homesitemapcontactA+

Burgerinitiatief stamceltransplantatie

Fp Groot Nieuws

Aanbieding handtekeningen Burgerinitiatief SCT-traject

De MS Vereniging Nederland en de Stichting Op de Been gaan op dinsdag 12 september 2017 de bijna 50.000 digitale handtekeningen aanbieden die horen bij het Burgerinitiatief dat pleit voor een Nederlands stamceltransplantatie (SCT)-traject voor mensen met MS.

burgerinitiatief

Het gaat om de zogeheten autologe Hematopoëtische Stamceltransplantatie (aHSCT). Dit is een baanbrekende therapie voor mensen met een zeer agressieve vorm van MS. Doordat op dit moment zo’n behandeling in Nederland niet mogelijk is, wijken patiënten uit naar universitaire medische centra en privéklinieken in het buitenland. Dit wordt niet vergoed door zorgverzekeraars en kan dus alleen op eigen kosten.

Omdat er inmiddels al wereldwijd zo’n 1500 MS-patiënten met aHSCT zijn behandeld, van wie 80 procent met zeer veel succes, wil de MS Vereniging Nederland dat met spoed onderzoek op gang komt naar een verantwoorde en verzekerde Nederlandse weg.

Daarmee zou ook een eind kunnen worden gemaakt aan het stroompje Nederlandse MS-patiënten die op goed geluk hiervoor nu naar het buitenland gaan, terwijl vaststaat dat de therapie slechts voor een enkeling geschikt zal zijn.

Het initiatief voor deze actie is genomen door Boaz Spermon, de eerste Nederlandse MS-patiënt die aHSCT heeft ondergaan en wel in het Medisch Universitair ziekenhuis van het Zweedse Uppsala. Daartoe heeft hij tevoren het benodigde geld ingezameld. Om nu ook andere Nederlandse MS-patiënten die mogelijkheid te bieden heeft Boaz de stichting Op de Been opgericht en steun gezocht en gekregen van de MS Vereniging Nederland.

Bronnen: www.msvereniging.nl en www.opdebeen.nl

Dit bericht heeft 2 reacties
  1. Ik snap 1 ding niet. Waarom staat er geschreven dat de transplantatie alleen voor mensen met een agressieve vorm van MS ervoor in aanmerking moeten komen. Volgens mij beleving is MS zo wie zo een agressieve ziekte in welke vorm dan ook. Het voelt niet goed dat het er zo staat. Omdat ik nog lopen kan zou ik er niet voor in aanmerking komen? Sorry maar dat is beledigend voor mij

    1. Uw reactie kunnen we ons voorstellen maar wellicht is sprake van een taalkundig misverstand. MS staat niet te boek als een ‘agressieve’ ziekte (‘agressief’ in de gebruikelijke betekenis van aanvallend, kwaadaardig), MS is een ‘progressieve’ ziekte (in de zin van ‘een chronische ziekte die, langzaam of snel, ernstiger wordt’).

      MS heeft vier hoofdvormen, die nogal verscheiden zijn van ernst en gevolgen. Daarbij zit zelfs een goedaardige, de zogeheten benigne vorm. Zoals ook elders op MSweb is uitgelegd is aHSCT mogelijk een oplossing voor mensen met ‘een zeer agressieve variant van Relapsing Remitting MS (RR MS)’, de vorm van MS waarbij perioden met klachten afwisselen met geheel of gedeeltelijk herstel.

      Het agressieve van deze variant betekent in de praktijk dat mensen daardoor geen geheel herstel hebben maar in heel korte tijd grote stappen achteruit gaan. In Nederland gaat het op dit moment vermoedelijk om enkele tientallen mensen die hiervoor zouden kunnen worden behandeld.

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *