubriek ‘Wat is MS’ bestaat uit een korte en betrouwbare inleiding over de ziekte MS.

Venster sluiten