skip to Main Content
Afscheid Van Mijn Grote Liefde

Afscheid van mijn grote liefde

Co-morbiditeit: MS en Narcolepsie

Annelies Konijnenbelt (1955) krijgt in haar zevenendertigste levensjaar de diagnose mogelijk MS. Na acht jaar komt daar de diagnose narcolepsie** bij; co-morbiditeit* heet dat, twee chronische ziekten tegelijk. De narcolepsie gooit haar leven overhoop. Noodgedwongen verruilt ze haar beroep van literair vertaler voor een baan in de horeca. Een ommezwaai van denken naar doen.

Door: Nora Holtrust

feamszien4portretannelies3“Al vanaf dat ik een jaar of negen was wilde ik weg uit Nijverdal. Niet omdat ik iets tegen Nijverdal had maar omdat ik een kind van de stad ben. Toen ik op mijn achttiende met een havo-diploma op zak naar Groningen ging, had ik in één maand meer films gezien, dan in al die achttien jaren daarvoor. Maar achteraf ben ik blij dat ik in een dorp ben opgegroeid.”, vertelt ze, “films kun je inhalen, maar buiten spelen niet”.

Als Annelies op haar achttiende op eigen benen staat, heeft ze eerst nog geen flauw idee wat ze in het leven wil. Ze woont in Groningen maar ook in Parijs, ze begint diverse studies en verdient op uiteenlopende wijze haar brood. Tot ze op haar drieëntwintigste vertaalwetenschap gaat studeren, Frans en Italiaans aan de Universiteit van Amsterdam. Een studie die haar boeit en die ze met succes afsluit.

Druppel

Annelies weet nog precies te vertellen hoe de MS zich in 1992 aankondigde. “Ik herinner me het moment dat ik in de regen fietste en dacht: hé wat raar, er hangt een druppel voor mijn oog. Die druppel werd later een soort vlekje en dat vlekje ging niet weg, het werd groter. Mijn huisarts stuurde me naar de oogarts. Achteraf bleken alle artsen, ook in mijn familie, ogenblikkelijk aan MS te denken. Alleen ík wist dat natuurlijk niet.

De oogarts vertelde me dat ik geen oogafwijking had en stuurde me door naar de neuroloog. Die heeft me uitgebreid onderzocht, inclusief MRI en lumbaalpunctie”. Niet lang daarna vallen een heleboel zaken samen. Annelies wil het liefste literair vertaalwerk doen en als vorm kiest ze voor het zelfstandig ondernemerschap. Daarom wil ze een arbeidsongeschiktheidsverzekering afsluiten, maar die wordt haar geweigerd. Ze belt met de verzekeraar maar krijgt te horen dat ze is geweigerd omdat ik onder behandeling van een neuroloog was. Dat zal ik dus zelf wel hebben ingevuld”.

De neuroloog vertelt haar, door de telefoon, dat hij aan MS dacht. “Dat kwam wel even hard aan. Mijn toenmalige vriend was net een lang weekend weg, en ik voelde me knap lullig. Later heb ik een gesprek gehad met die neuroloog. Hij had zijn vermoeden maar niet aan me verteld, om me niet nodeloos ongerust te maken. Het was, en dat geldt in feite nog steeds, niet honderd procent zeker dat ik MS heb. Ik hebmogelijk MS. Alle testen wezen op MS, maar ik heb maar één keer een Schub gehad. Veel klachten had ik niet en heb ik nu nog niet. Een beetje tintelende rechterhand, dat is het eigenlijk wel”.

Voorzichtig

2cdmszien4portretannelies5Familie en goede vrienden weten dat Annelies MS heeft, “maar verder praat ik er eigenlijk nooit over”, vertelt ze. “Ik was bang, dat als het bekend werd, dat ik misschien niet genoeg werk zou krijgen. Niet dat ik denk dat ik buiten schot ben. De neuroloog zei: als je na vijf jaar geen tweede Schub hebt gehad, is de kans niet groot dat de MS ernstig wordt. En mijn eerste Schub is meer dan tien jaar geleden maar ik hou er wel rekening mee dat de MS ooit nog eens opspeelt”.

“Een tijd lang ben ik voorzichtig geweest met vakanties. We gingen altijd graag de bergen in met een zware bepakking. Alles in de rugzak en dan een paar dagen niet meer te voorschijn komen. Maar mijn neuroloog had me gewaarschuwd dat zulke zware inspanningen een Schub kunnen uitlokken.

Op een gegeven moment nam ik een besluit: Ik vind die loopvakanties zo fijn, daar geniet ik zo intens van, ik heb eigenlijk helemaal geen zin om mezelf die vakanties te ontzeggen. Ik wil gewoon die dingen doen die ik nu kan en waar ik nú van kan genieten en dat kan me dan niet meer worden afgenomen. En het bleef goed met me gaan, dus op een gegeven moment was ik daar ook niet meer mee bezig”.

Afzeggen vertalershuis

De carrière van Annelies verliep intussen voorspoedig. Ze krijgt steeds mooiere vertaalopdrachten, zoals het bekende ‘Zout op mijn huid’ van Benoîte Groult’. En behalve Frans en Italiaans, krijgt ze ook vaak Engelstalige boeken te vertalen, zoals van de bekende Ierse schrijfster Edna O’Brien, het boek ‘Een wilde december’.

Zo’n acht jaar na de diagnose mogelijk MS krijgt Annelies nieuwe lichamelijke klachten. Vooral concentratieproblemen. “Ik kreeg een dun Frans boekje aangeboden om te vertalen. Een leuk boekje. Ik kreeg ook subsidie om naar een vertalershuis in Frankrijk te gaan. Dat zijn huizen in het land van herkomst van de schrijver. Als vertaler mag je je daar een poosje terugtrekken om te werken in het land en de cultuur waar het boek geschreven is. Maar ik kreeg dat boekje maar niet uit, net zo min als ik in die tijd een krant kon uitlezen. Ik had totaal geen concentratie en viel om de haverklap in slaap”.

Annelies is dan genoodzaakt niet alleen het vertalershuis in Frankrijk af te zeggen maar ook te bedenken hoe het nu verder met haar leven moet. Met literair vertalen verdient ze immers haar brood. En alsof dat nog niet genoeg is overlijdt in die tijd haar moeder en doet zich intussen nog meer narigheid voor in de familie.

Dan volgt een lange weg door het medische circuit. Eerst naar de vroegere MS-neuroloog. Die onderzoekt haar nachtelijk slaappatroon, maar daar is niets mis mee. Dan een acupuncturist, een arts gespecialiseerd in tropische ziekten, een psycholoog, gespecialiseerd in slaap en ga zo maar door. Een diagnose blijft uit. “Tijdens dit hele proces ben ik echt wel in een depressie geraakt. Ik was niet heel ver weg maar toch”.

Uiteindelijk komt ze bij een neurofysioloog aan de Vrije Universiteit (VU). “Een dag lang werd mijn slaappatroon – nu van overdag – getest. Een verpleegster bracht me naar een donker kamertje en ik moest proberen in slaap te vallen met allerlei elektroden op mijn hoofd. Na twintig minuten kwam ze me weer halen en dat hele proces vier keer achter elkaar. Ik dacht dat ik twee van de vier keer in slaap was gevallen, maar ik bleek alle vier keer al na enkele minuten te slapen. Uiteindelijk was de diagnose: een milde vorm van narcolepsie”.

Acceptatie

Annelies woont, tot haar volle tevredenheid, tegenwoordig alleen, maar heeft wel in deze moeilijke achterliggende periode veel steun van haar omgeving gehad. “Ik ben ook een keer of acht naar een therapeute geweest die mij een bepaalde richting opgestuurd heeft waardoor ik het allemaal weer aan kon. Ik moest mijn leven dus drastisch omgooien. Mijn grote liefde, het literair vertalen, moest ik vaarwel zeggen. En dat was echt een afscheid, dat was heel zwaar.

Ik moest ook weer aan de kost zien te komen. Ik was immers zelfstandig ondernemer. Ziektewet of WAO zat er voor mij niet in. Ik heb gedacht, waar kun je op je vijfenveertigste, zonder opleiding terecht? Dat werd de horeca. Ik had binnen twee weken een baantje. Maar ja, na de zomer hebben ze je niet meer nodig”.

Tegenwoordig werkt ze als hulpkok bij haar eigen roeivereniging, de Amstel. “Dat werk doe ik met groot plezier. In zekere zin is het ook creatief werk, ook al bedenkt de kok natuurlijk het menu. Én, ik val niet in slaap”. Literair vertalen zit er niet meer in maar Annelies doet nog wel iets met haar vak. Zo werkt ze één dag in de week als ondertitelaar voor TV-programma’s en ze vertaalt, vanuit het Italiaans, Donald Duck-verhalen.

En fysieke inspanningen, zoals roeien bijvoorbeeld, dat lukt nog steeds prima. Een tijdje terug leerde ze bij haar roeiclub de Amstel een Italiaan kennen, die inmiddels weer terug naar Rome is. Hij heeft haar uitgenodigd om een wedstrijdje in een ‘Acht’ op de Tiber te komen roeien. “We zijn nu hard aan het oefenen om het roeien met z’n achten onder de knie te krijgen, want dat vergt toch een wat andere techniek dan de boot waar ik normaal gesproken in roei. Maar, zo’n reis naar Rome is dat wel waard.

Het is lastig om uit te leggen wat het inhoudt om narcolepsie te hebben. Het is niet alleen dat je zomaar in slaap valt maar je hebt ook problemen om je te concentreren. “Ik ben nu anderhalf jaar bezig met een eenvoudige horecacursus. Maar ik kom er niet doorheen. Ik weet allang niet meer wat ik in het begin heb gelezen. Mensen zeggen heel vaak tegen mij: ik val ook wel eens voor de TV in slaap. Maar dat is niet hetzelfde. Dan zeg ik: Val jij dan overal in slaap en meerdere keren per dag? Kijk, nu ben ik actief met jou in gesprek en zo lang ik dat doe, val ik niet in slaap. Maar als ik niet actief aan dit gesprek zou deelnemen, dan ben ik waarschijnlijk zo vertrokken.

Toch maak ik me inmiddels geen zorgen meer om de toekomst, dat ik zonder werk zal komen te zitten of zo. Tot nu toe is er altijd wel weer iets op mijn pad gekomen en op de een of andere manier kom ik toch weer op mijn pootjes terecht. Het beste is om er zelf vorm aan te geven en het gewoon te accepteren”.

* Co-morbiditeit = het tegelijkertijd voorkomen van verschillende chronische aandoeningen. Naar schatting dertig procent van alle mensen met een chronische ziekte of handicap heeft te maken met een combinatie van ziektes en handicap. Ongeveer 500.000 mensen in Nederland hebben te maken met co-morbiditeit.

** NARCOLEPSIE
Narcolepsie is een chronische slaapstoornis die te maken heeft met een verstoring van het normale slaap-waak ritme. In Nederland lijden naar schatting 10.000 tot 15.000 mensen aan narcolepsie. De oorzaak is waarschijnlijk een samenspel van erfelijke factoren en omgevingsfactoren, maar de precieze oorzaak is onbekend. De symptomen kunnen per persoon en per levensfase verschillen. De ziekte treedt meestal op tussen het vijftiende en dertigste levensjaar maar het kan jarenlang duren voordat de diagnose wordt gesteld. Symptomen zijn onder meer:

  • onbedwingbare slaapaanvallen, meermalen per dag. Dit gaat vaak gepaard met een gebrek aan energie, slaperigheid, geheugenstoornis, automatisch handelen en slechte nachtrust;
  • aanvallen van kataplexie, het plotseling wegvallen van de spierspanning in willekeurige spieren, bijvoorbeeld het gezicht maar ook in de benen, waardoor je opeens op de grond kunt vallen.

Narcolepsie is niet te genezen maar er zijn wel medicijnen om de symptomen te onderdrukken, zoals het middel modafinil. Een regelmatige leefwijze helpt om de slaapaanvallen te verminderen. Meer info op www.narcolepsie.nl.

MSzien 2003 nr. 4

Back To Top