Partner van…

Partner van…

Met een themanummer over naasten kun je niet om de partners heen: zij zijn is immers één van de meest nabije naasten. Maar partner zijn van iemand met MS valt soms niet mee – zeker als er ook mantelzorg nodig is. Sommige mantelzorgers voelen zich alleen staan en hebben behoefte aan ondersteuning en begrip. Die zoeken en vinden ze onder andere bij lotgenoten. Toch blijken er voor mantelzorgers vaak veel meer vormen van steun mogelijk te zijn dan ze denken.

Door: Jolette van Eijden

Vanwege de vraag naar lotgenotencontact heeft MSweb vijftien jaar geleden de mailgroep @partnersvan opgericht. Het is een besloten e-mailgroep voor partners van mensen met MS.

Nicolette en Willem

Nicolette en Willem

Nicolette de Vroedt, host van de mailgroep, weet uit eigen ervaring hoe belangrijk het contact met lotgenoten is. Nicolette (1960) is parttime kraamverzorgende, daarnaast is ze mantelzorgende partner van Willem (1956), moeder van vier kinderen en oma van vier kleinkinderen.

Sinds 1997 weet Willem dat hij MS heeft. Tot drie jaar geleden ging hij nog op therapeutische basis naar zijn werk, maar nu zit hij volledig thuis. Contact met lotgenoten is voor Nicolette een verademing.

“Bij hen kun je je verhaal kwijt. Partner zijn van iemand met MS is voor iedereen anders, maar oh, zo herkenbaar. Het delen van je zorgen, ervaringen en tips uitwisselen, de herkenning in elkaars verhalen, begrip ontvangen…, het kan voor een enorme opluchting zorgen. Daardoor voel je je minder eenzaam en dat maakt het wat lichter voor jezelf. Want als mantelzorgende partner voel je je vaak alleen en onbegrepen. Zo’n groep werkt dan als een fijne uitlaatklep.”

De groep kent inmiddels 175 leden en groeit nog steeds. Er zijn veel ‘meelezers’ die niet of zelden reageren op de mailtjes, weet Nicolette. “Maar ik weet dat ook zij veel hebben aan de groep. Soms komt er een reactie waarin staat: ‘Ik lees al jaren mee, maar nu wil ik graag reageren.’

De helft van de nieuwe deelnemers stelt zich voor in de groep en legt zijn of haar situatie uit, de anderen schuiven stilzwijgend aan. Beide is goed. Ik heb het nooit onderzocht, maar ik vermoed dat zeker driekwart van de leden ook echt mantelzorger is voor hun partner.”

Gespreksonderwerpen zijn heel divers. Het kan bijvoorbeeld gaan over op vakantie gaan, nieuwe medicijnen, de werkzaamheid van wietolie, incontinentie, impotentie, hulpmiddelen, financiële zaken, pgb, tijdelijke opvang, noem maar op.

Hulp van buiten

Mantelzorg voor een partner kan soms zwaar zijn en gesprekken met lotgenoten geven dan enige verlichting. Toch is er meer ondersteuning beschikbaar dan veel mantelzorgers denken, alleen weten ze de weg naar deze ondersteuning vaak moeilijk te vinden.

Gemeenten zijn volgens de Wmo verplicht om mensen die zorg of ondersteuning nodig hebben kosteloos onafhankelijke cliëntondersteuning te bieden. De Vereniging van Nederlandse Gemeenten omschrijft cliëntondersteuning als “gratis beschikbare algemene meedenkvoorziening voor iedereen in de bevolking die daaraan behoefte heeft in verband met vragen over wonen, zelfstandig leven, participatie, onderwijs en werk”.

Een cliëntondersteuner helpt de situatie onder controle te krijgen en een weg te vinden naar oplossingen. Indien nodig helpt een cliëntondersteuner gerichte aanspraak te doen op de gemeente, de Zorgverzekeringswet of de Wet langdurige zorg (Wlz).

Ook mantelzorgers kunnen ondersteuning nodig hebben en deze aanvragen. Toch blijkt uit onderzoek dat vier op de tien mantelzorgers niet goed weten waar zij terechtkunnen voor ondersteuning. Gemeenten zouden daarom actiever mantelzorgers moeten benaderen, informeren en hun indien nodig ondersteuning bieden. De Wlz biedt de mantelzorger bijvoorbeeld mogelijkheden om de zorg voor zijn of haar partner tijdelijk over te dragen. ‘Respijtzorg’ wordt dat genoemd.

Mezzo

Mantelzorgers kunnen behalve bij lotgenoten ook steun zoeken bij Mezzo, de landelijke vereniging voor iedereen die zorgt voor een naaste. Mezzo biedt mantelzorgers een luisterend oor, advies en informatie. Mede hiervoor is de Mezzo Mantelzorglijn in het leven geroepen.

Ook adviseert ze lidorganisaties, gemeenten en zorgaanbieders die met mantelzorgers samenwerken, en ondersteunt hen daarbij. Daarnaast is Mezzo gesprekspartner voor politiek Den Haag. Daar behartigt ze de belangen van mantelzorgers.

Mezzo is er een groot voorstander van dat mantelzorgers hun zorgtaak goed kunnen inpassen in hun dagelijks leven en ook ruimte overhouden voor andere, eigen activiteiten. Daarnaast pleit Mezzo ervoor dat iedere mantelzorger een uitnodiging krijgt voor een Wmo-gesprek. Wanneer blijkt dat mantelzorgers uit kostenbesparing structureel worden ingezet of wanneer ze worden overbelast, grijpt Mezzo in.

Andere initiatieven

De ’partners van’ hebben niet alleen via e-mail contact; ze ontmoeten elkaar ook geregeld in het echt. “Dat hebben we in het leven geroepen naar aanleiding van de kinderkampen van MS-Anders”, verklaart Nicolette. “Voor de kinderen werden deze kampen georganiseerd, maar er was nog niets voor de partners, terwijl daar wel behoefte aan was.

We hadden al een paar keer zelf een partnerbijeenkomst georganiseerd, maar dat was heel lastig voor elkaar te krijgen. Nu haken we aan bij de partnerbijeenkomsten van MS-Anders, die vier keer per jaar plaatsvinden in Amsterdam. Dan worden er bepaalde thema’s besproken die op dat moment leven of waar behoefte aan is. En dat is fantastisch. Je ziet en spreekt andere partners en het is heel fijn om je ervaringen te kunnen delen.”

Naast de partnermailgroep van MSweb en de partnergroep van MS-Anders, is er sinds drie jaar ook de besloten Facebookgroep ‘Partners van MS’. Daarnaast zijn er nog diverse regionale initiatieven voor partners van mensen met MS.

Begrip

Nicolettes ervaring is dat mantelzorgers vooral behoefte hebben aan begrip van de omgeving en de familie. “Het lijkt voor de buitenwereld vaak wel goed te gaan, omdat die maar één moment ziet. Dan denkt men: het valt allemaal best wel mee. Maar soms is dat schone schijn. In deze groep kun je dan lekker je verhaal en je frustraties kwijt. En je deelt je verdriet over je relatie die niet meer gelijkwaardig is.

Zo delen we ook het gemis van wederzorg: van een arm om je heen wanneer je dat als mantelzorger zelf even nodig hebt. Je trekt het allemaal wel, zolang je zelf gezond blijft. Maar zodra een kink in de kabel komt en je zelf zorg nodig hebt, dan is die arm er niet. Ook daarvoor is deze groep heel fijn. Je leert veel van elkaar. Vooral dat je ook goed voor jezelf moet zorgen. Dat mag ook en daar moet je je niet schuldig over voelen.

Zo lang je goed voor jezelf zorgt, kun je er ook voor de ander zijn. Ik heb door schade en schande geleerd om zo nu en dan de boel de boel te laten en voor mezelf te kiezen. Ik weet dat veel partners dat ook wel zouden willen, maar het niet doen of niet kunnen.”

Meer informatie:

Eerder verschenen in MSzien nr. 3 – september 2018

Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *