Trein

2 Juni 2018  3

Nieuwe blogger: Ilse

Mijn naam is Ilse, 34 jaar, moeder van zoon S van 3, samenwonend met man B, actrice van beroep en sinds december 2012 heb ik MS.
Ik heb MS. Als je dat snel achter elkaar uitspreekt, of als je niet zo precies articuleert, klinkt dat als ‘ik heb een mes’. Het blijft wennen om door het leven te gaan met een mes. Over dat wennen en de momenten van verbazing valt best wat te schrijven, dat ga ik doen.

Trein

Ik fiets naar het station van het dorp, de lift brengt me naar het perron. Ik vraag een aardige man met kleinkind of hij wil helpen mijn fiets in de trein te tillen. Hij grapt “Hoe zelfstandig zijn we nou eigenlijk?!” Ik hoor mezelf beduusd reageren met “een beetje zelfstandig…” Dan vraagt de man “Waarom fiets je dat kleine stukje niet?” Met stomheid geslagen hoor ik mezelf mompelen “ik heb de conditie niet om dat stuk te fietsen…” Wat ik zeg is niet waar.

fietswiel met NS-logoWaarom zeg ik het dan? Nog voordat ik mezelf kan aanvullen zegt de man “Op deze manier ga jij je conditie niet verbeteren” en tilt mijn fiets de trein in.

Daar zit ik dan met mijn fiets in de schommelende trein mijn evenwicht te bewaren. De woorden van de man spoken door mijn hoofd ‘hoe zelfstandig zijn we nou eigenlijk?’

Al gauw komt de man weer naar  beneden. Op de een of andere manier wil hij ook nog terugkomen op de conversatie. “Echt waar, het is maar een half uurtje fietsen naar de stad en een prachtige route!”. Ik knik, “Ik weet het. Ik zou het ook graag fietsen, maar dat soort dingen gaan niet meer zo makkelijk sinds ik ziek ben.” De man schrikt en zegt “O……permanent? Iets dat niet meer over gaat?”

“Ja”, antwoord ik en het heet MS.

“Sorry, wat stom wat ik dan allemaal gezegd heb”, zegt de man.

“Dat maakt niet uit”, snik ik, “ik weet nog niet zo goed hoe ik zoiets moet uitleggen.”

“Nou gewoon, door het te zeggen, wat je nu doet. En er dan eens flink om huilen en zeggen dat het klote is.” We komen aan bij het station. Hij tilt mijn fiets uit de trein en pakt mijn schouder nog even vast dan neemt hij afscheid. Ik kijk de man en zijn kleinzoon vol bewondering na.

Deze onbekende passant heeft me een stapje verder geholpen en dat geeft me moed voor de rest van deze toevallige donderdag.

Ilse

Fotografie: Maxim Wermuth

Dit bericht heeft 6 reacties
  1. Beste Ilse,

    Mijn lieve dochter heeft MS en ik weet dat ze net zo sterk bent als jij. Zeer mooi geschreven, schrijven is verwerken. Ik ben auteur, voor mij helpt het ook.

    Ik wens jou een mooie dag vandaag en mooie dagen in de toekomst!

    Eva

  2. Hoi Ilse, leuk dat je blogt ( doe ik ook op schrijverij.jouwweb.nl). Ik ben ondertussen een ‘ oudgediende’ in de MS wereld, ben 52 jaar en heb sinds 2000 MS . Wegens mijn gehandicapte staat woon ik in een verzorgingshuis . Ik blijf je verhalen volgen 👏👍

  3. Beste Ilse,
    het kost tijd om allerlei situaties te leren hanteren.
    Ik heb al 25 jaar de diagnose en liet me in het begin ook vaak overrompelen. Maar toen ging ik antwoorden van te voren bedenken. Al naar gelang de situatie doe ik een greep uit dat arsenaal. Vaak met humor(‘ Lopen is voor de dommen’, ‘Ik ben lui geboren’) maar soms ook confronterend (‘Ruilen?’) ‘. Of ik vraag naar hun medisch dossier, als de manier van benaderen erg onbeschoft is (‘Hoe staat het met uw prostaat?’)
    Of ik glimlach en zeg niets. Het hangt af van de situatie en mijn humeur. Aan sommige mensen leg je graag uit wat er aan de hand is. Anderen houd je een spiegel voor.
    En heb je er geen tijd voor of zin in: betonnen jurkje aan. Laat het langs je afglijden.
    Je bent actrice! Dit gaat je lukken. Daarna uithuilen en zeuren bij vriendinnen of geliefden. Helpt ook.
    Veel sterkte ermee en blijf schrijven!

  4. Beste Ilse,

    ik las nu pas jouw stukje over de treinreis.
    Wát een confrontatie is dat dan hè? Eigenlijk gaat het niemand iets aan wáárom jij die fiets mee wil nemen en tóçh ga je antwoord geven.
    Ik heb nu 25 jaar de diagnose en kan er soms nog niet mee omgaan als ik ermee geconfronteerd word, maar…….het ligt aan wíe een opmerking maak en hoe het gezegd wordt.
    Ik heb geleerd om bijv. te zeggen: “Ik zou wel anders willen, maar ja MS schakel je niet uit”. Dan schrikken ze eventjes en denk ik JAMMER DAN, over een half uur ben je mij weer vergeten.
    De reactie later van deze meneer vind ik heel fijn en sterkt jou vast in het leren omgaan met MS.
    Sterkte, hoop, moed en geduld gewenst.

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *