skip to Main Content
Knorrig

Knorrig

Blog Ania

Ik begin met het feit dat ik helaas al een paar dagen thuis zit. Ik hoor te werken, hoor! Maar nu even niet. Ik heb last van bijwerkingen na de mokerslag van Ocrevus-infuus, een paar weken geleden.

Blog Ania, hulphondIk zeg ‘mokerslag’, ondanks de goeie ervaringen van andere patiënten. ‘Ik voel me belachelijk goed!’ Tja, dat geldt zeker niet voor mij. (Waarom niet, eigenlijk?!) Mijn vorig medicijn, Tecfidera, viel niet goed bij de meeste mensen. Maar bij mij daarentegen ging het geweldig goed! Alleen… het medicijn werkte onvoldoende. Dus: Ocrevus, nieuwe ronde, nieuwe kansen.

Knorrig

Vandaag ben ik ook nog erg knorrig, bokkig, kribbig, prikkelbaar en pittig aldus manlief. Na de kuur was ik redelijk hersteld. Dat dacht ik. Ik was weer aan het werk. Ik sportte zelfs. Niks aan de hand! Maar mijn lijf dacht er toch anders over. Totaal verziekt en verzwakt nu. Bovendien heb ik het griepvirus te pakken. Plus veel en veel te lage bloeddruk, een soort van ‘halfdood’-ervaring. Geen goeie combi. Met pijn in mijn borst en oksel, tintelingen in de arm. Ja, Ocrevus werkt! Maar niet echt voor mijn MS. Geschiedenis herhaalt zich. Tecfidera werkte onvoldoende. Ocrevus ook…

Wanneer?

Mijn neuroloog en ik waren na de eerste infuusronde er al niet echt hoopvol over. Maar een keus heb ik niet, er is GEEN ander medicijn voor mij, dus in goed overleg ga ik door en geef het tijd en kans. Zodat de remmer het ziekteproces, haar progressief verloop goed kan afremmen. Geen achteruitgang meer. Op de been blijven! ‘Gewoon’ kunnen praten, drinken en eten. Geen zenuwpijn, ook geen restless legs. Ik ben het zat! En knorrig eronder! Terecht, toch?! Mijn geduld raakt op. Komt het herstel nog? Wanneer?!

Quickstep

Ik lig op de bank. Met de ‘slechte’ dagen, zoals het heet. Die bank en tv zijn mijn beste vrienden nu. De wereld om me heen draait. Danst (quickstep, geen Engelse wals). Ik ben opnieuw thuis gevallen, al zijn mijn kont en de heupen nog blauw van de vorige keer. Ik val gemiddeld eens in de twee weken. Ik haat het!!!

Het gevoel van klungelen, kun je niet even ‘normaal’ staan en lopen Ania?! Drinken durf ik thuis niet meer te vervoeren. Een hete thee? Jaaa, het is mij wel overkomen, met een goede afloop, gelukkig. En als ik weer (ongewild) op de grond lig, kruipt mijn hond gegarandeerd boven op mij: ohhh, wat leuk!! Gaan we spelen op de vloer?! Worstelen?! ‘Ready for the fight, determined to win’. Grrrrr… Ik wil niet klagen, maar ‘slechte’ dagen krikken de statistiek alleen maar op. En zorgen voor een blauwe kont. En ‘knor’-stemming. Ook dat nog.

Racemonsters

Thuis heb ik twee racemonsters tot mijn beschikking. Mijn nieuwe, sportieve rolstoel is namelijk eindelijk afgeleverd. Plus Happy (de hulphond in wording, ook zo’n racemonster), die het hele ‘zooitje’ gemakkelijk trekt. Op hoge snelheid en langs de kade (en het diepe water!). Ik knijp mijn billen van angst, maar het gaat goed, so far!

De rolstoel is erg mooi. Lichtgewicht en chique. Op mijn maat gemaakt. Nooit meer ‘loveseat’ of beentjes in de lucht. Eigenlijk zou ik er superblij mee moeten zijn. Maar vandaag ben ik het niet echt. Confronterend. Next level. Snik.

Tot slot: toeterende auto’s (omdat ik toch al erg knorrig, bokkig, kribbig, prikkelbaar en pittig ben. Daar kan ik ook nog bij klagen, hè). Voilá. Ik ben dus zat van het ziek thuiszitten en ‘niksen’. Ik wil wat doen! Opknappen!

Dus: naar buiten. Maar eerst in de auto stappen. Langzaam en klungelig, uiteraard. De auto’s achter ons vinden het blijkbaar ook. En toeteren ongeduldig. Het gaat niet snel genoeg, hè? Tjonge. Dat heb ik nu eenmaal met MS erbij, dat doe ik ECHT niet expres! Ik word er weer erg knorrig van. Vandaag kan ik er blijkbaar niet om lachen. Krijg toch allemaal de kl…! Zò, dat lucht op.

Liefs, Ania

 

Dit bericht heeft 3 reacties
  1. De mokerslag van de Ocrevus ken ik ook. Wat een belabberd gevoel en het duurde maandenlang. Beter gezegd, een half jaar na mijn eerste twee halve kuren ben ik nog steeds niet hoe ik daarvoor was!
    Conclusie: ik ben ermee gestopt. Door de Corona ging mijn tweede infuus sowieso al niet door, maar daar heb ik geen traan om gelaten.
    En nee, ook voor mij is er niks anders, want pp-ms, maar niks nemen is ook altijd nog een mogelijkheid ook al had ik hier natuurlijk liever een jubelverhaal geschreven over mijn ervaringen met Ocrevus.
    Nu is het in ieder geval tijd om weer bij te komen met de zomer in het verschiet.

    Sterkte met jouw strubbelingen hè!

    Liefs, Gerda

    1. Waardevolle ervaring! Fijn dat je het deelt Gerda. Bedankt. Ik geef Ocrevus nog één kans. De laatste. Fingers crossed… Groetjes daar van Ania

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top