skip to Main Content
Zwijgen Is Zilver, Praten Is Goud?

Zwijgen is zilver, praten is goud?

Column Hanneke Hulst, hersenwetenschapper

Zwijgen is zilver, praten is goud?

Cognitieve problemen bij MS. Elke dag denk ik hierover na. Over hoe het kan dat cognitieve stoornissen ontstaan, waarom de ene persoon met MS veel cognitieve klachten heeft en de ander helemaal geen. Hoe we deze problemen het beste kunnen meten en óók wat we eraan kunnen doen.

Column Hanneke HulstIk ben overigens niet de enige die hierover nadenkt. Een heel team aan onderzoekers in Amsterdam en nog veel meer onderzoekers wereldwijd breken hun hoofd over deze materie. Zij zetten hun cognitieve vaardigheden in om de cognitieve functies van mensen met MS te behouden.

Dat mijn denkvermogen (gecombineerd met mijn motivatie en enthousiasme) noodzakelijk is om vooruitgang te boeken en echt iets voor mensen met MS te kunnen betekenen, ben ik me terdege bewust. Cognitie is heel erg belangrijk.

De afgelopen weken heb ik mensen met MS en hun naasten in grote getalen toegesproken. Op de nationale MS dag van het Nationaal MS fonds, tijdens de vrijwilligerslunch van MSweb en tijdens de lustrum viering van het MS centrum van het St. Antonius ziekenhuis.

Ik vertel dat een groot deel van de mensen cognitieve problemen zal ontwikkelen tijdens de ziekte (en ook dat een substantieel deel van de mensen hier geen last van krijgt), dat het zowel vroeg als laat in de ziekte kan voorkomen en dat er (nog) geen ultieme behandeling tegen is.

Wel kunnen er tips-en-tricks worden aangeleerd. Hierdoor wordt het probleem niet opgelost, maar is het wel weer mogelijk om, al dan niet met aanpassingen, het dagelijks functioneren te verbeteren. Het leven mét een cognitieve stoornis wordt vergemakkelijkt.

Ondanks dat dé behandeling tegen cognitieve stoornissen nog niet beschikbaar is, ben ik een fervent voorstander van het tijdig bespreken van dit probleem. Omdat ik denk dat op sociaal en relationeel vlak, maar ook in de arbeidssituatie, praten over cognitieve problemen kan helpen om begrip te creëren tussen de persoon met MS en diens omgeving.

Om te voorkomen dat kinderen denken dat hun ouder ongeïnteresseerd is omdat deze tot drie keer toe vraagt hoe een toets op school is gegaan, of dat collega’s denken dat je de kantjes ervan afloopt terwijl je simpelweg meer tijd nodig hebt om hetzelfde voor elkaar te krijgen dan voordat je ziek was. Door het bespreekbaar te maken, sta je er niet meer alleen voor.

Ik spreek over cognitie en cognitieve stoornissen bij MS in de hoop dat mensen er op hun manier voordeel uit kunnen halen. Wellicht dat iets wat ik vertel als gespreksstarter gebruikt kan worden in een dialoog met een partner of familielid. Ik neem het publiek mee in onze zoektocht naar antwoorden, in de wetenschappelijke wereld van onzekerheden. In de hoop op vragen uit het publiek waardoor ik mijn onderzoeksvraag kan aanpassen of nog specifieker kan maken.

Onlangs kreeg ik de vraag van een arts of ik nooit bang ben dat mijn verhaal mensen angst inboezemt. Ik had daar niet eerder zo over nagedacht en ik hoop ten zeerste dat dit niet het geval is. MS brengt veel onzekerheden met zich mee, inclusief het toekomstige cognitieve functioneren. Dat is de ellende van het hebben van deze diagnose. Maar er niet over praten voelt voor mij als een stap terug, in plaats van een stap vooruit.

Als mijn verhaal onverhoopt angst tot gevolg heeft, nodig ik u uit mij dit ten alle tijde te laten weten. Dan moeten we daar iets op verzinnen. Want alleen door met elkaar in gesprek te blijven, kunnen we de toekomst van cognitieve stoornissen bij MS aanpakken. Dat vind ik een mooie eindejaarsgedachte, u ook? Fijne feestdagen!

dr. Hanneke Hulst, hersenwetenschapper MS Centrum Amsterdam

Naar de Inhoudsopgave MSzien 2019, nr. 4

Foto: Maxim Wermuth

Dit bericht heeft 6 reacties
  1. Beste Antonia,

    Heel hartelijk dank voor deze reactie! Dat sterkt mij in hetgeen ik probeer te bereiken voor mensen met MS!

    Hartelijke groet,
    Hanneke

  2. Wat mij betreft kan niet vaak genoeg verteld worden aan mensen met MS en hun naasten dat cognitieve stoornissen vaak voorkomen. De onzekerheid die die stoornissen geven is al groot genoeg. Als jezelf niet weet dat het door MS komt, ben je nog onzekerder. Als de familie niet weet dat er cognitieve stoornissen kunnen zijn, of het niet geloven, kan er al snel gezegd worden dat alles op de MS geschoven wordt. Wat het leven nog ingewikkelder maakt. Zelf wist ik van de stoornissen. Het werd op een gegeven moment zo erg dat ik bang was dat ik dement aan het raken was. De neuroloog heeft me toen gezegd dat ik een te coherent verhaal kon vertellen om dement te zijn. Hij heeft voor mijn zekerheid wel een MRI laten maken. Daaruit bleek in ieder geval dat er geen Alzheimer was. Nu is het leven met dat geheugen. Foefjes verzinnen, agenda bijhouden, veel dezelfde dingen doen in dezelfde volgorde. En sommige dingen wennen. Andere dingen niet. Nederlandse taal vind ik heerlijk. Maar het wordt heel erg als ik ineens niet meer weet of het een d moet zijn of dt. Dat schokt nog steeds. En dan toch maar weer proberen de woorden van de leerkrachten erbij terug te halen. Waarom moet het zo of juist zo? Dus asjeblieft, ga gewoon door met het vertellen. Opdat iedereen met MS het ook werkelijk te weten komt.
    Bedankt hiervoor. Hartelijke groeten,
    Antonia.

  3. Dankje wel voor het duidelijke artikel. Ik merk zelf dat mijn cognitie erg achteruit gaat in de periode als mijn fysiek ook slechter gaat. Ik wordt hier op gewezen door mijn huisgenoten.
    Weet u sites of tips die ik kan doen om mijn geheugen wat te trainen?

    Vriendelijke groet,
    Monique

    1. Beste Monique,

      Excuus voor mijn trage reactie. Er is niet echt een app voor die ik kan aanraden. Wel zijn er strategie trainingen die je via de medische/neuropsychologie of ergotherapie aangeboden kan krijgen. Dan leer je manieren om om te gaan met de problemen die er zijn. Een soort van tips en tricks zeg maar. Een voorbeeld hiervan is leren om een agenda heel structureel bij te houden, zodat je afspraken niet meer vergeet. Het klinkt misschien simpel maar het kan je kwaliteit van leven enorm omhoog helpen.

      Ook raad ik mensen altijd aan om, ondanks dat het moeilijk gaat, jezelf toch te blijven uitdagen. Als een boek lezen moeilijker gaat, lees dan een klein stukje bijvoorbeeld. Of lees korte verhalen in plaats van heel boek. Dit hangt uiteraard heel erg af van wat de problemen precies zijn.

      Hartelijke groet,
      Hanneke

  4. Beste Loes,

    Wat goed dat u meegedaan heeft! Het onderzoek is nog in volle gang, we meten de laatste deelnemers (en zoeken nog een paar gezonde vrouwen). We verwachting in april 2020 de laatste deelnemers te hebben gemeten. Daarna volgende analyses en hopelijk in de tweede helft van 2020 de resultaten.

    Alle deelnemers zullen een samenvatting van de resultaten per mail ontvangen. Dus deze komen vanzelf uw kant op, maar nog eventjes geduld!

    Vrolijke groet,
    Hanneke

  5. Vorig jaar heb ik mee gedaan aan het onderzoek: MS en cognitie en de rol van GABA glutamaat. Is hier al meer over bekend? Kon helaas niet bij de dag van het Nationaal MSfonds zijn dus heb hier niets gehoord. Maar ben benieuwd naar de status van dit onderzoek.

    Hartelijke groet,

    Loes

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top