Onzichtbare MS symptomen

Welke MS-symptomen geven mensen de meeste problemen?

Onderzoekers zeggen dat “onzichtbare symptomen” die niet noodzakelijk geassocieerd zijn met multiple sclerose, de kwaliteit van leven het meest kunnen beïnvloeden. Symptomen die rechtstreeks verband houden met de MS, veroorzaken niet persé de meeste problemen.

Wereld MS dag #MyInvisibleMSDe 855 deelnemers aan dit onderzoek waren geselecteerd uit het Zwitserse MS Registratiesysteem en bestond uit 611 mensen met RR MS en 244 met PP MS. Uit het onderzoek bleek de nadelige invloed op het leven van mensen met MS vooral te komen door:

  • onzichtbare symptomen
  • ziekteverloop
  • type MS

De kwaliteit van leven bij mensen met RR MS wordt vooral beperkt door loop- en balansproblemen, depressie en vermoeidheid. Mensen met PP MS vermeldden met name verlamming, spasticiteit, zwakheid en pijn als belangrijkste problemen.

En hoewel sommige symptomen vaker voorkomen, zijn het de andere, minder frequente symptomen die meer problemen kunnen veroorzaken.

Metingen onderzoek

RR MS en PP MS werden afzonderlijk beoordeeld. Er werd gebruik gemaakt van een statistisch model  om na te gaan welke symptomen de verschillen in kwaliteit van leven bij mensen met MS beter konden verklaren.

Met gebruikmaking van door de patiënt geleverde informatie, vonden vervolgens ieder half jaar metingen plaats met verschillende meetinstrumenten.

Onderzocht werden vooral symptomen verbonden aan problemen m.b.t. balans, blaas, darmen, duizeligheid, onduidelijk spreken, moeilijkheden met slikken, epilepsieaanvallen, moeheid, loopproblemen, geheugenproblemen, verlamming, gevoelsstoornissen, seksuele problemen, spasticiteit, tremor, problemen met zien, en algemene zwakheid.

Tijdens het onderzoek werd, om de subjectieve kwaliteit van leven te bepalen, de deelnemers gevraagd op een schaal van 0 tot 100 hun gezondheid te beoordelen.  De objectieve kwaliteit van leven werd bepaald door de ernst van de problemen op vijf gebieden:

  • mobiliteit,
  • zelfzorg,
  • dagelijkse activiteiten,
  • pijn of ongerief,
  • angst of depressie.

Conclusie

Het onderzoek is uniek omdat onderzoekers en patiënten regelmatig contact hadden en informatie over de kwaliteit van leven uitwisselden. Dit is belangrijk voor zowel zorgverleners als patiënten omdat duidelijk wordt waar de knelpunten liggen en ook de grote impact van ‘onzichtbare symptomen’ (vermoeidheid, stemmingsstoornissen) op kwaliteit van leven wordt benadrukt. Het toont aan hoe complex MS is en hoezeer de dagelijkse activiteiten van mensen met MS hierdoor worden beïnvloed.

Bron: www.healthline.com/health-news/which-ms-symptoms-give-most-problems#4

Dit bericht heeft 6 reacties
  1. Het is prima dat er zoveel onderzoek wordt gedaan, maar het medicijn Fampyra, wat mij helpt vij het lopen, komt niet in het basispakket en dat vind ik onbegrijpelijk voor mensen die er baat bij hebben, zoals ik! Het gaat om zo weinig mensen en wat wordt er in Den Haag gedaan met de zoveel duizenden handtekeningen om het wel te vergoeden. Daar zou ik wel graag eens antwoord op willen hebben.
    Met vriendelijke groet.

    1. Helemaal eens, Hilda! Dat Fampyra niet in het basispakket zit, snapt niemand. Na protest van patiënten die zeggen dat ze wel degelijk baat hebben bij het middel is afgesproken dat er een nieuw onderzoek komt en binnen een half jaar (vanaf maart 2019) moet het Zorginstituut een nieuw advies uitbrengen.

  2. 1 van de ergste problemen vind ik: problemen met/in de seks zoals erectie problemen, niet meer kunnen ejaculeren, het gevoel (lichamelijk) wat echt minimaal is.

    Verder problemen met de toilet gang.

    Dit zijn dingen die je niet aan de buitenkant ziet maar waar ik de meeste problemen mee heb en wat erg ingrijpt op je menswaardig bestaan, althans dat voel ik zo!

  3. Ik mis eigenlijk een beetje de vraag wat de knelpunten zijn van MS i.c.m. nog een ziekte.
    Ik heb naast MS óók ziekte van Crohn.
    De symptomen van beide ziektes maakt alles heel verwarrend.

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *