skip to Main Content

Waarom ben je moe?

Waarom Ben Je Moe?

’Mensen met een niet-Westerse achtergrond kunnen geen MS krijgen’, zo denken veel zorgverleners. Dus als er dan iemand uit Sudan met de diagnose MS de spreekkamer binnenkomt, is er twijfel. Maar Rihab Abdallah weet wel beter. MSzien praat met haar en haar man Osama Eltag; dochtertje Dhuha (9 jaar) vult af en toe aan.

Door: Marja Morskieft

mszien131210-rihab-waarommoeRihab Abdallah werd in juli 1968 geboren in Khartoem, de hoofdstad van Sudan – officieel de Republiek Sudan of Noord Sudan (dit ter onderscheid van Zuid Sudan, dat zich in 2011 afscheidde na een jarenlange oorlog). Rihabs echtgenoot Osama Eltag die bij het gesprek is om te vertalen, legt in goed Nederlands uit dat de oorlogssituatie nog steeds het land beheerst, en niet is opgelost door de scheiding van Noord en Zuid: “De politieke situatie is veel complexer.” Osama Eltag is in 1990 als vluchteling naar Nederland gekomen. Hij leerde Rihab kennen toen hij op vakantie was in Karthoem en trouwde met haar in 2000. Sinds 2003 woont Rihab in Nederland. Ze spreekt Arabisch, Engels en wat Nederlands.

Met hun twee kinderen, dochter Dhuha van 9 en zoon Ahmed van 6, wonen Rihab en Osama in Nijmegen in een flat die in warme kleuren is geschilderd; op een muur is de hals van een giraf geschilderd, lijkt het. “Nee hoor” zegt Dhuha, “dat is een luipaard.” Haar moeder kan erg goed tekenen, verklaart ze. Volgens haar vader heeft zoon Ahmed het talent van zijn moeder geërfd: hij tekent goed, vooral vliegtuigen.

Fine and Applied Arts and Graphics

Rihab vertelt dat ze in Khartoem haar bachelor Fine and Applied Arts and Graphics (Kunst, tekenen en grafische vormgeving) haalde en als kunstdocent in het basisonderwijs werkte, waar ze verschillende vakken gaf, en in het middelbaar onderwijs. Ze wilde haar master Pedagogiek halen.
Ze laat wat foto’s van haar werk zien: zacht gekleurde landschappen en portretten. Ze had exposities in het begin van de 90er jaren, bijvoorbeeld in de Zwitserse Ambassade in Khartoem. Trots laat ze de krantenartikelen zien die daarover gaan.

Het was tijdens de uitoefening van haar beroep – ze weet het nog precies te vertellen – in juli 1997, dat ze merkte dat er iets helemaal niet goed ging: de linkerkant van haar lichaam voelde doof en ze kon haar hand niet goed gebruiken. Een zoektocht langs verschillende artsen volgde. Ook de neuroloog kon geen uitsluitsel geven over wat dit zou kunnen zijn; misschien een infectie, werd geopperd. Uiteindelijk kwam de diagnose niet verder dan dat Rihab een vitamine B tekort bleek te hebben: in Sudan was de aandoening MS onbekend. Rihabs klachten verdwenen na een aantal maanden, ze bleef werken.

Diagnose in Jordanië

Omdat de lichamelijke klachten haar bleven plagen, vertrok Rihab in het jaar 2000, met haar zus, naar Jordanië om zich eens goed te laten onderzoeken. Daar werd op grond van haar ziekteverhaal, een aantal MRI’s en een lumbaalpunctie, al snel duidelijk dat er sprake was van MS. Rihab werd meteen met cortisonen behandeld, waar ze van opknapte. De MS hield zich een tijd rustig.

In 2003 kwam Rihab naar Nederland en zocht met haar klachten hulp in de Nederlandse zorg. “De huisarts twijfelde in het begin” vertelt Rihab.” Ook de algemeen neuroloog zag in eerste instantie niets op de MRI. ‘Geen MS’, zei hij. Ook al had ik de uitslagen uit Jordanië. Veel klachten zijn zo moeilijk uit te leggen. De arts denkt dan al gauw aan andere oorzaken, die met immigratie of stress samenhangen bijvoorbeeld.”

Haar man vult aan: “Soms was het ook moeilijk duidelijk te maken, zelfs aan de neuroloog. Die dacht dan dat ik haar verhaal niet goed vertaalde.” Hij verzucht: “Ook voor mij is het soms moeilijk voor te stellen, die pijn en vermoeidheid. Maar ik heb ook de MRI’s gezien. Ze is ziek.” De huisarts is nu overigens hun steun en toeverlaat, en Rihab is bij het MScentrum Nijmegen terecht gekomen waar wél de diagnose MS werd gesteld. Dat het MScentrum naar Den Bosch is verplaatst, is een extra hindernis voor Rihab.
Bij haar tweede zwangerschap is ze gestopt met Betaferon, MS-remmende medicatie, wegens teveel bijwerkingen. Maar ze heeft nog steeds veel klachten, al is niet altijd direct duidelijk dat die een gevolg zijn van MS. Dus volgen weer veel onderzoeken, om dan tenslotte bij de conclusie uit te komen dat het de MS wel zal zijn….

Kennis van MS

Rihabs man Osama vertelt hoe in Sudan tegen een onbekende aandoening als MS aangekeken wordt: “Ze sluiten mensen op, ‘behandelen’ het met stokslagen, of teksten uit de Koran…. Ze denken dat ziekte het werk van de duivel is, dat je door geesten bezocht wordt. Mensen hebben geen idee wat het is, omdat je het niet kunt zien aan de buitenkant.”
Het is duidelijk dat het niet makkelijk is om met MS in een land als Sudan te leven. Teruggaan is dan ook geen optie. “Het culturele verhaal is belangrijker dan het wetenschappelijke verhaal” zegt Osama Eltag.

Ook voor Rihabs familie is het moeilijk te begrijpen hoe ziek ze is. Rihab: “Mijn zus ging mee naar Jordanië en heeft de onderzoeken en diagnose meegemaakt. Zij snapt het, en ze heeft ook veel uitgelegd aan de familie. Maar voor mijn vader is het moeilijk; hij praat er niet over. Mijn moeder ondersteunt me wel, hoewel ze niet begrijpt wat MS is.” Ze zien dat Rihab er goed uitziet, dat het de met de kinderen goed gaat en zeggen: ‘waarom ben je moe?’
Ondertussen is dochter Dhuha aan het surfen op MSKidsweb: voor haar is het niet moeilijk snel haar weg te vinden tussen alle informatie op internet.

Rihab kende zelf MSweb niet. Ze ontmoette andere mensen met MS als ze een prednisonkuur kreeg, op het MScentrum Nijmegen. Ook heeft ze contact met Meriem, (geïnterviewd in MSzien nr. 3) die heel toevallig bij haar in de buurt woont.

Dagelijks leven met MS

mszien131210-rihab-waarommoe2Er ontspint zich een discussie in het Nederlands en Arabisch over de aanvraag van een scootmobiel. Bewegen is belangrijk, vindt Osama. Maar lopen kost Rihab moeite: ”het is zwaar”. “Als mama een scootmobiel heeft kan ze met ons op de fiets ergens naar toe” zegt Dhuha verlangend.
Er is ooit een aanvraag gedaan, of het is ter sprake gekomen bij een ambtenaar van de gemeentelijke WMO, maar het is onduidelijk wat hiermee gebeurd is.

“Ik probeer te leven met de vele klachten” zegt Rihab. De concentratieproblemen en vermoeidheid die bij MS horen vindt ze het ergst. Ze probeert haar kinderen elke dag naar school te brengen, zo’n 300 meter verderop. “Het is belangrijk voor mij dat het goed gaat met de kinderen. Ik was zo blij te horen dat Ahmed al snel heel goed kon lezen.”

Op de school is Rihab ook actief: ze schilderde op het schoolplein bij de kleuters. En als haar dochter en zoon groter zijn, zou ze graag weer tijd en aandacht geven aan haar eigen creatieve talenten.

Eerder verschenen in MSzien nr. 4, 2013.

Back To Top