skip to Main Content

Blog Ilona

Tysabri

(Blog Ilona) John heeft nu bijna elf jaar Tysabri gebruikt. Heeft ja, want per deze maand is hij gestopt. Hij heeft een andere vorm van MS gekregen en beweegt nu ook niet meer een beetje voort in huis. In goed…

Rolstoel

(Blog Ilona) Er gebeurt veel in ons leven. John loopt al jaren slecht, eigenlijk al vanaf het begin van zijn MS. Zeker de laatste jaren. Van met een stok lopen, ook nog stukjes buiten, naar met een rollator lopen. En…

Logeeropvang

(Blog Ilona) Wat had ik het schrijven van dit stukje graag nog heel lang willen uitstellen. Ontzettend moeilijk is het. Maar dan is het zover; de dag dat we naar Nieuw Unicum gaan voor de intake voor het tijdelijk verblijf. Ook…

Alertheid

(Blog Ilona) ‘Alertheid’ is denk ik het meest passende woord, of ‘oplettendheid’, ‘aanwezigheid’, ‘observatie’. ‘Kijken’? Nee, ‘kijken’ dekt de lading niet. ‘Alertheid’ doet dat wel. Alertheid is altijd aanwezig als ik thuis ben bij John. Hoe is het met hem?…

Nieuwe levensfase

(Blog Ilona) De kinderen zijn nu al weer enkele weken uit huis en wij zijn ons nieuwe ritme aan het vinden. Ik weet dat ik het best spannend vond hoe het allemaal zou lopen als het niet goed zou gaan…

Stil

(Blog Ilona) Nu is het dan zover. Het is stil in huis. De kinderen zijn hun nieuwe eigen weg ingegaan. Het heeft impact. Ik heb nog even vrij en ben daar enorm dankbaar voor. Dit moet inzinken. Maar is ook…

Leeg huis

(Blog Ilona) Ik heb in een eerder stukje al eens geschreven dat mijn dochter gaat studeren en dan op kamers zal moeten. Nu is het dan zover. Ze gaat studeren en wel in Amsterdam. We wisten dit natuurlijk al vrij…

Herkenning

(Blog Ilona) Vandaag las ik het interview met Kris Jacobs in de MSzien. Het heeft veel indruk op me gemaakt. Het artikel gaat over een man, drie jaar ouder dan John, die voor euthanasie kiest. Ik begon te lezen en…

Grenzen

(Blog Ilona) Een vriendin van mij, eveneens met partner met MS, heeft zeer recent een verandering doorgemaakt in haar leven. Haar partner is elders zelfstandig gaan wonen. Nogal een verandering van hun beider levens dus. Ze hebben een oplossing gevonden…

Zo herkenbaar

(Blog Ilona) Een paar dagen geleden viel de MSInfo in de bus. Op de voorpagina staat een stuk dat geschreven is door een partner van een MS- patiënt...Ik begin te lezen en blijf lezen. Het is allemaal zeer herkenbaar en…

Back To Top