homesitemapcontactA+

Chronisch ziek – bron van geluk

Chronisch ziek zijn als bron van geluk

Het lijkt een tegenstelling: chronisch ziek en gelukkig. De buitenwereld beschouwt ziek zijn als iets negatiefs, het veroorzaakt lijden en verlies. Maar ervaren mensen met MS dat ook zo? Medisch antropoloog Silke Hoppe deed onderzoek naar wat genoemd wordt: de Disability paradox.

Door: Marja Morskieft

Silke Hoppe - Fotograaf: Daniel Chorup

Medisch antropoloog Silke Hoppe – Fotograaf: Daniel Chorup

De Disability paradox houdt in dat mensen met ernstige beperkingen aangeven een goede kwaliteit van leven te ervaren, terwijl de samenleving deze beperkingen als ‘verschrikkelijk’ of op z’n minst onwenselijk ziet. Gezondheid wordt in de Westerse samenleving over het algemeen als de meest bepalende factor voor geluk gezien. Als je maar gezond bent! Dit versterkt de negatieve blik die ‘gezonde’ mensen hebben op mensen die chronisch ziek zijn. Maar het ontkent hoe mensen met bijvoorbeeld MS zélf de kwaliteit van hun leven ervaren.

Maakbaarheid van het leven

De samenleving stimuleert elk mens het beste uit zichzelf te halen en op zoek te gaan naar Het Geluk. Er zijn talloze therapieën en zelfhulpboeken die de mens naar dat geluk zeggen te leiden. Gelukkig zijn is normaal. Je eigen geluk (succesvol, gezond, onafhankelijk zijn) is maakbaar, lijden wordt gezien als iets dat vermeden kan worden – door voortschrijdende technologische en medische ontwikkelingen, of door je eigen mindset. Maar wat als je MS krijgt? Is de kans op een gelukkig leven dan voorgoed verkeken?

Veldonderzoek

Kun je gelukkig zijn als je chronisch ziek bent en met beperkingen door het leven moet? Ik vraag het aan Silke Hoppe (1985, Essen, Duitsland), als we allebei onze driewieler geparkeerd hebben bij een Amsterdamse koffietent. Zij onderzocht deze vraag in haar afstudeeronderzoek voor Medische Antropologie aan de Universiteit in Amsterdam.

Ze vroeg het zich niet zomaar af: Silke heeft vanaf haar jeugd een zeldzame spierziekte die in uitingsvorm op MS lijkt. Omdat ze niet voldoende respondenten kon vinden met haar eigen aandoening, onderzocht ze de ervaringen van mensen met MS. In Ierland deed ze vier maanden veldonderzoek, in Nederland een half jaar. In totaal sprak ze tweeënvijftig mensen met MS.

Silke Hoppe wilde na de middelbare school graag de wijde wereld in, het liefst naar Latijns Amerika. Maar haar spierziekte maakte zo’n avontuur lastig. Dus vertrok ze via de European Voluntary Service naar Tilburg, om er vrijwilligerswerk in een jongerencentrum te doen.

“Ook een heel andere cultuur!“ lacht ze. “Want Nederlanders zijn losser, minder hiërarchisch.” Iemand attendeerde haar op de studie Culturele Antropologie. Om toegelaten te worden leerde ze intensief de Nederlandse taal. Binnen de masterfase specialiseerde ze zich in de Medische Antropologie, en in 2009 studeerde ze cum laude af.

Tegenwoordig doet Silke promotieonderzoek aan de UVA naar ervaringen van jonge mensen met dementie en hun familieleden. *

Verschillen tussen Ierland en Nederland

Het kostte Silke veel moeite in contact te komen met de Ierse MS Society, maar uiteindelijk sprak ze tweeëntwintig mensen. Sommigen gaven aan dat leven met MS niet makkelijk is, maar als je je aanpast, is er een gelukkig leven mee te leiden. Ze legt uit: “Het viel me op dat een deel van de geïnterviewden verklaarde dat hun leven beter was geworden ná de diagnose. Een man die altijd tachtig uur per week had gewerkt, en nu de waarde inzag van de tijd die hij met zijn kinderen kon doorbrengen.”

Mensen verklaarden dat ze na hun ziekte– een wake up call- tot de kern kwamen van waar het leven om draait: rust, vrede met jezelf, genieten van vrienden en familie. De zorg in Ierland is zo ingericht dat je als patiënt veel zelf moet betalen en afhankelijk bent van liefdadigheid, of crowd funding. Silke vroeg zich af: mag je daardoor ook ‘zieliger’ doen? Je lijden meer laten zien?

De  dertig geïnterviewden in Nederland, die ze via de MS Vereniging vond, waren opvallend positief over hun leven. Waarom zou dat zo zijn? Silke: “De andere kant, die van verlies en een moeilijk leven, kwam veel minder aan bod.“

Het zou een vraag kunnen zijn voor een vervolgonderzoek: Mogen chronisch zieken die keerzijde niet laten zien? Of is het niet nodig, om zorg te verkrijgen? Tonen ze het niet omdat ze sociale steun nodig hebben? Omdat ze zich liever herkennen in het beeld: ‘Hij gaat er zo goed mee om?’ Niemand wil graag een zeur en een klager zijn.

Een man met PP MS verwoordde het als volgt: “Ik vind mezelf, en mijn vrouw, een te aardig mens om chagrijnig te zijn! Fijn dat niet de ziekte bepaalt wie we zijn, maar onze persoonlijkheid!”

Spanningsveld

Uit Silkes onderzoek blijkt dat de opvatting dat mensen met een chronische ziekte minder gelukkig zijn er ten onrechte van uitgaat dat gezondheid het állerbelangrijkste goed is. Daarmee wordt het aanpassingsvermogen van mensen onderschat en het belang van familierelaties, tevredenheid over werk, studies, sociale steun. Mensen met MS kunnen geluk ervaren ondanks hun aandoening, maar ook als gevolg daarvan. Elk mens, ziek of gezond, ervaart goede en slechte periodes, grenzen, obstakels die genomen moeten worden. Een chronisch zieke is net een gewoon mens!

Het spanningsveld tussen het beeld dat de maatschappij heeft van chronisch ziek zijn (afhankelijk, ongelukkig) en de werkelijkheid die mensen met een aandoening zelf ervaren, zou Silke nog graag willen onderzoeken. “Hoe geef je een reëel beeld, zonder te zeuren? Hoe kun je steun krijgen, erkenning voor het hele plaatje?”

Nooit opgeven

ontoegankelijkHoe houdt Silke Hoppe zelf haar moreel hoog? ”Ik sta mezelf toe om me rot te voelen, ik vertrouw dat het na een dag of wat weer beter gaat. Kan erg genieten van mijn tuin en mijn twee poezen. Ik probeer mijn lichaam en mijn ziekte beter te leren kennen zodat ik niet over mijn grenzen ga.”

Op de vraag wat de grondtoon van haar leven is, antwoordt ze: “Ik ben een optimistisch persoon. Het helpt om de humor van dingen te zien.”

Zo schreef ze een scherpe column over de ontoegankelijkheid van haar eigen universiteit.“Als mensen begrijpen wat het is om een ziekte te hebben, helpt dat al erg. Hulp is fijn, maar ik wil wel zelf aangeven wanneer ik dat nodig heb. Ik kan namelijk ook veel zelf!

Een fysieke aandoening is niet het enige dat je leven bepaalt. Er zijn andere, soms wel ergere zaken in het leven. Mijn motto zou kunnen zijn: nooit opgeven!”

 

*Promotie onderzoek: partnershipforcare.uva.nl/content/onderzoeksgroepen/onderzoekers/silke-hoppe.html

Hoppe.S.(2013). Chronic illnesss as a source of happiness: Paradox of perfectly normal?Health, Culture and Society, 5(1), 265-278.

Dit artikel verscheen in MSzien nr 3, 2017, als onderdeel van het themanummer Humeurmanagement. Naar de Inhoudsopgave MSzien 2017, nr. 3
MSzien nr. 3 – september 2017

Dit bericht heeft 1 reactie
  1. interessant om te lezen – mijn MS diagnose kenterde ook mijn leven ten goede:
    tegenover de lichamelijke beperkingen. omslag naar geestelijke bevrijding.

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *