Fampyra in 2019 niet meer gratis

‘Loopmedicijn’ Fampyra na 1 januari niet meer gratis

Het ‘loopmedicijn’ Fampyra voor mensen met MS zal na 1 januari 2019 niet meer gratis zijn. Mede namens duizenden patiënten die het middel nu gebruiken doet de MS Vereniging Nederland in een brief aan het Zorginstituut Nederland (ZiN) een laatste poging hun kosten te beperken. Dit zou bijvoorbeeld kunnen door in een nieuw behandeltraject te voorzien.

boos en verdrietig, Fampyra niet vergoed per 2019Maar als deze poging niet lukt, zal iedere gebruiker vanaf 1 januari 2019 per vier weken Fampyra (werkzame stof Fampridine) zelf waarschijnlijk € 127,90 netto moeten betalen. Dat valt dan niet meer in de proeffase van Fampyra-fabrikant Biogen en hoeft op grond van een ministerieel besluit niet door de zorgverzekeraar te worden vergoed.

Bij deze actie krijgt de vereniging steun van twee belangrijke vertegenwoordigers van behandelaars van mensen met MS, namelijk de MS-werkgroep van de Nederlandse vereniging voor Neurologie (NVN) en de Landelijke Vereniging MS-verpleegkundigen. De briefschrijvers vragen het ZiN te proberen in overleg met ook alle andere betrokken partijen – waaronder Biogen – te komen tot een heroverweging van de huidige vergoedingsregels.

Zie voor verdere uitleg de gezamenlijke verklaring van alle hierbij betrokken partijen op de Fampyrawebsite: www.voorwaardelijketoelatingfampyra.nl/nl-NL/situatie-2019 .

De brief van de MS-vereniging is te lezen op de verenigingsite: msvereniging.nl/opnieuw-actie-voor-loopmedicijn-fampyra/

Voorstel neurologen voor ’gepast’ gebruik

Die brief vraagt speciale aandacht voor het voorstel van de MS-werkgroep van de neurologen, tot wat zij noemen ”gepast gebruik van Fampyra”. Ze denken daarbij aan “vaste afspraken over start- en stopcriteria, een stopperiode of een herevaluatie van de behandeling na bijvoorbeeld 6 tot 12 maanden”. Allemaal manieren om vast te stellen of de behandeling zinvol is en voortzetting verdient. MS Vereniging Nederland vraagt het Zorginstituut of het bereid is dit initiatief te steunen.

Fampyra was tot 1 april dit jaar ‘voorlopig’ opgenomen in het basispakket van de ziektekostenverzekering. Minister B. Bruins (Medische Zorg en Sport) besloot echter in maart op advies van het ZiN die faciliteit te beëindigen, omdat het nut van het medicament onvoldoende zou zijn aangetoond. Voor de meeste gebruikers was dat tot nog toe geen probleem omdat Biogen had besloten de proeffase te laten lopen tot 1 januari 2019 en in die tijd alle gebruikers het medicament gratis te blijven verstrekken.

Sindsdien is er door alle betrokkenen druk overlegd – ook met het ZiN – om een andere uitkomst te bereiken, maar vergeefs. Ook twee eerdere brieven van de vereniging aan de minister en tussenkomst van Kamerleden hielpen niet. Daardoor ontstaat nu volgens de vereniging een “schrijnende situatie die per 1 januari zo’n 2000 mensen met MS zal aangaan (…) Bij wie het medicijn een groot verschil maakt, bijvoorbeeld in een rolstoel zitten of kunnen lopen“.

Er zijn ongeveer 17.000 mensen met MS in Nederland. MS Vereniging Nederland is de enige Nederlandse vereniging van MS-patiënten en heeft 8500 leden. De eerdere actie voor vergoeding van Fampyra is begeleid door een handtekeningactie van 30.000 mensen.

Bron: onder meer MS Vereniging Nederland, 6 december 2018

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *