Het Gastenboek

69 berichten.
Trijnie schreef op 27/11/2019 om 13:03:
Hallo, ik ben Trijnie. Heb sinds 2013 de diagnose Pirmair Progressieve MS. Liep daarvoor al 3 jaar met slepend been. Sinds dec. 2018 gebruik ik Fampyra. Dit werkt voor mij goed. Alleen sinds september 2019 zijn er spasmes bijgekomen en verstijven mijn benen bij het lopen. Zijn er meer mensen die dit ondervinden? Groeten Trijnie
Hallo, ik ben Trijnie. Heb sinds 2013 de diagnose Pirmair Progressieve MS. Liep daarvoor al 3 jaar met slepend been. Sinds dec. 2018 gebruik ik Fampyra. Dit werkt voor mij goed. Alleen sinds september 2019 zijn er spasmes bijgekomen en verstijven mijn benen bij het lopen. Zijn er meer mensen die dit ondervinden? Groeten Trijnie
aman schreef op 25/11/2019 om 09:48:
ik ben elke dag duizelig, heb ms, en vorig jaar nog een aanval gehad in december, kuur van 3 dagen gehad. ik wordt sjaggie van de duizeligheid sta ermee op en ga er mee naar bed, het beinvoedt ook mijn hele even en mijn sociaal leven. heeft er iemand hier ook last van of tips, of advies? Neuroloog zegt deels ms, en mijn evenwichtsorgaan vangt prikkels versterkt op is gebleken uit onderzoeken. wie kan mij helpen of heeft hier ook last van? groetjes Aman
ik ben elke dag duizelig, heb ms, en vorig jaar nog een aanval gehad in december, kuur van 3 dagen gehad. ik wordt sjaggie van de duizeligheid sta ermee op en ga er mee naar bed, het beinvoedt ook mijn hele even en mijn sociaal leven. heeft er iemand hier ook last van of tips, of advies? Neuroloog zegt deels ms, en mijn evenwichtsorgaan vangt prikkels versterkt op is gebleken uit onderzoeken. wie kan mij helpen of heeft hier ook last van? groetjes Aman
Rinus schreef op 27/09/2019 om 13:13:
Depressie bij MS Depressie bij MS, is dat je Normaal reageert op een Abnormale situatie, je Werk kwijt, je Inkomen kwijt, Sport kwijt, Hobby kwijt, "Vrienden" kwijt, Vakantie kwijt, Auto kwijt, Rijbewijs Kwijt, Sexualiteit kwijt, Koopwoning en je THUIS kwijt, Mag je dan AUB 'n beetje depressief worden ?? 'n Psychologe vroeg mij ooit, "Waarom accepteer je jouw MS niet gewoon ?" Hoe "GEWOON" is MS? Die Psychologe moet zich eens "GEWOON" laten nakijken Opgeven kan ik altijd nog,
Depressie bij MS

Depressie bij MS, is dat je Normaal reageert op een Abnormale situatie,
je Werk kwijt, je Inkomen kwijt, Sport kwijt, Hobby kwijt, "Vrienden" kwijt, Vakantie kwijt, Auto kwijt, Rijbewijs Kwijt, Sexualiteit kwijt, Koopwoning en je THUIS kwijt,
Mag je dan AUB 'n beetje depressief worden ??
'n Psychologe vroeg mij ooit, "Waarom accepteer je jouw MS niet gewoon ?"
Hoe "GEWOON" is MS?
Die Psychologe moet zich eens "GEWOON" laten nakijken
Opgeven kan ik altijd nog,
Dineke Korfker schreef op 21/09/2019 om 17:25:
Wij zoeken een woning die al is aangepast voor een rolstoelgebruiker. Een inrij-douche, invaliden toilet en hoog laagkeuken zou ideaal zijn. Zulke huizen worden nergens aangeboden. Heeft iemand een idee hoe je zo'n woning kan vinden?
Wij zoeken een woning die al is aangepast voor een rolstoelgebruiker. Een inrij-douche, invaliden toilet en hoog laagkeuken zou ideaal zijn. Zulke huizen worden nergens aangeboden. Heeft iemand een idee hoe je zo'n woning kan vinden?
Gintte schreef op 15/09/2019 om 14:31:
Annette, Ook ik heb het idee dat mijn klachten verergeren nu ik sinds 2 maanden de glatirameer van Mylan gebruik, ipv Copaxone. Ik heb over 2 mnd weer een mri en gesprek met de neuroloog en ben zeker van plan dit aan te kaarten. Ik ben veel vermoeider en heb last van opspelende klachten (sleepvoet, tintelingen, zware benen) waar ik met de Copaxone nauwelijks last van had.
Annette, Ook ik heb het idee dat mijn klachten verergeren nu ik sinds 2 maanden de glatirameer van Mylan gebruik, ipv Copaxone.

Ik heb over 2 mnd weer een mri en gesprek met de neuroloog en ben zeker van plan dit aan te kaarten. Ik ben veel vermoeider en heb last van opspelende klachten (sleepvoet, tintelingen, zware benen) waar ik met de Copaxone nauwelijks last van had.
Annette schreef op 11/09/2019 om 13:37:
12,5 jaar heb ik Copaxone gebruikt voor mijn MS. Ik was hierover zeer tevreden, mijn klachten verminderden. Sinds een half jaar heb ik de vervanger glatirameeracetaat Mylan. Mijn klachten worden weer erger. Zijn er misschien nog meer mensen waarvan de klachten erger worden bij dit medicijn?
12,5 jaar heb ik Copaxone gebruikt voor mijn MS. Ik was hierover zeer tevreden, mijn klachten verminderden. Sinds een half jaar heb ik de vervanger glatirameeracetaat Mylan. Mijn klachten worden weer erger.
Zijn er misschien nog meer mensen waarvan de klachten erger worden bij dit medicijn?
Sandra schreef op 01/08/2019 om 22:14:
Help! Ik begrijp het niet meer! Ik sinds sinds maart 2018 gedeeltelijk in de ziektewet. Zit nu in spoor 2 had een HBO baan. Kan daar niet in terugkeren. Cognitief te zwaar. Reintergratie bureau, vreselijke ervaringen mee wilden mij een baan als heftruckchauffeur aanpraten. Hoe dan? Ik heb zelf de regie gepakt, eerst IOM huidige werkgever vrijwilligerswerk gaan doen in een Hospice. Ben vorige week aangenomen als verplk in een Hospice. Heb ook mijn ziekenverzorging, registratie verplk maak ik hopelijk dmv examen in sept in orde. Arbo arts stuurde aan dat ik moest solliciteren. Nu komt het; ik heb alles... Lees verder
Help! Ik begrijp het niet meer! Ik sinds sinds maart 2018 gedeeltelijk in de ziektewet. Zit nu in spoor 2 had een HBO baan. Kan daar niet in terugkeren. Cognitief te zwaar. Reintergratie bureau, vreselijke ervaringen mee wilden mij een baan als heftruckchauffeur aanpraten. Hoe dan?

Ik heb zelf de regie gepakt, eerst IOM huidige werkgever vrijwilligerswerk gaan doen in een Hospice. Ben vorige week aangenomen als verplk in een Hospice.

Heb ook mijn ziekenverzorging, registratie verplk maak ik hopelijk dmv examen in sept in orde. Arbo arts stuurde aan dat ik moest solliciteren. Nu komt het; ik heb alles geregeld maar wacht op uitspraak UWV
Het reintergratie bureau dat mij vernederd en kleineert wil nu gaan monitoren of het goed gaat.

Ik ben overstuur en woedend.
Zelf regie houden kan blijkbaar niet. Ik moet me laten kleineren door een “ jobcoach” die NIKS heeft gedaan.

Hebben jullie tips? Ik voel me zo enorm in de steek gelaten door mijn huidige werkgever die al mij. Aanbiedingenom verslagen te makenetc negeert maar wel vertrouwd op eenduidig reintergratie bureau waar ik mij niet veilig voel
HELP
Petra schreef op 02/07/2019 om 15:16:
Hallo, Ik wilde graag het volgende delen: ik gebruik sinds bijna twee jaar LDN en mijn kwaliteit van leven is enorm toegenomen. Ik heb veel meer energie en gebruik mijn hulpmiddelen vrijwel nooit meer. Ik weet dat het lastig is een arts te vinden die het voorschrijft en vervolgens is het een heel gedoe om uit te zoeken wat de juiste dosering is, maar ik ben ontzettend blij dat ik doorgezet heb - mijn leven is zoveel beter geworden! Misschien dat het iemand anders ook kan helpen dus daarom mijn berichtje hier. Mocht je het willen proberen: verdiep je er... Lees verder
Hallo,

Ik wilde graag het volgende delen: ik gebruik sinds bijna twee jaar LDN en mijn kwaliteit van leven is enorm toegenomen. Ik heb veel meer energie en gebruik mijn hulpmiddelen vrijwel nooit meer.

Ik weet dat het lastig is een arts te vinden die het voorschrijft en vervolgens is het een heel gedoe om uit te zoeken wat de juiste dosering is, maar ik ben ontzettend blij dat ik doorgezet heb - mijn leven is zoveel beter geworden!

Misschien dat het iemand anders ook kan helpen dus daarom mijn berichtje hier.
Mocht je het willen proberen: verdiep je er eerst goed in! Begin laag en bouw rustig aan op. Een hogere dosering is niet per definitie beter en bij sommigen werkt vloeibare LDN weer beter dan capsules.

Groet, Petra
Sandra schreef op 23/06/2019 om 00:53:
Ik heb het gevoel dat mijn verzadig centrum of hoe het heet verstoord is Ik eet, wacht, heb nog enorme honger. Eet een klein hapje erbij en zit overvol. Herkennen jullie dit? Sinds paar maanden last van
Ik heb het gevoel dat mijn verzadig centrum of hoe het heet verstoord is
Ik eet, wacht, heb nog enorme honger. Eet een klein hapje erbij en zit overvol.
Herkennen jullie dit? Sinds paar maanden last van
Ceesjan schreef op 15/06/2019 om 10:34:
Hoi, Voor het eerst dat ik hier op zit. Heb ms sinds 2005. Ik wil graag antwoorden op Marieke en hasr vermoeidheid. Ik heb mij in 2010 laten dotteren in Frankfurt am Main bij Ghoute universitair ziekenhuis. Sinds die tijd is mijn vermoeidheid sterk afgenomen. Het is er, mssr ik rust niet meer in de middag. Dus vanaf 2010 niet meer. Dus, mij was deze behandeling tav vermoeidheid succesvol. Heb trouwens ook geen schubs gehad, maar goed tot verbasing van mijn neuroloog.
Hoi,
Voor het eerst dat ik hier op zit. Heb ms sinds 2005.
Ik wil graag antwoorden op Marieke en hasr vermoeidheid.
Ik heb mij in 2010 laten dotteren in Frankfurt am Main bij Ghoute universitair ziekenhuis. Sinds die tijd is mijn vermoeidheid sterk afgenomen. Het is er, mssr ik rust niet meer in de middag. Dus vanaf 2010 niet meer.
Dus, mij was deze behandeling tav vermoeidheid succesvol. Heb trouwens ook geen schubs gehad, maar goed tot verbasing van mijn neuroloog.
Rinus schreef op 27/05/2019 om 21:06:
Stamcellen werkt m.i. niet, Horizontaal liggen (zoals slapen) werkt een veranderde bloedstroom en zuurstoftekort in de hand in de Hersenen, op lange termijn,(Jaren) openbaart zich dat in M.S. Dát is MIJN indruk na 2 CCSVI behandelingen aan 5 ernstige aangeboren halsvaat vernauwingen in Duitsland.
Stamcellen werkt m.i. niet,
Horizontaal liggen (zoals slapen) werkt een veranderde bloedstroom en zuurstoftekort in de hand in de Hersenen,
op lange termijn,(Jaren) openbaart zich dat in M.S.
Dát is MIJN indruk na 2 CCSVI behandelingen aan 5 ernstige aangeboren halsvaat vernauwingen in Duitsland.
Jacky Mertens schreef op 06/05/2019 om 13:10:
Ik ben met de mavenclad medicatie begonnen. En direct had ik gordelroos gekregen. Is dit voor iemand herkenbaar?
Ik ben met de mavenclad medicatie begonnen. En direct had ik gordelroos gekregen. Is dit voor iemand herkenbaar?
Maayke schreef op 27/04/2019 om 02:51:
Vriendin van mij stuurde deze link door. https://www.nursing.nl/wees-terughoudend-en-alert-met-alemtuzumab-bij-nieuwe-patienten/
Vriendin van mij stuurde deze link door.

https://www.nursing.nl/wees-terughoudend-en-alert-met-alemtuzumab-bij-nieuwe-patienten/
Cees Molenaar schreef op 14/04/2019 om 13:52:
Hallo allemaal, Ik zoek een adl hulp in amsterdam voor mij op zaterdag en zondag morgen. Ben bekend met de nationale hulpgids. Wie heeft er een tip? groetjes, cees
Hallo allemaal,

Ik zoek een adl hulp in amsterdam voor mij op zaterdag en zondag morgen.
Ben bekend met de nationale hulpgids.
Wie heeft er een tip?

groetjes,

cees
Sujeevan Balachandran schreef op 04/03/2019 om 16:49:
Hallo, Ik ben een tweedejaars hbo- student aan de Hogeschool Rotterdam. Nu ben ik bezig met een her/ontwerp van een product dat het bewegingsstoornis van mensen met MS bij het aankleden minimaliseert of deels overneemt zodat patiënten minder inspanning moeten leveren. Daarom vroeg ik mij af of er mensen met MS in Den Haag of Rotterdam voor open staan om geobserveerd te worden tijdens het aankleden, kan boven de heup (bijv. een shirt of trui) zijn of onder de heup (bijv. een broek of rok) zijn. Het observatie proces duurt hooguit 10 of 15 min. en ik neem alleen waar... Lees verder
Hallo,

Ik ben een tweedejaars hbo- student aan de Hogeschool Rotterdam. Nu ben ik bezig met een her/ontwerp van een product dat het bewegingsstoornis van mensen met MS bij het aankleden minimaliseert of deels overneemt zodat patiënten minder inspanning moeten leveren.

Daarom vroeg ik mij af of er mensen met MS in Den Haag of Rotterdam voor open staan om geobserveerd te worden tijdens het aankleden, kan boven de heup (bijv. een shirt of trui) zijn of onder de heup (bijv. een broek of rok) zijn. Het observatie proces duurt hooguit 10 of 15 min. en ik neem alleen waar hoe u dan aankleed en waar de struikelblok voor u ligt bij het aankleden, dit zou mij en mijn projectgroep heel erg helpen.

Bij voorbaat dank en als u geïnteresseerd bent kunt u mij mailen op: balachandran.sujeevan@hotmail.com

Groetjes, Sujeevan
Sonja Steijaert schreef op 28/01/2019 om 12:01:
Hallo, Ik zit momenteel met een dilemma waarmee ik niet weet wat te doen. Deze week start ik met het medicijn PLEGRIDY. Alles is al in werking gezet, maar nu twijfel ik toch of ik het nog wel wil. Ik lees steeds meer over de vele zware bijwerkingen en ook dat het niets doet voor mensen met secundaire ms. Wat moet ik hiermee? Misschien heeft iemand er ervaring mee of eventueel een tip voor me. Dank je alvast Groetjes Sonja
Hallo,
Ik zit momenteel met een dilemma waarmee ik niet weet wat te doen. Deze week start ik met het medicijn PLEGRIDY. Alles is al in werking gezet, maar nu twijfel ik toch of ik het nog wel wil. Ik lees steeds meer over de vele zware bijwerkingen en ook dat het niets doet voor mensen met secundaire ms. Wat moet ik hiermee? Misschien heeft iemand er ervaring mee of eventueel een tip voor me. Dank je alvast
Groetjes Sonja
steven schreef op 21/01/2019 om 12:47:
Mijn Moeder Heeft al 40 jaar MS maar nu begint haar urine catheter(al 20 jaar!) haar parten te spelen door resistente bacteriën (als gevolg van ontstekingen) is nu ook opgenomen in het ziekenhuis. zijn er al andere oplossingen voor handen welke dit zware (Catheter) euvel kunnen verlichten of op heffen? zo dat ze haar laatste jaren nog zonder pijn en ongemak door kan brengen? al vast dank
Mijn Moeder Heeft al 40 jaar MS
maar nu begint haar urine catheter(al 20 jaar!) haar parten te spelen door resistente bacteriën (als gevolg van ontstekingen) is nu ook opgenomen in het ziekenhuis.
zijn er al andere oplossingen voor handen welke dit zware (Catheter) euvel kunnen verlichten of op heffen? zo dat ze haar laatste jaren nog zonder pijn en ongemak door kan brengen? al vast dank
Admin-antwoord door: Wendelmoet
Beste Steven, Het is moeilijk voor mij om een antwoord te geven omdat ik te weinig weet over de situatie van je moeder. Soms is het mogelijk om een nieuwe blaas te maken van een stukje darm en dan via de navel te katheteriseren. Maar ik weet niet of je moeder daarvoor in aanmerking komt. Anders is het noodzakelijk om te zoeken naar een antibioticum waar de bacteriën gevoelig voor zijn. Is ze wel onder behandeling bij een MScentrum. Daar hebben ze veel ervaring. Vriendelijke groet, MSweb-doc
Beste Steven,

Het is moeilijk voor mij om een antwoord te geven omdat ik te weinig weet
over de situatie van je moeder.

Soms is het mogelijk om een nieuwe blaas te maken van een stukje darm en dan via de navel te katheteriseren. Maar ik weet niet of je moeder daarvoor in aanmerking komt. Anders is het noodzakelijk om te zoeken naar een antibioticum waar de bacteriën gevoelig voor zijn.

Is ze wel onder behandeling bij een MScentrum. Daar hebben ze
veel ervaring.

Vriendelijke groet, MSweb-doc
Karin schreef op 17/01/2019 om 16:37:
Hallo, Ik doe aan yoga omdat het heerlijk is voor mijn lijf alles komt tot rust. Maar ik heb een verzekering die dit niet vergoedt nu heb ik een vraag heeft iemand een tip hoe ik dit vergoedt zou kunnen krijgen of een gedeelte ervan ? Groet Karin
Hallo,
Ik doe aan yoga omdat het heerlijk is voor mijn lijf alles komt tot rust.
Maar ik heb een verzekering die dit niet vergoedt nu heb ik een vraag heeft iemand een tip hoe ik dit vergoedt zou kunnen krijgen of een gedeelte ervan ?
Groet Karin
Admin-antwoord door: Wendelmoet
Beste Karin, Wat fijn dat yoga jou zoveel ontspanning geeft en je vraagt je af of er een manier te bedenken is om dit vergoed te krijgen. Je geeft al aan dat jouw ziektekostenverzekeraar dit niet vergoedt en dan is het ook gelijk einde verhaal. Naar ik meen wordt dit door geen enkele verzekeraar vergoed. Misschien een enkele onder de noemer alternatieve geneeswijzen maar eigenlijk denk ik dat yoga wordt gezien als een prettig tijdverblijf net zoals er nog veel meer van dit soort ontspanningscursussen zijn. Ik heb bij diverse verzekeraars gekeken en bij geen van allen komt yoga in... Lees verder
Beste Karin,

Wat fijn dat yoga jou zoveel ontspanning geeft en je vraagt je af of er een
manier te bedenken is om dit vergoed te krijgen.

Je geeft al aan dat jouw ziektekostenverzekeraar dit niet vergoedt en dan is
het ook gelijk einde verhaal. Naar ik meen wordt dit door geen enkele
verzekeraar vergoed. Misschien een enkele onder de noemer alternatieve
geneeswijzen maar eigenlijk denk ik dat yoga wordt gezien als een prettig
tijdverblijf net zoals er nog veel meer van dit soort ontspanningscursussen
zijn. Ik heb bij diverse verzekeraars gekeken en bij geen van allen komt
yoga in het lijstje voor.

Een andere invalshoek kan zijn een praktijk voor fysiotherapie waar ze vaker
ook wel in groepjes oefeningen doen die voor sommige klachten zinvol zijn.
MS valt onder chronische ziektebeelden en dat wordt wel vergoed vanuit de
basisverzekering.

Dit is misschien niet helemaal wat je had gehoopt om als antwoord te krijgen
maar als jouw verzekeraar "nee"zegt dan verander ja daar helaas niks aan.

Met vriendelijke groet
MSweb Support
Wiebe Braam schreef op 11/11/2018 om 19:08:
Naar aanleiding van de vraag van Frieda van der Sar en het antwoord van neuroloog Hengstman wil ik reageren. Omdat ik echter geen toegangsrechten heb tot het forum reageer ik via het gastenboek. Ik ben het met collega Hengstman eens dat onoordeelkundig gebruik van melatonine kan leiden tot het verstoren van het dag-nachtritme. Het gebruik van melatonine zonder dat eerst is gemeten of er wel een tekort aan melatonine bestaat raad ik af. Ook het gebruik van een hoge dosis, zoals 5mg, vind ik niet aan te bevelen. Op andere punten verschillen wij echter van mening. In een zeer recent... Lees verder
Naar aanleiding van de vraag van Frieda van der Sar en het antwoord van neuroloog Hengstman wil ik reageren. Omdat ik echter geen toegangsrechten heb tot het forum reageer ik via het gastenboek.
Ik ben het met collega Hengstman eens dat onoordeelkundig gebruik van melatonine kan leiden tot het verstoren van het dag-nachtritme. Het gebruik van melatonine zonder dat eerst is gemeten of er wel een tekort aan melatonine bestaat raad ik af. Ook het gebruik van een hoge dosis, zoals 5mg, vind ik niet aan te bevelen. Op andere punten verschillen wij echter van mening. In een zeer recent overzichtsartikel over de rol van melatonine bij MS (Elisea de Somma en collega’s; Mei 2018) wordt de huidige kennis over de rol van melatonine bij MS samengevat. Hierbij worden lage melatoine spiegels en een verstoord 24-uurs bioritme gevonden. In dierproeven blijken lage melatoninespiegels het ziekteproces (ontstekingsproces) te versterken.
Lagere melatonine spiegels in de zomer (kortere nachten) dragen bij aan het vaker in de zomer optreden van een relaps (shub). Relatief hogere melatonine spiegels in de winter (langere nachten) hebben kennelijk enige beschermende invloed op het ontstaan van een relaps. De meeste dierproeven wijzen ook op een beschermende of remmende invloed van melatonine op het ziekteproces. Alleen in een onderzoek bij een experimenteel diermodel voor MS (Ghareghani 2017) bleek sprake te zijn van verergering. Dit was een onderzoek bij ratten met opgewekt MS; het zogeheten EAE model [experimental autoimmumune encephalomyelitis]). Hierbij dient echter opgemerkt te worden dat in dit onderzoek de dosis melatonine belachelijk hoog was, namelijk 10mg/kg. Bij een volwassen mens van 70kg komt dat overeen met 700mg, terwijl een tablet van 5mg in feite voor mensen al erg hoog wordt genoemd.
Inderdaad heeft ongeveer 10% van de mensen een stoornis in de afbraak van melatonine. Door een tekort aan het afbrekend enzym CYP1A2 is de afbraaksnelheid van melatonine vertraagd. Van een ‘normale’ dosis melatonine is een deel de volgende morgen nog steeds aanwezig. Op den duur kan dit leiden tot opstapeling van melatonine wat weer leidt tot een verstoring van het dag-nachtritme en problemen met doorslapen. Ik heb nooit gezegd dat deze mensen geen melatonine mogen slikken! Ik wijs alleen op het bestaan van dit probleem en adviseer mensen bij wie het effect van melatonine na verloop van tijd afneemt de dosis niet te verhogen, maar te stoppen met melatonine en de behandeling later met een veel lagere dosis te hervatten. Ook adviseer ik bij gebruik van melatonine een lage dosis. Om vast te stellen of er sprake is van melatonine tekort kan via onze website (www.melatonine.nu) een speekseltest worden aangevraagd. Ook kan met deze test overdag worden gemeten of er tijdens gebruik van melatonine mogelijk sprake is van stapeling door een te hoge dosis.
W. Braam, AVG
Bron:
De Somma E, Jain RW, Poon KWC, Tresidder KA, Segal JP, Ghasemlou N. Chronobiological regulation of psychosocial and physiological outcomes in multiple sclerosis. Neurosci Biobehav Rev. 2018 May;88:73-83. doi: 10.1016/j.neubiorev.2018.03.011. Epub 2018 Mar 13.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29548931
Marieke schreef op 09/11/2018 om 15:55:
Ik heb 4 jaar geleden gehoord dat ik MS heb. Toen waren we nog blij met deze diagnose. Dat is inmiddels wel anders want ik heb inmiddels behoorlijk wat klachten. Een hele vervelende is de continue moeheid. Hef is een veel voorkomende klacht maar wat kan je eraan doen. Hebben jullie positieve ervaringen?
Ik heb 4 jaar geleden gehoord dat ik MS heb. Toen waren we nog blij met deze diagnose. Dat is inmiddels wel anders want ik heb inmiddels behoorlijk wat klachten. Een hele vervelende is de continue moeheid. Hef is een veel voorkomende klacht maar wat kan je eraan doen. Hebben jullie positieve ervaringen?
Schuitje schreef op 16/10/2018 om 20:00:
Goedendag, Hoe lang duurt een gemiddeld herstel van een eerste schub? Vooral de evenwichtsstoornis is shit. Groetjes
Goedendag,
Hoe lang duurt een gemiddeld herstel van een eerste schub? Vooral de evenwichtsstoornis is shit.
Groetjes
Admin-antwoord door: Redactie MSweb
Beste Schuitje, Hoe lang een MS-schub duurt is helaas niet te voorspellen. Het is ook niet afhankelijk van hoe lang je MS hebt. Heel vervelend dus, zeker als je last hebt van evenwichtsstoornissen. Met je neuroloog kun je overleggen over medicatie. Er zijn verschillende middelen die gebruikt zouden kunnen worden. Vr. gr. MSweb-doc
Beste Schuitje,
Hoe lang een MS-schub duurt is helaas niet te voorspellen. Het is ook niet
afhankelijk van hoe lang je MS hebt.
Heel vervelend dus, zeker als je last hebt van evenwichtsstoornissen.

Met je neuroloog kun je overleggen over medicatie. Er zijn verschillende middelen die gebruikt zouden kunnen worden.

Vr. gr. MSweb-doc
kitty schreef op 07/10/2018 om 15:55:
Hallo, Na 9 tevreden jaren Tysabri te hebben gebruikt ben ik nu positief getest op het jc virus.Dit kreeg ik in augustus te horen en natuurlijk sloeg de paniek toe....wat nu...dankzij de tysabri was mijn MS helemaal gestabiliseerd. na overleg met de neuroloog zetten wij de kuren voorlopig nog even door omdat de titerwaarde 5,45% is en ik nog in het begin zit, maar nu is mijn vraag eigenlijk tot hoever ongeveer kan ik dit veilig blijven gebruiken en wat zijn de ervaringen met Ocreluzimab en Alemtuzumab dit gaan waarschijnlik de opvolgers worden. groeten Kitty
Hallo,
Na 9 tevreden jaren Tysabri te hebben gebruikt ben ik nu positief getest op het jc virus.Dit kreeg ik in augustus te horen en natuurlijk sloeg de paniek toe....wat nu...dankzij de tysabri was mijn MS helemaal gestabiliseerd.
na overleg met de neuroloog zetten wij de kuren voorlopig nog even door omdat de titerwaarde 5,45% is en ik nog in het begin zit, maar nu is mijn vraag eigenlijk tot hoever ongeveer kan ik dit veilig blijven gebruiken en wat zijn de ervaringen met Ocreluzimab en Alemtuzumab
dit gaan waarschijnlik de opvolgers worden.
groeten Kitty
Marjaan Hafkenscheid schreef op 05/10/2018 om 22:21:
Kitty, 2-10-2018 Probeer eens apstherapie. Bij msanders kun je het apparaat lenen.
Kitty, 2-10-2018
Probeer eens apstherapie. Bij msanders kun je het apparaat lenen.
kitty schreef op 02/10/2018 om 15:28:
ik heb progressieve MS en krijg geen medicatie, maar ik heb wisselend pijn en pijnstilling is niet voldoende. heeft iemand de oplossing, behalve gabapentine,paracetamol,ibuprofen en CBD ...ben benieuuwd…..
ik heb progressieve MS en krijg geen medicatie, maar ik heb wisselend pijn en pijnstilling is niet voldoende. heeft iemand de oplossing, behalve gabapentine,paracetamol,ibuprofen en CBD ...ben benieuuwd…..
Admin-antwoord door: Redactie MSweb
Beste Kitty, Je hebt veel pijn en de gebruikelijke pijnstillers helpen niet voldoende. Heb je wel eens met je neuroloog overlegd om naar een pijnpoli te gaan. Daar is veel ervaring met pijn bestrijding. Vriendelijke groet, MSweb-doc
Beste Kitty,

Je hebt veel pijn en de gebruikelijke pijnstillers helpen niet voldoende.
Heb je wel eens met je neuroloog overlegd om naar een pijnpoli te gaan. Daar
is veel ervaring met pijn bestrijding.

Vriendelijke groet, MSweb-doc
marijke Havenaar schreef op 02/10/2018 om 11:28:
Als jong meisje (en broers) ben ik al geconfronteerd met MS. Moeder had het en volgens de artsen zouden wij het niet krijgen. Was niet mogelijk. Nu in 2010 ben ik gediagnostiseerd met MS. Pas in 2016 begonnen met medicatie nl de fampyra.Waar ik veel baat bij heb. Het wordt niet vergoed dus moeten we wat anders gaan proberen. Het is gewoon te duur. Volgende week gaan we praten over andere medicatie. Spannend, weet nog niets.Wel dat het met mijn immuun systeem te maken heeft. Op deze site zie ik allerlei middelen voorbij komen. Nooit van gehoord overigens . In... Lees verder
Als jong meisje (en broers) ben ik al geconfronteerd met MS. Moeder had het en volgens de artsen zouden wij het niet krijgen. Was niet mogelijk. Nu in 2010 ben ik gediagnostiseerd met MS. Pas in 2016 begonnen met medicatie nl de fampyra.Waar ik veel baat bij heb. Het wordt niet vergoed dus moeten we wat anders gaan proberen. Het is gewoon te duur. Volgende week gaan we praten over andere medicatie. Spannend, weet nog niets.Wel dat het met mijn immuun systeem te maken heeft. Op deze site zie ik allerlei middelen voorbij komen. Nooit van gehoord overigens . In de tijd van mijn moeder was er nog geen medicatie, niet eens een 3-wiel fiets die ik nu heb. Zij heeft eindeloos dieeten gevolgd en heb haar zien aftakelen, kan je je voorstellen dat ik heel bang ben.Hoop nog steeds op meedere verbeteringen gr Marijke
Admin-antwoord door: Redactie MSweb
Beste Marijke, Van de redactie van MSweb heb ik je bericht ontvangen. Het is niet niks wat je zoal geschreven hebt. Juist door de voorgeschiedenis met je moeder is het beeld wat de toekomst zou kunnen brengen geen positief beeld. Een aantal jaren terug werd er inderdaad vanuit gegaan dat de kans op erfelijkheid slechts 2 tot 4 % was. Dat beeld wordt nu wat losgelaten omdat het blijkbaar toch vaker voorkomt. Omdat je hebt kunnen ondervinden hoe de ziekte kan verlopen kan ik me goed voorstellen dat je bang bent voor de toekomst. Ik denk dat dat bij iedereen... Lees verder
Beste Marijke,

Van de redactie van MSweb heb ik je bericht ontvangen.
Het is niet niks wat je zoal geschreven hebt. Juist door de voorgeschiedenis
met je moeder is het beeld wat de toekomst zou kunnen brengen geen positief beeld.

Een aantal jaren terug werd er inderdaad vanuit gegaan dat de kans op
erfelijkheid slechts 2 tot 4 % was. Dat beeld wordt nu wat losgelaten omdat
het blijkbaar toch vaker voorkomt.
Omdat je hebt kunnen ondervinden hoe de ziekte kan verlopen kan ik me goed voorstellen dat je bang bent voor de toekomst. Ik denk dat dat bij iedereen zo is als je de diagnose krijgt.

Natuurlijk verloopt de ziekte bij iedereen heel anders. De één wordt meteen
geconfronteerd met ernstige beperkingen en de ander kan nog jarenlang
vooruit met klachten die heel langzaam kunnen verergeren. Ikzelf behoor tot
de laatste groep. Ik heb al ruim 40 jaar MS.

Maar daar heb jij niks aan. Jij zit met je klachten en hoopt dat de neuroloog iets voor je heeft waar je baat bij hebt. Er is inderdaad een groot aantal middelen die mensen met MS kunnen gebruiken. Een garantie dat het een positieve uitwerking op je kan hebben is er niet. Maar is zeker de moeite waard.

Wat ik nu ga schrijven is iets waar je misschien niks aan hebt. Jij hebt het
spookbeeld van je moeder voor ogen en natuurlijk maakt dat jou angstig. Maar het hoeft niet jouw spookbeeld te zijn. Er zijn een heleboel mensen die met acceptabele klachten oud kunnen worden. Ik wil jouw angst niet
bagatelliseren maar ik hoop dat je ook wil zien dat deze groep van mensen er ook is.

Misschien heb je er wat aan om je angsten van je af te praten. Iemand die
weet wat MS voor een rotziekte is. Je zou b.v. eens kunnen bellen met de
MS-Telefoon. Je krijgt dan altijd iemand aan de lijn die zelf ook MS heeft.

Ook op Facebook vind je een pagina die speciaal bedoeld is voor mensen met MS. Je zou daar gewoon eens kunnen kijken of je er wat aan hebt. Er worden vaak handige tips uitgewisseld maar er worden ook ondersteunende berichtjes uitgewisseld. En misschien kan de MS verpleegkundige wat voor je betekenen.

Het telefoonnr. van de MS-Telefoon is 088 3748585. Te bereiken tussen 10.30 en 14.00 u.

Ik wens je heel veel sterkte en als je de behoefte voelt om nog eens op deze
manier contact te zoeken dan kan dat altijd.

Met vriendelijke groet, MSweb Support,
Marian
Lisette schreef op 28/09/2018 om 17:19:
In 2005 heb ik de diagnose MS gekregen en sindsdien ik naar tevredenheid Avonex Nu heb ik een nieuwe neuroloog die graag wil dat ik erover nadenk om te stoppen Hij kan mij geen garantie geven dat ik geen shubs krijg Maar ik durf niet gaat eigenlijk zo goed Heeft iemand advies ? Gr Lisette
In 2005 heb ik de diagnose MS gekregen en sindsdien ik naar tevredenheid Avonex
Nu heb ik een nieuwe neuroloog die graag wil dat ik erover nadenk om te stoppen
Hij kan mij geen garantie geven dat ik geen shubs krijg
Maar ik durf niet gaat eigenlijk zo goed
Heeft iemand advies ?
Gr Lisette
Admin-antwoord door: Redactie MSweb
Beste Lisette, Je nieuwe neuroloog stelt voor om te gaan stoppen met Avonex. Dat is altijd een moeilijke beslissing. Als het goed gaat wil je graag dat het zo blijft gaan. Maar langdurig een medicijn gebruiken wat niet meer nodig is kan ook niet de bedoeling zijn. Misschien moet je met je neuroloog overleggen wat er mogelijk is als blijkt dat de MS toch verergert als je stopt. Dan kun je het proberen en eventueel op een ander middel over gaan. Maak een plan van waarom en wat als. Dat geeft je misschien meer ruimte om een beslissing te nemen.... Lees verder
Beste Lisette,

Je nieuwe neuroloog stelt voor om te gaan stoppen met Avonex. Dat is altijd
een moeilijke beslissing. Als het goed gaat wil je graag dat het zo blijft
gaan. Maar langdurig een medicijn gebruiken wat niet meer nodig is kan ook
niet de bedoeling zijn.

Misschien moet je met je neuroloog overleggen wat er mogelijk is als blijkt
dat de MS toch verergert als je stopt. Dan kun je het proberen en eventueel
op een ander middel over gaan. Maak een plan van waarom en wat als. Dat
geeft je misschien meer ruimte om een beslissing te nemen.

Vriendelijke groet, MSweb doc.
Lisette schreef op 28/09/2018 om 17:13:
In 2005 heb ik de diagnose MS gekregen Gebruikt sindsfien ook Avonex Sindsdien geen shubs gehad gelukkig Nu heb ik een nieuwe neuroloog die graag wil dat ik stop met de Avonex hij kan geen garantie geven dat ik geen shubs meer krijg Ik durf eigenlijk niet te stoppen Kan iemand mij advies geven 😔 Gr Lisette
In 2005 heb ik de diagnose MS gekregen
Gebruikt sindsfien ook Avonex
Sindsdien geen shubs gehad gelukkig
Nu heb ik een nieuwe neuroloog die graag wil dat ik stop met de Avonex hij kan geen garantie geven dat ik geen shubs meer krijg
Ik durf eigenlijk niet te stoppen
Kan iemand mij advies geven 😔

Gr Lisette
Joke schreef op 11/08/2018 om 09:49:
Hallo, Op 1 oktober 2013 kreeg ik, tot verrassing van de neuroloog (en mij natuurlijk), te horen dat ik MS heb. Er was een MRI onderzoek gedaan omdat ik zo vaak heftige pijnen had aan de linkerkant van m’n nek. Via een second opinion is die uitslag bevestigd. Inmiddels is het SP MS. 5 Weken geleden kreeg ik heftige pijnen in de linker bovenarm, oksel, tintelingen, benauwd, veel pijn borstkas. Ik heb de huisartsenpost gebeld, de ambulance kwam en ik naar het ziekenhuis. Men dacht aan hartfalen. Ondertussen was de pijn weer gezakt, alleen de bloeddruk was nog heel hoog,... Lees verder
Hallo,
Op 1 oktober 2013 kreeg ik, tot verrassing van de neuroloog (en mij natuurlijk), te horen dat ik MS heb. Er was een MRI onderzoek gedaan omdat ik zo vaak heftige pijnen had aan de linkerkant van m’n nek. Via een second opinion is die uitslag bevestigd.
Inmiddels is het SP MS.
5 Weken geleden kreeg ik heftige pijnen in de linker bovenarm, oksel, tintelingen, benauwd, veel pijn borstkas. Ik heb de huisartsenpost gebeld, de ambulance kwam en ik naar het ziekenhuis. Men dacht aan hartfalen. Ondertussen was de pijn weer gezakt, alleen de bloeddruk was nog heel hoog, achteraf begrijpelijk.
Anderhalve week later kon ik bij mijn neuroloog terecht, zij is gespecialiseerd in MS. Op internet had ik de MS hug gevonden en wist meteen dat dat het is geweest. Maar de neuroloog had er nog nooit van gehoord, is meteen gaan zoeken op internet. Daarna op Pubmed (wetenschappelijke site) en toen zei ze ‘niets gevonden over MS hug dus het is niet wetenschappelijk’.
Na die ambulancedag heb ik elke dag die rotpijn en benauwdheid gehad, variërend van 5 minuten tot een half uur. Regelmatig 2 tot 3 keer per dag.
Ze heeft nog wat testjes gedaan en al snel geconstateerd dat ik in een jaar tijd niet achteruit was gegaan.
Haar conclusie was dat ik naar een fysiotherapeut moest gaan. Ik voelde me volkomen onbegrepen. En toen kon ik naar huis.

Ondertussen ben ik er achter dat het te maken heeft met mijn manier van over m’n grenzen gaan (vermoeidheid) en stress.

Een lange inleiding maar wat is er nou waar over de MS hug?
Alvast hartelijk dank voor het antwoord.
Met vriendelijke groet, Joke
Niek H schreef op 26/07/2018 om 12:10:
IS er iemand die een hijspunt aan mijn scoot Solo Comfort kan maken?Heb een kofferbaklift in mijn Doblo van 180kg. Deze tilde mijn Breeze scoot aan de stoelbuis naar boven. Daar mijn Solo een verende stoelbuisheeft kan het hijspunt hier niet aan vast gezet worden.Er is toch wel een iemand?
IS er iemand die een hijspunt aan mijn scoot Solo Comfort kan maken?Heb een kofferbaklift in mijn Doblo van 180kg. Deze tilde mijn Breeze scoot aan de stoelbuis naar boven. Daar mijn Solo een verende stoelbuisheeft kan het hijspunt hier niet aan vast gezet worden.Er is toch wel een iemand?
Cobi schreef op 25/07/2018 om 13:55:
Hallo ik ben Cobi uit Emmen. Ik heb al meer als 35 jaar MS en slik sinds 6 weken Fampyra. Nu ben ik aan nieuwe tabletten toe maar kan ze helaas nergens kopen. Maar heb er ontzettend veel baat bij. Bij de groothandel zijn ze op dit moment niet op voorraad tot week 32. Is er misschien iemand die een voorraadje heeft en mij uit de brand kan/wil helpen.zodra ik in week 32 Fampyra in mijn bezit heb doe ik het weer terug
Hallo ik ben Cobi uit Emmen.
Ik heb al meer als 35 jaar MS en slik sinds 6 weken Fampyra. Nu ben ik aan nieuwe tabletten toe maar kan ze helaas nergens kopen. Maar heb er ontzettend veel baat bij. Bij de groothandel zijn ze op dit moment niet op voorraad tot week 32. Is er misschien iemand die een voorraadje heeft en mij uit de brand kan/wil helpen.zodra ik in week 32 Fampyra in mijn bezit heb doe ik het weer terug
jet schreef op 16/07/2018 om 08:49:
Is iemand wel eens in een kuuroord verbleven dat ervaring heeft met MS?
Is iemand wel eens in een kuuroord verbleven dat ervaring heeft met MS?
Gertjan Hilvers schreef op 23/06/2018 om 20:51:
Hallo allemaal, Bij mij is in 2008 MS vastgesteld. Mijn klachten zijn veelal lichamelijk zoals uitval, prikkels en "stroomstoten" aan de rechterkant van mijn lichaam. Ik probeer per dag nog min. 10 km te lopen, maar merk dat ik de laatste tijd meer moeite heb om dit te halen, maar in m'n eigen tempo lukt het wel. Wij proberen nog zoveel mogelijk te genieten en van de wereld te zien! Zo willen we in november nog 4 weken naar Peru toe om daar o.a. de Lares trail te lopen. Dit is een plm. 50 km lange wandeling in vier dagen... Lees verder
Hallo allemaal,
Bij mij is in 2008 MS vastgesteld. Mijn klachten zijn veelal lichamelijk zoals uitval, prikkels en "stroomstoten" aan de rechterkant van mijn lichaam. Ik probeer per dag nog min. 10 km te lopen, maar merk dat ik de laatste tijd meer moeite heb om dit te halen, maar in m'n eigen tempo lukt het wel.

Wij proberen nog zoveel mogelijk te genieten en van de wereld te zien! Zo willen we in november nog 4 weken naar Peru toe om daar o.a. de Lares trail te lopen. Dit is een plm. 50 km lange wandeling in vier dagen tijd op ongeveer 4500m hoogte.

Dat is voor een gezond iemand al enorm wennen, maar hoe is dit voor iemand met MS? Heeft iemand hier ervaring mee?
Alvast bedankt, Gertjan
leny schreef op 07/06/2018 om 11:03:
hoe kom ik bij het gastenboek terecht?
hoe kom ik bij het gastenboek terecht?
Roos schreef op 02/06/2018 om 17:12:
Hallo, Inmiddels 20 jaar MS met lichte klachten. Ik heb altijd fulltime kunnen werken, actief leven, nu sinds 2 jaar doodmoe. Ik voel met uitgeput en slaap zo’n 16 uur per dag, kan zelfs niet meer werken. Mijn vraag is of dit van de ms kan komen na zoveel jaren nauwelijks klachten te hebben gehad? Ik heb reeds bloedonderzoek gehad waaruit anemie kwam, tekort vit B12, tekort foliumzuur, tekort calcium en vit D en ijzer. Dit is nu allemaal op peil, maar positief effect op de vermoeidheid. Verder slik ik medicatie voor traag werkende schildklier en heb ik migraine en... Lees verder
Hallo,
Inmiddels 20 jaar MS met lichte klachten. Ik heb altijd fulltime kunnen werken, actief leven, nu sinds 2 jaar doodmoe.
Ik voel met uitgeput en slaap zo’n 16 uur per dag, kan zelfs niet meer werken. Mijn vraag is of dit van de ms kan komen na zoveel jaren nauwelijks klachten te hebben gehad?
Ik heb reeds bloedonderzoek gehad waaruit anemie kwam, tekort vit B12, tekort foliumzuur, tekort calcium en vit D en ijzer. Dit is nu allemaal op peil, maar positief effect op de vermoeidheid.

Verder slik ik medicatie voor traag werkende schildklier en heb ik migraine en astma, dit heb ik al langer en heeft ook nooit die vermoeidheid veroorzaakt die ik nu ervaar. Toch ms gerelateerd?
Groetjes Roos
Admin-antwoord door: Redactie MSweb
Beste Roos, Je vraagt je af of je vermoeidheid misschien met je MS te maken zou kunnen hebben. Behalve MS heb je nog een aantal andere dingen waar je medicatie voor gebruikt en waarbij vermoeidheid ook als klacht voor kan komen. Daarom is het heel moeilijk om te bepalen waar de vermoeidheid vandaan komt. Het zou de MS kunnen zijn maar zeker weet je dat niet. Als niemand het weet dan is het belangrijk om uit te zoeken hoe je met de vermoeidheid kunt leren omgaan. Je zou hiervoor advies kunnen vragen aan een ergotherapeut. Die kan samen met je... Lees verder
Beste Roos,
Je vraagt je af of je vermoeidheid misschien met je MS te maken zou kunnen
hebben. Behalve MS heb je nog een aantal andere dingen waar je medicatie
voor gebruikt en waarbij vermoeidheid ook als klacht voor kan komen.

Daarom is het heel moeilijk om te bepalen waar de vermoeidheid vandaan komt. Het zou de MS kunnen zijn maar zeker weet je dat niet.

Als niemand het weet dan is het belangrijk om uit te zoeken hoe je met de
vermoeidheid kunt leren omgaan. Je zou hiervoor advies kunnen vragen aan een ergotherapeut. Die kan samen met je bekijken hoe je je dagelijkse
activiteiten verdeelt en of daar iets aan te veranderen is.
Vr. gr. MSweb-doc
B.Kuiper Bodde schreef op 28/05/2018 om 15:57:
LS. Ik heb al ruim dertig jaar MS. Begrijpelijk nog steeds op zoek naar verbeteringen in de situatie, welke steeds nijpender wordt. Ben onlangs op consult geweest bij een Heilpraktiker. Deze beweerde direct dat ik geen MS had maar vergiftigt was door mijn amalgaam vullingen. Deze verwijderen en opnieuw vullen met bv een composiet. Heeft mij middelen voorgeschreven voor ontgiften, zo als Zeolith, Chlorella tabletten, Voorts Cilantis van Nestman, Neurovit Pro, Nukleotid Complex van Biona, en mondspoeling geadviseerd d.m.v . 1 eetlepel zonnebloemolie daags. Begrijpelijk wordt ik hier onzeker van ook gezien de vele medicatie die ik al gebruik. Ik... Lees verder
LS.
Ik heb al ruim dertig jaar MS. Begrijpelijk nog steeds op zoek naar verbeteringen in de situatie, welke steeds nijpender wordt. Ben onlangs op consult geweest bij een Heilpraktiker.
Deze beweerde direct dat ik geen MS had maar vergiftigt was door mijn amalgaam vullingen.
Deze verwijderen en opnieuw vullen met bv een composiet.
Heeft mij middelen voorgeschreven voor ontgiften, zo als Zeolith, Chlorella tabletten,
Voorts Cilantis van Nestman, Neurovit Pro, Nukleotid Complex van Biona, en mondspoeling geadviseerd d.m.v . 1 eetlepel zonnebloemolie daags.
Begrijpelijk wordt ik hier onzeker van ook gezien de vele medicatie die ik al gebruik.

Ik weet wel : baat het niet dan schaadt het niet , maar wat moet de regulaire arts hiermee?
Misschien zijn er mensen die hier ervaring me hebben?
Graag hoor ik van U.
met vr. gr.
B.Kuiper Bodde,
te. 0597551670
Admin-antwoord door: N. Holtrust
Beste B. Kuiper Bodde, Het 'amalgaam-verhaal' duikt helaas eens in de zoveel jaar weer op. Maar het is echt een onzin-verhaal. Amalgaam heeft niets met MS te maken en het laten weghalen uit je gebit kan een heleboel pijn, ongemak en kosten met zich meebrengen, terwijl het totaal niets oplevert. Op MSweb staat een artikel hierover van een deskundige. Zij is tandarts én ze heeft zelf MS. Het artikel is hier te vinden: Home > Meer over MS > Zorg & Revalidatie > Mondzorg > Mondzorg en Multiple Sclerose (deel 2) Hopelijk raak je hierdoor gerustgesteld en bespaar je jezelf... Lees verder
Beste B. Kuiper Bodde,

Het 'amalgaam-verhaal' duikt helaas eens in de zoveel jaar weer op.
Maar het is echt een onzin-verhaal. Amalgaam heeft niets met MS te maken en het laten weghalen uit je gebit kan een heleboel pijn, ongemak en kosten met zich meebrengen, terwijl het totaal niets oplevert.

Op MSweb staat een artikel hierover van een deskundige.
Zij is tandarts én ze heeft zelf MS.
Het artikel is hier te vinden:
Home > Meer over MS > Zorg & Revalidatie > Mondzorg > Mondzorg en Multiple Sclerose (deel 2)

Hopelijk raak je hierdoor gerustgesteld en bespaar je jezelf veel ongemak en geld.

Het beste ermee, Redactie MSweb.
arie fleerkate schreef op 25/05/2018 om 11:04:
Hallo, Al geruime tijd last bij het continu in een rolstoel zitten van de zitbotjes. Hoe je ook gaat zitten(op een AD kussen) het is en blijft zeer pijnlijk. Door verslappende spieren en te weinig zitvlees waarschijnlijk veroorzaakt. Wat zou je hier aan kunnen doen om het zitten comfortabeler te maken? De meest voor de hand liggende opties hebben we reeds uitgeprobeerd Met vriendelijke groeten, Arie Fleerkate, Mantelzorger voor mijn echtgenote.
Hallo,
Al geruime tijd last bij het continu in een rolstoel zitten van de zitbotjes. Hoe je ook gaat zitten(op een AD kussen) het is en blijft zeer pijnlijk. Door verslappende spieren en te weinig zitvlees waarschijnlijk veroorzaakt. Wat zou je hier aan kunnen doen om het zitten comfortabeler te maken? De meest voor de hand liggende opties hebben we reeds uitgeprobeerd
Met vriendelijke groeten,
Arie Fleerkate,
Mantelzorger voor mijn echtgenote.
Admin-antwoord door: Redactie MSweb
Beste Arie, Het is moeilijk voor mij om advies te geven omdat ik niet weet wat jullie al uitgeprobeerd hebben. Verschillend kussens, verschillende houdingen, verschillende stoelen als dit mogelijk is. Dit ligt allemaal voor de hand en hebben jullie mogelijk al geprobeerd. Bijna in ieder ziekenhuis werkt een decubitus verpleegkundige. Heb je daar al advies aan gevraagd? Soms werkt er bij een thuiszorgorganisatie ook een decubitusverpleegkundige. Sterkte en vr. gr. MSweb-doc
Beste Arie,
Het is moeilijk voor mij om advies te geven omdat ik niet weet wat jullie al uitgeprobeerd hebben. Verschillend kussens, verschillende houdingen, verschillende stoelen als dit mogelijk is. Dit ligt allemaal voor de hand en hebben jullie mogelijk al geprobeerd.

Bijna in ieder ziekenhuis werkt een decubitus verpleegkundige. Heb je daar al advies aan gevraagd? Soms werkt er bij een thuiszorgorganisatie ook een decubitusverpleegkundige.
Sterkte en vr. gr. MSweb-doc
Bart schreef op 16/05/2018 om 13:42:
Beste mensen, Na het bij RRMS eerder gebruik van Copaxone en het door bijwerkingen in overleg met de neuroloog hiermee gestopt te zijn, sta ik op het punt om een nieuwe medicatiekeuze te gaan maken. Omdat de optionele medicijnen Avonex en Plegridy ( interferon beta1a), tevens de nodige bijwerkingen kennen, soms met gezondheidsrisico's ben ik mij ook aan het oriënteren op het niet geregistreerde, niet vergoede maar wel goedkope medicijn LDN, Low dose Naltrexone. Zijn er mensen met gebruikerservaring en positieve dan wel negatieve resultaten hiermee? Ik hoop dan dat je kans ziet te reageren! Hartelijke groet, Bart
Beste mensen,

Na het bij RRMS eerder gebruik van Copaxone en het door bijwerkingen in overleg met de neuroloog hiermee gestopt te zijn, sta ik op het punt om een nieuwe medicatiekeuze te gaan maken.

Omdat de optionele medicijnen Avonex en Plegridy ( interferon beta1a), tevens de nodige bijwerkingen kennen, soms met gezondheidsrisico's ben ik mij ook aan het oriënteren op het niet geregistreerde, niet vergoede maar wel goedkope medicijn LDN, Low dose Naltrexone.

Zijn er mensen met gebruikerservaring en positieve dan wel negatieve resultaten hiermee? Ik hoop dan dat je kans ziet te reageren! Hartelijke groet, Bart
Admin-antwoord door: Redactie MSweb
Beste Bart, Dank voor het mailen van je vraag. Ik hoop dat je nuttige reacties krijgt zodat je een weloverwogen keuze kan maken. Op ons forum zijn meerdere topics over dit onderwerp te vinden. De meest recente berichten vind je hier: https://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=38688&highlight=LDN%2A Hopelijk heb je er iets aan! Veel succes, MSweb redactie
Beste Bart,

Dank voor het mailen van je vraag. Ik hoop dat je nuttige reacties krijgt zodat je een weloverwogen keuze kan maken.

Op ons forum zijn meerdere topics over dit onderwerp te vinden. De meest recente berichten vind je hier: https://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=38688&highlight=LDN%2A


Hopelijk heb je er iets aan!

Veel succes, MSweb redactie
Rin schreef op 13/05/2018 om 21:17:
hoi Hanneke, ik heb medicinale wiet geprobeert. ik heb het toen gekregen op recept van de huisarts. Ik haalde het bij de apotheek en de THC een stof die je hai maakt en waarschijnlijk ook helpt de klachten te verzachten halen ze eruit . nu ga ik proberen het zelf te kweeken .puur voor eigen gebruik of het helpt laat ik je weten . groet Ron.
hoi Hanneke,

ik heb medicinale wiet geprobeert. ik heb het toen gekregen op recept van de huisarts.
Ik haalde het bij de apotheek en de THC een stof die je hai maakt en waarschijnlijk ook helpt de klachten te verzachten halen ze eruit . nu ga ik proberen het zelf te kweeken .puur voor eigen gebruik of het helpt laat ik je weten .

groet Ron.
Herman Hersh schreef op 05/05/2018 om 13:09:
Hello, This is Herman Hersh and I am seeking for more information around MS medicine that are fully or partially covered by healthcare providers in the Netherlands. I was diagnosed with MS two years ago and started being treated with Tecfidera. Currently, I live in the United States but my company will transfer me to Hilversum around November this year. I'd like to know if Tecfidera is a medicine that is available in the Netherlands and whether it is covered - fully or partially - by any healthcare provider. In addition, if Tecfidera is not available or not covered by... Lees verder
Hello,

This is Herman Hersh and I am seeking for more information around MS medicine that are fully or partially covered by healthcare providers in the Netherlands.

I was diagnosed with MS two years ago and started being treated with Tecfidera. Currently, I live in the United States but my company will transfer me to Hilversum around November this year. I'd like to know if Tecfidera is a medicine that is available in the Netherlands and whether it is covered - fully or partially - by any healthcare provider. In addition, if Tecfidera is not available or not covered by any healthcare provider, I'd like to know what would be the treatment options available in the Netherlands.

In case this is the wrong channel to get answers to my questions. I would appreciate if you could direct me to the who could help me.

Thanks in advance,
Herman Hersh
Laurens schreef op 20/03/2018 om 20:18:
Beste mensen, voor mijn opleiding verzorging doe ik een opdracht over MS. ik hoor van veel mensen dat veel cliënten met MS moeilijk gedrag laten zien. ik kom ook bij een client met MS met moeilijk gedrag, en op het forum van deze site lijken mensen ook een link te zien tussen gedrag en MS. hellaas mag ik dit voor mijn opdracht alleen zeggen als er ook onderzoek naar is gedaan, weet iemand dat? Dank, vriendelijke groet, L.van Eijck
Beste mensen,
voor mijn opleiding verzorging doe ik een opdracht over MS. ik hoor van veel mensen dat veel cliënten met MS moeilijk gedrag laten zien. ik kom ook bij een client met MS met moeilijk gedrag, en op het forum van deze site lijken mensen ook een link te zien tussen gedrag en MS. hellaas mag ik dit voor mijn opdracht alleen zeggen als er ook onderzoek naar is gedaan, weet iemand dat?
Dank,
vriendelijke groet,
L.van Eijck
Marjon schreef op 14/03/2018 om 12:26:
Beste mensen, er raast een bericht over Facebook met de volgende tekst. Klopt dit bericht? Arie Erken 12 uur lieve mensen helaas een berichtje wat niet positief is voor ons .Maar we zijn ten einde raad daarom dat ik dit hier wil delen .Het gaat over mijn vrouw en vele andere ms patienten ! dit bericht is geschreven door onze dochter Arana .Alstublieft lees dit en deel dit ,mischien dat het helpt .Ik doe dit soort dingen nooit maar zoals ik als schreef we zijn ten einde raad .In ieder geval vast bedankt voor het lezen.Groetjes Arie .Arana Erken 8... Lees verder
Beste mensen, er raast een bericht over Facebook met de volgende tekst. Klopt dit bericht?
Arie Erken
12 uur
lieve mensen helaas een berichtje wat niet positief is voor ons .Maar we zijn ten einde raad daarom dat ik dit hier wil delen .Het gaat over mijn vrouw en vele andere ms patienten ! dit bericht is geschreven door onze dochter Arana .Alstublieft lees dit en deel dit ,mischien dat het helpt .Ik doe dit soort dingen nooit maar zoals ik als schreef we zijn ten einde raad .In ieder geval vast bedankt voor het lezen.Groetjes Arie .Arana Erken
8 maart om 9:49 ·

Sinds ik 2 jaar oud ben heeft mijn moeder Multiple Sclerose(MS). Dit is een levensvernietigende ziekte, waarbij de bescherm- en isolatielaag rondom de zenuwen in het centrale zenuwstelsel beschadigd zijn. Hierdoor is ze ontzettend snel moe en heeft ze soms een schub(een soort van aanval waardoor er nieuwe klachten opkomen of oude klachten ,waar ze geen last meer van had, weer terug komen. Ze heeft bijvoorbeeld een keer gehad dat ze alles opeens kris kras door elkaar zag).

Ik weet nog goed dat toen ik klein was mijn vader en moeder beneden sliepen. Ik vond dit gek ik dacht: waarom slapen jullie niet op jullie eigen bed, maar op een luchtbed in de huiskamer. Dit was omdat mijn moeder te moe was om de trap op te lopen. Ik wist niet beter dan dat ze altijd moe was en niet veel kon doen, de ziekte van moe noemde ik het dan ook altijd. Als ze weer een keer iets te veel gedaan had, begon ze te praten alsof ze dronken was of kon ze helemaal niet praten.

Twee jaar terug hoorde mijn moeder van een neuroloog dat er een nieuw medicijn was genaamd fampyra. M'n moeder begon deze medicijnen te gebruiken en ik kende haar niet meer terug. Ze kon veel meer lopen, ze kon ons eigen huishouden weer doen en zelfs die van mijn omi. Bij de fisiotherapie kon ze ook veel meer. We waren hier heel erg gelukkig mee.

Twee dagen geleden hoorde we dat deze medicijnen niet meer vergoed zouden worden. Dit is besloten, omdat Zorginstituut Nederland(ZIN) heeft bepaald dat dit medicijn niet werkt. Dit slaat nergens op, dit medicijn doet wonderen. Het heeft gezorgd dat mijn moeder weer veel meer kon, iets wat ik nooit had verwacht. Het is echt een wondermedicijn, maar helaas kunnen wij dit niet betalen en zal deze enorme verbetering weer verdwijnen. Gezondheid is dus wel degelijk te koop.

Dit medicijn werkt niet alleen bij mijn moeder, maar ook bij andere MS-patiënten. Ook neurologen hebben de goede werkingen van dit medicijn opgemerkt. Alleen ZIN heeft een brief ingestuurd naar minister Bruins dat dit niet werkt. Ik weet dat dit bericht waarschijnlijk niet veel bijdraagt, maar ik wil toch doen wat ik kan voor mijn moeder en alle andere MS-patiënten, bij wie dit medicijn wel effect heeft. Zouden jullie de moeite willen doen om dit bericht te delen of om er zelf één te schrijven.
Ania schreef op 12/03/2018 om 11:56:
Oproep: donateurs gezocht voor Stichting MS Research. MS moet de wereld uit! Help alstublieft. Steun deze actie. Doneer. https://www.inactievoorms.nl/actie/ania-timmer Collega's in actie Mijn collega's zijn in 'actie' gekomen. Van 4 Engelse mijlen tot de halve marathon rennen ze gesponsord voor Stichting MS Research. Ik ben zó trots op deze actie! Trots op mijn werkgever, collega's, sponsors. Warm, meelevend en meevechtend. Hun deelname aan de run is geld waard. Plus de 'sponsorpot'. Doemscenario Als je ziek bent, is beter worden je liefste wens. Voor mij en u kan die wens nog niet vervuld worden. No money, no research, no cure... Het... Lees verder
Oproep: donateurs gezocht voor Stichting MS Research. MS moet de wereld uit! Help alstublieft. Steun deze actie. Doneer.
https://www.inactievoorms.nl/actie/ania-timmer

Collega's in actie
Mijn collega's zijn in 'actie' gekomen. Van 4 Engelse mijlen tot de halve marathon rennen ze gesponsord voor Stichting MS Research.
Ik ben zó trots op deze actie! Trots op mijn werkgever, collega's, sponsors. Warm, meelevend en meevechtend. Hun deelname aan de run is geld waard. Plus de 'sponsorpot'.

Doemscenario
Als je ziek bent, is beter worden je liefste wens. Voor mij en u kan die wens nog niet vervuld worden.
No money, no research, no cure... Het doemscenario! Ik heb MS en kan niet wachten op 'cure'... Daarom zamel ik geld in. En ik ga tot 'het gaatje'... Kunt u uw (klein) geld missen? Elke euro telt!

Doneren? Uhmmm. Hoe werkt dat?
Ik heb alvast online mijn profiel aangemaakt (https://www.inactievoorms.nl/actie/ania-timmer). Met de knop 'Doneer nu' komt u in de beveiligde betaalomgeving. Keuze: iDEAL, Visa, MasterCard, eenmalige machtiging. Het geld gaat rechstreeks naar de Stichting MS Research (uiteraard ANBI proof). Als donateur kunt u ook zonder de naamsvermelding uw geld storten. Anoniem, uw privacy is gewaarborgd. Klaar!

MS moet de wereld uit!
Wilt u daarbij helpen? Deze actie steunen? Doneren? Om ons ALLEN vooruit te helpen. Please. En natuurlijk: dank u wel! Ania
Sanne van Els schreef op 23/02/2018 om 12:10:
Hallo, Eigenlijk heb ik een zeer specifieke medische vraag. Is het mogelijk in een mri scan van hersenen en hals niet direct witte vlekjes te zien, terwijl er wel sprake is van MS? Wordt MS later ook weleens gediagnosticeerd ondanks dat een eerdere MRI geen afwijkingen laat zien? Groetjes Sanne
Hallo,
Eigenlijk heb ik een zeer specifieke medische vraag. Is het mogelijk in een mri scan van hersenen en hals niet direct witte vlekjes te zien, terwijl er wel sprake is van MS? Wordt MS later ook weleens gediagnosticeerd ondanks dat een eerdere MRI geen afwijkingen laat zien?

Groetjes Sanne
Admin-antwoord door: Redactie MSweb
Beste Sanne, Je vraagt of de diagnose MS gesteld kan worden als er geen plekjes op de MRI te zien zijn. De plekjes kunnen zitten in de hersenen en in het ruggenmerg. Als bij beiden geen afwijkingen te zien zijn maar de rest van het onderzoek doet wel erg vermoeden dat de oorzaak van de klachten toch MS is dan kan de diagnose mogelijk MS gesteld worden. Er is dus geen zekerheid. In de loop van de tijd zou het zo kunnen zijn dat er wel plekjes geconstateerd worden en dat er dus inderdaad sprake van MS is. Het stellen... Lees verder
Beste Sanne,

Je vraagt of de diagnose MS gesteld kan worden als er geen plekjes op de MRI te zien zijn.

De plekjes kunnen zitten in de hersenen en in het ruggenmerg. Als bij beiden
geen afwijkingen te zien zijn maar de rest van het onderzoek doet wel erg
vermoeden dat de oorzaak van de klachten toch MS is dan kan de diagnose
mogelijk MS gesteld worden.

Er is dus geen zekerheid. In de loop van de tijd zou het zo kunnen zijn dat er wel plekjes geconstateerd worden en dat er dus inderdaad sprake van MS is.

Het stellen van de diagnose is soms heel ingewikkeld.

Vriendelijke groet, MSweb-doc
Geertje schreef op 11/01/2018 om 15:36:
Hallo, Ik ben pas geleden attent gemaakt op het positieve effect van propolis. Een natuurlijk antibioticum wat bij diverse ontstekingen gebruikt kan worden. Is er iemand bekend mee en gebruikt het bij de MS? groetjes Geertje
Hallo,

Ik ben pas geleden attent gemaakt op het positieve effect van propolis. Een natuurlijk antibioticum wat bij diverse ontstekingen gebruikt kan worden. Is er iemand bekend mee en gebruikt het bij de MS?

groetjes Geertje
Edze schreef op 06/11/2017 om 02:39:
Hoi, Ik ben een veertiger die met wat rug en beenklachten bij de neuroloog terecht kwam. Na diverse MRI scans is drie weken geleden gebleken dat ik primair progressieve MS heb. Helaas GEEN medicatie of behandeling mogelijk. Dat was wel erg schrikken. Ja er valt wel veel op zijn plaats qua klachten en hindernissen met sporten bijvoorbeeld. Het lijkt nu ook wel wat in een stroomversnelling te zijn geraakt. Direct ook wel wat zaken doorgepakt qua revalidatie en dergelijke. Ik ben wel een doorzetter, maar ik voel me momenteel toch ook wel behoorlijk uit het veld geslagen en ik maak... Lees verder
Hoi,

Ik ben een veertiger die met wat rug en beenklachten bij de neuroloog terecht kwam. Na diverse MRI scans is drie weken geleden gebleken dat ik primair progressieve MS heb. Helaas GEEN medicatie of behandeling mogelijk. Dat was wel erg schrikken. Ja er valt wel veel op zijn plaats qua klachten en hindernissen met sporten bijvoorbeeld. Het lijkt nu ook wel wat in een stroomversnelling te zijn geraakt.

Direct ook wel wat zaken doorgepakt qua revalidatie en dergelijke. Ik ben wel een doorzetter, maar ik voel me momenteel toch ook wel behoorlijk uit het veld geslagen en ik maak me grote zorgen over mijn zelfstandigheid en toekomst. Ook mijn omgeving belasten voelt niet niet fijn.

Vaag hoor, ik heb van de week een invalidenparkeerkaart aangevraagd en ben nu aan het nadenken of ik de bank zal benaderen om de (on)mogelijkheden van een nieuwe hypotheek te gaan bespreken, stel ik wil gelijkvloers gaan wonen door verergerde klachten.

Het meest bang ben ik om snel af te takelen, mijn omgeving te veel te belasten en om in een isolement te raken.
Is dat herkenbaar voor iemand?

Groet, Edze
Diana schreef op 28/10/2017 om 23:28:
Hallo Anne. In jouw bericht van 11-09 schrijf je dat jij al 18 jaar Betaferon hebt gespoten. Ik ben vorig jaar mei gestopt met Betaferon na overleg met de MS verpleegkundige en de neuroloog. Mij werd verteld dat, naar nu bekend is, Betaferon na 15 jaar gebruik zijn maximale werk heeft gedaan. Bovendien ben ik de 50 net gepasseerd en dan zijn schubs bij vrouwen meestal ook niet meer aanwezig. Voor mij geldt dat ik in 2001 mijn laatste schub heb gehad na 7 jaar lang regelmatig schubs te hebben gehad. Ik was mei 1996 begonnen met Betaferon en heb... Lees verder
Hallo Anne.
In jouw bericht van 11-09 schrijf je dat jij al 18 jaar Betaferon hebt gespoten.
Ik ben vorig jaar mei gestopt met Betaferon na overleg met de MS verpleegkundige en de neuroloog. Mij werd verteld dat, naar nu bekend is, Betaferon na 15 jaar gebruik zijn maximale werk heeft gedaan.
Bovendien ben ik de 50 net gepasseerd en dan zijn schubs bij vrouwen meestal ook niet meer aanwezig.

Voor mij geldt dat ik in 2001 mijn laatste schub heb gehad na 7 jaar lang regelmatig schubs te hebben gehad. Ik was mei 1996 begonnen met Betaferon en heb de indruk dat het bij mij een positief effect heeft gehad.
In tegenstelling tot de aanname van MS web dat MS dan DUS overgaat in de progressieve fase, kreeg ik tien jaar geleden het positieve nieuws dat mijn MS vorm terug is naar milde of benigne MS.

Ik zou overleggen met je MS verpleegkundige of Neuroloog, wat er bij hen bekend is van stoppen na 15 jaar gebruik Betaferon
Anne schreef op 11/09/2017 om 10:31:
Hallo, 21 jaar heb ik nu MS en gelukkig heb ik een milde vorm. Het gaat nog steeds redelijk goed, maar er is een langzame achteruitgang in mobiliteit. Ongeveer 18 jaar heb ik betaferon gebruikt. Eens in de 2 jaar heb ik een terugval, maar deze herstelt zich altijd goed. Op een gegeven moment was ik prik moe en ben ik in juli jl. overgestapt naar Tecfidera. Hier ben ik zo ziek van geweest dat ik uiteindelijk besloten heb te stoppen en in overleg weer te starten met betaferon. 9 weken geleden heb ik mijn laatste injectie gehad en even... Lees verder
Hallo,
21 jaar heb ik nu MS en gelukkig heb ik een milde vorm. Het gaat nog steeds redelijk goed, maar er is een langzame achteruitgang in mobiliteit.
Ongeveer 18 jaar heb ik betaferon gebruikt. Eens in de 2 jaar heb ik een terugval, maar deze herstelt zich altijd goed.
Op een gegeven moment was ik prik moe en ben ik in juli jl. overgestapt naar Tecfidera. Hier ben ik zo ziek van geweest dat ik uiteindelijk besloten heb te stoppen en in overleg weer te starten met betaferon. 9 weken geleden heb ik mijn laatste injectie gehad en even een uitstapje gemaakt naar een ander medicijn.
Mijn angst is dat ik, net als bij de start van 18 jaar geleden, dezelfde bijwerkingen krijg. En die waren nogal heftig.
Er wordt gezegd dat het lichaam na zoveel jaar gebruik de betaferon zou kunnen 'herkennen'. Is er iemand die hier ook ervaring mee heeft?
Graag hoor ik jullie reactie. Groeten Anne
Admin-antwoord door: Redactie MSweb
Beste Anne, Je overweegt weer met betaferon te beginnen nadat je een tijdje gestopt hebt. In die tijd heb je geen Schub of terugval gehad. Meestal is het zo dat hoe langer je MS hebt des te minder Schubs je krijgt. De MS gaat dan over in de chronisch progressieve fase. Het kan dus heel goed zijn dat dat bij jou ook het geval is. Met je neuroloog zou ik overleggen om (nog) niet aan de betaferon te beginnen en eerst eens aan te kijken wat er gaat gebeuren. Als er dan toch een terugval komt kun je alsnog beginnen.... Lees verder
Beste Anne,

Je overweegt weer met betaferon te beginnen nadat je een tijdje gestopt
hebt. In die tijd heb je geen Schub of terugval gehad.
Meestal is het zo dat hoe langer je MS hebt des te minder Schubs je krijgt.
De MS gaat dan over in de chronisch progressieve fase.
Het kan dus heel goed zijn dat dat bij jou ook het geval is. Met je
neuroloog zou ik overleggen om (nog) niet aan de betaferon te beginnen en
eerst eens aan te kijken wat er gaat gebeuren. Als er dan toch een terugval
komt kun je alsnog beginnen.
Vriendelijke groet, MSweb-doc
Rietje schreef op 26/05/2017 om 16:47:
Hallo, Mijn diagnose MS is na 20 jaar gewijzigd in GEEN MS! Dat lijkt geweldig alleen het voelt niet zo! De littekens op de MRI zijn er wel, maar niet in het gebied voor de diagnose MS. Mijn symptomen zijn niet gewijzigd! Ik ben in de war, verdrietig, boos en wanhopig. Het advies is om met een algemeen neuroloog opnieuw alle klachten en symptomen te bespreken om zo te komen tot een andere diagnose. Herkent iemand dit? Graag zou ik ook antwoord krijgen van de MS-doc. Kunnen littekens verdwijnen na 12 jaar gebruik van Copaxone en komt dit vaker voor?... Lees verder
Hallo,

Mijn diagnose MS is na 20 jaar gewijzigd in GEEN MS! Dat lijkt geweldig alleen het voelt niet zo! De littekens op de MRI zijn er wel, maar niet in het gebied voor de diagnose MS. Mijn symptomen zijn niet gewijzigd! Ik ben in de war, verdrietig, boos en wanhopig. Het advies is om met een algemeen neuroloog opnieuw alle klachten en symptomen te bespreken om zo te komen tot een andere diagnose.
Herkent iemand dit? Graag zou ik ook antwoord krijgen van de MS-doc. Kunnen littekens verdwijnen na 12 jaar gebruik van Copaxone en komt dit vaker voor? Ik ben heel erg benieuwd naar reacties, bij voorbaat dank.
Admin-antwoord door: Redactie MSweb
Beste Rietje, Dat je boos en in de war bent na zo’n mededeling kan ik me voorstellen. Je schrijft niet wie deze conclusie heeft getrokken. Is dat je behandelend neuroloog? Is er na 20 jaar pas weer een MRI gemaakt? Ik kan het ook allemaal niet begrijpen. Wat wel zou kunnen is dat de diagnostiek in 20 jaar veranderd/verbeterd is en dat dit er nu uitkomt. Wordt je behandeld in een MScentrum? Als dat niet zo is dan zou ik daar eerst een second opinion aanvragen. Als het wel zo is dan zou ik advies vragen naar welke neuroloog je... Lees verder
Beste Rietje,

Dat je boos en in de war bent na zo’n mededeling kan ik me voorstellen. Je schrijft niet wie deze conclusie heeft getrokken. Is dat je behandelend neuroloog?

Is er na 20 jaar pas weer een MRI gemaakt? Ik kan het ook allemaal niet begrijpen. Wat wel zou kunnen is dat de diagnostiek in 20 jaar veranderd/verbeterd is en dat dit er nu uitkomt.

Wordt je behandeld in een MScentrum? Als dat niet zo is dan zou ik daar eerst een second opinion aanvragen. Als het wel zo is dan zou ik advies vragen naar welke neuroloog je het beste zou kunnen gaan. In ieder geval zou ik wel naar een academisch ziekenhuis gaan. Niet omdat daar de behandeling beter is maar omdat daar de wetenschap meer in beeld is.

Of je een betere behandeling gehad zou hebben als er een andere diagnose gesteld was is niet zeker. Het is dus ook niet zeker dat je klachten dan nu anders zouden zijn. Maar dat je onzeker en verdrietig wordt begrijp ik heel goed.

Heel veel sterkte en vriendelijke groet, MSweb-doc
Tineke schreef op 15/03/2017 om 01:57:
Ik vergeet heel veel...ook op mn werk nu krijg ik neurologische psychische onderzoek...wat houd dit in? Reactie MSweb-doc: Beste Tineke, Een neuropsychologisch onderzoek bestaat uit een gesprek en een aantal testen. Het wordt gedaan door een psycholoog die gespecialiseerd is in de samenhang tussen lichamelijke en bv. geheugenklachten. De testen zijn in jouw geval waarschijnlijk gericht op het geheugen en de snelheid van informatie verwerking. Het gehele onderzoek duurt meestal een paar uur. Nadat de test gedaan is worden de gegevens bekeken en uitgewerkt waarna er weer een gesprek volgt over de uitslag. Vriendelijke groet, MSweb-doc
Ik vergeet heel veel...ook op mn werk nu krijg ik neurologische psychische onderzoek...wat houd dit in?

Reactie MSweb-doc:
Beste Tineke,
Een neuropsychologisch onderzoek bestaat uit een gesprek en een aantal
testen. Het wordt gedaan door een psycholoog die gespecialiseerd is in de samenhang tussen lichamelijke en bv. geheugenklachten.

De testen zijn in jouw geval waarschijnlijk gericht op het geheugen en de
snelheid van informatie verwerking.

Het gehele onderzoek duurt meestal een paar uur. Nadat de test gedaan is worden de gegevens bekeken en uitgewerkt waarna er weer een gesprek volgt over de uitslag.

Vriendelijke groet, MSweb-doc
sara knockaert schreef op 09/02/2017 om 17:03:
Beste mensen, Ik ben sara knockaert, een jonge hotelreceptioniste die graag schrijft. Een tijd geleden heb ik mijn eerste boek 'vlinder uit cocon' uitgebracht bij boekscout.nl. Ondertussen ben ik aan een volgend boek bezig. Het boek gaat over de ziekte MS. Daarvoor ben ik op zoek naar patiënten die mij hun verhaal willen vertellen. Als je geïnteresseerd bent kan je mij je verhaal sturen naar saraknockaert@hotmail.com. Alvast bedankt en ik kijk uit naar jullie reacties.
Beste mensen,

Ik ben sara knockaert, een jonge hotelreceptioniste die graag schrijft. Een tijd geleden heb ik mijn eerste boek 'vlinder uit cocon' uitgebracht bij boekscout.nl. Ondertussen ben ik aan een volgend boek bezig. Het boek gaat over de ziekte MS. Daarvoor ben ik op zoek naar patiënten die mij hun verhaal willen vertellen. Als je geïnteresseerd bent kan je mij je verhaal sturen naar saraknockaert@hotmail.com. Alvast bedankt en ik kijk uit naar jullie reacties.
Hanneke schreef op 14/01/2017 om 13:49:
Zijn hier mensen die medicinale cannabisolie gebruiken? Het programma Zorg.nu van AVRO/ Tros is op zoek naar mensen die hun ervaring hierover willen delen. Vanaf 14 februari beginnen ze weer met een nieuw seizoen en één van de uitzendingen gaat ook over medicinale cannabis. Dus heb je ervaring hiermee zou je dit dan willen delen via deze link? Niet via een bericht aan mij, want ik ben alleen een doorgeefluik. 😉 https://zorgnu.avrotros.nl/contact/oproepen/detail/oproep-medicinale-cannabisolie/
Zijn hier mensen die medicinale cannabisolie gebruiken? Het programma Zorg.nu van AVRO/ Tros is op zoek naar mensen die hun ervaring hierover willen delen. Vanaf 14 februari beginnen ze weer met een nieuw seizoen en één van de uitzendingen gaat ook over medicinale cannabis. Dus heb je ervaring hiermee zou je dit dan willen delen via deze link? Niet via een bericht aan mij, want ik ben alleen een doorgeefluik. 😉

https://zorgnu.avrotros.nl/contact/oproepen/detail/oproep-medicinale-cannabisolie/
MSweb Support schreef op 06/01/2017 om 11:18:
Beste Anne, Wat een moeilijk probleem. Uit de weinige informatie die je geeft maak ik op dat je in een ziekenhuis werkt en dat er met onregelmatige diensten wordt gewerkt. Je schrijft ook dat je collega's nog helemaal niet weten dat je MS hebt en dus ook geen rekening kunnen houden met het inplannen van diensten die voor jou beter zijn. Dat maakt het wel erg moeilijk want je hebt de keuze tussen dan maar wel de diensten te draaien, wellicht ten koste van jezelf. Waarschijnlijk merken je collega's dat op termijn toch. Of je speelt open kaart en vertelt... Lees verder
Beste Anne,

Wat een moeilijk probleem. Uit de weinige informatie die je geeft maak ik op dat je in een ziekenhuis werkt en dat er met onregelmatige diensten wordt gewerkt.
Je schrijft ook dat je collega's nog helemaal niet weten dat je MS hebt en dus ook geen rekening kunnen houden met het inplannen van diensten die voor jou beter zijn.
Dat maakt het wel erg moeilijk want je hebt de keuze tussen dan maar wel de diensten te draaien, wellicht ten koste van jezelf. Waarschijnlijk merken je collega's dat op termijn toch. Of je speelt open kaart en vertelt het wel.
De kans is groot dat je collega's wat zullen schrikken maar ook rekening met je willen houden.

Op den duur kun je het toch niet stil houden want als jij teveel op je tenen moet gaan lopen dan merken ze dat toch en is de kans aanwezig dat ze niet goed begrijpen waarom de diensten je niet zo goed afgaan.

Als je collega's open voor je staan dan zal er meer begrip zijn als een
dienst voor jou te zwaar is. Nou ken ik jou collega's niet maar het is bijna altijd beter om open kaart te spelen. Dat heeft ook met onderling vertrouwen te maken.

Uit ervaring weet ik dat het eng is om die stap te maken maar samen kunnen jullie dan misschien tot een oplossing komen die voor jouw gezondheid in elk geval veel beter is.
Ik hoop dat je die stap durft te wagen en ik wens je er veel sterkte mee.
Met vriendelijke groet. MSweb-support.
Annemarie schreef op 04/01/2017 om 08:21:
Hallo, Op mijn werk, waar ze niks van mijn MS weten, hebben ze besloten dat iedereen een week lang klinische dienst moet draaien. Dit houd in dat je in de avond en 's nachts gebeld kan worden. Door mijn MS ben ik erg gehecht aan mijn nachtrust, ik lig ook al om 20.00-20.30 uur op bed. Is er nog een andere manier om onder de dienst uit te komen, zonder dat ik hoef te vertellen dat ik MS heb? Met vriendelijke groet, Anne
Hallo,

Op mijn werk, waar ze niks van mijn MS weten, hebben ze besloten dat iedereen een week lang klinische dienst moet draaien. Dit houd in dat je in de avond en 's nachts gebeld kan worden.
Door mijn MS ben ik erg gehecht aan mijn nachtrust, ik lig ook al om 20.00-20.30 uur op bed.
Is er nog een andere manier om onder de dienst uit te komen, zonder dat ik hoef te vertellen dat ik MS heb?
Met vriendelijke groet, Anne
Hidde Krijnen en Dominiek Steeman schreef op 30/11/2016 om 16:08:
Dit jaar doen mijn klasgenoot en ik ons profielwerkstuk over de invloed van vitamine D en Multiple Sclerose. We zijn benieuwd naar uw ervaringen met de ziekte en vitamine D en zouden het daarom erg waarderen als u de tijd wilt nemen om onze enquête in te vullen, deze bestaat uit 6 vragen en is volledig anoniem. Hierdoor helpt u ons enorm met het maken van ons profielwerkstuk! Alvast bedankt voor uw tijd en moeite, Hidde Krijnen en Dominiek Steeman, Dollard College 6 Gymnasium. Link naar onze enquête: https://nl.surveymonkey.com/r/QRMYVKY
Dit jaar doen mijn klasgenoot en ik ons profielwerkstuk over de invloed van vitamine D en Multiple Sclerose. We zijn benieuwd naar uw ervaringen met de ziekte en vitamine D en zouden het daarom erg waarderen als u de tijd wilt nemen om onze enquête in te vullen, deze bestaat uit 6 vragen en is volledig anoniem. Hierdoor helpt u ons enorm met het maken van ons profielwerkstuk!

Alvast bedankt voor uw tijd en moeite,
Hidde Krijnen en Dominiek Steeman, Dollard College 6 Gymnasium.

Link naar onze enquête:
https://nl.surveymonkey.com/r/QRMYVKY
Redactie MSweb schreef op 20/10/2016 om 20:02:
Reactie op bericht van Annick. Dat klopt Annick, je kunt momenteel helaas (nog) niet rechtstreeks op een bericht reageren. Je kunt wel in het rechtervak een nieuw bericht plaatsen. En dan in je tekst verwijzen naar een ander bericht. Groet, redactie MSweb.
Reactie op bericht van Annick.
Dat klopt Annick, je kunt momenteel helaas (nog) niet rechtstreeks op een bericht reageren. Je kunt wel in het rechtervak een nieuw bericht plaatsen. En dan in je tekst verwijzen naar een ander bericht. Groet, redactie MSweb.
Annick schreef op 19/10/2016 om 16:30:
Hallo, Ik heb geen idee hoe dit gastenboek werkt, want ik kan niet reageren op geplaatste berichten. Ik schrijf dus gewoon maar even wat om te kijken wat er gebeurt 😀
Hallo,

Ik heb geen idee hoe dit gastenboek werkt, want ik kan niet reageren op geplaatste berichten. Ik schrijf dus gewoon maar even wat om te kijken wat er gebeurt 😀
Bert schreef op 23/09/2016 om 14:33:
Behoefte aan seksualiteit - Goede dag, ben Bert, 59 jaar uit Dordrecht. Ben hier terecht gekomen doordat ik eerst met MS-telefoon gesprek heeft gehad over mijn seksuele behoeften. Ik ben mantelzorger van Heneke mijn 57 jarige vrouw die al 30 jaar MS heeft. Mijn verhouding hier is broeder patient eigenlijk. Zou er altijd voor haar zijn maar door de ziekte is mijn seksleven ook stil komen te staan. Neem aan dat iedere mantelzorger dit herkend. Schijnt alleen een taboe sfeer over te bestaan. Om een lang verhaal kort te maken ben op zoek naar vrouwelijke mantelzorger die ook behoefte heeft.... Lees verder
Behoefte aan seksualiteit - Goede dag, ben Bert, 59 jaar uit Dordrecht. Ben hier terecht gekomen doordat ik eerst met MS-telefoon gesprek heeft gehad over mijn seksuele behoeften.
Ik ben mantelzorger van Heneke mijn 57 jarige vrouw die al 30 jaar MS heeft. Mijn verhouding hier is broeder patient eigenlijk. Zou er altijd voor haar zijn maar door de ziekte is mijn seksleven ook stil komen te staan. Neem aan dat iedere mantelzorger dit herkend. Schijnt alleen een taboe sfeer over te bestaan.
Om een lang verhaal kort te maken ben op zoek naar vrouwelijke mantelzorger die ook behoefte heeft. Weet niet of dit onderwerp in dank wordt afgenomen maar dan hoor ik het wel. Met vriendelijke groet, Bert
Harry schreef op 23/09/2016 om 14:31:
Welke mogelijkheden zijn er voor genezing door stamceltherapie?
Welke mogelijkheden zijn er voor genezing door stamceltherapie?
Redactie MSweb schreef op 23/09/2016 om 14:31:
Beste Harry, Je vraag is niet zo eenvoudig als hij lijkt. Stamceltherapie staat pas in de kinderschoenen en is zeer ingrijpend. Bovendien zijn de wetenschappers het nog niet altijd met elkaar eens over het nut van de behandeing. In ieder geval is de behandeling vooralsnog alleen bedoeld voor mensen met een ernstige vorm van MS. Wij proberen op MSweb de ontwikkelingen zo goed mogelijk bij te houden. Zie de laatst MSzien waarin een interview staat met Boaz Spermon, die een behandeling kreeg in Zweden. Met de zoekfunctie kun je nog veel meer berichten vinden. Op het forum wordt al geruime... Lees verder
Beste Harry,
Je vraag is niet zo eenvoudig als hij lijkt. Stamceltherapie staat pas in de kinderschoenen en is zeer ingrijpend. Bovendien zijn de wetenschappers het nog niet altijd met elkaar eens over het nut van de behandeing. In ieder geval is de behandeling vooralsnog alleen bedoeld voor mensen met een ernstige vorm van MS.
Wij proberen op MSweb de ontwikkelingen zo goed mogelijk bij te houden. Zie de laatst MSzien waarin een interview staat met Boaz Spermon, die een behandeling kreeg in Zweden. Met de zoekfunctie kun je nog veel meer berichten vinden. Op het forum wordt al geruime tijd gediscussieerd over de stamcelbehandeling. Let vooral op de bijdragen van 'Bos'. Vriendelijke groet, Redactie MSweb
Birget schreef op 23/09/2016 om 14:24:
Dertig jaar geleden heb ik een eerste erge aanval van duizeligheid gehad, duurde een dag of 4, die daarna jarenlang om de zoveel maanden terugkwam, steeds minder erg. Andere jarenlange klachten: pijn in heup, been niet op kunnen tillen. Dubbelzien, paar dagen, daarna weg. Komt regelmatig terug. Vreemde ontstekingen in borst en mond. Nekklachten, elektrische schokken. Ook al heel lang last van vermoeidheid die een paar uur duurt en weer weggaat, vooral in de ochtend. Met alle losse klachten, ook soms spraakproblemen, geheugen, organisatievermogen dat minder wordt. Ooit weleens naar de huisarts geweest, nooit iets gevonden of niet serieus genomen.... Lees verder
Dertig jaar geleden heb ik een eerste erge aanval van duizeligheid gehad, duurde een dag of 4, die daarna jarenlang om de zoveel maanden terugkwam, steeds minder erg.
Andere jarenlange klachten: pijn in heup, been niet op kunnen tillen. Dubbelzien, paar dagen, daarna weg. Komt regelmatig terug. Vreemde ontstekingen in borst en mond. Nekklachten, elektrische schokken. Ook al heel lang last van vermoeidheid die een paar uur duurt en weer weggaat, vooral in de ochtend.
Met alle losse klachten, ook soms spraakproblemen, geheugen, organisatievermogen dat minder wordt.
Ooit weleens naar de huisarts geweest, nooit iets gevonden of niet serieus genomen. Ik ben nu 54 en de nekklachten en heupklachten nemen toe.
De fysiotherapeut heeft me op het spoor van MS gezet, doordat hij aangaf dat elektrische schokken in nek niet normaal zijn. Is er een reden om aan MS te denken, durf niet naar de huisarts die het weer afwimpelt. Graag ook reactie MS-webdoc.
Dank, Brigit
MSweb-doc schreef op 23/09/2016 om 14:24:
Beste Hannah, De witte vlekjes op de MRI zijn inderdaad littekens. Ze kunnen zo klein zijn dat ze nauwelijks te zien zijn. In de huid kan een litteken na verloop van tijd zo veranderen dat je het niet meer ziet. Dat kan soms in de hersenen ook maar de beschadiging verandert niet. Vriendelijke groet, MSweb-doc
Beste Hannah,

De witte vlekjes op de MRI zijn inderdaad littekens. Ze kunnen zo klein zijn dat ze nauwelijks te zien zijn.

In de huid kan een litteken na verloop van tijd zo veranderen dat je het niet meer ziet.
Dat kan soms in de hersenen ook maar de beschadiging verandert niet.

Vriendelijke groet, MSweb-doc
Hannah schreef op 23/09/2016 om 14:24:
Hallo allemaal, Ik heb een vraag over de witte vlekjes die op de MRI zichtbaar zijn. Kunnen deze vlekjes ook weer kleiner worden en allicht zelfs verdwijnen? Ik dacht dat de witte vlekjes littekens waren en blijvend zijn, maar heb ik dat wel goed begrepen? Groet Hannah
Hallo allemaal,
Ik heb een vraag over de witte vlekjes die op de MRI zichtbaar zijn. Kunnen deze vlekjes ook weer kleiner worden en allicht zelfs verdwijnen? Ik dacht dat de witte vlekjes littekens waren en blijvend zijn, maar heb ik dat wel goed begrepen?
Groet Hannah
Leny schreef op 20/09/2016 om 14:33:
Medicijn fampyra - Hallo allemaal, ik heb 20 jaar PPMS, en nu wil ik de test in het erasmus gaan doen, looptest, medicijnen etc. voor beter lopen. Nu doet mijn neuroloog moeilijk. zou ik het ook bij de huisarts kunnen vragan een verwijskaart? Misschien heeft iemand er ervaring mee, ook met dit medicijn? Dan graag je reactie ontzettend bedankt, groetjes leny
Medicijn fampyra - Hallo allemaal, ik heb 20 jaar PPMS, en nu wil ik de test in het erasmus gaan doen, looptest, medicijnen etc. voor beter lopen.
Nu doet mijn neuroloog moeilijk. zou ik het ook bij de huisarts kunnen vragan een verwijskaart? Misschien heeft iemand er ervaring mee, ook met dit medicijn? Dan graag je reactie ontzettend bedankt, groetjes leny
Britta schreef op 14/09/2016 om 14:32:
Reactie op: Contact zoeken - Hoi. Ik ben 25 en sinds 2 jaar ms. Ik heb ook tot op heden nog nooit contact gezocht met lotgenoten. Maar ik merk dat ik daar toch behoeft aan heb. Ik sta er ook voor open om contact te hebben. Lijkt me fijn om met iemand te praten die hetzelfde heeft. Groetjes Britta
Reactie op: Contact zoeken - Hoi.

Ik ben 25 en sinds 2 jaar ms. Ik heb ook tot op heden nog nooit contact gezocht met lotgenoten. Maar ik merk dat ik daar toch behoeft aan heb. Ik sta er ook voor open om contact te hebben. Lijkt me fijn om met iemand te praten die hetzelfde heeft.

Groetjes Britta
Anoniem schreef op 14/09/2016 om 14:32:
Genezing d.m.v. stamceltherapie - Hallo, Ik ben 24 jaar en heb sinds een paar maanden de diagnose. Ook ik zou het wel fijn vinden om mensen om me heen te hebben die hetzelfde hebben zodat je erover kunt praten en ervaringen kunt uitwisselen. Ik ben ook best benieuwd naar wat voor ziekenhuizen jullie gaan en evt welke medicatie? Ik weet niet precies wat de beste manier is om contact te hebben, iemand ervaring? Groetjes
Genezing d.m.v. stamceltherapie - Hallo, Ik ben 24 jaar en heb sinds een paar maanden de diagnose. Ook ik zou het wel fijn vinden om mensen om me heen te hebben die hetzelfde hebben zodat je erover kunt praten en ervaringen kunt uitwisselen. Ik ben ook best benieuwd naar wat voor ziekenhuizen jullie gaan en evt welke medicatie?

Ik weet niet precies wat de beste manier is om contact te hebben, iemand ervaring?

Groetjes
Daphne schreef op 14/09/2016 om 14:31:
Reactie op: Contact zoeken - Hoi S.A., Ik ben 25 jaar en heb sinds 3,5 jaar de diagnose, daarvoor al 1,5 jaar klachten. Als je er behoefte aan hebt, sta ik er voor open om een keer contact te hebben. Uit welke regio kom je? Groeten, Daphne
Reactie op: Contact zoeken - Hoi S.A.,

Ik ben 25 jaar en heb sinds 3,5 jaar de diagnose, daarvoor al 1,5 jaar klachten. Als je er behoefte aan hebt, sta ik er voor open om een keer contact te hebben. Uit welke regio kom je?

Groeten,
Daphne
Thessa schreef op 13/09/2016 om 14:33:
Contact zoeken - Hoi! Ik ben 22 jaar, ook MS en gebruik hiervoor nu iets meer dan een jaar medicatie: Aubagio. Hierdoor is de MS nu redelijk stabiel! Ook met mij mag je best contact hebben! Ik hoor wel van je! Groetjes, Thessa
Contact zoeken - Hoi! Ik ben 22 jaar, ook MS en gebruik hiervoor nu iets meer dan een jaar medicatie: Aubagio. Hierdoor is de MS nu redelijk stabiel!
Ook met mij mag je best contact hebben! Ik hoor wel van je!
Groetjes, Thessa
Andrea schreef op 13/09/2016 om 14:32:
Reactie op S.A. Contact zoeken - He! Ik was 19 toen ik de diagnose MS kreeg. Inmiddels ben ik 25. Tot op heden heb ik het niet echt gezocht om 'lotgenoten' contact te hebben, ik vind het ook nog steeds wel een beetje spannend, maar ik denk dat het ook heel waardevol kan zijn om iemand te spreken die helemaal begrijpt wat ik bedoel en hoe ik me voel. Ik hoor graag van je want het lijkt me fijn om ervaringen uit te wisselen en gevoelens te kunnen delen! Groetjes Andrea
Reactie op S.A. Contact zoeken - He!
Ik was 19 toen ik de diagnose MS kreeg. Inmiddels ben ik 25. Tot op heden heb ik het niet echt gezocht om 'lotgenoten' contact te hebben, ik vind het ook nog steeds wel een beetje spannend, maar ik denk dat het ook heel waardevol kan zijn om iemand te spreken die helemaal begrijpt wat ik bedoel en hoe ik me voel. Ik hoor graag van je want het lijkt me fijn om ervaringen uit te wisselen en gevoelens te kunnen delen!
Groetjes Andrea
S A schreef op 12/09/2016 om 09:31:
Beste lezers, Dit is helemaal nieuw voor mij dus ik heb geen idee of ik het goed doe. Maar ik ben op aardig jonge leeftijd gediagnosticeerd met MS. Ik word bijna 20 nu. Ik zou eigenlijk heel graag contact willen met iemand die ook op jonge leeftijd de diagnose heeft gehad of nu jong is en de diagnose heeft. Het zou fijn zijn om keer met iemand te praten die weet hoe het voelt om MS te hebben. Ik heb hele lieve mensen om mij heen, dat is echt het probleem niet, maar ik zou toch is contact willen met... Lees verder
Beste lezers,
Dit is helemaal nieuw voor mij dus ik heb geen idee of ik het goed doe. Maar ik ben op aardig jonge leeftijd gediagnosticeerd met MS. Ik word bijna 20 nu. Ik zou eigenlijk heel graag contact willen met iemand die ook op jonge leeftijd de diagnose heeft gehad of nu jong is en de diagnose heeft. Het zou fijn zijn om keer met iemand te praten die weet hoe het voelt om MS te hebben.
Ik heb hele lieve mensen om mij heen, dat is echt het probleem niet, maar ik zou toch is contact willen met iemand die het ook heeft. Ik weet dat niet iedereen dezelfde klachten heeft maar ik kan mij voorstellen dat je toch op een manier kan levelen met elkaar.
Met vriendelijke groet, S.A.

Uitleg

Het gastenboek staat open voor al je vragen en berichten. Op medische vragen kun je een reactie krijgen van MSweb-doc en op niet-medische vragen van MSweb-support. Natuurlijk kun je ook naar ervaringen van andere bezoekers vragen.

Wil je een nieuw bericht plaatsen of reageren op iemands bericht of vraag; gebruik dan het formulier hieronder.

 
 
 
 
 
Velden met een * zijn verplicht. Je e-mailadres wordt niet zichtbaar voor anderen. Voor plaatsing wordt je bericht gecontroleerd op spam en dergelijke.