skip to Main Content
Weg Met Fampyra! Onbegrijpelijk En Onaanvaardbaar

Weg met Fampyra! Onbegrijpelijk en onaanvaardbaar

Column Jan van Amstel | Het Zorginstituut Nederland (ZIN) heeft laten blijken zich af te vragen of het medicijn Fampyra voldoende klinisch relevant is om de minister van Medische Zorg en Sport, Bruno Bruins, te adviseren, het middel te handhaven in het basispakket van de zorgverzekering. Onbegrijpelijk, want dat staat haaks op de vele positieve ervaringen van mensen met MS die het middel gebruiken.

Fampyra; wel of geen goedkeuring?Zeker, sommigen hebben er géén baat bij en anderen maar weinig. Maar er is een beduidend aantal mensen dat er wel degelijk profijt van heeft. Voor maar liefst 1800 mensen met MS in Nederland die nu Fampyra gebruiken blijkt het middel namelijk een verrijking van het leven. Het lopen gaat beter; de vermoeidheid is minder; je kunt weer transfers maken die ook met behulp van fysiotherapie niet mogelijk zijn; de balans verbetert; en soms is er ook sprake van een betere blaasfunctie. Ook melden de gebruikers verbeteringen in cognitie, depressie, slikken, visus, handcoördinatie en pijn.

Facebook

In een bloemlezing van reacties via Facebook lees ik veelzeggende getuigenissen:

  • kan mijzelf weer overeind houden, heb meer energie en kan weer praten. Kortom, ik leef weer;
  • Fampyra: mijn resultaten zijn aanzienlijk en ik zou me geen raad weten als ik zou moeten stoppen;
  • bij fysio ben ik in testen met grote stappen vooruit gegaan: drie keer beter dan voor de Fampyra;
  • zonder Fampyra zou ik zelfs binnenshuis niet meer kunnen lopen;
  • voor het gebruik liep ik kleine stukjes met stok. Na vier dagen Fampyra slikken werd mijn lichaam wakker;
  • ik kan weer zelf de hond uitlaten en lopend achter het winkelwagentje de boodschappen doen, in plaats van in de rolstoel;
  • moet ik dan als kasplantje in een verpleeghuis gaan liggen?;
  • alle medicijnen deden niet veel voor me helaas. Totdat ik met Fampyra in contact kwam via de neuroloog van het VUmc. Kleine en grote dingen worden makkelijker. Bijvoorbeeld mezelf omdraaien in bed en aankleden;
  • nadat ik een tablet heb ingenomen ‘s ochtends kan ik met mijn zoontje van de trap aflopen. Ik ben heel erg blij met Fampyra en zou het verschrikkelijk vinden als het niet meer onder de verzekering valt;
  • Fampyra maakt voor mij het verschil tussen wel en niet kunnen werken;
  • Mijn zelfredzaamheid in huis is toegenomen, dus tot nu toe heb ik geen zorg via de Wmo nodig. Zonder Fampyra te gebruiken zal ik in een rap tempo minder mobiel worden en ben ik binnen korte tijd geheel rolstoel-afhankelijk.

Wie dat leest kan er toch niet langer over twijfelen dat de dagelijkse praktijk relevante effecten laat zien. Want het gaat bij relevant veel mensen met MS om verbeteringen die, hoe klein soms ook, een belangrijk verschil maken voor het zelfstandig kunnen functioneren.

Neurologen

De twijfel van het Zorginstituut over de effectiviteit van Fampyra is ook onbegrijpelijk omdat het haaks staat op de ervaringen van neurologen die het voorschrijven en MS-verpleegkundigen die mensen met MS begeleiden. Zij schatten dat 20 tot 50 procent van de mensen die Fampyra proberen, daar plezier van hebben. Het kan toch niet zo zijn dat de neurologen, als hooggespecialiseerde medici, jarenlang een middel voorschrijven dat geen klinische relevantie zou hebben?

Het is dus van belang te proberen het oordeel van het Zorginstituut Nederland op tijd zo bijgestuurd te krijgen, dat er uiteindelijk een advies aan de minister uitgaat om te besluiten Fampyra definitief op te nemen in het basispakket van de zorgverzekering. En daarmee voor de nabije toekomst de vergoeding ervan veilig te stellen. Het is trouwens geen bijzonder duur medicijn – € 225 in de 4 weken – maar veel mensen met MS kunnen dit niet zelf betalen.

Brief

Omdat een negatief ministerieel besluit de kwaliteit van leven van een groot aantal MS-patiënten ernstig zou aantasten, hebben we als MS-vereniging Nederland het ZIN in een brief laten weten, het niet handhaven van Fampyra in het basispakket onbegrijpelijk en onaanvaardbaar vinden. Vooral dankzij Nout Verbeek, voorzitter van het Adviesplatform van de MS-vereniging, is dat een brief op poten geworden waarin we als belangenbehartigers van mensen met MS zeer duidelijk aangeven, dat wij er grote problemen mee hebben als dit middel in de toekomst niet meer vergoed zou worden.

Kanttekening

Waarbij ik hier, waarschijnlijk overbodig maar je weet nooit, nog even één kanttekening wil plaatsen. Er zullen misschien mensen geneigd zijn op te merken dat de MS-vereniging zich hiervoor inzet omdat het gaat om een medicijn van de farmaceut Biogen, die toevallig ook af en toe steun geeft aan onze organisatie. Welnu, zo zit het niet. In de eerste plaats gaat het hier niet zozeer om dat ene merk, het gaat om de daarin gebruikte – duidelijk – werkzame stof fampridine. En toevallig is Biogen het enige bedrijf dat daar wat mee doet.

Maar los daarvan: de MS-vereniging Nederland maakt voor de financiering van diverse projecten dankbaar gebruik van diverse partijen, inderdaad ook farmaceuten. De vereniging let er daarbij evenwel zorgvuldig op, dat er geen afhankelijkheid kan ontstaan van één afzonderlijke farmaceut en doet daarom controleerbaar zaken met alle belangrijke farmaceuten op het gebied van MS.

Dit alles ten bate van mensen met MS.

Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland

Iedere actie, iedere euro, helpt ons om de stem van mensen met MS te blijven vertegenwoordigen.
Je kunt de MS Vereniging op verschillende manieren steunen. Kijk voor meer informatie: www.msvereniging.nl

Dit bericht heeft 6 reacties
  1. Gebruik nu 1 jaar Fampyra, ben 5 weken geleden gestopt op advies van neuroloog, om te kijken of ik zonder zou kunnen, na 1week liep ik slechter , ik was dodelijk vermoeid, en werd hier lichtelijk depressief van , op advies van MS verpleegkundige weer begonnen , en na anderhalve week was er duidelijk groot verschil, en ik was weer bijna de oude Marja

  2. Toen ik van mijn neuroloog Fampyra mocht gaan slikken, betekende dit voor mij al na enkele weken een positieve fysieke vooruitgang. De moeheid werd minder en mijn loopfunctie verbeterde. Niemand kan mij vertellen wat er gebeurt als ik met Fampyra stop, maar dat het de kwaliteit van mijn leven niet ten goede zal komen staat onomstotelijk vast….

  3. 1,5 week na de start met Fampyra vroeg mijn fysiotherapeut me of ik in de ketel met toverdrank was gevallen; zo’n grote vooruitgang zat er in het lopen. Voor veel mensen is het een geweldig middel, dat weer wat terug geeft van wat ze eerder zijn kwijtgeraakt. Dit mogen ze ons niet afnemen!

  4. Voor mij (Secundair Progressieveling) heeft Fampyra een zeer positief effect gehad. Ik stond op het punt gedeeltelijk de WIA in te gaan. Dankzij Fampyra is de cognitie dermate sterk verbeterd dat ik de WIA heb afgeblazen en vooralsnog in staat ben te blijven werken. Hiernaast is de loopfunctie verbeterd en is de EVO verbannen naar de meterkast !

  5. Mijn loopvermogen is op zich niet heel veel verbeterd maar mijn cognities en mijn verdere vermogen om te kunnen leven is wel vooruit gegaan door vampieren ik zou niet meer zonder willen.

  6. Ik ( PPMS ) heb Fampyra geslikt en ben er maanden heel erg ziek van geweest kon bijna niet meer lopen , de smaak was en is nog steeds weg het lopen is nog steeds slechter de hand / arm functie verslechterde , erg misselijk , zo erg de klachten dat de huisarts moet komen en de neuroloog gebeld werd dan nog de kans op leukemie . In één woord een doffe ellende en ng meer achteruit gang en grote troep !!!!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top