Zeuren en drammen

Column Marja Morskieft

‘Je moet zelf de touwtjes in handen nemen, ’ zei de jonge vrouw waar ik al weken mee in het zelfde antroposofische ziekenhuis lag. ‘Voor je het weet ben je een afhankelijk zorgobject.’ Dat demonstreerde ze door stiekem verboden chocolade de afdeling binnen te smokkelen. Niet voor niets werd zij juist een van de pioniers van het pgb.

pgbNiet lang daarna bleken we dezelfde aandoening te hebben, een zenuwslopend iets.

Zij regelde haar zorg tot in de puntjes met een pgb en zette me op de wachtlijst voor een pgb, zodat ik van patiënt weer (ook?) moeder en later actieve werknemer kon worden.

Ziekenland

Ik begaf me aarzelend in ziekenland – ik dacht dat het een afgescheiden deel van het leven was waarvan ik de regels nog niet kende. Veel mocht niet, kon niet, veel afwachten, toekijken, dankjewel zeggen alsof je gunsten verleend kreeg, in plaats van broodnodige zorg. De bewoner van ziekenland kan niet in de bus, moet zich voegen naar onzinnige bureaucratische zorgregels, heeft zich te voegen naar herhaalde keurings- en toetsingsprocedures.

Wereldburger met rechten?

Toen ik een scootmobiel kreeg veranderde mijn kijk op de wereld. Niks apart ziekenland, ik kon  me weer in de echte wereld begeven. Niks afhankelijk van de kantoortijden van de thuiszorg, ik zocht zelf een pgb hulpverlener die meebewoog met mijn grillige aandoening . Ik voelde me stukje bij beetje weer mens. Geen bewoner van ziekenland, maar wereldburger, met rechten.

Die rechten waren nog vastgelegd ook! Zo ontdekte ik het VN verdrag Gelijke Rechten voor mensen met beperkingen. Fanatiek bezocht ik congressen en actiebijeenkomsten van IederIn, de Coalitie voor Inclusie. Aan lobbywerk geen gebrek. Ik las me in, bezette de Tweede Kamer met andere rollende collega’s. Schreef  brieven naar de krant. Jaar na jaar bleven we zeuren en drammen…

Nederland had het Verdrag vrijblijvend ondertekend in 2008, maar ratificeren, ho maar.

Want ja…., een toegankelijke samenleving inrichten , mensen met beperkingen recht geven op regulier onderwijs, een gewone baan…kost allemaal geld hè. En we zijn zo gewend ‘ze’ over het hoofd te zien.

In 2011 bestond een staatssecretaris van VWS het nog om in een brief aan de Tweede kamer te schrijven: ‘binnen dit kabinet is geen draagvlak voor ratificering van het VN Verdrag.’

Pas in 2016 werd het VN Verdrag dan toch bekrachtigd – en dat heeft consequenties, rekenmeesters!

Voor de implementatie is een zéér ruim tijdpad uitgetrokken. De veranderingen gaan uiterst  langzaam. Maar zeuren en drammen helpt. Soms.

Marja Morskieft
Oktober 2019

Fotografie: Maxim Wermuth

 

Eerder gepubliceerd in Eigen Wijs van Per Saldo

Muziek: Don’t give up . Peter Gabriel and Kate Bush

 

 

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *