Het Gastenboek

69 berichten.
Trijnie schreef op 27/11/2019 om 13:03:
Hallo, ik ben Trijnie. Heb sinds 2013 de diagnose Pirmair Progressieve MS. Liep daarvoor al 3 jaar met slepend been. Sinds dec. 2018 gebruik ik Fampyra. Dit werkt voor mij goed. Alleen sinds september 2019 zijn er spasmes bijgekomen en verstijven mijn benen bij het lopen. Zijn er meer mensen die dit ondervinden? Groeten Trijnie
Hallo, ik ben Trijnie. Heb sinds 2013 de diagnose Pirmair Progressieve MS. Liep daarvoor al 3 jaar met slepend been. Sinds dec. 2018 gebruik ik Fampyra. Dit werkt voor mij goed. Alleen sinds september 2019 zijn er spasmes bijgekomen en verstijven mijn benen bij het lopen. Zijn er meer mensen die dit ondervinden? Groeten Trijnie
aman schreef op 25/11/2019 om 09:48:
ik ben elke dag duizelig, heb ms, en vorig jaar nog een aanval gehad in december, kuur van 3 dagen gehad. ik wordt sjaggie van de duizeligheid sta ermee op en ga er mee naar bed, het beinvoedt ook mijn hele even en mijn sociaal leven. heeft er iemand hier ook last van of tips, of advies? Neuroloog zegt deels ms, en mijn evenwichtsorgaan vangt prikkels versterkt op is gebleken uit onderzoeken. wie kan mij helpen of heeft hier ook last van? groetjes Aman
ik ben elke dag duizelig, heb ms, en vorig jaar nog een aanval gehad in december, kuur van 3 dagen gehad. ik wordt sjaggie van de duizeligheid sta ermee op en ga er mee naar bed, het beinvoedt ook mijn hele even en mijn sociaal leven. heeft er iemand hier ook last van of tips, of advies? Neuroloog zegt deels ms, en mijn evenwichtsorgaan vangt prikkels versterkt op is gebleken uit onderzoeken. wie kan mij helpen of heeft hier ook last van? groetjes Aman
Rinus schreef op 27/09/2019 om 13:13:
Depressie bij MS Depressie bij MS, is dat je Normaal reageert op een Abnormale situatie, je Werk kwijt, je Inkomen kwijt, Sport kwijt, Hobby kwijt, "Vrienden" kwijt, Vakantie kwijt, Auto kwijt, Rijbewijs Kwijt, Sexualiteit kwijt, Koopwoning en je THUIS kwijt, Mag je dan AUB 'n beetje depressief worden ?? 'n Psychologe vroeg mij ooit, "Waarom accepteer je jouw MS niet gewoon ?" Hoe "GEWOON" is MS? Die Psychologe moet zich eens "GEWOON" laten nakijken Opgeven kan ik altijd nog,
Depressie bij MS

Depressie bij MS, is dat je Normaal reageert op een Abnormale situatie,
je Werk kwijt, je Inkomen kwijt, Sport kwijt, Hobby kwijt, "Vrienden" kwijt, Vakantie kwijt, Auto kwijt, Rijbewijs Kwijt, Sexualiteit kwijt, Koopwoning en je THUIS kwijt,
Mag je dan AUB 'n beetje depressief worden ??
'n Psychologe vroeg mij ooit, "Waarom accepteer je jouw MS niet gewoon ?"
Hoe "GEWOON" is MS?
Die Psychologe moet zich eens "GEWOON" laten nakijken
Opgeven kan ik altijd nog,
Dineke Korfker schreef op 21/09/2019 om 17:25:
Wij zoeken een woning die al is aangepast voor een rolstoelgebruiker. Een inrij-douche, invaliden toilet en hoog laagkeuken zou ideaal zijn. Zulke huizen worden nergens aangeboden. Heeft iemand een idee hoe je zo'n woning kan vinden?
Wij zoeken een woning die al is aangepast voor een rolstoelgebruiker. Een inrij-douche, invaliden toilet en hoog laagkeuken zou ideaal zijn. Zulke huizen worden nergens aangeboden. Heeft iemand een idee hoe je zo'n woning kan vinden?
Gintte schreef op 15/09/2019 om 14:31:
Annette, Ook ik heb het idee dat mijn klachten verergeren nu ik sinds 2 maanden de glatirameer van Mylan gebruik, ipv Copaxone. Ik heb over 2 mnd weer een mri en gesprek met de neuroloog en ben zeker van plan dit aan te kaarten. Ik ben veel vermoeider en heb last van opspelende klachten (sleepvoet, tintelingen, zware benen) waar ik met de Copaxone nauwelijks last van had.
Annette, Ook ik heb het idee dat mijn klachten verergeren nu ik sinds 2 maanden de glatirameer van Mylan gebruik, ipv Copaxone.

Ik heb over 2 mnd weer een mri en gesprek met de neuroloog en ben zeker van plan dit aan te kaarten. Ik ben veel vermoeider en heb last van opspelende klachten (sleepvoet, tintelingen, zware benen) waar ik met de Copaxone nauwelijks last van had.
Annette schreef op 11/09/2019 om 13:37:
12,5 jaar heb ik Copaxone gebruikt voor mijn MS. Ik was hierover zeer tevreden, mijn klachten verminderden. Sinds een half jaar heb ik de vervanger glatirameeracetaat Mylan. Mijn klachten worden weer erger. Zijn er misschien nog meer mensen waarvan de klachten erger worden bij dit medicijn?
12,5 jaar heb ik Copaxone gebruikt voor mijn MS. Ik was hierover zeer tevreden, mijn klachten verminderden. Sinds een half jaar heb ik de vervanger glatirameeracetaat Mylan. Mijn klachten worden weer erger.
Zijn er misschien nog meer mensen waarvan de klachten erger worden bij dit medicijn?
Sandra schreef op 01/08/2019 om 22:14:
Help! Ik begrijp het niet meer! Ik sinds sinds maart 2018 gedeeltelijk in de ziektewet. Zit nu in spoor 2 had een HBO baan. Kan daar niet in terugkeren. Cognitief te zwaar. Reintergratie bureau, vreselijke ervaringen mee wilden mij een baan als heftruckchauffeur aanpraten. Hoe dan? Ik heb zelf de regie gepakt, eerst IOM huidige werkgever vrijwilligerswerk gaan doen in een Hospice. Ben vorige week aangenomen als verplk in een Hospice. Heb ook mijn ziekenverzorging, registratie verplk maak ik hopelijk dmv examen in sept in orde. Arbo arts stuurde aan dat ik moest solliciteren. Nu komt het; ik heb alles... Lees verder
Help! Ik begrijp het niet meer! Ik sinds sinds maart 2018 gedeeltelijk in de ziektewet. Zit nu in spoor 2 had een HBO baan. Kan daar niet in terugkeren. Cognitief te zwaar. Reintergratie bureau, vreselijke ervaringen mee wilden mij een baan als heftruckchauffeur aanpraten. Hoe dan?

Ik heb zelf de regie gepakt, eerst IOM huidige werkgever vrijwilligerswerk gaan doen in een Hospice. Ben vorige week aangenomen als verplk in een Hospice.

Heb ook mijn ziekenverzorging, registratie verplk maak ik hopelijk dmv examen in sept in orde. Arbo arts stuurde aan dat ik moest solliciteren. Nu komt het; ik heb alles geregeld maar wacht op uitspraak UWV
Het reintergratie bureau dat mij vernederd en kleineert wil nu gaan monitoren of het goed gaat.

Ik ben overstuur en woedend.
Zelf regie houden kan blijkbaar niet. Ik moet me laten kleineren door een “ jobcoach” die NIKS heeft gedaan.

Hebben jullie tips? Ik voel me zo enorm in de steek gelaten door mijn huidige werkgever die al mij. Aanbiedingenom verslagen te makenetc negeert maar wel vertrouwd op eenduidig reintergratie bureau waar ik mij niet veilig voel
HELP
Petra schreef op 02/07/2019 om 15:16:
Hallo, Ik wilde graag het volgende delen: ik gebruik sinds bijna twee jaar LDN en mijn kwaliteit van leven is enorm toegenomen. Ik heb veel meer energie en gebruik mijn hulpmiddelen vrijwel nooit meer. Ik weet dat het lastig is een arts te vinden die het voorschrijft en vervolgens is het een heel gedoe om uit te zoeken wat de juiste dosering is, maar ik ben ontzettend blij dat ik doorgezet heb - mijn leven is zoveel beter geworden! Misschien dat het iemand anders ook kan helpen dus daarom mijn berichtje hier. Mocht je het willen proberen: verdiep je er... Lees verder
Hallo,

Ik wilde graag het volgende delen: ik gebruik sinds bijna twee jaar LDN en mijn kwaliteit van leven is enorm toegenomen. Ik heb veel meer energie en gebruik mijn hulpmiddelen vrijwel nooit meer.

Ik weet dat het lastig is een arts te vinden die het voorschrijft en vervolgens is het een heel gedoe om uit te zoeken wat de juiste dosering is, maar ik ben ontzettend blij dat ik doorgezet heb - mijn leven is zoveel beter geworden!

Misschien dat het iemand anders ook kan helpen dus daarom mijn berichtje hier.
Mocht je het willen proberen: verdiep je er eerst goed in! Begin laag en bouw rustig aan op. Een hogere dosering is niet per definitie beter en bij sommigen werkt vloeibare LDN weer beter dan capsules.

Groet, Petra
Sandra schreef op 23/06/2019 om 00:53:
Ik heb het gevoel dat mijn verzadig centrum of hoe het heet verstoord is Ik eet, wacht, heb nog enorme honger. Eet een klein hapje erbij en zit overvol. Herkennen jullie dit? Sinds paar maanden last van
Ik heb het gevoel dat mijn verzadig centrum of hoe het heet verstoord is
Ik eet, wacht, heb nog enorme honger. Eet een klein hapje erbij en zit overvol.
Herkennen jullie dit? Sinds paar maanden last van
Ceesjan schreef op 15/06/2019 om 10:34:
Hoi, Voor het eerst dat ik hier op zit. Heb ms sinds 2005. Ik wil graag antwoorden op Marieke en hasr vermoeidheid. Ik heb mij in 2010 laten dotteren in Frankfurt am Main bij Ghoute universitair ziekenhuis. Sinds die tijd is mijn vermoeidheid sterk afgenomen. Het is er, mssr ik rust niet meer in de middag. Dus vanaf 2010 niet meer. Dus, mij was deze behandeling tav vermoeidheid succesvol. Heb trouwens ook geen schubs gehad, maar goed tot verbasing van mijn neuroloog.
Hoi,
Voor het eerst dat ik hier op zit. Heb ms sinds 2005.
Ik wil graag antwoorden op Marieke en hasr vermoeidheid.
Ik heb mij in 2010 laten dotteren in Frankfurt am Main bij Ghoute universitair ziekenhuis. Sinds die tijd is mijn vermoeidheid sterk afgenomen. Het is er, mssr ik rust niet meer in de middag. Dus vanaf 2010 niet meer.
Dus, mij was deze behandeling tav vermoeidheid succesvol. Heb trouwens ook geen schubs gehad, maar goed tot verbasing van mijn neuroloog.

Uitleg

Het gastenboek staat open voor al je vragen en berichten. Op medische vragen kun je een reactie krijgen van MSweb-doc en op niet-medische vragen van MSweb-support. Natuurlijk kun je ook naar ervaringen van andere bezoekers vragen.

Wil je een nieuw bericht plaatsen of reageren op iemands bericht of vraag; gebruik dan het formulier hieronder.

 
 
 
 
 
Velden met een * zijn verplicht. Je e-mailadres wordt niet zichtbaar voor anderen. Voor plaatsing wordt je bericht gecontroleerd op spam en dergelijke.