homesitemapcontactA+

AHSCT geen Haarlemmerolie

Jan Van Amstel, Voorzitter MS Vereniging Nederland
Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland

Alle wetenschappelijke onderzoeken van de afgelopen tientallen jaren ten spijt is de ziekte MS tot nog toe helaas niet te genezen. Zelfs de enkelen die in aanmerking komen voor ‘non-myeloablatieve autologe hematopoietische stamceltransplantatie’, beter bekend onder de afkorting AHSCT, hebben die garantie niet. Maar voor die enkelen is het van groot belang als AHSCT ook in het behandelpakket komt te zitten in Nederland.

Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland

Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland

We spannen ons in om dit proefondervindelijk vastgesteld te krijgen en hebben daarover een Burgerinitiatief ingediend bij de Tweede Kamer. Dat doen we als MS-Vereniging Nederland samen met Boaz Spermon, de man achter de Stichting Op de Been, en in het voorjaar van 2016 de eerste Nederlandse MS-patiënt die met succes AHSCT onderging in een Zweedse academische kliniek.

Dat wil niet zeggen dat wij er vanuit gaan dat AHSCT voor alle ongeveer 17.000 Nederlanders met MS de ultieme oplossing zou kunnen zijn. Stamceltransplantatie is geen Haarlemmerolie, het in 17e eeuw in Haarlem ontwikkelde middel dat zogenaamd goed was voor alle kwalen. Zelfs Boaz is nog steeds niet van alle MS-problemen af. Bovendien is AHSCT bepaald niet zonder risico.

Eigenlijk kunnen we er trouwens samen met de MS-groep van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) voorlopig wel vanuit gaan, dat naar objectieve maatstaven AHSCT alleen enige kans van slagen kan worden toegedicht bij mensen met een zeer agressieve vorm van Relapsing Remitting Multiple Sclerose (RR MS), jonger dan 40 jaar en niet langer dan vijf jaar die agressieve vorm – zoals Boaz. Dus niet zomaar voor andere varianten van MS.

Jammer genoeg valt mijn eigen dochter dan ook voorlopig af. Want waarschijnlijk hebben we het op korte termijn hooguit over enkele tientallen MS-patiënten die baat zouden kunnen hebben bij AHSCT. Van een bredere toepassing zal waarschijnlijk alleen pas sprake kunnen zijn op langere termijn.

Zorgen

Niettemin; al zou het maar zijn voor één of twee personen, dan nog is het de moeite waard. Al baart het me natuurlijk wel zorgen om steeds meer verhalen van Nederlanders met uiteenlopende vormen van MS te lezen, die tienduizenden euro’s inzamelen om in het buitenland die wonder-behandeling te gaan halen. Dat lijkt voor velen van hen namelijk niet echt verstandig.

Nog recent heeft de neuroloog dr. Gerald Hengstman (Catharina Ziekenhuis Eindhoven, CZE), initiator van MS Zorg Nederland, gewaarschuwd tegen het lukraak, wat deze therapie betreft, vertrouwen op een buitenlandse kliniek. Sprekend over commercieel aangeboden behandelingen in Mexico, India en Rusland zei hij: “Dit is veelal pure oplichting”. Daarbij wees hij erop dat daar lang niet alle vereisten goed worden nageleefd. Bovendien zei ook hij “dat van mensen met de zuiver progressieve vorm van MS kan worden gezegd dat deze behandeling geen effect heeft”.

Natuurlijk moeten we hierbij de kanttekening plaatsen, dat het moeilijk is om van hieruit de kwaliteit van private instellingen in het buitenland te beoordelen. Ik ben zelf al jaren betrokken bij instellingen voor gezondheidszorg in ontwikkelingslanden. Vaak hebben deze inderdaad een slechte kwaliteit en zijn ze louter op winst gericht. Maar er zijn ook zeker kwalitatief goede uitzonderingen op deze regel.

VUmc

Toch ben ik blij dat het er naar uitziet dat het belangrijkste Nederlandse academische MS-centrum, namelijk het MS-centrum van het VUmc in Amsterdam, voorop wil lopen als het gaat om een Nederlands traject. Ik vind het van groot belang dat onze behandelaars ervaring opdoen met deze behandeling die veelbelovend wordt genoemd. We zijn in gesprek en het ziet er goed uit.

Probleem is eigenlijk nog vooral de financiering. Daarvoor hopen we te kunnen rekenen op de organisaties die in Nederland geld inzamelen voor onderzoek naar MS, zoals de Stichting MS Research en het Nationaal MS Fonds. Bovendien rekenen we dus op steun vanuit ons parlement.

Ruim vijftien jaar geleden is deze vorm van stamceltransplantatie bij mensen met MS voor het eerst getest, nota bene in Nederland. Toen met matig succes en zelfs een enkele dodelijke afloop. Inmiddels zijn er in de wereld echter enkele universitaire klinieken die met een gewijzigd behandelingsprotocol veel beter scoren.

Daarom willen we dat in Nederland nu snel een nieuwe test van de grond komt met die verbeterde methode. Het is namelijk om verschillende redenen ongewenst dat almaar meer Nederlandse MS-patiënten die dure en onzekere weg kiezen in het buitenland.

Duur omdat Nederlandse verzekeraars die gang niet dekken, en dus alleen mensen die het geld hebben of kunnen verzamelen zich dat kunnen permitteren. En onzeker omdat de kwaliteit van de behandeling in het buitenland onduidelijk en niet gegarandeerd is en  omdat de nabehandeling in Nederland niet geregeld is. Dat kan en moet anders!

Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland

MS Vereniging Nederland is de enige patiëntenvereniging voor mensen met MS.
Als lid geef je mensen met MS een stem! www.msvereniging.nl
MS Vereniging Nederland logo

Dit bericht heeft 4 reacties
  1. Er wordt steeds gepraat over de ultieme oplossing maar is het niet heel goed als de progressie wordt stop gezet. Dat is al heel wat.

  2. Als dit je laatste kans is ook al stopt het alleen de propgressie waar ik niets van lees dan is het toch niet zo raar dat je naar het buitenland gaat

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *