skip to Main Content

1000 gezichten van MS

1000 Gezichten Van MS

Duizend gezichten – Hanneke Kool

De sterke vrouw die voor mij zit met een kop koffie in haar hand en een Cairn Terriër op schoot heeft geen gemakkelijke weg afgelegd. Niet alleen heeft Hanneke Kool al 20 jaar MS, maar ook een spierziekte en heeft zij in 2013 borstkanker gehad. Toch weet ze als geen ander hoe het is om gewoon door te gaan met ademhalen en haar leven te leven.

Door: Femke Verhoef

Bezige bij

1000 gezichten - HannekeAls bestuurslid van de MS-vereniging Nederland Regio Friesland is Hanneke, – 69, wonend in Goutum met haar partner Jolanda en hun twee hondenkindjes – een bekend gezicht in “MS” Friesland. Daarvóór is deze bezige bij werkzaam geweest in de zorg, als afdelingshoofd, als projectmanager bij het stafbureau en nu als bestuurslid bij de MSVN.  In 2013 ging ze met pensioen.

Alleen: stilzitten is niks voor Hanneke. “Naast de MS-vereniging ben ik nog actief als voorzitter van de cliëntenraad van Florastate, een woonvorm voor jonge mensen met een intensieve zorgvraag die ik in 1996 als projectmanager heb ontwikkeld. Deze functie ga ik langzamerhand overdragen. Binnen het bestuur van de MSVN in Friesland ga ik nog even door tot ik het niet meer leuk vind”.

Diagnose

In 2000 kreeg Hanneke de diagnose MS. Haar MRI liet drie grote vlekken zien. Ze had al twintig jaar klachten gehad, variërend van een doof been tot een zeer pijnlijke arm of been gedurende twee jaar. In 2000 kwam alles tegelijk: Dubbelzien, ernstige vermoeidheid, cognitieve problemen, spasmen, krachtsverlies, dove plekken, en ga zo maar door. Mijn allereerste klacht was een doof been vertelt zij ons. “Het spuiten begon met Betaferon. Na een jaar kreeg ik een nieuwe MRI. Daar waren zoveel nieuwe vlekken op te zien dat we met de betaferon gestopt zijn. Dit medicijn werkte niet voor mij. Later ben ik  begonnen met Avonex, samen met Baclofen. Dit heb ik mijzelf 8 jaar lang geïnjecteerd. Inmiddels gebruik ik voor de MS geen remmende medicatie meer”.

Klachten

Hanneke vertelt over haar huidige klachten. “Lopen gaat moeizaam, ik haal ongeveer 50 meter. De rest doe ik met de scootmobiel. Daarnaast heb ik veel vermoeidheidsklachten. Lezen is lastig doordat ik soms dubbelzie en moeite heb met focussen. Mijn cognitie is niet meer wat het was; vooral mijn kortetermijngeheugen is aangetast. Daarnaast geven zowel mijn blaas als darmen nogal wat klachten, zo moet ik vijf maal per nacht naar het toilet. Ook heb ik veel spasmen in de voeten, en last but not least ervaar ik een spasme in mijn slokdarm. Al met een al een aardige lijst dus”.

Borstkanker

Helaas voor Hanneke blijft het niet bij MS. Zo krijgt ze ook te maken met Myasthenia Gravis, een spierziekte die nogal wat impact heeft voor iemand met MS. En in 2013 komt hier nog een andere ernstige ziekte bij, borstkanker. Een zware periode volgt. De behandeling en nabehandeling – met veel complicaties als gevolg van een borstcorrectie kosten veel tijd. En nu moet er nog een hersteloperatie komen.

Hanneke: “Het was een zware behandeling, vooral de complicaties waren pittig. Het heeft al met al drie jaar geduurd. Op een gegeven moment had ik zelfs een drain – pomp – die het wondvocht moest afvoeren.  Gelukkig is dat nu achter de rug. Als motto hanteer ik altijd maar dat zeuren niet helpt. Maar ik heb intussen wel begrepen wat dankbaarheid inhoudt”, zo omschrijft zij deze periode.

Actief blijven

Nu Hanneke met pensioen is, zit ze absoluut niet stil. “Door de MS kan ik geen zwaar werk meer doen, maar ik heb genoeg andere hobby’s. Zo hou ik erg van fotograferen. In de scootmobiel ga ik erop uit met mijn honden. En de MS Vereniging Nederland Regio Friesland slokt erg veel tijd op. Naast het bestuur ben ik nog actief als contactgroepsleider bij onze maandelijkse bijeenkomsten in Burgum.

Ook ben ik betrokken bij het regionale blad van onze vereniging. Om dit blad te kunnen blijven uitgeven hebben we  meer advertentie-inkomsten nodig, dus daar ga ik ook achteraan. En ik verzorg de eindredactie. Al met al heb ik meer dan genoeg zaken die mij bezighouden. Af en toe begin ik er weleens aan te denken om het iets rustiger aan te doen. Voorlopig benut ik al mijn goede momenten om hiermee bezig te blijven.”

Zelfregie

Zelfregie en je schouders eronder zetten vormen de rode draad in ons gesprek. Zo sprak Hanneke in het verleden wel eens een specialist aan op zijn daden. “Ik heb aan den lijve ondervonden dat sommige artsen het niet prettig vinden als een patiënt mondig is. Toch pleit ik ervoor dat patiënten de baas blijven over hun dossier en hun lijf. Zelf de regie in handen houden is erg belangrijk als MS-patiënt.”

Wil je weten of in jouw Regio ook verenigingsactiviteiten zijn? Kijk op www.msvereniging.nl 

Eerder verschenen in MSzien nr. 1 – maart 2018

Dit bericht heeft 0 reacties
Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top