Nieuws op internationaal congres

Subsidie voor MS-programma’s gericht op verbetering van levenskwaliteit en zorg

Bijzonder interessant. Dat vond Renée Spermon-Marijnen  (moeder van MS-patiënt Boaz, die het nieuws haalde doordat hij weer kan lopen na een stamceltherapie) het tweejaarlijkse congres van de Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Renée woonde dat congres op 11 april bij op verzoek van MSweb.

ZANDVOORT – Koningin Maxima woont het congres van de Internationale MS Federatie (MSIF) bij in het MS-expertisecentrum van zorginstelling Nieuw Unicum. ANP ROYAL IMAGES ROBIN UTRECHT

Locatie: het MS-expertise-centrum van Nieuw Unicum in Zandvoort. Hier wonen 140 mensen met een progressieve vorm van MS. Daarnaast geeft het centrum begeleiding aan 250 thuiswonende mensen met een progressieve MS-vorm. In haar eigen woorden vertelt Renée hieronder wat er gebeurde op dit grote, internationale wetenschappelijke congres en welk nieuws er gepresenteerd werd.

‘Eerst werden we in  groepen rondgeleid door het imposante gebouw van Nieuw Unicum. We kregen alle faciliteiten te zien waar de bewoners dagelijks gebruik van kunnen maken, zoals het zwembad, de sportzaal, de fysiotherapie en ergotherapie. Maar je kunt hier ook koken met elkaar,  schilderen en video’s maken.

Verder is er een ruim opgezet buitenterrein met een kruidentuin en een volière. Als thuis wonen niet meer mogelijk is, is Nieuw Unicum in elk geval een prachtige omgeving om te verblijven.  De bewoners van Nieuw Unicum hebben een ernstige vorm van MS. Dat geeft de onderzoekers van het VUmc  MS Centrum Amsterdam de mogelijkheid om – met steun van MS Research – intensief onderzoek te doen naar de meerwaarde van multidisciplinaire interventies, behandelmethoden waarbij diverse vakgebieden tegelijk betrokken zijn. Dat was ook het thema van het congres en het middagprogramma was daar geheel aan gewijd.

Interessante sprekers

Dagvoorzitter dr. Marlies Jansen, vicevoorzitter van MS Research, introduceerde een aantal interessante sprekers. Onder hen logopediste Leonie Ruhaak, die de slikproblematiek bij mensen met MS belichtte en liet zien hoe men deze kan diagnosticeren en wat de behandelmogelijkheden zijn. MS-verpleegkundige Corina Donkers besprak MS remote care, een online coaching programma waarmee mensen met MS thuis intensief en effectief kunnen worden begeleid. Maaike Ouwerkerk van het VUmc MS centrum Amsterdam presenteerde haar promotie-onderwerp  “MS-care NU”, een onderzoek naar de effecten en kosten van de multidisciplinaire behandelingsstrategie.

Vervolgens was er een forumdiscussie. Daaraan nam een aantal internationale Federatieleden deel onder wie Klaus Hom en Jette Bay uit Denemarken, Renuka Malaker uit India, Tim Croetzee uit de USA en Johan Koops, voormalig medisch directeur van Nieuw Unicum. Gespreksonderwerp: het wonen in Nieuw Unicum in relatie tot partners en familie; de palliatieve zorg en de aanpassingen aan een leven met beperkingen.

Koningin Maxima

Zeer bijzonder was dat Koningin Maxima met haar aanwezigheid het congres opluisterde. Zij woonde een aantal presentaties bij waaronder die van Cynthia Zagieboylo.  Zij is directeur van de Amerikaanse MS Society en presenteerde de resultaten van de Progressieve MS Alliantie. Dit is een door 15 landen opgezette samenwerkingsverband op onderzoeksgebied. Verder onderhield de koningin zich uitvoerig met cliënten, onderzoekers en zorgprofessionals.

Nieuwe subsidie

Een van de belangrijkste nieuwtjes van dit interessante congres was de introductie door Dorinda Roos, directeur van MS Research, van een nieuwe subsidie: “Het Patiënten Programma”.

Met deze nieuwe subsidie worden programma’s gefinancierd gericht op een betere kwaliteit van leven en/of de zorg voor mensen met MS.  Het gaat om de bestrijding van problemen waar veel mensen met MS last van hebben: vermoeidheid, cognitie, mobiliteit, pijn en/of depressie.

Allemaal zaken met een grote impact op het dagelijks leven van mensen met MS. De verbeterprogramma’s moeten leiden tot nieuwe behandelingen en therapieën voor mensen met MS, betere lichamelijke en/of geestelijke zorg en betere leefomstandigheden.

Liesbeth Kooij, manager van het MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum, kreeg als eerste een symbolische uitnodiging voor het aanvragen van een patiëntenprogramma ter waarde van 50.000 euro.

Alle aanvragen voor subsidie in het kader van de patiëntenprogramma’s worden beoordeeld door een ervaringsdeskundig panel van MS Research en door een expertcommissie bestaande uit een zorgprofessional, een zorg- of beleidsmanager en een (revalidatie-) onderzoeker.

‘We gaan hier zeker nog veel van horen of over lezen!’

Renée Spermon-Marijnen

Foto: © ANP Patrick van Katwijk
Kijk voor meer foto’s van deze dag op de website van MS Research

 

 

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *