skip to Main Content

Gastenboek

68 berichten.
Jacky Mertens schreef op 06-05-2019 om 13:10:
Ik ben met de mavenclad medicatie begonnen. En direct had ik gordelroos gekregen. Is dit voor iemand herkenbaar?
Ik ben met de mavenclad medicatie begonnen. En direct had ik gordelroos gekregen. Is dit voor iemand herkenbaar?
Maayke schreef op 27-04-2019 om 02:51:
Vriendin van mij stuurde deze link door. https://www.nursing.nl/wees-terughoudend-en-alert-met-alemtuzumab-bij-nieuwe-patienten/
Vriendin van mij stuurde deze link door.

https://www.nursing.nl/wees-terughoudend-en-alert-met-alemtuzumab-bij-nieuwe-patienten/
Cees Molenaar schreef op 14-04-2019 om 13:52:
Hallo allemaal, Ik zoek een adl hulp in amsterdam voor mij op zaterdag en zondag morgen. Ben bekend met de nationale hulpgids. Wie heeft er een tip? groetjes, cees
Hallo allemaal,

Ik zoek een adl hulp in amsterdam voor mij op zaterdag en zondag morgen.
Ben bekend met de nationale hulpgids.
Wie heeft er een tip?

groetjes,

cees
Sujeevan Balachandran schreef op 04-03-2019 om 16:49:
Hallo, Ik ben een tweedejaars hbo- student aan de Hogeschool Rotterdam. Nu ben ik bezig met een her/ontwerp van een product dat het bewegingsstoornis van mensen met MS bij het aankleden minimaliseert of deels overneemt zodat patiënten minder inspanning moeten leveren. Daarom vroeg ik mij af of er mensen met MS in Den Haag of Rotterdam voor open staan om geobserveerd te worden tijdens het aankleden, kan boven de heup (bijv. een shirt of trui) zijn of onder de heup (bijv. een broek of rok) zijn. Het observatie proces duurt hooguit 10 of 15 min. en ik neem alleen waar... Lees verder
Hallo,

Ik ben een tweedejaars hbo- student aan de Hogeschool Rotterdam. Nu ben ik bezig met een her/ontwerp van een product dat het bewegingsstoornis van mensen met MS bij het aankleden minimaliseert of deels overneemt zodat patiënten minder inspanning moeten leveren.

Daarom vroeg ik mij af of er mensen met MS in Den Haag of Rotterdam voor open staan om geobserveerd te worden tijdens het aankleden, kan boven de heup (bijv. een shirt of trui) zijn of onder de heup (bijv. een broek of rok) zijn. Het observatie proces duurt hooguit 10 of 15 min. en ik neem alleen waar hoe u dan aankleed en waar de struikelblok voor u ligt bij het aankleden, dit zou mij en mijn projectgroep heel erg helpen.

Bij voorbaat dank en als u geïnteresseerd bent kunt u mij mailen op: balachandran.sujeevan@hotmail.com

Groetjes, Sujeevan
Sonja Steijaert schreef op 28-01-2019 om 12:01:
Hallo, Ik zit momenteel met een dilemma waarmee ik niet weet wat te doen. Deze week start ik met het medicijn PLEGRIDY. Alles is al in werking gezet, maar nu twijfel ik toch of ik het nog wel wil. Ik lees steeds meer over de vele zware bijwerkingen en ook dat het niets doet voor mensen met secundaire ms. Wat moet ik hiermee? Misschien heeft iemand er ervaring mee of eventueel een tip voor me. Dank je alvast Groetjes Sonja
Hallo,
Ik zit momenteel met een dilemma waarmee ik niet weet wat te doen. Deze week start ik met het medicijn PLEGRIDY. Alles is al in werking gezet, maar nu twijfel ik toch of ik het nog wel wil. Ik lees steeds meer over de vele zware bijwerkingen en ook dat het niets doet voor mensen met secundaire ms. Wat moet ik hiermee? Misschien heeft iemand er ervaring mee of eventueel een tip voor me. Dank je alvast
Groetjes Sonja
steven schreef op 21-01-2019 om 12:47:
Mijn Moeder Heeft al 40 jaar MS maar nu begint haar urine catheter(al 20 jaar!) haar parten te spelen door resistente bacteriën (als gevolg van ontstekingen) is nu ook opgenomen in het ziekenhuis. zijn er al andere oplossingen voor handen welke dit zware (Catheter) euvel kunnen verlichten of op heffen? zo dat ze haar laatste jaren nog zonder pijn en ongemak door kan brengen? al vast dank
Mijn Moeder Heeft al 40 jaar MS
maar nu begint haar urine catheter(al 20 jaar!) haar parten te spelen door resistente bacteriën (als gevolg van ontstekingen) is nu ook opgenomen in het ziekenhuis.
zijn er al andere oplossingen voor handen welke dit zware (Catheter) euvel kunnen verlichten of op heffen? zo dat ze haar laatste jaren nog zonder pijn en ongemak door kan brengen? al vast dank
Admin-antwoord door: Wendelmoet
Beste Steven, Het is moeilijk voor mij om een antwoord te geven omdat ik te weinig weet over de situatie van je moeder. Soms is het mogelijk om een nieuwe blaas te maken van een stukje darm en dan via de navel te katheteriseren. Maar ik weet niet of je moeder daarvoor in aanmerking komt. Anders is het noodzakelijk om te zoeken naar een antibioticum waar de bacteriën gevoelig voor zijn. Is ze wel onder behandeling bij een MScentrum. Daar hebben ze veel ervaring. Vriendelijke groet, MSweb-doc
Beste Steven,

Het is moeilijk voor mij om een antwoord te geven omdat ik te weinig weet
over de situatie van je moeder.

Soms is het mogelijk om een nieuwe blaas te maken van een stukje darm en dan via de navel te katheteriseren. Maar ik weet niet of je moeder daarvoor in aanmerking komt. Anders is het noodzakelijk om te zoeken naar een antibioticum waar de bacteriën gevoelig voor zijn.

Is ze wel onder behandeling bij een MScentrum. Daar hebben ze
veel ervaring.

Vriendelijke groet, MSweb-doc
Karin schreef op 17-01-2019 om 16:37:
Hallo, Ik doe aan yoga omdat het heerlijk is voor mijn lijf alles komt tot rust. Maar ik heb een verzekering die dit niet vergoedt nu heb ik een vraag heeft iemand een tip hoe ik dit vergoedt zou kunnen krijgen of een gedeelte ervan ? Groet Karin
Hallo,
Ik doe aan yoga omdat het heerlijk is voor mijn lijf alles komt tot rust.
Maar ik heb een verzekering die dit niet vergoedt nu heb ik een vraag heeft iemand een tip hoe ik dit vergoedt zou kunnen krijgen of een gedeelte ervan ?
Groet Karin
Admin-antwoord door: Wendelmoet
Beste Karin, Wat fijn dat yoga jou zoveel ontspanning geeft en je vraagt je af of er een manier te bedenken is om dit vergoed te krijgen. Je geeft al aan dat jouw ziektekostenverzekeraar dit niet vergoedt en dan is het ook gelijk einde verhaal. Naar ik meen wordt dit door geen enkele verzekeraar vergoed. Misschien een enkele onder de noemer alternatieve geneeswijzen maar eigenlijk denk ik dat yoga wordt gezien als een prettig tijdverblijf net zoals er nog veel meer van dit soort ontspanningscursussen zijn. Ik heb bij diverse verzekeraars gekeken en bij geen van allen komt yoga in... Lees verder
Beste Karin,

Wat fijn dat yoga jou zoveel ontspanning geeft en je vraagt je af of er een
manier te bedenken is om dit vergoed te krijgen.

Je geeft al aan dat jouw ziektekostenverzekeraar dit niet vergoedt en dan is
het ook gelijk einde verhaal. Naar ik meen wordt dit door geen enkele
verzekeraar vergoed. Misschien een enkele onder de noemer alternatieve
geneeswijzen maar eigenlijk denk ik dat yoga wordt gezien als een prettig
tijdverblijf net zoals er nog veel meer van dit soort ontspanningscursussen
zijn. Ik heb bij diverse verzekeraars gekeken en bij geen van allen komt
yoga in het lijstje voor.

Een andere invalshoek kan zijn een praktijk voor fysiotherapie waar ze vaker
ook wel in groepjes oefeningen doen die voor sommige klachten zinvol zijn.
MS valt onder chronische ziektebeelden en dat wordt wel vergoed vanuit de
basisverzekering.

Dit is misschien niet helemaal wat je had gehoopt om als antwoord te krijgen
maar als jouw verzekeraar "nee"zegt dan verander ja daar helaas niks aan.

Met vriendelijke groet
MSweb Support
Wiebe Braam schreef op 11-11-2018 om 19:08:
Naar aanleiding van de vraag van Frieda van der Sar en het antwoord van neuroloog Hengstman wil ik reageren. Omdat ik echter geen toegangsrechten heb tot het forum reageer ik via het gastenboek. Ik ben het met collega Hengstman eens dat onoordeelkundig gebruik van melatonine kan leiden tot het verstoren van het dag-nachtritme. Het gebruik van melatonine zonder dat eerst is gemeten of er wel een tekort aan melatonine bestaat raad ik af. Ook het gebruik van een hoge dosis, zoals 5mg, vind ik niet aan te bevelen. Op andere punten verschillen wij echter van mening. In een zeer recent... Lees verder
Naar aanleiding van de vraag van Frieda van der Sar en het antwoord van neuroloog Hengstman wil ik reageren. Omdat ik echter geen toegangsrechten heb tot het forum reageer ik via het gastenboek.
Ik ben het met collega Hengstman eens dat onoordeelkundig gebruik van melatonine kan leiden tot het verstoren van het dag-nachtritme. Het gebruik van melatonine zonder dat eerst is gemeten of er wel een tekort aan melatonine bestaat raad ik af. Ook het gebruik van een hoge dosis, zoals 5mg, vind ik niet aan te bevelen. Op andere punten verschillen wij echter van mening. In een zeer recent overzichtsartikel over de rol van melatonine bij MS (Elisea de Somma en collega’s; Mei 2018) wordt de huidige kennis over de rol van melatonine bij MS samengevat. Hierbij worden lage melatoine spiegels en een verstoord 24-uurs bioritme gevonden. In dierproeven blijken lage melatoninespiegels het ziekteproces (ontstekingsproces) te versterken.
Lagere melatonine spiegels in de zomer (kortere nachten) dragen bij aan het vaker in de zomer optreden van een relaps (shub). Relatief hogere melatonine spiegels in de winter (langere nachten) hebben kennelijk enige beschermende invloed op het ontstaan van een relaps. De meeste dierproeven wijzen ook op een beschermende of remmende invloed van melatonine op het ziekteproces. Alleen in een onderzoek bij een experimenteel diermodel voor MS (Ghareghani 2017) bleek sprake te zijn van verergering. Dit was een onderzoek bij ratten met opgewekt MS; het zogeheten EAE model [experimental autoimmumune encephalomyelitis]). Hierbij dient echter opgemerkt te worden dat in dit onderzoek de dosis melatonine belachelijk hoog was, namelijk 10mg/kg. Bij een volwassen mens van 70kg komt dat overeen met 700mg, terwijl een tablet van 5mg in feite voor mensen al erg hoog wordt genoemd.
Inderdaad heeft ongeveer 10% van de mensen een stoornis in de afbraak van melatonine. Door een tekort aan het afbrekend enzym CYP1A2 is de afbraaksnelheid van melatonine vertraagd. Van een ‘normale’ dosis melatonine is een deel de volgende morgen nog steeds aanwezig. Op den duur kan dit leiden tot opstapeling van melatonine wat weer leidt tot een verstoring van het dag-nachtritme en problemen met doorslapen. Ik heb nooit gezegd dat deze mensen geen melatonine mogen slikken! Ik wijs alleen op het bestaan van dit probleem en adviseer mensen bij wie het effect van melatonine na verloop van tijd afneemt de dosis niet te verhogen, maar te stoppen met melatonine en de behandeling later met een veel lagere dosis te hervatten. Ook adviseer ik bij gebruik van melatonine een lage dosis. Om vast te stellen of er sprake is van melatonine tekort kan via onze website (www.melatonine.nu) een speekseltest worden aangevraagd. Ook kan met deze test overdag worden gemeten of er tijdens gebruik van melatonine mogelijk sprake is van stapeling door een te hoge dosis.
W. Braam, AVG
Bron:
De Somma E, Jain RW, Poon KWC, Tresidder KA, Segal JP, Ghasemlou N. Chronobiological regulation of psychosocial and physiological outcomes in multiple sclerosis. Neurosci Biobehav Rev. 2018 May;88:73-83. doi: 10.1016/j.neubiorev.2018.03.011. Epub 2018 Mar 13.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29548931
Marieke schreef op 09-11-2018 om 15:55:
Ik heb 4 jaar geleden gehoord dat ik MS heb. Toen waren we nog blij met deze diagnose. Dat is inmiddels wel anders want ik heb inmiddels behoorlijk wat klachten. Een hele vervelende is de continue moeheid. Hef is een veel voorkomende klacht maar wat kan je eraan doen. Hebben jullie positieve ervaringen?
Ik heb 4 jaar geleden gehoord dat ik MS heb. Toen waren we nog blij met deze diagnose. Dat is inmiddels wel anders want ik heb inmiddels behoorlijk wat klachten. Een hele vervelende is de continue moeheid. Hef is een veel voorkomende klacht maar wat kan je eraan doen. Hebben jullie positieve ervaringen?
Schuitje schreef op 16-10-2018 om 20:00:
Goedendag, Hoe lang duurt een gemiddeld herstel van een eerste schub? Vooral de evenwichtsstoornis is shit. Groetjes
Goedendag,
Hoe lang duurt een gemiddeld herstel van een eerste schub? Vooral de evenwichtsstoornis is shit.
Groetjes
Admin-antwoord door: Redactie MSweb
Beste Schuitje, Hoe lang een MS-schub duurt is helaas niet te voorspellen. Het is ook niet afhankelijk van hoe lang je MS hebt. Heel vervelend dus, zeker als je last hebt van evenwichtsstoornissen. Met je neuroloog kun je overleggen over medicatie. Er zijn verschillende middelen die gebruikt zouden kunnen worden. Vr. gr. MSweb-doc
Beste Schuitje,
Hoe lang een MS-schub duurt is helaas niet te voorspellen. Het is ook niet
afhankelijk van hoe lang je MS hebt.
Heel vervelend dus, zeker als je last hebt van evenwichtsstoornissen.

Met je neuroloog kun je overleggen over medicatie. Er zijn verschillende middelen die gebruikt zouden kunnen worden.

Vr. gr. MSweb-doc
Back To Top