Ja! Mijn man is een fixer

Column Hanneke Hulst: Ja! Mijn man is een fixer

Ik vind het bijzonder dat aan deze MSzien, naast de vaste medewerkers van MSweb, ook mijn vriend Mark een bijdrage heeft geleverd (zie artikel ‘Aangepast wonen‘).  Mark maakt met zijn woningaanpassingen het leven voor mensen met een lichamelijke beperking dragelijker.

Door: Hanneke Hulst

Hanneke Hulst van MS centrum en cognitie expertise centrum

Hanneke Hulst

Een paar maanden geleden noemde ik en passant dat Mark een bedrijf heeft dat woningaanpassingen maakt en daarop volgde een interview met hem in dit magazine. Mensen die eerst nog maar moeilijk hun huis in of uit konden met een rolstoel, worden door een drempelhulp ineens weer mobiel. Ik vind dat mooi en wordt blij van zijn verhalen. Ik hoop u ook.

Mark is iemand die dingen oplost. Als de oplossing niet voor de hand ligt of nog niet bestaat, zal hij er alles aan doen om iets nieuws te bedenken en de oplossing simpelweg te creëren. Als Mark langs is geweest, kun je ervan uit gaan dat je erop vooruit bent gegaan. In de vorm van meer vrijheid, een grotere mobiliteit of simpelweg meer gemak waardoor je bijvoorbeeld energie bespaart om leuke dingen te doen.

Dragelijker

Het is dan misschien geen oplossing voor de ziekte, maar het zorgt ervoor dat het leven met de ziekte makkelijker wordt. Dragelijker. Wat dat betreft zijn de intenties van zijn en mijn werk hetzelfde: proberen mensen met MS zo lang mogelijk een zo normaal mogelijk leven te laten leiden.

Ik ben soms wel een beetje jaloers op Mark, voor de individuele persoon maakt hij zo’n groot verschil. Ik maak in het onderzoek naar cognitieve problemen bij MS ook een verschil, maar veel van de vooruitgang die wij boeken met onze onderzoeken, geven informatie op groepsniveau. Voor een individuele persoon kan de situatie soms best anders zijn. Er gaat daarom vaak tijd overheen voordat wetenschappelijke bevindingen zich vertalen naar een verandering in het zorgsysteem (de implementatie).

Alhoewel misschien minder zichtbaar, is er toch al heel veel veranderd in het MS & cognitie landschap als ik het vergelijk met tien jaar geleden, mijn start in het MS-onderzoek. Er was toen weinig tot geen aandacht voor cognitieve problemen bij MS en sommige neurologen ontkenden zelfs dat het een onderdeel was van de ziekte.

Dit is nu gelukkig anders en gesprekken met neurologen gaan er tegenwoordig over hoe wij (wetenschappers) hen kunnen helpen om cognitieve problemen bij MS zo goed mogelijk in kaart te brengen, te monitoren en te behandelen. Ik hoop van harte dat de individuele patiënt in de spreekkamer voordeel heeft van deze veranderde houding.

Cognitie een speerpunt

Intussen is cognitie bij MS een van de speerpunten van het MS-centrum Amsterdam. Dit houdt in dat er veel wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar cognitieve problemen bij MS. Het heeft ertoe geleid dat wij ons, mede namens MoveS, een Expertise Centrum Cognitie mogen noemen.

Binnen het expertisecentrum is er een speciaal spreekuur opgericht waar mensen met MS met cognitieve klachten terecht kunnen*. In een dag-vullend programma worden de cognitieve klachten onderzocht en streven wij ernaar om elke persoon met MS met een advies op maat naar huis te sturen. Dit kan een advies zijn voor reguliere zorg of deelname aan wetenschappelijk onderzoek (experimentele behandeling). Tien jaar geleden had ik me niet kunnen voorstellen dat zo’n spreekuur zou kunnen bestaan.

Het liefst zouden we de oplossing hebben voor MS. Ervoor zorgen dat de ziekte simpelweg niet meer bestaat, de slogan van MoveS volgend: een MS-vrije wereld.

Tot die tijd is het goed om te weten dat er zichtbare (zoals Mark) en onzichtbare (wetenschappers) “fixers” zijn. Om ervoor te zorgen dat iedereen met MS zo lang mogelijk kan doen wat hij of zij wilt. Dat is althans waar ik me de komende jaren voor zal blijven inzetten.

* Dit is het zogenaamde SOMSCOG (second opinion MS en cognitie) spreekuur. Iedereen met een diagnose MS én cognitieve klachten kan met een verwijsbrief van de huisarts of neuroloog naar dit spreekuur komen.

MSzien nr. 1 – maart 2019

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *