Meer aandacht nodig voor visuele problemen bij MS

Meer aandacht nodig voor visuele problemen bij MS

MS Vereniging Nederland vindt dat er meer aandacht nodig is voor de visuele problemen van mensen met MS. Dit was het oordeel van de Algemene Ledenvergadering (ALV) van de vereniging op zaterdag 23 november 2019 in Hoofddorp.

Die vergaderdag begon met een lezing van een uur door neuropsycholoog Fleur van der Feen over de problemen die veel mensen met MS hebben met zien. Zij is verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en de Rijksuniversiteit Groningen.

Bovendien werkt ze een dag in de week voor Koninklijke Visio, expertisecentrum voor blinden en slechtzienden. Fleur van der Feen is gespecialiseerd in oogproblemen. Zij is ver gevorderd met een studie naar niet-aangeboren progressieve neurologische aandoeningen die kunnen leiden tot visuele klachten en stoornissen. Tot die categorie behoort ook de ziekte MS.

Van vooronderzoek onder 452 mensen met MS weet Fleur van der Feen dat bijna 90% van hen wel enige visuele problemen heeft, variërend van wazig zien, kleuren slecht zien, tot dubbel zien. Ze legde uit dat weinigen van deze mensen kennelijk weten dat er mogelijkheden zijn om beter om te gaan met hun zichtproblemen. Dit terwijl Visio beschikbaar is voor informatie en advies op dit gebied, maar ook verschillende vormen van onderzoek, begeleiding en revalidatie. Visio heeft vestigingen door heel Nederland. Verwijzing naar Visio is mogelijk via de oogarts.

Op de bijeenkomst in Hoofddorp was een vijftigtal mensen aanwezig. Daarnaast was en is nog steeds de vergadering te zien en te horen via Facebook. Van die gelegenheid hebben al vele honderden mensen gebruik gemaakt.

Jaarplan en jaarbegroting

De ALV van MS Vereniging Nederland is in de tweede helft van de bijeenkomst akkoord gegaan met het jaarplan en de jaarbegroting van de vereniging voor 2020. Daarmee heeft de enige Nederlandse patiëntenvereniging van en voor mensen met MS vastgelegd komend jaar ongeveer 6,5 ton te gaan besteden aan vooral haar drie hoofddoelen. Dat zijn belangenbehartiging, informatievoorziening – in het bijzonder via de vrijwel uitsluitend op vrijwilligers draaiende websites als MSweb, het blad MenSen, het digitale magazine MSzien en de MS Telefoon – en lotgenotencontact – vooral via de vele tientallen vrijwilligers van de 18 regionale werkgroepen.

Voorzitter Jan van Amstel beklemtoonde dat het bij belangenbehartiging komend jaar allereerst zal gaan om de strijd voor een ruimer beleid ten aanzien van stamceltransplantatie voor mensen met MS, cannabis en het medicijn Fampyra.

Dit bericht heeft 1 reactie
  1. Daar ben ik fwel blij mee
    dat ze ook voor fampiera onderzoek blijven doen
    ik gebruik vampiera al weer enige tijd
    voel wel dat ik wel mijn kracht in benen en armen nog steeds dat ik daar mog de zelfde blijft
    groeten Anja Mink

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *