skip to Main Content

‘Neem maar aan dat mijn ziel vrede heeft’ (1)

Wanneer vind je je leven nog waardevol, en wanneer heeft verlies de overhand? Over deze vraag gaat het gesprek met Kris Jacobs, die heeft besloten dat de MS nu genoeg genomen heeft. Hij zal deze zomer zijn leven beëindigen, door middel van euthanasie. MSzien praat met hem en zijn kinderen over deze beslissing en over hoe dit in zijn levensfilosofie past. Deel 1 van een tweeluik.

Door: Marja Morskieft

150617-mszien-ziel-vrede-kris-jacobsEen zonnige dag in Bergen op Zoom, een huis dat naar koffie geurt en waarin duidelijk geleefd wordt: boeken, sportspullen, een groot tv-scherm. Daar wacht Kris Jacobs me op, samen met zijn kinderen Renske en Mark. Jonge twintigers nog, maar al betrokken bij de belangrijkste beslissing van hun vader: hij kan niet meer leven met de achteruitgang op cognitief gebied, veroorzaakt door MS. Daarom is hij het proces om euthanasie te verkrijgen gestart, samen met zijn familie en zijn behandelend arts.

Bruine springerige haren, een expressief gezicht met lichtgrijze ogen die de wereld licht spottend bekijken. Een makkelijke prater met een licht Vlaams accent. “Als hij eenmaal begint, houdt hij niet meer op!” zegt Renske lachend. Haar vader gaf gastcolleges (in het Engels!) over MS voor medicijnenstudenten aan het Erasmus MC; die liepen steevast uit en maakten veel indruk.

Ook op de verpleegopleiding waar hij werkte als docent gaf hij regelmatig gastlessen. Daarvoor raadpleegde hij regelmatig MSweb. “Complimenten! Een goede, informatieve site” zegt hij. In juni gaat hij dit nog eenmaal in Leiden doen voor 450 studenten, op initiatief van zijn dochter, die daar biologie studeert. Nog één keer zijn verhaal vertellen, over hoe hij met MS leefde en hoe dat nu niet meer mogelijk is. En welke keus hij daarom maakte.

Kris Jacobs werd geboren in België in 1964 in het dorp Essen, vlak bij de grens met Nederland. Daar volgde hij zijn opleiding verpleegkunde en werkte o.a. met dementerende ouderen. Daarna volgde hij in Nederland de opleiding psychiatrisch verpleegkundige, waar hij zijn eerste vrouw Lia leerde kennen, een Rotterdamse. ”Tijdens de nachtdiensten verstopte ik me in de bezemkast als het nachthoofd langskwam!” vertelt hij met zichtbaar plezier. Nu woont hij met zijn tweede vrouw Brigitte en haar drie puberzonen in een aangepast huis in Bergen op Zoom.

”Zelf helpen verbouwen tot ik dat niet meer mocht van de revalidatiearts. Ik mocht me enkel met de telefoon bezighouden. En de koffie.” grijnst Kris. De kinderen uit zijn eerste huwelijk, Renske (1990) en Mark (1992) bleven bij hun vader wonen na de scheiding. ”Die scheiding was niet vanwege de MS hoor!” benadrukt Kris. Renske en Mark studeren nu maar komen vaak logeren. Samen met drie pubers, twee honden en drie katten vormen ze een druk en actief gezin.

Muziek

Kris vertelt dat hij altijd veel hobby’s had: bridge – samen met zijn eerste vrouw – vissen en muziek. Hij speelde de bastuba, maar merkte al snel na zijn eerste aanval dat er iets niet goed was. “Ik kon mijn gezichtsspieren niet goed aanspannen. De embouchure* lukte niet goed, maar ik bleef met veel plezier spelen. Op het eind kon ik de muziek niet meer lezen en mijn gehoor is tamelijk slecht, rampzalig voor een bassist. Technisch gezien was ik waardeloos, maar ik speelde met veel enthousiasme in verschillende orkesten. Alleen: een bastuba is werkelijk het slechtst denkbare instrument voor iemand met MS, want het ding weegt 12 kilo! En dan die koffer in en uit de auto! Dat ging fysiek niet meer.” De bastuba heeft hij onlangs weg gedaan.

MS

Al eerder had Kris fysieke problemen gehad, een verlamde arm bijvoorbeeld. Als verpleegkundige had hij wel het vermoeden dat er iets ernstigs speelde. Maar nog een hele tijd werden zijn klachten geweten aan vermoeidheid – er was immers een baby die hen ‘s nachts bezighield. Renske, in 1990 geboren, was een flinke verrassing. “Renske kwam out of the blue! Maar ze was niet minder welkom. Ik was helemaal over de rooie en toen is het ook fout gegaan.

Retrospectief moet ik concluderen dat dat de eerste aanwijzing was dat er neurologisch iets niet klopte. Ik werkte in het verpleeghuis en merkte na een dienst dat ik de weg helemaal kwijt was, ik wist letterlijk niet meer hoe ik thuis moest komen. Durfde de brommer niet op. Ik kende de weg naar het station nog wel, mijn geboortedorp immers; maar ik begreep ineens niets meer van die borden op het station. Ik heb mijn vrouw gebeld: ‘kom me halen!’ Achteraf bleek dat de eerste cognitieve MS-aanval.

Ik had thuis ook moeite met me concentreren. Hoe vaak ik niet halfvolle flesjes babyvoeding weg heb gegooid omdat ik vergeten was hoeveel schepjes poeder ik er al in had gedaan!” Hij werd toen opgenomen in een psychiatrische instelling in België. Maar de conclusie was: volkomen normaal! Hij lacht erom. ”Na een paar maanden ging het weer. Het werd niet herkend als MS-aanval.”

De diagnose MS werd pas begin 1994 gesteld; in eerste instantie zocht men naar een spierziekte. “Toen werd ik enorm kwaad! Ik wist dat het dat niet was. Wat dan wel, daar wilde ik eigenlijk niet over nadenken, als vader van twee jonge kinderen. Ik begon in het Vlaams te vloeken, nou, mijn kinderen weten wel hoe laat het dan is! Uiteindelijk werd de diagnose in het Erasmus Medisch Centrum gesteld. Ik kreeg de uitslag van de MRI op Texel, we zaten met de kleintjes in een caravan in een warme duinpan. Een heerlijke vakantie. ‘Het is waarschijnlijk MS, blijf uit de warmte’ zei de neuroloog. Ik liep toen al slecht.” De diagnose bracht opluchting, maar legde ook zoals Kris het uitdrukt “een zwarte sluier over mijn leven. Ik wist wat het was, vanuit mijn professie. Ik had terminale MS-patiënten verpleegd.”

In die tijd werkte hij als docent verpleegkunde in Dordrecht. “Ik wist dat ik mijn hectische werk niet meer zou kunnen doen. Mijn coördinatie en concentratie vormden steeds meer een probleem. Ook mijn jonge gezin kostte veel energie.” Om meer bij zijn kinderen te kunnen zijn ging hij minder werken. Hij deed administratief werk bij dezelfde school, werkte in de mediatheek, in de front-office. Organiseerde met veel plezier originele personeelsfeesten. Een bezig baasje.

Toen hij uiteindelijk werd ontslagen, ging dat niet op een prettige manier: als gevolg van een arbeidsconflict werd hij in 2006 richting de WAO gestuurd. Op zo’n manier afgeserveerd te worden heeft hem veel pijn gedaan, en ook de inkomensachteruitgang was (en is) lastig. Gelukkig was er wel een warm afscheid van zijn collega’s. Met sommigen heeft hij nog via Facebook contact. ”Maar ach, ze leven hun eigen leven verder hè?” zegt Kris.

Lees verder in deel 2 van dit tweeluik

MSzien nr 2, 2015. Jaargang 14, juni 2015

Back To Top