homesitemapcontactA+

Het gastenboek

sara knockaert schreef op 09-02-2017 om 17:03:
Beste mensen,

Ik ben sara knockaert, een jonge hotelreceptioniste die graag schrijft. Een tijd geleden heb ik mijn eerste boek 'vlinder uit cocon' uitgebracht bij boekscout.nl. Ondertussen ben ik aan een volgend boek bezig. Het boek gaat over de ziekte MS. Daarvoor ben ik op zoek naar patiënten die mij hun verhaal willen vertellen. Als je geïnteresseerd bent kan je mij je verhaal sturen naar saraknockaert@hotmail.com. Alvast bedankt en ik kijk uit naar jullie reacties.
Hanneke schreef op 14-01-2017 om 13:49:
Zijn hier mensen die medicinale cannabisolie gebruiken? Het programma Zorg.nu van AVRO/ Tros is op zoek naar mensen die hun ervaring hierover willen delen. Vanaf 14 februari beginnen ze weer met een nieuw seizoen en één van de uitzendingen gaat ook over medicinale cannabis. Dus heb je ervaring hiermee zou je dit dan willen delen via deze link? Niet via een bericht aan mij, want ik ben alleen een doorgeefluik. 😉

https://zorgnu.avrotros.nl/contact/oproepen/detail/oproep-medicinale-cannabisolie/
MSweb Support schreef op 06-01-2017 om 11:18:
Beste Anne,

Wat een moeilijk probleem. Uit de weinige informatie die je geeft maak ik op dat je in een ziekenhuis werkt en dat er met onregelmatige diensten wordt gewerkt.
Je schrijft ook dat je collega's nog helemaal niet weten dat je MS hebt en dus ook geen rekening kunnen houden met het inplannen van diensten die voor jou beter zijn.
Dat maakt het wel erg moeilijk want je hebt de keuze tussen dan maar wel de diensten te draaien, wellicht ten koste van jezelf. Waarschijnlijk merken je collega's dat op termijn toch. Of je speelt open kaart en vertelt het wel.
De kans is groot dat je collega's wat zullen schrikken maar ook rekening met je willen houden.

Op den duur kun je het toch niet stil houden want als jij teveel op je tenen moet gaan lopen dan merken ze dat toch en is de kans aanwezig dat ze niet goed begrijpen waarom de diensten je niet zo goed afgaan.

Als je collega's open voor je staan dan zal er meer begrip zijn als een
dienst voor jou te zwaar is. Nou ken ik jou collega's niet maar het is bijna altijd beter om open kaart te spelen. Dat heeft ook met onderling vertrouwen te maken.

Uit ervaring weet ik dat het eng is om die stap te maken maar samen kunnen jullie dan misschien tot een oplossing komen die voor jouw gezondheid in elk geval veel beter is.
Ik hoop dat je die stap durft te wagen en ik wens je er veel sterkte mee.
Met vriendelijke groet. MSweb-support.
Annemarie schreef op 04-01-2017 om 08:21:
Hallo,

Op mijn werk, waar ze niks van mijn MS weten, hebben ze besloten dat iedereen een week lang klinische dienst moet draaien. Dit houd in dat je in de avond en 's nachts gebeld kan worden.
Door mijn MS ben ik erg gehecht aan mijn nachtrust, ik lig ook al om 20.00-20.30 uur op bed.
Is er nog een andere manier om onder de dienst uit te komen, zonder dat ik hoef te vertellen dat ik MS heb?
Met vriendelijke groet, Anne
Hidde Krijnen en Dominiek Steeman schreef op 30-11-2016 om 16:08:
Dit jaar doen mijn klasgenoot en ik ons profielwerkstuk over de invloed van vitamine D en Multiple Sclerose. We zijn benieuwd naar uw ervaringen met de ziekte en vitamine D en zouden het daarom erg waarderen als u de tijd wilt nemen om onze enquête in te vullen, deze bestaat uit 6 vragen en is volledig anoniem. Hierdoor helpt u ons enorm met het maken van ons profielwerkstuk!

Alvast bedankt voor uw tijd en moeite,
Hidde Krijnen en Dominiek Steeman, Dollard College 6 Gymnasium.

Link naar onze enquête:
https://nl.surveymonkey.com/r/QRMYVKY
Redactie MSweb schreef op 20-10-2016 om 20:02:
Reactie op bericht van Annick.
Dat klopt Annick, je kunt momenteel helaas (nog) niet rechtstreeks op een bericht reageren. Je kunt wel in het rechtervak een nieuw bericht plaatsen. En dan in je tekst verwijzen naar een ander bericht. Groet, redactie MSweb.
Annick schreef op 19-10-2016 om 16:30:
Hallo,

Ik heb geen idee hoe dit gastenboek werkt, want ik kan niet reageren op geplaatste berichten. Ik schrijf dus gewoon maar even wat om te kijken wat er gebeurt 😀
Bert schreef op 23-09-2016 om 14:33:
Behoefte aan seksualiteit - Goede dag, ben Bert, 59 jaar uit Dordrecht. Ben hier terecht gekomen doordat ik eerst met MS-telefoon gesprek heeft gehad over mijn seksuele behoeften.
Ik ben mantelzorger van Heneke mijn 57 jarige vrouw die al 30 jaar MS heeft. Mijn verhouding hier is broeder patient eigenlijk. Zou er altijd voor haar zijn maar door de ziekte is mijn seksleven ook stil komen te staan. Neem aan dat iedere mantelzorger dit herkend. Schijnt alleen een taboe sfeer over te bestaan.
Om een lang verhaal kort te maken ben op zoek naar vrouwelijke mantelzorger die ook behoefte heeft. Weet niet of dit onderwerp in dank wordt afgenomen maar dan hoor ik het wel. Met vriendelijke groet, Bert
Harry schreef op 23-09-2016 om 14:31:
Welke mogelijkheden zijn er voor genezing door stamceltherapie?
Redactie MSweb schreef op 23-09-2016 om 14:31:
Beste Harry,
Je vraag is niet zo eenvoudig als hij lijkt. Stamceltherapie staat pas in de kinderschoenen en is zeer ingrijpend. Bovendien zijn de wetenschappers het nog niet altijd met elkaar eens over het nut van de behandeing. In ieder geval is de behandeling vooralsnog alleen bedoeld voor mensen met een ernstige vorm van MS.
Wij proberen op MSweb de ontwikkelingen zo goed mogelijk bij te houden. Zie de laatst MSzien waarin een interview staat met Boaz Spermon, die een behandeling kreeg in Zweden. Met de zoekfunctie kun je nog veel meer berichten vinden. Op het forum wordt al geruime tijd gediscussieerd over de stamcelbehandeling. Let vooral op de bijdragen van 'Bos'. Vriendelijke groet, Redactie MSweb
Birget schreef op 23-09-2016 om 14:24:
Dertig jaar geleden heb ik een eerste erge aanval van duizeligheid gehad, duurde een dag of 4, die daarna jarenlang om de zoveel maanden terugkwam, steeds minder erg.
Andere jarenlange klachten: pijn in heup, been niet op kunnen tillen. Dubbelzien, paar dagen, daarna weg. Komt regelmatig terug. Vreemde ontstekingen in borst en mond. Nekklachten, elektrische schokken. Ook al heel lang last van vermoeidheid die een paar uur duurt en weer weggaat, vooral in de ochtend.
Met alle losse klachten, ook soms spraakproblemen, geheugen, organisatievermogen dat minder wordt.
Ooit weleens naar de huisarts geweest, nooit iets gevonden of niet serieus genomen. Ik ben nu 54 en de nekklachten en heupklachten nemen toe.
De fysiotherapeut heeft me op het spoor van MS gezet, doordat hij aangaf dat elektrische schokken in nek niet normaal zijn. Is er een reden om aan MS te denken, durf niet naar de huisarts die het weer afwimpelt. Graag ook reactie MS-webdoc.
Dank, Brigit
MSweb-doc schreef op 23-09-2016 om 14:24:
Beste Hannah,

De witte vlekjes op de MRI zijn inderdaad littekens. Ze kunnen zo klein zijn dat ze nauwelijks te zien zijn.

In de huid kan een litteken na verloop van tijd zo veranderen dat je het niet meer ziet.
Dat kan soms in de hersenen ook maar de beschadiging verandert niet.

Vriendelijke groet, MSweb-doc
Hannah schreef op 23-09-2016 om 14:24:
Hallo allemaal,
Ik heb een vraag over de witte vlekjes die op de MRI zichtbaar zijn. Kunnen deze vlekjes ook weer kleiner worden en allicht zelfs verdwijnen? Ik dacht dat de witte vlekjes littekens waren en blijvend zijn, maar heb ik dat wel goed begrepen?
Groet Hannah
Leny schreef op 20-09-2016 om 14:33:
Medicijn fampyra - Hallo allemaal, ik heb 20 jaar PPMS, en nu wil ik de test in het erasmus gaan doen, looptest, medicijnen etc. voor beter lopen.
Nu doet mijn neuroloog moeilijk. zou ik het ook bij de huisarts kunnen vragan een verwijskaart? Misschien heeft iemand er ervaring mee, ook met dit medicijn? Dan graag je reactie ontzettend bedankt, groetjes leny
Britta schreef op 14-09-2016 om 14:32:
Reactie op: Contact zoeken - Hoi.

Ik ben 25 en sinds 2 jaar ms. Ik heb ook tot op heden nog nooit contact gezocht met lotgenoten. Maar ik merk dat ik daar toch behoeft aan heb. Ik sta er ook voor open om contact te hebben. Lijkt me fijn om met iemand te praten die hetzelfde heeft.

Groetjes Britta
Anoniem schreef op 14-09-2016 om 14:32:
Genezing d.m.v. stamceltherapie - Hallo, Ik ben 24 jaar en heb sinds een paar maanden de diagnose. Ook ik zou het wel fijn vinden om mensen om me heen te hebben die hetzelfde hebben zodat je erover kunt praten en ervaringen kunt uitwisselen. Ik ben ook best benieuwd naar wat voor ziekenhuizen jullie gaan en evt welke medicatie?

Ik weet niet precies wat de beste manier is om contact te hebben, iemand ervaring?

Groetjes
Daphne schreef op 14-09-2016 om 14:31:
Reactie op: Contact zoeken - Hoi S.A.,

Ik ben 25 jaar en heb sinds 3,5 jaar de diagnose, daarvoor al 1,5 jaar klachten. Als je er behoefte aan hebt, sta ik er voor open om een keer contact te hebben. Uit welke regio kom je?

Groeten,
Daphne
Thessa schreef op 13-09-2016 om 14:33:
Contact zoeken - Hoi! Ik ben 22 jaar, ook MS en gebruik hiervoor nu iets meer dan een jaar medicatie: Aubagio. Hierdoor is de MS nu redelijk stabiel!
Ook met mij mag je best contact hebben! Ik hoor wel van je!
Groetjes, Thessa
Andrea schreef op 13-09-2016 om 14:32:
Reactie op S.A. Contact zoeken - He!
Ik was 19 toen ik de diagnose MS kreeg. Inmiddels ben ik 25. Tot op heden heb ik het niet echt gezocht om 'lotgenoten' contact te hebben, ik vind het ook nog steeds wel een beetje spannend, maar ik denk dat het ook heel waardevol kan zijn om iemand te spreken die helemaal begrijpt wat ik bedoel en hoe ik me voel. Ik hoor graag van je want het lijkt me fijn om ervaringen uit te wisselen en gevoelens te kunnen delen!
Groetjes Andrea
S A schreef op 12-09-2016 om 09:31:
Beste lezers,
Dit is helemaal nieuw voor mij dus ik heb geen idee of ik het goed doe. Maar ik ben op aardig jonge leeftijd gediagnosticeerd met MS. Ik word bijna 20 nu. Ik zou eigenlijk heel graag contact willen met iemand die ook op jonge leeftijd de diagnose heeft gehad of nu jong is en de diagnose heeft. Het zou fijn zijn om keer met iemand te praten die weet hoe het voelt om MS te hebben.
Ik heb hele lieve mensen om mij heen, dat is echt het probleem niet, maar ik zou toch is contact willen met iemand die het ook heeft. Ik weet dat niet iedereen dezelfde klachten heeft maar ik kan mij voorstellen dat je toch op een manier kan levelen met elkaar.
Met vriendelijke groet, S.A.

Uitleg

Het gastenboek staat open voor al je vragen en berichten. Op medische vragen kun je een reactie krijgen van MSweb-doc en op niet-medische vragen van MSweb-support. Natuurlijk kun je ook naar ervaringen van andere bezoekers vragen.

Schrijf een nieuw bericht in ons gastenboek

 
 
 
 
 
Velden met een * zijn verplicht.
Je email adres wordt niet zichtbaar voor anderen.
Voordat uw bericht zichtbaar wordt op de website wordt deze eerst gecontroleerd op spam en dergelijke.