‘Doorbraak!?’

Column Jan van Amstel: ‘Doorbraak!?’

Maandagmorgen in de trein op weg naar ons MS-hoofdkwartier in Den Dolder. Het is het begin van de jaarlijkse collecteweek van onze vrienden van het Nationaal MS Fonds. De telefoon gaat. Het is mijn dochter Reni, u weet wel… al jaren MS-patiënt, ex Mis(s) onbeperkt Nederland, inmiddels moeder, publicist. “Heb je het al gehoord? Er is een doorbraak in het onderzoek naar MS. Ze weten de oorzaak, het is een specifiek gen”.

Voorzitter Jan van Amstel met zijn dochter Reni de Boer

Voorzitter Jan van Amstel met zijn dochter Reni de Boer

Ik: “Wie zegt dat?”
Reni: “Een onderzoeker van de Radboud Universiteit op RTL Nieuws. Prachtig nieuws toch?”

Ik: “Zeker Reni, heel mooi… Maar wat ik vreemd vind: ik was gisteren op de Nationale MS-dag van het MS Fonds en heb met wetenschappers, neurologen en de directeur van het MS Fonds gesproken en die hebben geen van allen iets nieuws gemeld. Ik vind dat wel raar. Maar ik sluit niets uit. We zoeken het uit”.

Inmiddels was onderzoeksjournalist, onze vice-voorzitter en terriër in vaste dienst Raymond Timmermans, al gaan zoeken en rondmailen en bellen. Al snel brengt hij mij een waarschuwende boodschap: “Een enkel stukje van het nieuws kan zeker kloppen want de genetische richting is allang bekend. Het is waarschijnlijk een van de véle mogelijke factoren voor het krijgen of het verloop van MS. Maar laten we hierover niet te vroeg juichen en eerst eens proberen erachter te komen wat het precieze resultaat van dit onderzoek is en commentaar halen van iedereen die daar iets over zou kunnen zeggen”.

PR-offensief

En dat doet hij. Wat bij mij blijft hangen is dat het er vrij rap naar uitziet dat de Nijmeegse onderzoeker vooral op zoek is naar 750.000 euro voor vervolg-onderzoek. Dat de beoogde financier het MS-fonds is. En dat die dit nieuws aan het begin van de collecteweek goed uitkomt en daarom met hulp van gerenommeerde bureaus – Brandmake en NewsLab uit Amsterdam melden de campagne zelf via Internet – snel verspreidt over vele nieuwssites. En een waarlijk PR-offensief is het, gericht op de landelijke media. Beginnend met de website van het Nationaal MS Fonds die het een ‘doorbraak’ noemt.

Het Nationaal MS Fonds verspreidt vervolgens het bericht: “Er is een enorme stap voorwaarts gemaakt om de oorsprong en oorzaak van MS te achterhalen en dat brengt ons dichterbij de genezing van MS”.

Als de onderzoeker dan op de radio vertelt dat hij binnen zeven jaar een medicijn verwacht tegen MS, dan wekt dat toch inderdaad de indruk van een ‘doorbraak’. Maar is dat waarschijnlijk? Of slechts een vurig gehoopte ‘doorbraak’, nog zonder keihard bewijs? En is dit offensief in de pers vooral bedoeld om de opbrengsten van de collecte te stimuleren en het vervolgonderzoek te financieren?

Vraagtekens

Dat laatste lijkt in de loop van de week steeds meer het geval.
Er ligt gewoonweg geen wetenschappelijk onderbouwd rapport of artikel met toetsbare onderzoeksresultaten aan ten grondslag. Dat komt er nog aan, zegt de onderzoeker desgevraagd, over zes maanden. En een leesbaar subsidieverzoek is er ook niet. Zeer ongebruikelijk. Een rondje langs gerenommeerde wetenschappers en neurologen levert dan ook veel sceptisch commentaar op. Ook op het Forum van MSweb zetten mensen steeds meer vraagtekens bij het Nijmeegse MS-gen-bericht.

En langzamerhand dringt zich de vraag op: Berust de combinatie van de start van de collecteweek, behoefte aan financiering van vervolgonderzoek en timing van een ‘doorbraak’ zonder onderbouwing op toeval? Laten we het hopen. Want als het geen toeval is dan is het opzet en vind ik het een kwalijke actie. Ook de geraadpleegde wetenschappers en neurologen vinden dat, sommigen bepaald niet mis te verstaan. Een enkeling heeft het over een perverse prikkel die ontstaat omdat alle onderzoekers competitie moeten voeren om dezelfde pot met geld.

Ik bel Reni terug om haar teleur te stellen met onze bevindingen. Dat doet mij en haar pijn. En wij publiceren onze bevindingen met alle daarbij vereiste nuances zo snel mogelijk op MSweb. Want er was intussen veel commotie op de sociale media en hoop bij onze achterban, de emotioneel kwetsbare groep patiënten met MS.

Hoop doet leven

Vooral ook daar pijn natuurlijk. Want hoop doet leven en het vertrouwen in de integriteit van de wetenschap die uiteindelijk de oplossing moet vinden voor MS is cruciaal voor de kwaliteit van het leven van patiënten.

Over zes maanden wordt het rapport van de onderzoeker dus verwacht en pas dan weten we of er sprake is van echte of valse hoop. We zullen het uiteraard op de voet volgen.

Om onderwijl het vertrouwen in de wetenschap te herstellen adviseer ik eenieder om -nog eens – de film-documentaire MS te bekijken. De film is voor het eerst vertoond op het IDFA en was woensdag 27 november ook op NPO2 te zien. Daar zie je bijna een uur lang de integere zoektocht van een MS-patiënt – de schrijfster Lineke van den Boezem – en een wetenschapper – professor Jeroen Geurts – naar de oplossingen voor MS. Alle twee met een enorme drijfveer.

En ik ga de komende zes maanden duimen dat ik ongelijk krijg met mijn scepsis.

Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland

Iedere actie, iedere euro, helpt ons om de stem van mensen met MS te blijven vertegenwoordigen. Je kunt de MS Vereniging op verschillende manieren steunen.
Help je mee? Bedankt!

Dit bericht heeft 5 reacties
  1. Ik vond het al zo ‘toevallig’, de timing van dit bericht. Jouw woorden bevatten precies wat ik dacht. Dank voor je doorzoeken en publiceren! En respect voor de manier waarop je je rol invult binnen de vereniging.

    1. Ik sluit me van harte bij de vorige schrijfster. Dank je Jan van Amstel

  2. Je leest zoveel over zogenaamde doorbraken, waarna het vervolgens stil blijft. Ik hoop toch zo dat de echte doorbraak binnenkort gerealiseerd wordt, zodat deze rotziekte tot stilstand gebracht en hopelijk ook teruggedraaid kan worden.

  3. Alles wat u verwoord was mijn eerste reactie, er komen zo vaak berichten naar buiten dat er weer een doorbraak is, en daarna hoor je er niets van weer. Het maakt erg verdrietig om mensen hoop te geven en dan weer teleur te stellen 😢😢 en ja hoop doet leven! En we blijven positief! Maar mag het niet een beetje snel, want het leven duurt maar even 😉

  4. Goede en vooral duidelijke column! Wat ik dan alleen niet snap is dat er naar de docu van gister wordt verwezen. Net als met de berichtgeving over deze zogenaamde doorbraak waar veel mensen hoop van krijgen, is dat toch ook het geval bij de docu en vitamine D? Laten we eerlijk zijn, dat is de enige behandeling waar op door gegaan is en ook daar is helemaal niets van bewezen. Sterker nog, dat zou je immuunsysteem versterken maar proberen we dat nou juist niet te voorkomen met MS medicatie?

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *