homesitemapcontactA+

Fampyra in basispakket

MS-vereniging wil dat Fampyra in basispakket blijft

De MS-vereniging Nederland vindt het onaanvaardbaar als het geneesmiddel Fampyra® niet langer beschikbaar blijft via het basispakket van de zorgverzekering.

Dit schrijft de Vereniging  aan Zorginstituut Nederland (ZIN). De MS-vereniging wijst erop dat alleen Fampyra® erin slaagt het loopvermogen van mensen met MS te verbeteren. Het ZIN gaat de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) binnenkort adviseren over al dan niet handhaving van het medicament in het geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS).

Zorgverzekeraars vergoeden via het basispakket van de zorgverzekering alleen middelen die in het GVS staan geregistreerd. Twee jaar geleden is Fampyra® – een product van farmaceut Biogen – daarin voorwaardelijk opgenomen, in afwachting van de resultaten. De proeftijd loopt op 1 april 2018 af.

Basisverzekering

Volgens MS-vereniging Nederland zijn de resultaten van Fampyra® zo goed, dat dit een blijvende verstrekkingsmogelijkheid via de basisverzekering wettigt. De MSVN heeft dan ook kritiek op enkele externe adviseurs, die enige twijfel laten bestaan over het nut van het middel.

“Die adviseurs hebben ons verrast, omdat ze iets anders lijken te beschrijven over het gebruik van Fampyra® dan zoals dat wordt beschreven door mensen met MS die het middel gebruiken, door neurologen die Fampyra® voorschrijven en MS-verpleegkundigen die mensen met MS begeleiden. De voordelen die worden gemeld door gebruikers zijn beter lopen, betere balans, meer energie, soms betere blaasfunctie”, aldus de MS-vereniging Nederland.

Neurologen en MS-verpleegkundigen

Neurologen en MS-verpleegkundigen schatten dat 20-50% van de mensen die Fampyra® gebruiken daar profijt van hebben, in elk geval duidelijk meer dan van de 4-aminopridine die ze voorheen kregen voorgeschreven. Het risico op oneigenlijk gebruik van het middel is minimaal. “Of gebruikers baat hebben bij Fampyra® blijkt doorgaans snel, gemiddeld binnen 14 dagen, en als dat niet het geval is wordt het gebruik gestaakt”

De brief sluit af met: “Het merendeel van de mensen met MS die in aanmerking komen voor Fampyra® is arbeidsongeschikt en financieel niet draagkrachtig genoeg om het gebruik van Fampyra® op eigen kosten te continueren (…) Vandaar onze conclusie dat Fampyra® beschikbaar moet blijven voor mensen die er baat bij hebben”.

Bron: de MS-vereniging Nederland

 

Dit bericht heeft 6 reacties
  1. Bij mij werkt ook de fampyra uitstekend .ik ben in sprongen vooruit gegaan .kan weer langer aan veel dingen meedoen .heb ook meer energies.loop beter en stabieler zonder beensteun

  2. Ik gebruik een jaar fampyra. Binnen twee weken werd lopen, uithoudingsvermogen en blaasfunctie heel veel verbeterd. Ik moet er niet aan denken dat de vergoeding wordt gestaakt. Mijn leven heeft een boost gekregen en een veel beter en positief waarde van leven. Zelf betalen van fampyra is voor mij niet haalbaar. Ik hoop echt heel erg dat de vergoeding blijft.

  3. Fampyra heeft mij veel teruggegeven. Ik loop een stuk beter, soepeler en verder. Ook veel balanswinst. Fijne motoriek verbeterd. Kleine knoopjes en schrijven bijna zonder problemen.
    Zonder Fampyra zou ik wellicht in een scootmobiel zitten momenteel. En een traplift nodig hebben.
    Ik kan gewoon niet meer zonder. Ik moet er niet aan denken! Alles weer inleveren….

  4. Wat voor externe adviseurs zijn dat? Om de kosten te besparen? In ieder geval geen Fampyrra/MS adviseurs!
    Ik heb er vanaf de eerste dag, 1 jaar geleden, heel veel baat bij. Op meerdere gebieden. Lopen, fijne motoriek, uithoudingsvermogen en balans. Er komt iedere maand wat bij.
    Ik krijg terug wat ik ingeleverd had. Zonder zat ik misschien in een scootmobiel.
    Ik kan echt niet zonder! Alles weer inleveren…
    Alleen Fampyra kan dit tot nu toe.

  5. Ik gebruik Fampyra nu een jaar. Heel veel weer teuggekregen van wat ik had ingeleverd. Ik ga ook nu elke maand voor een beetje vooruit. Ik moet er niet aan denken dit weer in te leveren. En in een depressie te komen daardoor. En wellicht een scootmobiel en traplift.
    Die externe adviseurs weten niet waar ze het over hebben!

  6. Geachte lezers,
    Ik gebruik fampyra nu 2,5 maand.
    Smorgens sta ik op ZONDER een klapvoet.
    Het lopen gaat beter en ik sta steviger op mijn benen.
    Door de fampyra heb ik ook meer energie gekregen.
    Om elke 3 maand meer dan € 450 neer te leggen kan ik helaas niet omdat ik 100% ben afgekeurd.
    Ik hoor zoveel positieve reacties om mij heen van lotgenoten die fampyra gebruiken….Gun ons dat dit medicijn in de basisverzekering komt, wij worden al zoveel gestraft om met deze vervelende vermoeiende soms pijnlijke ziekte om te gaan!!
    Groetjes Gervaise

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *