Het Gastenboek

69 berichten.
Marjon schreef op 14/03/2018 om 12:26:
Beste mensen, er raast een bericht over Facebook met de volgende tekst. Klopt dit bericht? Arie Erken 12 uur lieve mensen helaas een berichtje wat niet positief is voor ons .Maar we zijn ten einde raad daarom dat ik dit hier wil delen .Het gaat over mijn vrouw en vele andere ms patienten ! dit bericht is geschreven door onze dochter Arana .Alstublieft lees dit en deel dit ,mischien dat het helpt .Ik doe dit soort dingen nooit maar zoals ik als schreef we zijn ten einde raad .In ieder geval vast bedankt voor het lezen.Groetjes Arie .Arana Erken 8... Lees verder
Beste mensen, er raast een bericht over Facebook met de volgende tekst. Klopt dit bericht?
Arie Erken
12 uur
lieve mensen helaas een berichtje wat niet positief is voor ons .Maar we zijn ten einde raad daarom dat ik dit hier wil delen .Het gaat over mijn vrouw en vele andere ms patienten ! dit bericht is geschreven door onze dochter Arana .Alstublieft lees dit en deel dit ,mischien dat het helpt .Ik doe dit soort dingen nooit maar zoals ik als schreef we zijn ten einde raad .In ieder geval vast bedankt voor het lezen.Groetjes Arie .Arana Erken
8 maart om 9:49 ·

Sinds ik 2 jaar oud ben heeft mijn moeder Multiple Sclerose(MS). Dit is een levensvernietigende ziekte, waarbij de bescherm- en isolatielaag rondom de zenuwen in het centrale zenuwstelsel beschadigd zijn. Hierdoor is ze ontzettend snel moe en heeft ze soms een schub(een soort van aanval waardoor er nieuwe klachten opkomen of oude klachten ,waar ze geen last meer van had, weer terug komen. Ze heeft bijvoorbeeld een keer gehad dat ze alles opeens kris kras door elkaar zag).

Ik weet nog goed dat toen ik klein was mijn vader en moeder beneden sliepen. Ik vond dit gek ik dacht: waarom slapen jullie niet op jullie eigen bed, maar op een luchtbed in de huiskamer. Dit was omdat mijn moeder te moe was om de trap op te lopen. Ik wist niet beter dan dat ze altijd moe was en niet veel kon doen, de ziekte van moe noemde ik het dan ook altijd. Als ze weer een keer iets te veel gedaan had, begon ze te praten alsof ze dronken was of kon ze helemaal niet praten.

Twee jaar terug hoorde mijn moeder van een neuroloog dat er een nieuw medicijn was genaamd fampyra. M'n moeder begon deze medicijnen te gebruiken en ik kende haar niet meer terug. Ze kon veel meer lopen, ze kon ons eigen huishouden weer doen en zelfs die van mijn omi. Bij de fisiotherapie kon ze ook veel meer. We waren hier heel erg gelukkig mee.

Twee dagen geleden hoorde we dat deze medicijnen niet meer vergoed zouden worden. Dit is besloten, omdat Zorginstituut Nederland(ZIN) heeft bepaald dat dit medicijn niet werkt. Dit slaat nergens op, dit medicijn doet wonderen. Het heeft gezorgd dat mijn moeder weer veel meer kon, iets wat ik nooit had verwacht. Het is echt een wondermedicijn, maar helaas kunnen wij dit niet betalen en zal deze enorme verbetering weer verdwijnen. Gezondheid is dus wel degelijk te koop.

Dit medicijn werkt niet alleen bij mijn moeder, maar ook bij andere MS-patiënten. Ook neurologen hebben de goede werkingen van dit medicijn opgemerkt. Alleen ZIN heeft een brief ingestuurd naar minister Bruins dat dit niet werkt. Ik weet dat dit bericht waarschijnlijk niet veel bijdraagt, maar ik wil toch doen wat ik kan voor mijn moeder en alle andere MS-patiënten, bij wie dit medicijn wel effect heeft. Zouden jullie de moeite willen doen om dit bericht te delen of om er zelf één te schrijven.
Ania schreef op 12/03/2018 om 11:56:
Oproep: donateurs gezocht voor Stichting MS Research. MS moet de wereld uit! Help alstublieft. Steun deze actie. Doneer. https://www.inactievoorms.nl/actie/ania-timmer Collega's in actie Mijn collega's zijn in 'actie' gekomen. Van 4 Engelse mijlen tot de halve marathon rennen ze gesponsord voor Stichting MS Research. Ik ben zó trots op deze actie! Trots op mijn werkgever, collega's, sponsors. Warm, meelevend en meevechtend. Hun deelname aan de run is geld waard. Plus de 'sponsorpot'. Doemscenario Als je ziek bent, is beter worden je liefste wens. Voor mij en u kan die wens nog niet vervuld worden. No money, no research, no cure... Het... Lees verder
Oproep: donateurs gezocht voor Stichting MS Research. MS moet de wereld uit! Help alstublieft. Steun deze actie. Doneer.
https://www.inactievoorms.nl/actie/ania-timmer

Collega's in actie
Mijn collega's zijn in 'actie' gekomen. Van 4 Engelse mijlen tot de halve marathon rennen ze gesponsord voor Stichting MS Research.
Ik ben zó trots op deze actie! Trots op mijn werkgever, collega's, sponsors. Warm, meelevend en meevechtend. Hun deelname aan de run is geld waard. Plus de 'sponsorpot'.

Doemscenario
Als je ziek bent, is beter worden je liefste wens. Voor mij en u kan die wens nog niet vervuld worden.
No money, no research, no cure... Het doemscenario! Ik heb MS en kan niet wachten op 'cure'... Daarom zamel ik geld in. En ik ga tot 'het gaatje'... Kunt u uw (klein) geld missen? Elke euro telt!

Doneren? Uhmmm. Hoe werkt dat?
Ik heb alvast online mijn profiel aangemaakt (https://www.inactievoorms.nl/actie/ania-timmer). Met de knop 'Doneer nu' komt u in de beveiligde betaalomgeving. Keuze: iDEAL, Visa, MasterCard, eenmalige machtiging. Het geld gaat rechstreeks naar de Stichting MS Research (uiteraard ANBI proof). Als donateur kunt u ook zonder de naamsvermelding uw geld storten. Anoniem, uw privacy is gewaarborgd. Klaar!

MS moet de wereld uit!
Wilt u daarbij helpen? Deze actie steunen? Doneren? Om ons ALLEN vooruit te helpen. Please. En natuurlijk: dank u wel! Ania
Sanne van Els schreef op 23/02/2018 om 12:10:
Hallo, Eigenlijk heb ik een zeer specifieke medische vraag. Is het mogelijk in een mri scan van hersenen en hals niet direct witte vlekjes te zien, terwijl er wel sprake is van MS? Wordt MS later ook weleens gediagnosticeerd ondanks dat een eerdere MRI geen afwijkingen laat zien? Groetjes Sanne
Hallo,
Eigenlijk heb ik een zeer specifieke medische vraag. Is het mogelijk in een mri scan van hersenen en hals niet direct witte vlekjes te zien, terwijl er wel sprake is van MS? Wordt MS later ook weleens gediagnosticeerd ondanks dat een eerdere MRI geen afwijkingen laat zien?

Groetjes Sanne
Admin-antwoord door: Redactie MSweb
Beste Sanne, Je vraagt of de diagnose MS gesteld kan worden als er geen plekjes op de MRI te zien zijn. De plekjes kunnen zitten in de hersenen en in het ruggenmerg. Als bij beiden geen afwijkingen te zien zijn maar de rest van het onderzoek doet wel erg vermoeden dat de oorzaak van de klachten toch MS is dan kan de diagnose mogelijk MS gesteld worden. Er is dus geen zekerheid. In de loop van de tijd zou het zo kunnen zijn dat er wel plekjes geconstateerd worden en dat er dus inderdaad sprake van MS is. Het stellen... Lees verder
Beste Sanne,

Je vraagt of de diagnose MS gesteld kan worden als er geen plekjes op de MRI te zien zijn.

De plekjes kunnen zitten in de hersenen en in het ruggenmerg. Als bij beiden
geen afwijkingen te zien zijn maar de rest van het onderzoek doet wel erg
vermoeden dat de oorzaak van de klachten toch MS is dan kan de diagnose
mogelijk MS gesteld worden.

Er is dus geen zekerheid. In de loop van de tijd zou het zo kunnen zijn dat er wel plekjes geconstateerd worden en dat er dus inderdaad sprake van MS is.

Het stellen van de diagnose is soms heel ingewikkeld.

Vriendelijke groet, MSweb-doc
Geertje schreef op 11/01/2018 om 15:36:
Hallo, Ik ben pas geleden attent gemaakt op het positieve effect van propolis. Een natuurlijk antibioticum wat bij diverse ontstekingen gebruikt kan worden. Is er iemand bekend mee en gebruikt het bij de MS? groetjes Geertje
Hallo,

Ik ben pas geleden attent gemaakt op het positieve effect van propolis. Een natuurlijk antibioticum wat bij diverse ontstekingen gebruikt kan worden. Is er iemand bekend mee en gebruikt het bij de MS?

groetjes Geertje
Edze schreef op 06/11/2017 om 02:39:
Hoi, Ik ben een veertiger die met wat rug en beenklachten bij de neuroloog terecht kwam. Na diverse MRI scans is drie weken geleden gebleken dat ik primair progressieve MS heb. Helaas GEEN medicatie of behandeling mogelijk. Dat was wel erg schrikken. Ja er valt wel veel op zijn plaats qua klachten en hindernissen met sporten bijvoorbeeld. Het lijkt nu ook wel wat in een stroomversnelling te zijn geraakt. Direct ook wel wat zaken doorgepakt qua revalidatie en dergelijke. Ik ben wel een doorzetter, maar ik voel me momenteel toch ook wel behoorlijk uit het veld geslagen en ik maak... Lees verder
Hoi,

Ik ben een veertiger die met wat rug en beenklachten bij de neuroloog terecht kwam. Na diverse MRI scans is drie weken geleden gebleken dat ik primair progressieve MS heb. Helaas GEEN medicatie of behandeling mogelijk. Dat was wel erg schrikken. Ja er valt wel veel op zijn plaats qua klachten en hindernissen met sporten bijvoorbeeld. Het lijkt nu ook wel wat in een stroomversnelling te zijn geraakt.

Direct ook wel wat zaken doorgepakt qua revalidatie en dergelijke. Ik ben wel een doorzetter, maar ik voel me momenteel toch ook wel behoorlijk uit het veld geslagen en ik maak me grote zorgen over mijn zelfstandigheid en toekomst. Ook mijn omgeving belasten voelt niet niet fijn.

Vaag hoor, ik heb van de week een invalidenparkeerkaart aangevraagd en ben nu aan het nadenken of ik de bank zal benaderen om de (on)mogelijkheden van een nieuwe hypotheek te gaan bespreken, stel ik wil gelijkvloers gaan wonen door verergerde klachten.

Het meest bang ben ik om snel af te takelen, mijn omgeving te veel te belasten en om in een isolement te raken.
Is dat herkenbaar voor iemand?

Groet, Edze
Diana schreef op 28/10/2017 om 23:28:
Hallo Anne. In jouw bericht van 11-09 schrijf je dat jij al 18 jaar Betaferon hebt gespoten. Ik ben vorig jaar mei gestopt met Betaferon na overleg met de MS verpleegkundige en de neuroloog. Mij werd verteld dat, naar nu bekend is, Betaferon na 15 jaar gebruik zijn maximale werk heeft gedaan. Bovendien ben ik de 50 net gepasseerd en dan zijn schubs bij vrouwen meestal ook niet meer aanwezig. Voor mij geldt dat ik in 2001 mijn laatste schub heb gehad na 7 jaar lang regelmatig schubs te hebben gehad. Ik was mei 1996 begonnen met Betaferon en heb... Lees verder
Hallo Anne.
In jouw bericht van 11-09 schrijf je dat jij al 18 jaar Betaferon hebt gespoten.
Ik ben vorig jaar mei gestopt met Betaferon na overleg met de MS verpleegkundige en de neuroloog. Mij werd verteld dat, naar nu bekend is, Betaferon na 15 jaar gebruik zijn maximale werk heeft gedaan.
Bovendien ben ik de 50 net gepasseerd en dan zijn schubs bij vrouwen meestal ook niet meer aanwezig.

Voor mij geldt dat ik in 2001 mijn laatste schub heb gehad na 7 jaar lang regelmatig schubs te hebben gehad. Ik was mei 1996 begonnen met Betaferon en heb de indruk dat het bij mij een positief effect heeft gehad.
In tegenstelling tot de aanname van MS web dat MS dan DUS overgaat in de progressieve fase, kreeg ik tien jaar geleden het positieve nieuws dat mijn MS vorm terug is naar milde of benigne MS.

Ik zou overleggen met je MS verpleegkundige of Neuroloog, wat er bij hen bekend is van stoppen na 15 jaar gebruik Betaferon
Anne schreef op 11/09/2017 om 10:31:
Hallo, 21 jaar heb ik nu MS en gelukkig heb ik een milde vorm. Het gaat nog steeds redelijk goed, maar er is een langzame achteruitgang in mobiliteit. Ongeveer 18 jaar heb ik betaferon gebruikt. Eens in de 2 jaar heb ik een terugval, maar deze herstelt zich altijd goed. Op een gegeven moment was ik prik moe en ben ik in juli jl. overgestapt naar Tecfidera. Hier ben ik zo ziek van geweest dat ik uiteindelijk besloten heb te stoppen en in overleg weer te starten met betaferon. 9 weken geleden heb ik mijn laatste injectie gehad en even... Lees verder
Hallo,
21 jaar heb ik nu MS en gelukkig heb ik een milde vorm. Het gaat nog steeds redelijk goed, maar er is een langzame achteruitgang in mobiliteit.
Ongeveer 18 jaar heb ik betaferon gebruikt. Eens in de 2 jaar heb ik een terugval, maar deze herstelt zich altijd goed.
Op een gegeven moment was ik prik moe en ben ik in juli jl. overgestapt naar Tecfidera. Hier ben ik zo ziek van geweest dat ik uiteindelijk besloten heb te stoppen en in overleg weer te starten met betaferon. 9 weken geleden heb ik mijn laatste injectie gehad en even een uitstapje gemaakt naar een ander medicijn.
Mijn angst is dat ik, net als bij de start van 18 jaar geleden, dezelfde bijwerkingen krijg. En die waren nogal heftig.
Er wordt gezegd dat het lichaam na zoveel jaar gebruik de betaferon zou kunnen 'herkennen'. Is er iemand die hier ook ervaring mee heeft?
Graag hoor ik jullie reactie. Groeten Anne
Admin-antwoord door: Redactie MSweb
Beste Anne, Je overweegt weer met betaferon te beginnen nadat je een tijdje gestopt hebt. In die tijd heb je geen Schub of terugval gehad. Meestal is het zo dat hoe langer je MS hebt des te minder Schubs je krijgt. De MS gaat dan over in de chronisch progressieve fase. Het kan dus heel goed zijn dat dat bij jou ook het geval is. Met je neuroloog zou ik overleggen om (nog) niet aan de betaferon te beginnen en eerst eens aan te kijken wat er gaat gebeuren. Als er dan toch een terugval komt kun je alsnog beginnen.... Lees verder
Beste Anne,

Je overweegt weer met betaferon te beginnen nadat je een tijdje gestopt
hebt. In die tijd heb je geen Schub of terugval gehad.
Meestal is het zo dat hoe langer je MS hebt des te minder Schubs je krijgt.
De MS gaat dan over in de chronisch progressieve fase.
Het kan dus heel goed zijn dat dat bij jou ook het geval is. Met je
neuroloog zou ik overleggen om (nog) niet aan de betaferon te beginnen en
eerst eens aan te kijken wat er gaat gebeuren. Als er dan toch een terugval
komt kun je alsnog beginnen.
Vriendelijke groet, MSweb-doc
Rietje schreef op 26/05/2017 om 16:47:
Hallo, Mijn diagnose MS is na 20 jaar gewijzigd in GEEN MS! Dat lijkt geweldig alleen het voelt niet zo! De littekens op de MRI zijn er wel, maar niet in het gebied voor de diagnose MS. Mijn symptomen zijn niet gewijzigd! Ik ben in de war, verdrietig, boos en wanhopig. Het advies is om met een algemeen neuroloog opnieuw alle klachten en symptomen te bespreken om zo te komen tot een andere diagnose. Herkent iemand dit? Graag zou ik ook antwoord krijgen van de MS-doc. Kunnen littekens verdwijnen na 12 jaar gebruik van Copaxone en komt dit vaker voor?... Lees verder
Hallo,

Mijn diagnose MS is na 20 jaar gewijzigd in GEEN MS! Dat lijkt geweldig alleen het voelt niet zo! De littekens op de MRI zijn er wel, maar niet in het gebied voor de diagnose MS. Mijn symptomen zijn niet gewijzigd! Ik ben in de war, verdrietig, boos en wanhopig. Het advies is om met een algemeen neuroloog opnieuw alle klachten en symptomen te bespreken om zo te komen tot een andere diagnose.
Herkent iemand dit? Graag zou ik ook antwoord krijgen van de MS-doc. Kunnen littekens verdwijnen na 12 jaar gebruik van Copaxone en komt dit vaker voor? Ik ben heel erg benieuwd naar reacties, bij voorbaat dank.
Admin-antwoord door: Redactie MSweb
Beste Rietje, Dat je boos en in de war bent na zo’n mededeling kan ik me voorstellen. Je schrijft niet wie deze conclusie heeft getrokken. Is dat je behandelend neuroloog? Is er na 20 jaar pas weer een MRI gemaakt? Ik kan het ook allemaal niet begrijpen. Wat wel zou kunnen is dat de diagnostiek in 20 jaar veranderd/verbeterd is en dat dit er nu uitkomt. Wordt je behandeld in een MScentrum? Als dat niet zo is dan zou ik daar eerst een second opinion aanvragen. Als het wel zo is dan zou ik advies vragen naar welke neuroloog je... Lees verder
Beste Rietje,

Dat je boos en in de war bent na zo’n mededeling kan ik me voorstellen. Je schrijft niet wie deze conclusie heeft getrokken. Is dat je behandelend neuroloog?

Is er na 20 jaar pas weer een MRI gemaakt? Ik kan het ook allemaal niet begrijpen. Wat wel zou kunnen is dat de diagnostiek in 20 jaar veranderd/verbeterd is en dat dit er nu uitkomt.

Wordt je behandeld in een MScentrum? Als dat niet zo is dan zou ik daar eerst een second opinion aanvragen. Als het wel zo is dan zou ik advies vragen naar welke neuroloog je het beste zou kunnen gaan. In ieder geval zou ik wel naar een academisch ziekenhuis gaan. Niet omdat daar de behandeling beter is maar omdat daar de wetenschap meer in beeld is.

Of je een betere behandeling gehad zou hebben als er een andere diagnose gesteld was is niet zeker. Het is dus ook niet zeker dat je klachten dan nu anders zouden zijn. Maar dat je onzeker en verdrietig wordt begrijp ik heel goed.

Heel veel sterkte en vriendelijke groet, MSweb-doc
Tineke schreef op 15/03/2017 om 01:57:
Ik vergeet heel veel...ook op mn werk nu krijg ik neurologische psychische onderzoek...wat houd dit in? Reactie MSweb-doc: Beste Tineke, Een neuropsychologisch onderzoek bestaat uit een gesprek en een aantal testen. Het wordt gedaan door een psycholoog die gespecialiseerd is in de samenhang tussen lichamelijke en bv. geheugenklachten. De testen zijn in jouw geval waarschijnlijk gericht op het geheugen en de snelheid van informatie verwerking. Het gehele onderzoek duurt meestal een paar uur. Nadat de test gedaan is worden de gegevens bekeken en uitgewerkt waarna er weer een gesprek volgt over de uitslag. Vriendelijke groet, MSweb-doc
Ik vergeet heel veel...ook op mn werk nu krijg ik neurologische psychische onderzoek...wat houd dit in?

Reactie MSweb-doc:
Beste Tineke,
Een neuropsychologisch onderzoek bestaat uit een gesprek en een aantal
testen. Het wordt gedaan door een psycholoog die gespecialiseerd is in de samenhang tussen lichamelijke en bv. geheugenklachten.

De testen zijn in jouw geval waarschijnlijk gericht op het geheugen en de
snelheid van informatie verwerking.

Het gehele onderzoek duurt meestal een paar uur. Nadat de test gedaan is worden de gegevens bekeken en uitgewerkt waarna er weer een gesprek volgt over de uitslag.

Vriendelijke groet, MSweb-doc
sara knockaert schreef op 09/02/2017 om 17:03:
Beste mensen, Ik ben sara knockaert, een jonge hotelreceptioniste die graag schrijft. Een tijd geleden heb ik mijn eerste boek 'vlinder uit cocon' uitgebracht bij boekscout.nl. Ondertussen ben ik aan een volgend boek bezig. Het boek gaat over de ziekte MS. Daarvoor ben ik op zoek naar patiënten die mij hun verhaal willen vertellen. Als je geïnteresseerd bent kan je mij je verhaal sturen naar saraknockaert@hotmail.com. Alvast bedankt en ik kijk uit naar jullie reacties.
Beste mensen,

Ik ben sara knockaert, een jonge hotelreceptioniste die graag schrijft. Een tijd geleden heb ik mijn eerste boek 'vlinder uit cocon' uitgebracht bij boekscout.nl. Ondertussen ben ik aan een volgend boek bezig. Het boek gaat over de ziekte MS. Daarvoor ben ik op zoek naar patiënten die mij hun verhaal willen vertellen. Als je geïnteresseerd bent kan je mij je verhaal sturen naar saraknockaert@hotmail.com. Alvast bedankt en ik kijk uit naar jullie reacties.

Uitleg

Het gastenboek staat open voor al je vragen en berichten. Op medische vragen kun je een reactie krijgen van MSweb-doc en op niet-medische vragen van MSweb-support. Natuurlijk kun je ook naar ervaringen van andere bezoekers vragen.

Wil je een nieuw bericht plaatsen of reageren op iemands bericht of vraag; gebruik dan het formulier hieronder.

 
 
 
 
 
Velden met een * zijn verplicht. Je e-mailadres wordt niet zichtbaar voor anderen. Voor plaatsing wordt je bericht gecontroleerd op spam en dergelijke.