homesitemapcontactA+

Stamceltherapie naar 2e Kamer

Fp Groot Nieuws

Nederlandse MS-patiënten willen dat de Tweede Kamer zich inspant om in eigen land voor hen het traject van stamceltherapie mogelijk te maken. Ze hebben dit verlangen verwoord in een zogeheten Burgerinitiatief.

Boaz Spermon

Boaz Spermon

Het gaat hier om toepassing van ‘non-myeloablatieve autologe hematopoietische stamceltransplantatie’, bekend onder de afkorting AHSCT.

De aanzet tot dit Burgerinitiatief is gegeven door Boaz Spermon. Hij was begin 2016 de eerste Nederlander die met succes deze baanbrekende therapie heeft ondergaan. Boaz heeft zich daarvoor gemeld bij het Medisch Universitair ziekenhuis in het Zweedse Uppsala.

Om dit te kunnen doen heeft hij tevoren het benodigde geld – meer dan € 100.000, ingezameld – mede dankzij de aandacht die hij hiervoor heeft gekregen van onder meer het tv-programma RTL Late Night.

Om ook andere zeer ernstige MS-patiënten die mogelijkheid te bieden heeft hij de Stichting Op de Been opgericht en samenwerking gezocht met de MS Vereniging Nederland (MSVN), de enige Nederlandse, onafhankelijke vereniging van en voor MS-patiënten.

Gezamenlijk vragen ze nu aan de Tweede Kamer, het mogelijk te maken dat er op de kortst mogelijke termijn in Nederland nader onderzoek komt naar deze AHSCT-therapie en ervoor te zorgen dat die vervolgens betaalbaar wordt aangeboden aan mensen met MS in Nederland die hiervoor op medische gronden in aanmerking komen. Voor het Burgerinitiatief heeft Boaz Spermon via de website van zijn stichting 47.500 steunbetuigingen verzameld.

In het Burgerinitiatief leggen ze de Kamerleden uit dat in Nederland ongeveer 17.000 MS hebben, van wie ongeveer de helft lid is van de MSVN.

Tientallen per jaar

Tot voor kort is aangenomen dat MS ongeneeslijk is. Toch blijkt nu voor sommige mensen met een bepaalde agressieve vorm, aanzienlijke, langdurige verbetering mogelijk, tot misschien zelfs algeheel herstel. Dit dus door toepassing van AHSCT. Naar schatting kan dit in ons land opgaan voor enkele tientallen patiënten per jaar.

Nederland heeft weliswaar zo’n vijftien jaar geleden mee aan de wieg gestaan van deze therapie, maar heeft die ontwikkeling gestopt wegens onvoldoende uitzicht op succes. Inmiddels zijn er echter door enkele buitenlandse academische centra verbeterde methoden ontwikkeld op dit gebied, die wel in ruime mate succesvol blijken te zijn.

Nederlandse kandidaten voor deze therapie kunnen hierop tot nog toe in eigen land echter geen beroep doen. Als zij voor deze therapie naar een buitenlands centrum gaan, is er geen verplichting voor Nederlandse zorgverzekeraars dit te vergoeden.

Het gevolg is tweeërlei: alleen mensen met veel geld of die veel geld kunnen verzamelen, kunnen deze weg volgen en steeds meer mensen zoeken hun heil bij buitenlandse klinieken die deze therapie aanbieden, maar waarbij de kwaliteit niet bekend is.

Bron: MS Vereniging Nederland en Stichting Op De Been

Dit bericht heeft 10 reacties
  1. ook voor andere degeneratieve neurologische ziekten graag!!!! binnekort kan men beschikken over de techniek van nurown uit israel. HET IS TE HOPEN DAT DIT OOK NIET WEEEEEER JAREN GAAT DUREN!!!!!!!!!!!!!!!!!

  2. De Nederlandse regering moet zich schamen dat MS patiënten naar het buitenland uit moeten wijken. Nog erger is het dat de behandeling .in het buitenland wel gedaan wordt maar dan voor eigen rekening is.
    Hoe schandelijk is dit! In zo’n welvarend land al Nederland zou dit niet zo moeten zijn?
    De schoondochter van mijn zus is net terug uit Moskou en € 70.000,00 armer.
    Door een stichting op te richten heeft ze het geld bij elkaar gesprokkeld.

    Kom op regering doe er iets aan!!!

  3. Ik ben een vrouw van 61 en heb al 12 jaar MS.
    Ik wil dat stamceltherapie mogelijk wordt in Nederland. Wat zal ik blij zijn als ik weer goed zou kunnen lopen! !!😊

  4. Even kritisch.

    ” zeer ernstige MS-patiënten”

    Vraag me af over welke vorm van MS we het hier hebben. Ik zat ook binnen een half jaar permanent in een rolstoel 18 jaar geleden. Daarna heb ik veel teruggewonnen. Zonder enige vorm van behandeling.

    Het risico vind ik echt extreem groot. Je immuunsysteem stilleggen..ik zou mezelf wel 10x bedenken.
    Ik begrijp niet goed dat een MSVN hierachter kan staan, eerlijk gezegd.

    En wat doet de MSVN dan aan belangenbehartiging van mensen met progressieve MS( waar niets tegen is) als het gaat om leven met de gevolgen van de ziekte binnen ons zieke zorgsysteem? Zouden we niet daarvoor juist bij de MSVN terecht moeten kunnen..

    1. Beste Jet,

      Wij zijn natuurlijk ook kritisch. Maar het standpunt over de stamcelbehandeling van de MS Vereniging Nederland is positief omdat gebleken is dat deze effectief is voor een kleine groep MS patiënten.

      Een aantal gerenommeerde buitenlandse instellingen voeren de behandeling met succes uit. Er wordt gesproken over een veelbelovende therapie waarbij de risico’s de laatste jaren sterk zijn gereduceerd.

      Wij zijn erop tegen dat patiënten die hiervoor geindiceerd zijn naar het buitenland moeten voor deze behandeling omdat de kwaliteit van de behandeling niet overal even goed is, omdat patienten de behandeling zelf moeten betalen en omdat de nabehandeling niet goed geregeld is.

      Daarom wil de MSVN dat deze veelbelovende behandeling ook in Nederland beschikbaar komt.

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *