skip to Main Content

Secondair Progressieve MS

De medisch adviseur van de Engelse MS Society, Professor Alan Thompson, van het The National Hospital for Neurology and Neurosurgery in Londen, geeft antwoord op veelgestelde vragen over secondair progressieve multiple sclerose (SP MS). Bijvoorbeeld: Hoe weet je of je SP MS hebt ontwikkeld en hoe moet je SP MS behandelen?

Uit: MS Matters Insight 40*

De term ‘secondair progressieve multiple sclerose is al 20 jaar in gebruik. ‘Second’ betekent tweede en ‘secondair’ betekent bijkomend, voortgezet. De secondaire fase betekent dan ook dat het de relapsing remitting MS (RR MS) als het ware de RR MS-fase ‘voortzet’. Met andere woorden SP MS komt alleen voor bij mensen die al RR MS hebben gehad.

De meeste neurologen gebruiken de uitdrukking SP MS niet tenzij zij er zeker van zijn dat er een duidelijk bewijs is van een aanhoudende verslechtering, die volledig onafhankelijk van terugvallen is en die tenminste zes maanden – of langer – aanhoudt.

Bij MS kan een toenemende invaliditeit het gevolg zijn van twee factoren:

  1. het onvermogen om (volledig) te herstellen van terugvallen;
  2. een geleidelijke achteruitgang.

Bij RR MS is de invaliditeit het gevolg van het eerste, terwijl bij SP MS dit het gevolg van beide kan zijn. Om de diagnose SP MS te stellen moet de neuroloog zeker zijn dat de invaliditeit zich voordoet als gevolg van een langzame achteruitgang. Dit kan moeilijk vast te stellen zijn, vooral omdat sommige mensen met SP MS nog steeds terugvallen hebben en andere niet.
Omdat SP MS volgt op RR MS kan het worden onderscheiden van primair progressieve multiple sclerose (PP MS). Primair progressieve MS is progressief vanaf het

Er moet een duidelijk bewijs zijn van aanhoudende verslechtering die volledig onafhankelijk is van terugvallen en die tenminste zes maanden of langer duurt.

Hoe weet je wanneer je SP bent geworden?

Dat is geen eenvoudige vraag en het antwoord is volledig afhankelijk van het oordeel van de neuroloog. Vooral als iemand met RR MS zich bewust wordt van een uitgesproken achteruitgang in het functioneringsniveau, een achteruitgang die tenminste zes maanden tot een jaar aanhoudt en die op geen enkele manier verband houdt met een terugval, dan is het waarschijnlijk dat er sprake is van SP MS. Dit komt gewoonlijk voor bij mensen die al problemen of handicaps hebben als gevolg van eerdere MS terugvallen die niet geheel zijn hersteld.

Bedenk wel dat sommige mensen met SP MS terugvallen zullen blijven krijgen terwijl anderen daar geen last van hebben. Bij mensen die niet langer terugvallen hebben kan de diagnose SP MS duidelijker worden gesteld. Bij degenen die doorgaan met aanvallen krijgen is de diagnose lastiger te stellen. Veel mensen herstellen binnen drie maanden van een terugval. Maar soms kan het wel zes maanden of langer duren voordat algeheel herstel plaatsvindt.

Een tweede probleem bij het stellen van een diagnose is dat de arts moet proberen vast te stellen dat deze achteruitgang samenhangt met een verslechtering die voortkomt uit de neurologische conditie en geen andere oorzaak heeft.

Mensen met MS kunnen, bijvoorbeeld, een verslechtering van het functioneren ervaren omdat ze depressief zijn of in een slechte conditie of omdat ze gestopt zijn met hun oefentherapie of omdat ze meer last van stijfheid hebben. Andere problemen, volledig onafhankelijk van MS, zoals de menopauze, een botbreuk of gewrichtspijn kunnen de beoordeling ook moeilijk maken.

Een neuroloog heeft een duidelijk overzicht van de verergeringen nodig. Bij neurologisch onderzoek zal hij onder meer willen uitvinden of er enige verandering in bewegen of gevoel is. En er kunnen veranderingen in de coördinatie van de benen of handen zijn, veranderingen in het evenwicht, spreken, reflexen of misschien nieuwe tekenen van zwakte zijn.

Ontwikkelt iemand met RR MS altijd SP MS?

De meeste mensen met RR MS zullen uiteindelijk SP MS ontwikkelen. De tijd die het kost voordat dit zich voordoet na het begin van de ziekte verschilt echter van persoon tot persoon. Het past bij de onvoorspelbaarheid en het veranderlijke karakter van MS.
Gemiddeld heeft 65 procent van de mensen met RR MS na 15 jaar SP MS ontwikkeld. Hoe langer je RR MS hebt hoe hoger het percentage wordt.

Sommige mensen met RR MS lijken nooit SP MS te ontwikkelen zelfs niet na vele tientallen jaren. Soms wordt de conditie van deze mensen omschreven als “benigne” (goedaardige) MS. Dit betekent niet dat ze MS hebben zonder problemen. Het betekent gewoon dat ze geen ernstige handicaps hebben ontwikkeld, ondanks dat ze al lang MS hebben.

Als we zouden kunnen vaststellen waaróm sommige mensen de SP MS fase niet schijnen te bereiken – bijvoorbeeld vanwege een genetische aanleg – dan zou dat een belangrijke doorbraak in het begrijpen van MS betekenen en tevens een mogelijk doel voor behandeling.

Als de schade aan axonen eenmaal een bepaald niveau heeft bereikt – een soort drempel – dan heeft dat invloed op het functioneren.

Twee vragen naar de gevolgen van SP MS:

1. Wat zijn de veranderingen in de zenuwweefsels (pathologie) bij SP MS?
2.Wat zijn de klinische veranderingen, de kenmerken, bij iemand die SP MS heeft?

Ad 1. Veranderingen in de zenuwweefsels
Vast staat dat er drie belangrijke processen aanwezig zijn in de zenuwweefsels van iemand die MS heeft. Dit zijn:

  • ontsteking: het aanwezig zijn van veel geactiveerde witte bloedcellen;
  • schade aan de myelineschacht, die de zenuw beschermt en
  • soms is er schade of zelfs afsterven van de zenuw, axon genaamd.

Als mensen met MS een terugval hebben, is de ontsteking de belangrijkste aanwezige verandering en vaak is het mogelijk deze ontsteking op iemands MRI scan te zien. Het is mogelijk dat tijdens deze terugvallen ook enige schade ontstaat aan het myeline en de axonen. Als een axon verwoest is, kan herstel niet meer plaatsvinden.

Gelukkig kan iedereen het zich permitteren om nogal wat axonen te verliezen, misschien wel tot 40 procent, zonder daardoor in de problemen te raken. Als de schade aan de axonen echter een zeker niveau heeft bereikt – een soort drempel – dan heeft dat gevolgen voor het functioneren. Vanaf dat moment treedt, elke keer als er meer axonen verloren gaan, een verslechtering op in het niveau van functioneren.

Deze theorie van het “drempeleffect” is pas kortgeleden geopperd en het levert een mogelijke verklaring voor wat er gebeurt bij SP MS. Men heeft een aantal terugvallen – en het aantal kan enorm variëren – gedurende welke men een aantal axonen verliest. Dat is echter geen probleem bij de eerste terugvallen.

Op een bepaald moment – en ook dat kan enorm variëren – is er een niveau bereikt waar elk verder verlies van axonen verslechtering van het niveau van functioneren veroorzaakt. Vanaf dat moment is er een geleidelijk verlies van axonen en dat op zijn beurt heeft een geleidelijke achteruitgang van het niveau van functioneren tot gevolg – een progressie.
Als deze theorie waar is dan heeft dat gevolgen voor onze benadering van de behandeling van deze fase van de ziekte.

Ad 2. Klinische veranderingen
Gewoonlijk lijkt achteruitgang bij SP MS in verband te staan met mobiliteit en men neemt vaker een afhankelijkheid van hulpmiddelen bij het voortbewegen waar.

Er kan ook een progressieve verergering van andere symptomen zijn zoals in de coördinatie, beven, blaas- en darmdisfunctioneren, zien en cognitieve functie.

Het is belangrijk om je er van bewust te zijn dat de mate van achteruitgang erg kan verschillen en dat soms het proces stil kan lijken te staan.

Behandeling van SP MS bij een acute aanval

Duidelijke acute aanvallen zijn te behandelen met steroïden – via de orale of via de intraveneuze route. Als iemand eerder geen baat heeft gehad bij steroïden betekent dit niet automatisch dat men geen baat zal hebben bij verdere behandeling, in het bijzonder als de aanval zich richt op een ander deel van het zenuwstelsel. Verdere behandeling of multidisciplinaire revalidatie kan nodig zijn na behandeling met steroïden.

Beïnvloeding van de oorspronkelijke neurologische behandeling

Het ligt voor de hand om het begin van SP MS trachten te voorkomen of tenminste te vertragen. Voor RR MS zijn ziekte afzwakkende medicijnen voorhanden, zoals betaferonen en glatiramer acetaat. Deze medicijnen zwakken bij sommige mensen de frequentie en de ernst van de terugvallen af. Het lijkt logisch hieruit af te leiden dat dit het begin van de meer invaliderende secondair progressieve fase vertraagt. Echter de pathologie van MS is heel erg complex en we moeten dus voorzichtig zijn om voor de lange termijn conclusies te trekken uit de voordelen van deze behandeling. Verder lange termijn onderzoek is noodzakelijk om dit belangrijke onderwerp verder aan te pakken.

Een andere mogelijkheid is om een medicijnbehandeling te vinden die een heilzaam effect heeft gedurende de SP MS fase. Dit is echter geen eenvoudige taak. Gedurende de SP MS fase kan het bijvoorbeeld nuttig zijn als de behandeling de ontsteking remt. Het onderdrukken van ontsteking kan het belangrijkste doel zijn van ziekteverzachtende medicijnen zoals bijvoorbeeld beta interferonen en glatiramer acetaat.

Onderzoeken naar beta interferon 1b bij SP MS leverden tegenstrijdige resultaten op. Er waren positieve resultaten in het onderzoek dat werd gedaan bij mensen die regelmatig terugvallen hadden (dit duidt op ontstekingen). Daarentegen in onderzoeken waarin de meerderheid van de deelnemende personen met SP MS geen aanvallen meer hadden, liet dit middel geen nuttig effect zien op de mate van progressie.

Op dit moment is betaferon 1b – Betaferon – het enige ziekteverzwakkende middel waarvoor in Groot Brittannië een vergunning is afgegeven om mensen met SP MS te behandelen. De richtlijnen die door de vereniging van Britse neurologen zijn opgesteld zeggen dat Betaferon zou moeten worden voorgeschreven bij mensen met SP MS als zij nog steeds aanvallen hebben en als duidelijk is dat hun achteruitgang veroorzaakt wordt door deze aanvallen.

Andere medicijnen die heilzaam zouden kunnen zijn, zijn: mitoxantrone (Mi) en intraveneus immunoglobuline (IVIg).
Het zou wel eens belangrijker kunnen zijn om de aandacht te richten op medicijnen die de axonen beschermen en te werken aan de aanpak die herstel of regeneratie van axonen stimuleert. Onderzoeken naar het vinden van beschermende middelen, die getest kunnen worden in willekeurige gecontroleerde proeven en het ontwikkelen van methoden die het herstel stimuleren zoals het gebruik van stamcellen, gaan door.

Behandeling van MS symptomen – revalidatie.

Er moeten actief programma’s worden ontwikkeld om de reeks veelvoorkomende symptomen aan te pakken. Vaak beïnvloeden deze symptomen – zoals spasticiteit, ataxie (slechte coördinatie) en vermoeidheid elkaar op zo’n manier dat hun invloed op de invaliditeit wordt versterkt.

Daarom is het erg belangrijk om gebruik te maken van een multidisciplinair revalidatieteam. Onderzoek heeft aangetoond dat revalidatie en onderdelen daarvan zoals fysiotherapie nuttig kunnen zijn voor mensen met SP MS.

* Uit: MS Matters Insight 2003 nr 40*, met dank aan Els Mons, medewerkster van MSweb, voor de vertaling.

Onderzoek heeft uitgewezen dat revalidatie heel belangrijk kan zijn voor mensen met Secondair Progressieve Multiple Sclerose

Dit bericht heeft 0 reacties
Klik op een tabblad om aan te geven hoe u wilt reageren

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Back To Top