skip to Main Content

Ik wil muurtjes omver werpen

Open data is volgens Anna Chojnacka (35), schrijfster, oprichtster van de 1%Club en zelf MS-patiënt, dé manier om sneller tot oplossingen voor allerlei problemen te komen. “Als we de wetenschap meer weten te verbinden met de ervaringen uit de lekenmaatschappij, kunnen we veel meer data delen. Daar wordt iedereen beter van.”

Door: Marjolein van Woerkom

mszien-141210-Anna-Chojnacka1

In februari van dit jaar klom Anna in 48 uur met tien anderen naar de top van de Kilimanjaro, de hoogste berg in Afrika. “Normaal gesproken doen mensen dit in zes dagen, en 60 procent haalt dan de top niet. Wij, een groep van 25 man met daaronder een groepje patiënten met uiteenlopende chronische aandoeningen, gingen onder begeleiding van Wim Hof, The Iceman, op pad. Onze klim in 48 uur was de snelste ooit door een groep. Maar als je te snel stijgt kan dit o.a. tot hersenoedeem leiden. Door regelmatig metingen te doen om ons zuurstofgehalte te bepalen en te controleren of onze ademhalingstechnieken nog steeds deden wat ze moesten doen, hebben we allemaal de top gehaald zonder hoogteziekte.”

Het is haar voorbeeld van hoe de ‘gewone man’ verbinding kan maken met de wetenschap. “Hof laat wetenschappelijk onderbouwd zien dat mensen meer kunnen bereiken dan ze zelf van tevoren gedacht hadden. In eerste instantie stond de wetenschap sceptisch tegenover hem, maar hij heeft bewezen dat hij zijn immuunsysteem kan beïnvloeden, een opmerkelijke prestatie en medisch onverklaarbaar. Nu is de wetenschap wel in hem geïnteresseerd. Hiermee laat hij zien hoe belangrijk de mensen buiten de gevestigde medische orde kunnen zijn.”

Kathedraal vs bazaar

Ze trekt een symbolische vergelijking tussen een kathedraal en een bazaar. “De kathedraal is een hoog gebouw waar (medische) wetenschappers onderzoek doen en besluiten wat goed is voor een patiënt. De bazaar is het plein van de lekenmaatschappij, waar mensen zelf dingen uitproberen en ervaren. Het zou goed zijn om deze twee werelden dichterbij elkaar te brengen. Ik denk dat beide partijen daar alleen maar beter van worden. Nu laat de wetenschap alleen maar medicatie toe waar een heel groot deel van de patiënten baat bij heeft om geen risico te hoeven lopen.

Individuele patiënten daarentegen hebben soms baat bij zaken die niet wetenschappelijk bewezen zijn, maar die wel wérken. Denk alleen al aan voedsel. Dat is in de wetenschap een erg controversieel onderwerp, terwijl zoveel MS-patiënten hun kwaliteit van leven verbeteren door bepaalde dingen juist wel of niet te eten. Sommigen worden van koffie juist erg moe; ik val terug als ik ijsbergsla of ananas eet. De wetenschap durft hier geen uitspraken over te doen, maar dat voedsel invloed heeft, valt niet te ontkennen. Ik denk dat we nieuwe methodes nodig hebben om zinvol met data om te gaan, die aangeven wat voor jouw op individueel niveau gunstig werkt of voor een hele populatie; beide zijn data sets die lastig liggen binnen de huidige wetenschappelijke benadering’

Patientslikeme

Anna heeft sinds zes jaar MS. Ze was zwanger van haar derde kind. Een reden om niet meteen met medicatie te beginnen. “Ik ben gaan lezen en lezen. Met dertig vragen kwamen ik en mijn man aan bij de neuroloog. Die was verbaasd dat we zoveel gelezen hadden. Helaas waren na vijf vragen de tien minuten om. Patiënten nemen steeds vaker het initiatief; we laten ons straks niet meer de weg wijzen door een paar sterke leiders.”

Ze verwijst naar sites als patientslikeme.com. “Dat is een initiatief van een privépersoon, waar mensen hun ervaringen met bepaalde behandelingen bij kunnen houden. Als ik ooit wel voor medicatie kies, ga ik daar kijken bij welke soort medicijnen de groep patiënten die het meest met mezelf overeenkomt baat heeft gehad. Dit soort open data bronnen vind ik van groot belang. Niet dat dat de wetenschap overbodig maakt, maar ze zou er wel meer gebruik van kunnen maken. Het is én-én.”

Positieve verhalen

De diagnose MS was voor haar wel een klap. “Die mededeling had zo’n impact op mijn systeem dat ik er totaal van slag van was, of beter gezegd, in paniek. Ik wilde die diagnose verwijderen uit mijn systeem en dus niet de verhalen horen van mensen met wie het niet goed ging. Ik ben me dan ook gaan richten op mensen met positieve verhalen en ervaringen. Internet is ook daar een goede bron voor. Hier kom je mensen tegen die een andere kijk op de ziekte hebben en je kunt er voor jezelf uithalen wat jij wilt. Daarnaast heb ik via healing en neuro-linguistisch programmeren (NLP) geleerd angstige ervaringen zo belachelijk te maken dat je de baas wordt over zo’n ervaring.”

mszien-141210-Anna-Chojnacka-boek

Haar diagnose is ook een reden waarom ze meedeed met de beklimming van de Kilimanjaro. “Ik wil mijn angsten recht aan kunnen kijken en ga de confrontatie aan door ze direct op te zoeken.” Die mentaliteit heeft ook te maken met haar Poolse achtergrond. “Achter de muur was vroeger veel minder vrijheid, maar toen die muur eenmaal omver was, heb ik gezien en ervaren dat dingen erg snel kunnen veranderen. Dat is voor mij doorslaggevend geweest in mijn visie dat niets onmogelijk is als je het niet probeert.”

Stroomversnelling

Behalve bedwinger van de Kilimanjaro oprichter van de 1%-Club, is Anna auteur van het boek De Poolster (nu bezig met haar tweede boek) en ze is getrouwd en heeft drie kinderen. “Ik leef liever korter dan dat ik moet inleveren op kwaliteit. Het leven met MS zie ik als een stroomversnelling. Gezonde mensen gaan langzaam achteruit naarmate ze ouder worden. Bij de meeste MS-patiënten gebeurt dat wat sneller.”

Achterover leunen doet ze dan ook niet. Ze is net begonnen als nieuwe directeur van Enginn, een broedplaats voor duurzame initiatieven bij Schiphol. “Ik wil graag meewerken aan innovaties die onze wereld een stukje beter maken. Ik zie dat dingen anders en beter kunnen. Theorieën worden tegengehouden door systemen, door conventionele denkwijzen. Dat zie ik als verspilling van mogelijkheden. Ik wil juist muurtjes omver werpen. Daar kan ik nog heel lang mee doorgaan, tenslotte kan je zelfs vanuit je stoel de wereld veranderen.”

• De 1%Club is een nonprofitorganisatie die een online platform gebruikt om mensen in staat te stellen goede initiatieven te realiseren voor een betere wereld. Het basisidee is dat mensen of organisaties 1% van hun tijd, inkomen en kennis direct kunnen aanbieden aan een zelf gekozen (ontwikkelings)project. Dit moeten duurzame projecten zijn met een sociale en/of ecologische impact. onepercentclub.com/nl/

• Zie over The Iceman Wim Hof: nl.wikipedia.org/wiki/Wim_Hof

Gepubliceerd op MSweb: 10-12-2014

Back To Top