skip to Main Content

MS-Moeders

MS-Moeders

Ze hebben iets met elkaar gemeen, deze jonge moeders: een slopende ziekte genaamd MS. De ziekte verbindt hen met elkaar, maar toch zijn ze ook verschillend. Hoe zien zij zichzelf als moeders? Wat hadden ze anders gedaan als zij hun diagnose eerder hadden gehad? Anneth en Liset vertellen over hoe het voor hen is om een ‘MS-moeder’ te zijn.

Door: Femke Verhoef

Het wordt normaal

160401-mszien-ms-moeders-1Anneth is een nuchtere vrouw van 38, haar twee dochters zijn 6 en 10 jaar oud. In 2013 kreeg Anneth de diagnose RRMS (Relapse Remitting MS) en hierdoor vielen veel klachten op hun plek. Niet elke dag speelt de MS door haar hoofd, soms zelfs een poos niet. “Bovendien: ik ben aan sommige klachten gewend; het wordt normaal.

Ze zeggen toch altijd: ‘Je hébt MS, maar je bént niet je MS”, zegt ze met een grote en beetje cynische glimlach. Het is in een notendop hoe Anneth haar MS beleeft. “Ooit werkte ik als farmaceutisch laborant; inmiddels ben ik volledig afgekeurd vanwege mijn cognitieve problemen. Het geeft mij de rust die ik nodig heb”.

Opvoeden is voor alle moeders lastig, maar wanneer je MS hebt, komen er nog een aantal dingen bij, vertelt Anneth. “Vooral de vermoeidheid speelt mij parten. Multitasken – voor elke moeder belangrijk – lukt niet meer”.

Toen Anneth zwanger was, had ze zich een ideaalbeeld gevormd over het moederschap. Meegaan op schoolkamp, meelopen met de avondvierdaagse en schoolreisjes begeleiden. “Het maakt me verdrietig dat ik dit soort dingen niet kan meemaken met mijn dochter, het is me dan al snel teveel”. Ze wrijft even in haar ogen, maar even snel als het kwam is het verdriet weer weg en vervolgt ze haar verhaal. “Ik heb nu wel de kans gekregen om er te zijn voor de meiden. Elke dag ben ik er als ze uit school komen, dat is ook wat waard, toch? Mijn dochters lopen alleen naar school, en spelen veel zelf. Ik probeer ze zelfstandig te maken.

Gewoon doorgaan, voor mij is dat belangrijk. Niet alles laten draaien om de MS. Voorspellen hoe de toekomst eruit ziet kan ik niet, maar dat zou ik ook niet hebben gekund wanneer ik geen MS had”.

Elke dag laten tellen

Liset, 34 jaar met een dochter van 5, heeft RRMS. Ze leeft in een hoge versnelling. Sinds ze weet dat ze MS heeft, voelt ze een drang om het maximale uit het leven te halen – voor haarzelf, maar ook samen met haar dochter. “Ik weet niet wanneer en of ik in een rolstoel terecht kom, tot wanneer mijn lichaam het kan volhouden. Daarom wil ik elke dag laten tellen. Met de kleine en de grote dingen”.

Voor Liset kwam de MS toen haar dochter 5 maanden oud was. “Een heftige tijd waarin ik niet kon onthouden wanneer mijn dochter bij me kwam in het ziekenhuis of hoeveel voeding ik in haar fles moest doen”. Nu heeft ze haar draai gevonden in het moederschap en vindt ze het heerlijk.

“Wat mij het meeste dwars blijft zitten is dat ik bijna nooit de energie heb om eens gek te doen, als mijn dochter te druk is raak ik geïrriteerd omdat ik de prikkels niet kan verwerken. Dat is niet iets waar een vrolijke fladderaar van vijf rekening mee hoeft te houden. Net als dat haar moeder het niet volhoudt als er vaak kindjes uit school komen spelen. Zij verdient het niet om een beperkte moeder te hebben”.

Andere keuze

Beide moeders zijn het over één ding roerend eens: de tijd die ze met hun kinderen doorbrengen is heel belangrijk. Maar verder beleven Liset en Anneth hun ziekte elk op een andere manier.

Waar Anneth leeft in het heden en zich minder druk maakt om de toekomst, kan Liset zich juist ontzettend druk maken over die toekomst met MS. Ze heeft moeite met de onzekerheid over het beloop van de MS, en over hoe oud je er mee kunt worden. “Ik weet dat je niet overlijdt aan de MS, maar wel vaak aan een bijkomende longontsteking of iets anders. Het maakt me soms onzeker over tijd die ik gezond kan doorbrengen”.

Later in ons gesprek komt nog een ander gevoelig onderwerp naar voren. Liset zegt dat als zij van te voren geweten zou hebben dat zij MS had, zij geen kinderen had willen krijgen.

“Het gaat er niet om dat ik niet gelukkig ben met mijn dochter, want dat ben ik wel. Maar ik vind dit een last die een kind niet mee hoeft te dragen voor haar moeder.” Liset is bang om haar dochter tekort te doen doordat ze MS heeft, en ze is zich ervan bewust dat dit geen populaire mening is. Maar Anneth denkt er precies zo over. “Als ik dit allemaal had geweten waren wij ook niet aan kinderen begonnen”.

Anneth en Liset staan dus verschillend in het leven: de eerste nuchter, de ander vol onzekerheden. Wel zijn zij er zich beide van bewust dat de MS niet alleen iets neemt, maar hen ook iets heeft gegeven als moeder: het besef dat de relatief gezonde tijd die zij met hun kinderen kunnen doorbrengen niet altijd vanzelfsprekend is, en dat ze ervan willen genieten waar dit kan.

*Liset en Anneth wilden alleen met hun voornaam geciteerd worden vanwege privacyredenen.

Eerder verschenen in MSzien jaargang 15, april 2016

Dit bericht heeft 1 reactie
  1. Beste Femke,

    Mooi geschreven! Ik kan me voorstellen dat MS een ingrijpende impact heeft op je leven.
    Ik ben bezig met afstuderen voor de master Zorgethiek en Beleid aan de Universiteit voor Humanistiek en ik doe onderzoek naar de ervaringen van moeder-zijn van vrouwen met MS.

    Ik ervaar het als lastig om vrouwen te vinden die ik eventueel zou kunnen interviewen. Ik hoop dat wellicht een reactie op dit bericht een ingang zou kunnen zijn.

    Ik zou graag meer informatie sturen om zo, mogelijk, vrouwen te vinden die met mij willen kletsen over hun eigen ervaringen.

    Het spijt me als dit wordt ervaren als Spam, zo is het absoluut niet bedoeld.

    Groetjes,
    Merel

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top