homesitemapcontactA+

Weinig neurologische begeleiding

Fp Groot Nieuws

Groot deel van mensen met MS niet onder neurologische controle

MS kan invloed hebben op veel aspecten van het menselijk functioneren: mobiliteit, seksualiteit, cognitieve klachten, enz. De zorg voor mensen met MS is complex waardoor zij vaak behoefte hebben aan zorgverleners met kennis en ervaring over MS.

logo MS Zorg NederlandGezien de frequentie van MS in Nederland (1 op de 1000 mensen heeft MS) en de complexiteit van de aandoening ligt het in lijn der verwachting dat de medische zorg daarbij gecoördineerd wordt door een neuroloog.

In een pilot heeft MS Zorg Nederland onderzocht hoeveel mensen met MS daadwerkelijk onder actieve begeleiding staan van een neuroloog. Het onderzoek werd in de eerste helft van 2016 uitgevoerd door Wouter Rompen, student geneeskunde aan de Universiteit Maastricht.

Volgens dit onderzoek is de zorg voor mensen met MS, vooral in de latere fase van de ziekte, niet optimaal.

Volgens de pilot staat slechts 41,1% van de mensen met MS onder actieve begeleiding van een neuroloog en heeft in de afgelopen 2 jaar minimaal 1 keer contact gehad.

Het is onduidelijk of en zo ja waar 52,7% van de mensen met MS in de onderzochte gebieden onder medische controle is. Het is zeer aannemelijk dat een groot deel van deze mensen terug zijn gevallen op de zorg van de huisarts. De vraag is of de huisarts de kennis en kunde heeft om mensen met MS adequaat te behandelen en begeleiden.

Tevens blijkt uit het onderzoek dat de meeste mensen met MS, die actief neurologisch begeleid worden door het ziekenhuis, in de eerste vijftien jaar van hun ziekte zitten. Aangezien mensen gemiddeld 35 tot 55 jaar moeten leven met MS is te concluderen dat mensen vooral in de latere fase van hun ziekte niet meer actief neurologisch begeleid worden.

Verder onderzoek naar de exacte omvang en aanleiding van dit probleem is van belang. Deze pilot is dan ook de voorloper van een groter onderzoek over dit thema met als uiteindelijk doel dat iedereen in Nederland met MS toegang heeft tot de meest optimale zorg. Zodra er nieuwe inzichten beschikbaar zijn, zal MS Zorg Nederland hierover berichten.

Bron: MS Zorg Nederland

Dit bericht heeft 3 reacties
  1. Hoi,
    Ik kreeg medicijnen. Een jaar geleden kreeg ik twee epileptische aanvallen op één dag. De medicatie werd gestaakt en ik ben snel achteruit gegaan.
    De neuroloog zegt: Ik kan verder niets voor je doen.
    Waarom zou ik dan nog heen gaan?

  2. Omdat mijn neuroloog in Apeldoorn, haar afspraken niet nakomt, alleen werkte met haar medicijnen en niet anders, voel ik mij totaal niet serieus genomen. De druppel was dat bij de laatste MRI geen vlekken zichtbaar meer waren volgens de neuroloog, zelfs geen litteken weefels! Second opinie……daar werd mijn hoop de grond in geboord…….duidelijke vlekken zichtbaar. De teleurstelling en verdriet enorm. Neuroloog in Apeldoorn ontkent dat ze dat gezegd heeft. Gelukkig was mijn partner erbij. Is zeker gezegd. Mijn vertrouwen is weg en kom dan ook niet meer bij de Neuroloog. MS is een eenzame verdrietige strijd.

    1. Wat vervelend dat u het zo ervaart.
      Er moet toch wel een mogelijkheid zijn voor bezoek aan een andere neuroloog ?
      Ik heb hele goede ervaringen met mijn neuroloog en de ms verpleegkundige in het ziekenhuis waar ik zelf loop.
      Verder train ik bij een fysiotherapeut en heb dat ook contacten met mensen zonder ms, maar er is gelukkig altijd begrip.
      Misschien zou u via uw huisarts naar een andere neuroloog doorverwezen kunnen worden en eventueel iets doen om andere mensen te leren kennen. U zult verbaast staan hoe uit onverwachte hoek toch leuke en begripvolle contacten kunnen ontstaan.

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *