Van de Redactie

Redactioneel

Op 5 maart 2019 was het feest: MSweb bestond alweer 20 jaar! De tijd is omgevlogen. Een paar jaar na de start van de website, begonnen we ons virtuele magazine MSzien. Nog een paar jaar later begon Raymond Timmermans met de serie: ‘MS Onderzoek in Nederland’, vaak het meest gelezen artikel van de MSzien.

Raymond Timmermans Foto: Casper de Weerd - Redactioneel

Raymond Timmermans (foto: Foto: Casper de Weerd)

Voor die eerste aflevering interviewde Raymond dé eerste MS Neuroloog van Nederland:  prof. dr. C. H. Polman. Raymond besloot een serie van zes artikelen te maken over MS-onderzoek in Nederland. De bedoeling was dat de geïnterviewde steeds het stokje zou doorgeven aan een volgende MS-deskundige.

Nou, dat is uitstekend gelukt! In dit nummer van MSzien verschijnt maar liefst de 50e! aflevering van deze prachtige onderzoekserie. Ik weet niet hoeveel MS-onderzoekers Nederland telt maar op MSweb zijn er in ieder geval al heel veel aan het woord gekomen. In dit nummer komt een MS-onderzoeker aan het woord die tevens MS-patiënt is: we hebben het over biomedisch technoloog dr. Ir. Bram Platel. Een bijzondere man.

Helaas kondigt Raymond in deze aflevering aan dat hij aan het einde van zijn serie MS-onderzoek is gekomen. Het maakt weliswaar deze cirkel van een artikelenreeks rond, maar het zal zeker niet het laatste onderzoek zijn naar MS. Dat weet Raymond zelf natuurlijk ook en hij laat ons weten zijn – voorlopig laatste – verhaal grotendeels te hebben geschreven met op de achtergrond de muziek van de 8ste symfonie van Franz Schubert; de symfonie met de bijnaam de Unvollendete.  Ook deze symfonie van de onderzoekers is nog lang niet voltooid, maar de serie – voorlopig althans – helaas wel.

Cognitie, bewegen en nog meer

Gelukkig hoeft de MSzien het sowieso niet helemaal zonder ‘onderzoek’ te doen want Hanneke Hulst trakteert ons regelmatig op een kijkje in de onderzoekswereld. Hanneke besteed al vele jaren aandacht aan de cognitieve problemen bij MS, een tot voor kort totaal onderbelicht probleem.

In dit nummer leren we de vriend van Hanneke ook kennen: Mark, eveneens een ondersteuner van mensen met MS.  Mark is namelijk een vakman op het gebied van woningaanpassingen en helpt mensen met lichamelijke beperkingen om daar waar nodig de woning aan te passen.

Financiële regelingen bij een handicapHet jaar 2019 staat voor de MS Vereniging Nederland in het teken van Bewegen & mobiliteit. Behalve verstandig, is bewegen ook heel leuk, zo blijkt uit het verhaal van MS-coach Elfi de Jong die als para-roeier traint voor de Paralympics in Tokio in 2020.

Vaak betekent een chronische ziekte ook een chronisch kleine portemonnee. Minder kunnen werken door een beperking betekent minder of zelfs geen inkomen, terwijl er vaak nog extra kosten bijkomen voor de nodige extra zorg. Gelukkig bestaan er verschillende potjes waar in zulke gevallen uit geput kan worden. Marijn de Vries legt het haarfijn uit.

En last but not least komt  Wouter Veraart nog een keer aan het woord om ons nog wat meer te vertellen over zijn vader Chris Veraart,  de advocaat met MS, die verschillende boeken schreef. Kortom, voor elk wat wils, lijkt me. Veel leesplezier!

Naar MSzien 2019, nr 01

Namens de redactie van MSzien,
Nora Holtrust, hoofdredacteur MSweb

 

 

 

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *