skip to Main Content

Portretten

Zonder compensatie geen participatie

Het kabinet Rutte-Samson had toegezegd in het regeerakkoord deze zomer het VN Verdrag voor rechten van mensen met een beperking te bekrachtigen. Het Plan van Aanpak voor de implementatie is echter pas in juni naar de Tweede Kamer gestuurd. Dat betekent weer uitstel. MSZien vraagt Jan Troost, bekend belangenbehartiger en actievoerder, naar zijn zorgen over deze ontwikkeling.
Boom - Voorhoofd

Neem maar aan dat mijn ziel vrede heeft (2)

Wanneer vind je je leven nog waardevol, en wanneer heeft verlies de overhand? Over deze vraag ging het gesprek met Kris Jacobs, die heeft besloten dat de MS nu genoeg genomen heeft. Hij beëindigde deze zomer zijn leven, door middel van euthanasie. Slot van een tweeluik.
Boom - Voorhoofd

‘Neem maar aan dat mijn ziel vrede heeft’ (1)

Wanneer vind je je leven nog waardevol, en wanneer heeft verlies de overhand? Over deze vraag gaat het gesprek met Kris Jacobs, die heeft besloten dat de MS nu genoeg genomen heeft. Hij zal deze zomer zijn leven beëindigen, door middel van euthanasie. MSzien praat met hem en zijn kinderen over deze beslissing en over hoe dit in zijn levensfilosofie past. Deel 1 van een tweeluik.

‘Misschien ga ik vanmiddag nog even handbiken’

Het liefst zou ze de wereld willen bestormen, alleen: in een rolstoel gaat dat wat langzamer dan rennend op twee benen. Daar moet Annelies Stellinga (40) uit Zoetermeer rekening mee leren houden. Dat is niet altijd even makkelijk, maar de MSmonitor helpt haar.

Ik wil muurtjes omver werpen

Open data is volgens Anna Chojnacka (35), schrijfster, oprichtster van de 1%Club en zelf MS-patiënt, dé manier om sneller tot oplossingen voor allerlei problemen te komen. “Als we de wetenschap meer weten te verbinden met de ervaringen uit de lekenmaatschappij, kunnen we veel meer data delen. Daar wordt iedereen beter van.”

Dat ik mensen kan raken met mijn werk, zo gaaf!

MSzien bezoekt de Nederlandse schilder en poëet Marko Klomp (Goes, 1974). In Den Haag, de stad van Couperus, van oude mensen en dingen die voorbij gaan. Marko kent Modiano niet, maar zijn werk ademt dezelfde sfeer van vergane tijd, verlangen, melancholie en verdwijnen.

Het gaat mij in alles voor de wind

Hoe geef je je leven opnieuw vorm als MS je ogenschijnlijk alles uit handen slaat? Geert Jan den Hengst (Den Helder, 1970) blogt daarover op MSweb met een aanstekelijke vrolijkheid en creativiteit. Vanuit een met zijn kin bestuurde rolstoel, in zijn met kunst verfraaide Fokuswoning in Zwolle, zet hij daarover een boom op.

Turkse met Indonesische boemboe gekruid

’Mensen met een niet-Westerse achtergrond kunnen geen MS krijgen’ denken veel zorgverleners. Maar als je hier geboren bent, heb je net zoveel kans om MS te krijgen als ieder ander, ook al liggen je wortels in Indonesië en Turkije. Dat blijkt uit het verhaal van Mircan Eski.

Thomas en muziek

Als je de muziek van Thomas hoort waan je je in een grote volle zaal waar de dj achter zijn installatie zijn filmische dansmuziek laat horen. Het is er warm en zweterig, de lichtshow geeft een psychedelisch effect, het publiek gaat uit de bol. Soms de beentjes van de vloer en dan weer chillen.

Wouter Godijn, een beroemde Nederlander

Wouter Godijn, geb. Amsterdam '55, woont en werkt in Groningen en is misschien niet onbekend voor de lezers van MSzien* maar voor de rest van Nederland was hij één van de schrijvers/dichters van ons taalgebied. Tot hij genomineerd werd voor de AKO-literatuurprijs.
Back To Top