skip to Main Content

De patiënt meer aan het woord!

De Patiënt Meer Aan Het Woord!
Jan van Amstel, voorzitter MS Vereniging Nederland

Sinds begin 2015 vormen de patiëntenvereniging MS vereniging Nederland en de website MSweb een bestuurlijk geheel. Een goede reden om elkaar beter te leren kennen. MSzien vraagt Jan van Amstel, een betrekkelijk nieuw bestuurslid, naar zijn visie op de ontwikkelingen in de MS-wereld.

Door: Marja Morskieft
151214-mszien-patient-woord-van-amstelWe spreken af in het nieuwe NS-station in Arnhem, een paar dagen voor de opening. Jan van Amstel heeft het station snel gescand: het is door de werkzaamheden nog niet begaanbaar voor iemand met een scootmobiel. Dat zegt veel over Van Amstel: hij weet hoe het is om met MS te leven.

Jan werd geboren in 1949 in Alkmaar, maar woont nu ver van de zee in de Achterhoek, dichtbij de Gelderse IJssel. Water speelt nog steeds een rol in zijn leven: “Volgens mijn vader stam ik af van de zeeheld Jan van Amstel, (1618-1669) kapitein bij Michiel Adriaansz. de Ruyter. Ik ben in opleiding tot schipper in de grote zeilvaart. De zeevaartschool heb ik afgerond en ik ben nu bezig met mijn vaardagen.”

Ervaring in zorgland

Sinds een jaar is Van Amstel bestuurslid van de MS-vereniging Nederland, hij heeft net de tweede ledenvergadering meegemaakt. Zowel de zorg als het besturen zijn hem niet vreemd; hij begon zijn loopbaan als (ontwikkelings-)econoom in de ziekenhuiswereld, daarna was hij onder andere bestuurder van revalidatiecentrum Het Roessingh in Enschede, algemeen directeur van revalidatiecentrum Groot Klimmendaal in Arnhem en interim-bestuurder van revalidatiecentrum Rijndam in Rotterdam.

Nu hij met pensioen is doet hij naar eigen zeggen “veertig uur per week vrijwilligerswerk. Ik kan nu eenmaal niet niets doen!” Hij werkt voor PUM, een organisatie die senior-experts uitzendt naar ontwikkelingslanden. Daarnaast zet hij zijn bestuurservaring in voor de Stichting Revakeur, het Lilianefonds, een Arnhems Vermogensfonds en de stichting Doesburg 777 (stadsrechten voor Doesburg).

De poort naar MS

Reni de Boer, dochter van Jan, was Miss (on)beperkt Nederland in 2007. Ze is nu voorvechter van gelijke rechten voor mensen met een beperking. Reni kreeg op haar 24e de diagnose MS, na jaren met invaliderende maar onbegrepen klachten. Haar vader heeft dus een goed beeld van wat MS inhoudt, en wat mensen met MS nodig hebben. Ook nu maakt hij het van dichtbij mee en doet zijn ‘opa-dagen’: hij zorgt met veel plezier een dag per week voor het zoontje van Reni.

Situatie in de MS-wereld

Volgens Jan viel hij als vers bestuurslid met de neus in de boter: “Al tijdens mijn eerste vergadering werd er een saneringsplan gepresenteerd. De vereniging maakt een moeilijke tijd door, maar financieel gezien zijn de veranderingen helaas noodzakelijk. De begroting is maar gering.” Hij ziet dit ook als kans: “We zitten in een diep dal en het aardige is dat je dan goed kunt stijgen” zegt hij lachend.

Helaas is de belangenbehartiging in de MS-wereld nogal versnipperd: allerlei stichtingen houden zich met MS bezig. Jan: ”Maar er is maar één vereniging, met leden! Die zouden een belangrijke stem kunnen hebben: bij het gesprek over nieuwe medicijnen, en bij beleid in bredere zin.” Traditioneel houdt de patiëntenvereniging zich bezig met belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact. Van Amstel heeft een duidelijke mening over hoe deze driepoot functioneert: “De belangenbehartiging is nog te weinig zichtbaar. Hoewel meer dan 60 procent van de 17.000 mensen met MS in Nederland lid is! Daar liggen groeimogelijkheden. De informatievoorziening is prima op orde met de website www.msweb.nl. Die geeft toegankelijke en betrouwbare informatie. Voor het lotgenotencontact zorgen de regio’s en dat doen ze goed, al zijn sommige regio’s actiever dan anderen. De adviesgroep die de verbinding tussen de regio’s van de MS-vereniging en het bestuur moet versterken is een waardevolle aanvulling.”

Toekomst

msverenigingJan heeft een duidelijke visie op waar de MS-vereniging naartoe moet: “Ik zie in de toekomst graag een federatie van alle MS-stichtingen ontstaan, een samenwerkingsverband waarin de autonome clubs kunnen functioneren. De MS-patiënt moet weer één stem krijgen. Het is zo jammer dat er jaarlijks zo’n zes miljoen opgehaald voor wordt MS, maar dat de patiënt in feite heel weinig invloed heeft op de besteding daarvan.” Hij ziet het ‘samenwonen‘ van Stichting MS Research en de MS-vereniging in één kantoorgebouw in Voorschoten als een belangrijke stap in de goede richting.

Fondsenwerving voor de MS-vereniging zou volgens Jan een vierde prioriteit voor de toekomst moeten zijn: een patiëntenvereniging moet eigen middelen hebben. Nu het Prinses Beatrix Fonds niet meer ondersteunt, moeten er andere manieren komen om geld in te zamelen. “Waarom bijvoorbeeld niet collecteren, in gemeenten waar het MS-fonds niet collecteert?”

Rechtzaak Reni over ondersteuning bij kinderverzorging

Onlangs won zijn dochter Reni een rechtszaak die ze tegen een WMO-beschikking van de gemeente Utrecht aanspande: over de afwijzing van haar aanvraag om praktische ondersteuning bij de verzorging van haar 1-jarig kind. Jan is er opgetogen over. “Het was vooral ook de onrechtvaardigheid van de afwijzing die Reni bewoog de strijd aan te gaan. De WMO gaat uit van het ‘compensatiebeginsel’: de gemeente moet mensen met een beperking in staat stellen een gewoon leven te leiden, dus ook kinderen op te voeden. Reni had haar mantelzorg al optimaal ingevuld: met haar man en ouders, die voor haar zoontje zorgen. Gelukkig vond de rechter dat ook!”
Heeft deze zaak ook positieve gevolgen voor andere ouders met MS, vragen we ons allebei af? Jan: ” Het schept natuurlijk wel jurisprudentie. Maar de gemeente moet altijd maatwerk bieden. Het is sowieso goed om de juridische strijd aan te gaan.”

Een strijdbare patiëntenvereniging

Die strijdbaarheid zou hij ook graag bij de MS vereniging terugzien. Jan: “Er is veel meer mogelijk, daarvan ben ik overtuigd. De patiëntenvereniging kan meer betrokken zijn bij de ontwikkelingen op medicatie- en beleidsgebied, bij de eisen voor certificering van MS-zorg. Dat is een uitdaging.”

Een stuurman van de zeilvaart, die een idee heeft van de richting waarin de MS vereniging zich kan ontwikkelen. Dat biedt perspectief voor mensen met MS!

Eerder verschenen in  MSzien, jaargang 14 nummer 4, december 2015

 

Dit bericht heeft 0 reacties
Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top